,
當前,我國的大眾醫療健康信息服務平臺以私人企業運營為主、數量眾多、水平參差不齊,信息可信度不高,對于在互聯網上搜索醫藥信息的居民具有極大的誤導性。“魏則西事件”的發生便是我國缺乏科學權威的醫療健康信息服務平臺的體現。因此,我國需要建立一個政府主導的大眾醫療健康信息服務平臺,為居民提供權威、全面、科學、客觀、可信賴的醫療保健信息和就醫就診信息,更好地進行健康資源管理。本文對英國、美國、加拿大、澳大利亞4國的大眾醫療健康信息服務平臺進行了對比分析,為我國醫療健康信息服務平臺的建設提供借鑒指導。
1.1.1 文獻法
通過檢索PubMed、知網、萬方數據庫關于國外大眾醫療健康信息服務平臺的相關文獻,搜索媒體相關報道和瀏覽國外主要大眾醫療健康信息服務平臺網站,對英、美、加、澳4國大眾醫療健康信息服務平臺進行分析。
1.1.2 比較法
對4國主要的大眾醫療健康信息服務平臺的運營主體及經費來源、信息來源與評估、服務內容及形式三方面進行分析比較。
通過閱讀相關文獻和瀏覽相關網站獲得信息,分別選取英、美、加、澳4個發達國家的主要大眾醫療健康信息服務平臺作為研究對象,這4個平臺均由政府主導建立,受眾面廣,實用性強。
英國“NHS Choices”(https://www.nhs.uk)是英國民眾尋醫問藥最常用的醫療健康信息服務平臺,于2007年開始建立運行,目前已經成為英國健康領域瀏覽量最大的網站。2004年進行的一項獨立調查發現,67%的受訪者同意“NHS正在為我提供良好的服務”[1]。
美國“MedlinePlus”(https://medlineplus.gov/ )是由美國國家醫學圖書館(NLM)研發的在線醫療信息服務網站,是NLM致力于提高用戶對網絡健康信息獲取的意識,幫助用戶了解網絡健康信息獲取渠道的第一個試點項目[2]。2015年,來自世界各地的大約4億人使用MedlinePlus[3],用戶數量龐大。
加拿大“Canada Health Infoway”(https://www.infoway-inforoute.ca/en/)致力于促進電子病歷系統的網絡化發展,提供高質量的醫療保健信息,促進衛生保健專業人員之間的有效溝通以及對病人需求的深入理解。據統計, 2014年有74%的加拿大醫生使用了CHI的電子病歷[4]。
澳大利亞“National Electronic Health Transition Authority (NEHTA)” (https://www.digitalhealth.gov.au/)由澳大利亞聯邦政府、州和地區政府于2005年7月共同創建,其宗旨是提供標準的健康信息,加強衛生保健,引領全國電子衛生保健系統的協調發展。
2.1.1 英國“NHS Choices”
“NHS Choices”是英格蘭國家衛生服務體系(NHS)的官方網站,由英國衛生部投資,英格蘭NHS負責執行,具體由其下屬的健康和社會保健中心(Health and Social Care Information Center,HSCIC)運營。
2.1.2 美國“MedlinePlus”
“MedlinePlus”是美國國立圖書館(NLM)和美國醫師學院基金會(ACP)合作研發的基于用戶需求的健康信息服務網站,由政府資助、信息機構與醫院合作共同開發和運營,故網站有豐富的學術科研信息和持續的資金支持,其后盾的實力相對于純商業性網站更勝一籌。
2.1.3 加拿大“CHI”
運營主體是加拿大14個聯邦、省和地區的衛生部。CHI由加拿大聯邦政府資助,截至2016年,加拿大政府已向加拿大衛生信息基金撥款21.5億美元[4]。
2.1.4 澳大利亞“NEHTA”
由澳大利亞政府資助,下設澳大利亞數字醫療機構董事會、董事會咨詢委員會、澳大利亞數字醫療機構管理團隊等部門對該網站進行運營管理。管理團隊包括信息技術、醫學、國家政策、管理等方面的專業人才,對該平臺的日常運行進行維護。
