阿爾茨海默病照顧者負擔影響因素的研究現狀及進展

林豆豆+馬紅梅+陳畏兵

[摘要] 本文綜述了阿爾茨海默病照顧者和照顧者負擔的相關概念。照顧者主要負擔包括身體負擔、情感負擔、社會負擔、經濟負擔；照顧者負擔的影響因素主要包括患者的一般情況、認知功能和精神行為癥狀、生活自理能力，照顧者的年齡、性別、文化程度、健康狀況、照顧時間、自我效能及應對方式、社會支持和經濟等，旨在為實施有針對性的干預措施提供參考。

[關鍵詞] 阿爾茨海默?。徽疹櫿?；照顧者負擔；研究進展

[中圖分類號] R742 [文獻標識碼] A [文章編號] 1673-7210（2017）01（a）-0040-04

[Abstract] It reviews the concepts on caregiver and caregiver burden of Alzheimer disease. Primary caregiver burden includes body burden， emotional burden， social burden and economic burden. Influence factors of caregiver burden mainly includes the patient's general condition， cognitive function， mental symptoms and living self-care ability， and caregiver's age， gender， educational level， health status， take care of time， self-efficacy， coping styles， social support and economic， etc. It aims to provide a reference for the implementation of targeted interventions.

[Key words] Alzheimer disease； Caregiver； Caregiver burden； Research progress

阿爾茨海默?。ˋlzheimer disease，AD）是一種起病隱匿、進行性發展的神經系統退行性疾病，臨床上主要表現為記憶減退、認知功能障礙、神經精神癥狀及行為異常，與年齡相關，嚴重影響老年人的生活質量[1]。隨著我國人口老齡化進程的不斷加快，AD發病率也逐年增高，其具有發病機制不明確和病程長的特點，目前暫無有效的治療手段。由于我國醫療保障體系尚不健全，AD患者的家庭成員承擔著主要的照顧角色，患者對照顧者的依賴會隨著疾病病程的進展而逐漸增加，會給照顧者帶來極大的生活壓力和沉重的精神負擔。因此，筆者就照顧者及照顧者負擔的相關概念、AD照顧者的常見負擔及其相關影響因素進行綜述，以期為實施有針對性的干預措施提供依據。

1 概念

1.1 照顧者

照顧者最先被Hilerman等[2]定義為：無償的幫助患者接受物理治療或應對疾病的人。1995年Anderson進一步將照顧者定義為：與患者一起生活，并承擔起絕大部分照顧患者工作的人[3]。之后，Lalit等[4]認為，照顧者是志愿的、非專業的、負責主要日常生活照料的人。照顧者據收費與否分為正式和非正式，前者是指對被照顧者的個人需求、經濟、心理、情感上提供有償照顧的醫護人員和社會工作者等，后者是指對其提供無償照顧的家庭成員、親朋好友等[5]。因此筆者將照顧者定義歸納為：以有償或無償的形式給患者的身體和心理上提供絕大部分服務和照顧的人，西方國家照顧者以配偶居多，在我國主要由配偶、子女、其他親屬承擔[6]，其中多數是女性。

1.2 照顧者負擔

Zarit[7]將照顧者負擔定義為：照顧者在參與照顧患者期間，察覺到的生理、心理、社會和經濟等方面受到影響的程度。按Montgomery等[8]提到的分類方法，照顧者負擔可分為主觀負擔和客觀負擔，前者指的是照顧者在照顧過程中表現出的主觀情感和心理反應，如壓抑、焦慮等；后者是指照顧者在生活、家庭和社會中因自身身體活動受限或者需要提供物質性幫助而帶來的負荷，如身體疲憊、經濟花費等[9]。照顧者負擔存在于患者疾病進程中的不同階段。羅平等[10]的研究結果表明，AD照顧者負擔由輕到中度，扎瑞特照料負擔量表（ZBI）總得分顯著高于同期研究中日本老年人照料者的照顧負擔得分。

