卜祥敏,楊 芳
安徽醫科大學馬克思主義學院,合肥,230032
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產前基因檢測技術應用產生的倫理和法律問題研究探賾
卜祥敏,楊 芳*
安徽醫科大學馬克思主義學院,合肥,230032
產前基因檢測技術在應用過程中產生的一系列的倫理和法律問題,而這些問題又是亟待解決的重大現實問題。梳理了近年來國內理論界關于產前基因檢測技術及其相關的人類基因技術、基因檢測技術應用帶來的倫理和法律問題研究成果,并進行詳細分析,在此基礎上,認為產前基因檢測技術應用產生的倫理和法律問題研究,應結合當下全面“二孩”政策的社會實際,借鑒人類基因技術、基因檢測技術成熟的倫理控制和法律規制理論,加強產前基因檢測技術應用動因的探尋,找出產生倫理和法律問題的根源和實質,構建有效的道德控制模式和法律規制體系,從而引導產前基因檢測技術沿著合乎倫理的方向前行。
產前基因檢測技術;倫理;法律
產前基因檢測技術的應用和發展有效地預防了大量缺陷兒的出現,提高了人口生育質量,但隨著產前基因檢測技術的廣泛應用,也產生了大量倫理和法律問題,尤其在全面“二孩”政策的當下,相當數量高齡孕產婦的出現,對產前基因檢測技術的需求更為迫切,有進一步加劇倫理和法律問題之趨勢。因此,加強產前基因檢測技術應用的倫理和法律問題研究,構建有效的道德控制模式和法律規制體系,有助于引導產前基因檢測技術沿著合乎倫理的方向前行,是目前亟待解決的重大現實問題,同時也具有重要的理論意義和實用價值。鑒此,本文就產前基因檢測技術應用產生的倫理和法律問題研究作一探賾,為今后關于此問題的研究提供一定的參考和借鑒。同時,考慮到產前基因檢測技術是人類基因技術、基因檢測技術的一種,有很多共同、共通的地方,對研究產前基因檢測技術應用產生的倫理和法律問題有諸多借鑒意義,基于此,本文一并進行分析和討論。
人類基因技術的應用和發展無論是在過去還是將來,都深深地影響和改變著人類的生活和社會的發展。由于基因資源與其他自然資源相比,具有極度稀缺性、可再生性、分布的極不均衡性、價值的無限性、存在方式的獨特性等,它的開發利用必將推動一種新經濟的出現[1];再加上人類基因資源具有人格權利和財產權利、物質屬性和信息屬性等特點[2],從而更具有商業開發價值和社會經濟效益。并且作為一種技術,人們可以將其作為工具干預生命過程,了解疾病本質,構建從分析還原走向系統整合的治療疾病模式,促成整體主義疾病觀念的建立[3],從而有利于疾病的預防和治療,為人類展現出美好前景,但同時也給人類帶來前所未有的倫理難題和法律問題。
1.1 人類基因技術應用產生的倫理問題與對策研究
任何技術的發展和應用在促進人類進步的同時也帶來了一系列的倫理問題,基因技術的發展和應用也面臨著同樣的問題,因此,有學者認為基因技術給人們帶來的問題除了科學本身的問題外,更多的是與基因技術相關的倫理道德問題,人類必須對基因研究給予倫理導向,建立相應的倫理體系[4]。
(1)關于人類基因技術應用產生的倫理問題?;蚣夹g的快速發展在有效預防和治療人類疾病,提高健康水平,完善生命性狀等方面為人類展現了美好前景,但同時也給人類帶來前所未有的倫理風險和挑戰。在此方面,有些學者認為基因技術的本身就存在技術隱患、生態風險、基因安全和基因決定論等問題,同時也存在基因技術專利化、商業化和基因檢測倉促醫療化等倫理道德問題和社會問題[5],對現有的社會倫理體系產生了強大的沖擊:一是沖擊了以自然人和自然家庭為基礎的傳統血緣倫理,二是挑戰人類的尊嚴,三是帶來了難以預測的技術風險、社會風險、生態風險等問題[6]。
(2)關于人類基因技術應用應堅持的倫理方向。在應對基因技術發展和應用過程中產生的倫理問題和風險時,有的專家和學者認為,一是堅持“發展”的取向和“建構”的努力方向。就目前已有的倫理理論來說,已不足以解決基因技術的發展和應用產生的倫理問題,只能以“發展”的理念、通過“發展”了的倫理理論探討基因技術的倫理沖突和道德難題的解決,建構“發展”了的社會文明倫理[7]。二是應把握多元利益方向。朱晨靜認為,基因技術發展和應用產生的倫理問題,最根本的是人類當前利益、局部利益、當代人利益與人類長遠利益、整體利益、后代人利益之間的多元利益的沖突,因此,要兼顧各方,把握多元利益方向[6]。三是堅持對社會進步有價值和意義的方向。方寧認為,從生命倫理角度考慮,基因技術的發展和應用應堅持在尊重生命和生存權利的前提下生命健康、生活質量、生存環境的改善和提高,且對醫學發展和社會進步有價值和意義[4]。