2.2.1 英國“NHS Choices”的六大服務內容
一是疾病查詢(Health A-Z):通過癥狀、體征、藥品、治療等關鍵詞進行查詢,可以搜索到相關疾病的詳細信息。二是美好生活(Live Well)。對公民進行健康促進和健康教育,針對健康問題、生活方式等提供一些健康知識和教育。三是保健和支持(Care and Support):根據2012年新的《衛生和社會保健法案》要求,加強衛生和社會保健融合,服務內容主要是由地方政府提供、以社區為基礎的家庭保健服務。NHS Choices提供的居民健康保險卡服務與國家政策相配套,注冊者的信息可記錄在數據庫中,通過醫療信息數字化為社區醫療服務提供便利。四是健康新聞(Health News):主要報道有關健康問題的最新研究進展、文獻等,并將專業知識簡化為公眾能夠讀懂的科普文章。五是身邊服務(Services Near You):通過地址檢索,為公眾提供健康服務機構相關信息[5]。六是醫療數據:為幫助公民選擇就醫機構,NHS Choices提供了全國各醫療機構患者滿意度得分,同時開放了月平均用藥量、醫療成本、醫院處方等數據[6]。
2.2.2 美國“MedlinePlus”的四大服務內容
一是健康主題 (Health Topics):收錄了醫學界研究較多的疾病和健康熱點話題,共分為5大類,目前已有970多個健康主題,是“MedlinePlus”的核心服務模塊,而且針對每種疾病都有癥狀、病因、治療以及預防的相關內容。二是藥物及補充劑 (Drugs and Supplements):共收錄1萬多種處方藥和非處方藥的相關信息,主要來自于AHFS(American Hospital Formulary Service,美國醫院處方集)、ASHP(American Society of Hospital Pharmacists,美國醫院藥劑師學會) 。三是視頻和工具(Videos and Tools):可觀看健康主題的視頻(如解剖、身體系統和外科手術),還可以通過互動教程和游戲對用戶的醫學知識進行小測試。四是醫療百科全書(Medical Encyclopedia):收錄了4000余條關于疾病、試驗、癥狀、損傷、手術等的信息,還建有一個規模較大的醫學圖譜和圖像庫。
2.2.3 加拿大“CHI”的兩大服務內容
一是數字醫療(Digital Health):可以瀏覽有關加拿大數字醫療的知識信息,讓用戶更加了解加拿大數字醫療計劃的內容以及如何從數字醫療受益。二是教育資源(Education Resources):有高級搜索功能(Advanced Search),用戶可以填寫關鍵詞,并選擇按照相關性、更新時間、標題進行排序搜索相關醫學文獻和視頻。
2.2.4 澳大利亞“NEHTA”四大服務內容
一是數字醫療(Get started with digital health):通過該板塊,用戶可以了解什么是數字醫療,如何注冊和開始數字醫療,還介紹了數字醫療激勵計劃(Practice Incentives Program (PIP) eHealth Incentive)以激勵醫務人員和病人采用最新的數字醫療技術,從而加強對數字醫療的管理和對病人的護理。二是“自我健康記錄”系統(Using the My Health Record system):該板塊為鼓勵患者注冊和使用自我健康記錄系統以提高其自我護理能力,并確保臨床醫生使用自我健康記錄系統與患者進行交流和提供護理服務。三是應用者(For Implementers):為用戶提供臨床資料、電子健康基金會、電子醫療相關平臺、醫療健康信息供應鏈以及圖書館等工具和鏈接,用戶可以根據這些鏈接了解更多的醫療信息。四是新聞事件(News and Events):網站刊登一些有關醫療健康的時事新聞,用戶可使用RRS功能訂閱該功能,并及時收到該網站更新的資訊。
