李斐陳肅微秦海龍梁秉中作者單位:. 70000 西安,陜西秦懷社會工作服務中心;. 999077 中國 香港,香港中文大學醫學院矯形外科及創傷學系
特 別 關 注
腦癱兒的康復與醫療系統支持
李斐1陳肅微1秦海龍1梁秉中2
作者單位:1. 710000 西安,陜西秦懷社會工作服務中心;2. 999077 中國 香港,香港中文大學醫學院矯形外科及創傷學系
文章全面介紹腦癱兒的診斷、臨床類型、康復的必要性、康復計劃的制定,醫療系統的任務及隊伍的分工等。簡單介紹了常見的適應證和處理方法,特別指出失敗的原因。旨在促進腦癱兒的功能改善。
腦癱;診斷;康復;醫療系統
腦癱是指新生兒或兒童因缺氧或直接創傷,造成大腦損害,引起不同程度的肢體癱瘓。當認知同時受影響時,會使問題更嚴重[1]。腦癱引起的損害,一般恢復無期,實事求是的處理辦法是掌握康復科的可用資源,盡量幫助患童發展條件良好的部分肢體,減少因不同程度的殘缺產生的缺陷。
近年來國家加倍關注殘疾人康復,出臺了一系列政策,中殘聯也在多個殘疾人領域開展額外康復項目。《中國殘疾人事業“十二五”發展綱要》指出,“十二五”期間要初步實現殘疾人“人人享有康復服務”的目標,并“實施0~6歲殘疾兒童免費搶救性康復專案”[2]。我們服務所在地陜西省殘聯,于2012年印發了《2012年縣級殘疾人康復機構規范化建設實施方案》的通知[3]。
本文對腦癱綜合征進行簡述,讓醫護同仁接觸腦癱病例時,判斷和視野不僅局限于表面創傷或肢體變形、活動不正常等方面,而且能夠掌握腦癱的不同病理,不同表現和需要,制定一個合理的康復治療方案。
支配肢體運動的大腦區域受損害,可以產生截然不同的病理后果,在臨床上表現為痙攣型、徐動型、共濟失調型、強直型、震顫型和癱瘓型。各類腦癱之中,以痙攣型最常見。具體分型及表現見圖1。患兒的行走步態,與所患證型有緊密關系,足印模式可顯示3種常見腦癱兒走路特征,詳見圖2。腦癱常見雙側同時受損且病理相似。單側患兒多屬腦炎后遺癥。確立腦癱癥型之后,要給病童一個整體粗略評估,包括智力概況、坐立走路實況、上肢應用能力、應對反應、家庭成員支持度等。患童痙攣歷史一般以年計,不屬于急癥,因此診斷依靠常規觀察與檢查已經足夠,無須進行大腦的掃描。
2.1 康復的必要性有些醫護人員對腦癱患兒的康復欠缺積極性。一般存在一個錯誤的假定:大腦控制既已失調,積極訓練無補。其實積極訓練,好處體現在多方面,預見成果亦有保證,原因如下。①痙攣的肌肉需要鍛練去提升力量,支撐基本功能。同時學習跨越殘疾界限,增加機動能力,訓練輔助性肌肉去協助履行牽拉任務。②痙攣的肌肉若能發揮良好,可以減少關節的變形或僵化。③痙攣肌肉的活動中,能牽動一系列大腦功能活動。已損壞了的腦組織雖不能再生,但鄰近細胞被活躍中的神經組織帶動,漸漸補償已喪失的功能, 產生具體的支持效果。④每一康復嘗試,如踏地、握物,不斷給大腦傳遞一組訊息,強化在進行中的功能修補。積極康復訓練的目的,不在全面恢復,旨在尋求最大程度的改善[4]。

圖1 典型腦癱例子

圖2 行走步態(Gait)
2.2 康復計劃的制定康復計劃的制定,需要經過嚴謹的設計和實施,若按照觀感隨便開始,效果不佳。