2 照顧者主要負擔

2.1 身體負擔

多項研究表明，AD照顧者負擔中，身體負擔最重，居第一位，因AD病情呈進行性加重，患者的日常生活能力也會不斷減退，甚至出現功能障礙，照顧者不得不花費越來越多的時間去照顧患者的日常起居，且很多患者可能會存在不同程度的精神障礙和行為異常，如發生跌倒、走失等意外事件，產生傷害他人的傾向，表現出夜間吵鬧、情緒異常、語言交流障礙、對日常照顧行為依從性差等病理行為，這些精神行為癥狀均會使照顧者照顧任務和壓力繁重[11-12]。王慧文等[13]研究顯示，因AD疾病的特殊性，照顧癡呆患者比非癡呆患者花費的時間更多。因此照顧者在照顧患者的過程中，每個環節都不能松懈，這會使照顧者身體消耗大、睡眠質量差，容易身心疲憊，自身健康狀況也會不佳。

2.2 情感負擔

胡芳英[14]通過對112名AD主要照顧者心理狀況的癥狀自評量表（SCL-90）問卷調查發現，AD患者主要照顧者的SCL-90總分及各因子得分較常模明顯偏高，說明AD主要照顧者的情感負擔偏重。由于AD患者會存在一些認知功能異常的癥狀，照顧者在承擔照顧患者日常起居的繁重工作任務時，他們也承擔著巨大的心理壓力。翟金盛[15]研究顯示，有42.2%的AD照顧者存在焦慮癥狀，52.2%的照顧者存在抑郁癥狀，這些負面情感即使在停止照顧3年后仍持續存在[16]。這種情感負擔不僅會影響照顧者的身心健康，也會導致患者就診率增加。此外，患者可能存在病情反復、對照顧者行為不依從、惡語相向、態度冷漠甚至出現身體攻擊等情況，造成照顧者心懷委屈，進而對患者缺乏信心并懷疑自己的照顧能力，照顧者情感負擔加重。

2.3 社會負擔

隨著AD患者的日常生活自理能力的不斷減退，認知功能的進行性下降，照顧者不得不在照顧患者的日常中花費大量的時間和精力，這會在很大程度上影響照顧者的工作和生活[17]，照顧者沒有更多的時間去發展自身的興趣愛好，與親朋好友聯絡，進行娛樂休閑等社交活動，也無精力去與專業護理人員或周圍有相似經歷的人尋求社會幫助支持，另外，有的照顧者因對疾病認識不足，會導致在社交中恥于提及，甚至存在社交回避。長此以往，導致照顧者社交功能減弱，負性情緒得不到較好的釋放，自身感覺孤立無援，會導致照顧者的社會負擔加重。

2.4 經濟負擔

王慧文等[13]研究顯示，癡呆型患者照顧者消費明顯高于非癡呆型。目前我國對于老年癡呆患者的醫療服務保障體系尚不健全，加上受中國傳統文化的影響，AD患者仍是以家庭照顧為主，照顧者若是患者的配偶、兄弟姐妹或子女，他們可能還要兼顧自己的工作和子女，隨著疾病持續性加重，其在治療、護理等方面開銷會越來越大，部分患者甚至需要住院接受治療，這需要照顧者花費更多的時間和精力，有的照顧者不得已放棄自己的工作而全身心照顧，影響了經濟來源，使家庭照顧者存在很大的經濟負擔。王婧等[18]研究顯示，超過半數的家庭照顧者因照顧AD患者而承受經濟壓力。

3 照顧者負擔的影響因素

3.1 患者方面

3.1.1 一般情況 AD患者的一般情況主要包括年齡、性別、疾病本身的嚴重程度以及合并的其他疾病等。有研究顯示，患者自身的年齡與照顧者抑郁發生率呈負相關[19-20]。吳文源等[21]的研究顯示，男性癡呆組較女性癡呆組，照顧負擔明顯偏重。隨著AD疾病程度不斷加重，伴隨癥狀增多，以及AD患者可能合并其他系統的慢性疾病，均會使患者對照顧者的依賴程度加重，導致照顧者的負擔加重。