2.2.5 服務內容對比
本文根據四大醫療健康信息服務平臺的服務內容,對提供的服務進行對比。
從表1可看出,4個醫療健康信息服務平臺均開展健康信息、新聞資訊、健康博客的服務。“NHS Choices”和“MedlinePlus”的服務種類較全,“CHI”和“NEHTA”服務種類相對較少。四大平臺均未提供在線診療服務,服務內容各有側重。“NHS Choices”側重提供醫藥信息和醫療服務,“MedlinePlus”側重提供醫藥信息和醫療教育資源,“CHI”和“NEHTA”側重提供數字醫療和健康信息檔案的服務。

表1 四大平臺醫療服務種類對比
注:y代表開設此項服務
2.3.1 疾病查詢方式簡化
“NHS Choices”和“MedlinePlus”都將疾病或藥品名稱按英文首字母A-Z排列,點擊所需查詢詞匯的首字母,選擇要查詢的詞匯,便可獲得包括病因、癥狀、檢查、治療、預后、并發癥、預防等方面的信息。此外,用戶在“NHS Choices”的疾病查詢網頁上還可以通過點擊男女身體結構圖的相關身體部位查詢疾病,為缺乏醫學知識的平臺用戶提供了便利[5]。
2.3.2 醫學知識科普形式多樣化、趣味化
四大醫療健康信息服務平臺均通過通俗易懂的醫學科普文章、圖片、視頻及醫療相關時事新聞對用戶進行醫學教育。MedlinePlus還提供醫學相關的小游戲對用戶進行醫學知識測試,用戶在四大網站上注冊后,每日都可收到網站發送的健康知識宣傳郵件。
2.3.3 網站建設者與用戶雙向互動
“NHS Choices”管理機構中成立了用戶委員會(User Coucil)。“MedlinePlus”和“CHI” 都在網頁上設置了反饋選項以了解用戶體驗后的感受,據此對網站進行更新和改造,“NEHTA”會及時查看并對用戶的問題作出回應。
2.4.1 英國“NHS Choices”
“NHS Choices”發布的信息需經英國信息標準(The Information Standard)認證,運營管理體系設有專門的技術審查組織—臨床信息咨詢組(The Clinical Information Advisory Group,CIAG)負責臨床信息審查,因此發布的信息準確可靠、科學權威。
2.4.2 美國“MedlinePlus”
“MedlinePlus”具有海量權威的信息資源,其信息主要來源于美國國立圖書館(NLM)、美國國立衛生研究院(NIH)以及其他美國政府機構和衛生相關組織[7]。MedlinePlus擁有嚴格的信息評估機制,以保證信息的質量和可讀性,MedlinePlus上的信息都是由NLM館員以及外聘專家進行選擇和審核的。信息挑選人員會使用網絡表格對所選擇的信息進行描述,之后交給審核人員由其進行檢查和編輯,待其批準后才可將信息放在網站上。
2.4.3 加拿大“CHI”
“CHI”由經驗豐富的專業人士運營管理。這些人員來自衛生保健、管理、信息技術、個人隱私保護、金融等多個領域,因此網站的信息內容、信息發布以及網站運行都有可靠保障。
2.4.4 澳大利亞“NEHTA”
“NEHTA”董事會成員為澳大利亞紅十字會、澳大利亞健康基金、醫學教育、健康網絡和健康信息系統、醫療保健、金融等領域的領頭人物,因此NEHTA與其他機構有著廣泛的交流和合作,信息來源豐富可靠。
目前我國各級各類衛生機構雖然都有自己的官方網站,但無論是政府部門還是行業組織或者是醫療衛生機構,網站主要內容基本都是工作信息、組織機構、領導活動、工作動態、黨政工團等,面向公眾的服務信息往往隱藏其中,需要費很大力氣去尋找,信息也多缺乏系統性。我國的盈利性醫療健康信息服務平臺不計其數、魚龍混雜,公眾通過網頁搜索引擎去查詢信息,檢索到的海量信息根本無法辨認真偽;受商業利益驅動的網絡商家,也難免誤導公眾。因此,有必要在政府層面建立一個全面、科學、客觀、公正、可信賴的醫療健康信息服務平臺,引導公眾的醫療行為。