2.3 實事求是的目標在診斷的過程中,按照痙攣的種類、肢體的實況 (單側或雙側,關節柔軟或僵硬等)、主動和被動反應等,定下實事求是的目標。患兒家長一般帶著無限希望,要把患兒“治好”。必須給家長耐心引導,接受一個實事求是的目標,樂觀面對現實:補充不足,發揮潛能,永不放棄。
2.4 醫療系統的任務醫生、護理人員和治療師,必須對康復的目標建立共識,之后設計一個可行的訓練方案,包括進度估計、階段、依賴性、自主性及延續性。其中能在家、小區自由活動的,可加快進度。未能自我照顧,依靠扶助的,則放慢進度。無論如何,必須達到自主返家后繼續鍛練的要求。醫療系統要了解患兒的其他需要,如智力合格者,必須上學。上學又帶來其他需要,如語言發音訓練等。超越學齡的患兒,又有就業的需要,分派特殊工廠等。不同時期醫療系統康復任務如下。
2.4.1 嬰兒期 ①若診斷不能肯定密切觀察變化,總目標為集中觀察發育中的活動情況;②教導母親盡力防止錯誤睡姿、坐姿,鼓勵手部活動;③防止關節畸變,手法牽壓拉動。
2.4.2 入學前 ①切忌過早強迫站立,坐得舒適才能培養手部功能;②初步估計是否需要支具助行,是否需要坐墊。
2.4.3 能入學者入學后 ① 痙攣兒童到6歲后,若處理適當,應能避免關節收縮。②父母應掌握訓練秩序,按預期目標實施協助。③在學期間,作業治療師可多加協助,物理治療師選擇一套治療系統教導,引導家居實行。④6~8歲,已無大的變化,可視作穩定。7歲時,步姿(Gait)已定型,至成人期不變。⑤此時痙攣兒童已充分成長,非病童,治療師既要負責訓練,同時也要充當專業顧問、骨科助理等,指導兒童及家長。
外科手術屬于針對特殊情況的治療方法。外科手術不會治好腦癱,也不會加速走動能力,只能針對問題作出有效的幫助。外科手術的畸型矯正,包括筋腱延長、關節復位、矯正斜曲等,為康復創造較好條件。外科手術宜于入學前進行,手術前先完成理療、支具裝配等例行訓練,必須肯定肌力功能,否則筋腱延長及關節復位效果不佳。手術后需要頗長時間石膏固定,等待痊愈才能確保成效。
3.1 常見的外科適應證
3.1.1 上肢
3.1.1.1 痙攣手腕下垂 產生原因:腕/指屈肌力量太強,伸肌力量太弱。處理時應:視痙攣嚴重程度定計劃。①輕度:屈肌腱背移至伸肌腱加強伸力。②中度:屈肌腱背移至伸肌腱,加腕骨遠體一排削短或切除。③重度:下垂堅硬,腕關節已融合,腕關節手術融合于功能位置,屈伸肌腱適當處理。
3.1.1.2 肘關節前屈畸變 45°上下畸變不妨礙肘功能,不必改正。更嚴重前屈影響功能,不利腕關節活動。處理方法: 延長屈肘肌腱。
3.1.2 下肢
3.1.2.1 馬蹄足 產生原因:足跟腱痙攣收縮伴有踝內翻。處理方法:①輕度,治療師及父母可用手按摩糾正,每天不斷積極用外力推正,睡中用支具維持;②中度,手推部分糾正,經皮延長跟腱;③重度,堅硬不能糾正,手術延長跟腱,松解關節囊。
3.1.2.2 剪刀腿 產生原因:髖內收肌收縮,阻礙臗外展,股骨內旋,走路成“剪刀型”。處理方法:①每天多次強力外展髖關節;②手術切斷內收肌肌腱,之后加外展支具。
3.1.2.3 髖關節脫位 正規手術復位。矯正應先于踝和膝部。
3.1.2.4 膝關節畸形 產生原因:腘繩肌腱收縮。處理方法:腘繩肌腱延長,睡中使用矯正支具。