3.1.2 認知功能和精神行為癥狀 AD患者大都存在認知功能損害和精神行為癥狀。岳鵬等[22]的相關研究表明，91.7%的居家癡呆患者表現出一種或者多種病理行為。國外也有研究顯示，癡呆患者病理行為的發生率可高達50%～90%[23]。患者的擾亂及激越行為如易沖動傷人、妄想、抑郁或者易激惹，均會使照顧者不得不盡力避免患者的自我傷害及對他人的傷害，這些紊亂的病理行為問題給照顧者帶來身體上的負擔和精神上的困擾程度甚至超過對患者日常生活料理的負擔[10]。羅平等[10]將192例AD患者及主要照顧者作為研究對象，調查顯示，患者癡呆精神行為癥狀與家庭、機構照顧者的照料負擔呈顯著正相關。高菲菲等[24]研究表明，隨著病理行為癥狀的增加，照顧者的負擔會隨之加重。

3.1.3 生活自理能力 李偉梅[25]以AD患者和照顧者各50名作為研究對象，通過日常生活能力量表（ADL）與ZBI行問卷調查，結果表明AD患者功能障礙越嚴重、日常生活能力越低，對照顧者的依賴就越多，其照顧者的照護負擔越重。照顧者為其提供日常照護和護理花費的時間和精力越多，對自身關注也就相應減少，容易造成身心疲勞。

3.2 照顧者方面

3.2.1 年齡 AD照顧者平均年齡55歲[13]，照顧者年齡大，身體狀況相對較差，機體免疫力下降，照顧負擔重。有的照顧者自身罹患有一種或多種疾病，長期繁重的照顧工作消耗體力，影響正常休息，長此以往可導致照顧者體力不支、心力交瘁等不適。

3.2.2 性別 AD照顧者中女性占比60.7%[14]。多項研究顯示，女性照顧者照顧負擔更重[13-14]。在面臨同一問題時，女性照顧者其自身的生理和心理特質，相對于男性照顧者因更容易感到焦慮[26]。而女性在日常生活中承擔著更多是繁雜的家務勞動，也肩負著撫養子女、贍養癡呆老人的義務和責任，與男性相比，照護負荷重。在患者出現各種精神行為癥狀如謾罵、身體攻擊時，女性照顧者也更易出現抱怨、哭泣和失敗感等。

3.2.3 文化程度 文化程度高的照顧者，能更好地掌握老年癡呆照顧相關知識和基本護理技能，對一些事情也會有更積極的認識和正確的應對。因此，照顧負擔比文化程度低的照顧者相對要輕。

3.2.4 健康狀況 照顧者自身的健康狀況是照護負擔的重要影響因素。研究發現，AD照顧者參與疾病預防的機會更少，免疫力降低，患心血管疾?。ㄐ慕g痛、心律不齊等）概率升高[27]。杜曉等[28]以重慶市190名癡呆患者照顧者作為研究對象，調查發現，對自身健康狀況感覺良好的占44.2%，35.8%的照顧者自身患有疾病。而在照顧AD患者過程中，照顧者的身體健康狀況可能會進一步變差，這與忽略自身的健康問題、長期身體勞累、鍛煉時間少以及本身年齡大有關，導致照顧患者時會感覺力不從心。相比沒有患病的照顧者，患有慢性疾病的照顧者照顧負擔更重[29]。