從目前我國醫療健康信息服務平臺提供的醫療信息服務來看,比較缺少的是健康教育科研信息、健康統計數據、醫療保險信息等內容。這部分信息主要存在于醫學圖書館、相關教育科研機構、政府衛生行政部門等專業機構網站中,表現為面向公眾的健康信息服務缺乏專業、權威機構的支持,健康信息服務質量得不到保障。可以通過建立虛擬聯盟等方式,整合多種主體服務,擴展健康信息容量,加強醫學圖書館的健康信息服務功能[8],提高健康信息的科學性、完整性、客觀性。
在疾病預防、診治、健康促進等專業健康信息面前,普通公眾屬于弱勢群體。為了提升公眾對網絡健康信息利用度,給用戶提供放心的網絡健康信息服務平臺,進行第三方健康信息質量認證評估非常必要。英國“NHS Choice”發布的信息需經英國信息標準(The Information Standard)認證,且運營管理體系設有專門的技術審查組織—臨床信息咨詢組(The Clinical Information Advisory Group,CIAG)負責臨床信息審查。“MedlinePlus”在收集或鏈接新的信息時會有嚴格的評估審核機制,以保證信息的質量和可讀性。我國目前尚無政府或學術組織研發的有較高權威性和推廣性的網絡健康信息質量評價工具[10],英美對醫療健康信息服務平臺的信息評估非常值得我國學習借鑒。
英國NHS由臨床信息咨詢組對信息發布進行審查,美國MedlinePlus的信息都是由NLM館員以及外聘專家進行選擇和審核,澳大利亞NEHTA由數字醫療機構董事會、澳大利亞數字醫療機構管理團隊、董事會咨詢委員會等部門對該該網站進行運營管理。這3個國家的非營利醫療健康信息服務平臺在醫療信息監管上對我國起到一定借鑒作用。政府要明確醫療健康信息服務平臺監管的主體機構,可以通過建立網站理事會進行監管,還可設立一系列的法律法規,加強信息安全管理。
NHS管理機構中成立了用戶委員會(User Coucil),每兩個月開一次會,通過全面反饋,對網站信息進行完善。“MedlinePlus” 建立了健全的用戶反饋機制,通過網頁中的“反饋”按鈕來獲取用戶提出的評價與建議,并不斷對網站內容做出修改和更新。為了促進我國醫療健康信息服務平臺的建設發展,各醫療健康信息服務平臺也應建立互動反饋機制,促進平臺功能的更新進步。
加拿大“CHI” 和澳大利亞“NEHTA”的數字醫療系統建設已取得一定成效,我國應借鑒他們的經驗,積極培養醫學信息管理和信息系統的專業人才,推進大數據和云計算在醫療健康信息服務平臺建設中的運用,整合居民的健康檔案、電子病歷、醫保信息,供管理部門統計、居民查詢和醫師診療,促進我國數字醫療系統的建設和轉診服務。
4國的醫療健康信息服務平臺都是由政府建立或政府主導建立的,并且是非營利性質,以向公眾提供醫療保健信息、進行健康教育、建立數字醫療系統、提供醫療保健服務為主要目的。醫療信息的發布和審查均由專業人員進行,因此其醫療信息豐富、全面、科學、客觀,可信度高。英國居民可以在NHS官網上查詢到所有社區注冊全科醫生的信息,有利于引導居民就診,美國“MedlinePlus”為用戶提供科學權威的醫學知識以提高公民的醫學素養,加拿大“CHI” 和澳大利亞“NEHTA”主要致力于數字醫療系統的建設。
我國的醫療健康信息服務平臺正處于起步階段,大部分平臺以提供在線診療服務為主,平臺建設主體多為民營企業,服務平臺數量多,質量良莠不齊,政府部門監管力度不夠。我國政府、衛生研究機構、醫學圖書館等主體的網絡健康信息服務功能還沒有充分發揮出來,一旦醫療信息和醫療服務的科學性、可信度不能得到保證,極有可能誤導人民群眾,產生嚴重的后果。因此,建立以政府為主導的非營利性大眾醫療健康信息服務平臺,促進健康資源的利用和健康信息的傳播是必要之舉。