3.2 外科手術失敗原因①術前設計不周,或手術技術出錯;②不了解手術內容,錯判手術可解決所有問題;③術后不配備支具支持,不繼續康復治療;④痙攣兒不積極訓練。
①物理療法:各種電刺激、水療、熱療、磁療、光療、超聲、激光等。②中藥、針灸、穴位注射。③高壓氧,肉毒素注射。④新科技:干細胞,神經生長因子,胎腦移植。⑤音樂治療等。⑥語言訓練:對入學兒往往很有幫助。這些治療可以嘗試但過程前后絕不能放松基本康復訓練。
5.1 患兒兒童的積極性若能發揮,可以產生良好效果。肢體多活動,能刺激未受損害的腦細胞,補償部分失去的功能。肢體不動,很快引起畸變。缺乏溝通,腦力更遲鈍。
5.2 父母/監護人兒童需要親情,通過肢體、視覺、聽覺等表達。無論大腦損害多大,患兒都會有反應。父母如能掌握溝通技巧,可推動患兒訓練積極性,父母給予的關懷愛護,可增加患兒信心。
5.3 醫生負責診斷、分辨類型、檢查形態、肢體活動能力、參加評估、定立治療、訓練目標。參加外科手術,制定康復計劃,支持理療、作業治療,指導社工及其他專業員。
5.4 護理人員支持醫生工作,留意患兒在病房、門診狀態,接觸并了解父母/監護人態度,觀察營養狀況。
5.5 治療師負責肢體訓練。參加類型甄別、分辨活動能力、定立指標、康復治療步驟。實際操作包括按摩、助行、活動訓練、選擇治療系統訓練。
5.6 作業治療師觀察患兒特殊需要,輔助坐、立、走動等需要,特別是有關吃、喝、清潔、上學等輔助工具的配合。
5.7 支具治療師各種肢體輔助器。有關穩定關節、脊柱、足踝方位的坐椅、坐墊等制作。
5.8 社工聯系患兒、父母、醫護人員、治療師與老師、福利機構人員等關鍵成員。給患兒的不同服務,需要頻繁的溝調。社工要有疏導能力,對患兒形態、治療目標和計劃有充分了解,針對家庭狀況,與福利機構協調,在條件許可下尋找資源,提供訊息,作出整體輔助。
5.9 福利機構人員包括學校、康復訓練機構、福利工廠等人員,有責任承接腦癱小兒的后期照顧,按個別情況協助。
關鍵成員組成的完整性,受社會富裕程度影響,先進福利社會配備完整,但貧困地區只有患兒、父母及救治性醫院,不但缺乏康復支持,連基本概念都沒有。怎樣盡量利用極其有限的資源去服務患兒,是一項很大的挑戰,也是值得奮斗的偉大專業創舉。
[1] 楊洪斌,高靈芝.農村殘障兒童的搶救性康復及未來政策取向[C].農村殘疾人社會保障體系和服務體系建設研討會暨中國殘疾人事業發展論壇,2011.
[2] 李松,林慶,劉建蒙,等.中國六省及自治區小兒腦癱患病狀況的調查[J].中華醫學雜志,2001,81(20):1220-1223.
[3] 張悅然,閏冬梅,房秀麗,等.腦癱兒童醫療保健服務利用狀況調查[J]. 徐州醫學院學報,2013,33(4):266-267.
[4] 冉小蓉.腦癱兒童家長康復護理需求的調查與研究[J].中外健康文摘,2011,08 (37):246-247.
R742
A
1672-7185(2017)03-0030-04
10.3969/j.issn.1672-7185.2017.03.012
2016-12-06)
梁秉中,Email:pingcleung@cuhk.edu.hk