3.2.5 照顧時間 照顧負擔與照顧時間呈正比[17]，照顧者每周的照護時間超過16 h即會導致照顧者疲倦與精力耗竭[30]。王婧等[18]通過對湖南省8家三甲醫院和12家衛生服務中心182例社區癡呆癥患者的主要家庭照顧者問卷調查顯示，照顧者每周平均要花費127.6 h來照顧患者，這與發達國家類似研究得出的每周平均時間25.5 h的結論[31]相差甚遠。AD患者照顧者不僅要花時間來照顧患者日常，還需花更多的時間來防范患者發生意外傷害，而家里雇傭了保姆或者有多位家庭成員分擔照顧任務的，相對而言縮短了主要照顧者的照顧時間，使照顧者能從照顧任務中獲得喘息機會，照顧負擔相對較輕。長期照料AD患者，使照顧者身體消耗大，心理負荷相對重，與外界的聯系減少，易導致照顧者出現抑郁和社交孤立。

3.2.6 自我效能及應對方式 自我效能是個體對自己能完成目標，取得成功的一種信念，積極的自我效能可促使照顧者更好地面對照顧負荷。在應對方式上，江景娟等[32]發現，AD家庭照顧者的中文版知覺壓力量表（CPSS）評分與簡易應對方式量表（SCSQ）積極應對因子評分呈顯著負相關，也通過多元回歸分析發現，積極應對方式是性別、年齡、照顧者負擔問卷（CBI）等之外的壓力知覺的一個獨立影響因素。若照顧者是患者家屬，則積極感受較其他照顧人員高，因照顧家人是履行責任及義務的體現，是中華民族的一種傳統美德，積極感受主要來自于照顧行為給患者的積極感受，人際交往中他人對自身行為的肯定及贊賞等。積極的應對方式有助于減輕照顧者的心理負擔，是因為積極應對的個體會通過積極尋求多種方式來減輕心理負擔，如自我調節心態、轉移注意力等，通常會以解決為中心而非發泄情緒。而消極應對的個體則在困境前容易焦慮無助，放大困難，若AD照顧者的心理健康水平相對較低，則應對方式偏消極。此外，可通過開展以社區為基礎的機構化護理服務，鼓勵醫務人員充分利用各種形式來幫助照顧者獲得疾病知識、照顧技能及應對策略，根據照顧者不同情況給予具體指導，通過多方合作來幫助照顧者提高應對能力，幫助減輕負擔。

3.2.7 社會支持 社會支持在一定程度上具有緩沖應激的作用，可以幫助個體調節壓力反應。社會支持理論認為，若照顧者遭受照顧患者的影響與沖擊時能得到他人，尤其是親朋好友以及周圍人群的支持與理解，會讓他們覺得自己做的事情是有意義、也是有價值的，而這些支持能有效幫助照顧者適應新的生活方式，從而最大限度地減少照顧壓力與負擔[33]。因我國AD患者大都接受的是家庭照顧，家庭關系和諧度以及家庭成員對患者和照顧者的關心理解，對照顧者壓力均會產生影響。研究顯示，積極的社交和信息支持能分別減少AD照顧者20%、30%的主觀負擔，物質性支持則可以減少15.1%的客觀負擔[34]。而這些均表明社會支持有利于減輕照顧者的負擔。

3.2.8 經濟 一個家庭的經濟狀況影響著家庭的生活。因AD病程長，呈進行性發展，并發癥多?；颊咝枰L期接受藥物治療和康復訓練，費用高且部分醫療費用不能醫保報銷，治療及護理費用會成為家庭經濟負擔的主要影響因素，甚至會影響就醫行為。隨著病情進展，照顧者不得不花費越來越多的時間及精力照顧患者，影響自身工作的經濟來源，給照顧者帶來極大壓力。

4 小結

阿爾茨海默病是一個需要社會和家庭共同關注的疾病，其照顧負擔受諸多因素影響，目前照顧者承受的負擔依然較重，護理人員應客觀認識照顧者負擔，以充分發揮主觀能動性，在相關政策和社會支持下去持續關注AD照顧者群體，給予其幫助和支持，積極尋求合理有效的干預措施，提高照顧者的應對能力，改善患者和照顧者的生活質量，緩解照顧負擔。

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（收稿日期：2016-07-06 本文編輯：李亞聰）