(3)關于人類基因技術應用應堅持的基本倫理原則。在基因技術應用過程中的基因信息問題,有學者認為,基因信息應立足于從個人自由走向社會平等和利益平衡的視角展開。首先,基于自由主義的理論,應體現個體的自由原則;其次,基于目的論、義務論以及宗教和女性關懷的醫學倫理,針對基因信息的特殊性,應堅持行善和不傷害原則;再次,基因信息權利保護要兼顧社會的利益,從社會正義的視角出發,應當堅持社會正義,將社會因素作為基因信息資源的分配依據和價值選擇;最后,應當秉持利益平衡的原則[10]。在基因技術應用應堅持的倫理原則方面,王康認為,解決基因權的權利沖突,就是要遵循商談、比例、互惠倫理原則的利益衡量策略[9]288-295。
1.2 人類基因技術應用產生的法律問題與對策
隨著基因技術的發展,人應該擁有怎樣的基因權利?張小羅認為,基因權利是由于科學技術的創新、基因利益的訴求和對人性尊嚴的保障而產生的,主要包括基因隱私權、財產權、平等權、人格權、專利權等新的綜合性的基本人權[10]。基因權利是基因技術應用中產生的新興基本人權,如何保障此權力,是亟待解決的法律問題。
(1)關于人類基因技術應用產生的法律問題。基因技術的發展和應用對現有的法律和權利提出了新的挑戰。就基因技術而言,一些專家學者認為,首先,基因技術的發展和應用對法律最根本、最深層次的挑戰體現在對人性尊嚴方面;其次,在對人體基因進行科學研究時,有關概念要在法律上明確界定,如“人”、何時成為人、胚胎能否享有尊嚴和權利等;再次,沖擊了人的基本權利(健康權、平等權、隱私權、知情權等)和法律秩序[11]。
就基因權的沖突而言,一些專家認為,和其他的權利沖突一樣,基因權的沖突也根源于不同主體之間的利益(還有價值)沖突,其沖突的文化背景是科學技術的應用與人文關懷之間的距離,沖突的經濟動力是基因醫學技術的外部性,沖突的政治條件是公共政策的選擇傾向性[9]10-19。
(2)關于人類基因技術應用的權利保護。張小羅認為,基因權利具有固有性、母體性、主體的普遍性等一般特征,主要包括基因隱私權、人格權、財產權、知情權等具體形態,對基因權利的保障主要包括宣言保障、立法保障、司法保障等[10]。在對基因隱私權如何保護方面,有學者認為,基因隱私權的內容包括基因隱私知曉權、保密權、利用權和支配權等,對這些基因信息應進行必要的保密、合理的利用、清晰的知曉以及正當的支配,他人不得非法刺探、調查、公布、披露或宣揚自然人的基因信息,胎兒作為未成型的自然人,其基因信息更應受到基因隱私權的保護[12]。
(3)關于基因技術應用的法律規制方面?;蚣夹g的應用給人類的發展、社會的進步帶來了法律的挑戰,給基因技術的發展也帶來了一定的阻礙,因此,一些專家學者認為,對基因技術的應用進行法律規制是非常必要的,并提出了規制路徑:一是為適應人體基因科技的發展要求,對傳統的法律進行調整和修改;二是對某項基因技術的實際研究和應用進行規范和保障,要制定專項人體基因科技法[11]56-75。對基因技術應用的法律規制應從私法與公法兩個方面進行,形成一個以民事法律為基礎,以《個人信息保護法》為核心,以刑事法律為輔助,并包括若干基因單行法在內的法律保護體系,以發揮私法與公法在保護基因權方面的作用[13]。王康認為,基因權是自然人基于自己的特定基因而享有的人格權,對其進行保護的終極目標是實現“基因正義”。在目前復雜的社會背景下,應構建出風險預防、權利相對、多元正義、寬容規制等特別的規范。建構的重點和主線是以人格權保護為中心的基因權私法規范[14]。在基因科技規制法律體系構建方面,沈秀芹認為,首先應確立人性尊嚴為核心理念,保護人體基因科技發展和應用產生的新型權利,構建規制人體基因科學研究和應用的法律體系[9]99-134。還有些專家學者認為,在產前基因檢測中應關注人格權的保護,貫徹知情同意與自決原則。對于基因利用產生的財產性收益,基因樣本提供者應享有利益分享權。對新興的基因檢測服務產業須加強法律管制,以保護消費者權益。基因檢測引發的賠償糾紛日益增多,其責任構成、賠償范圍的法律法規有待明確統一[15]。還有的專家認為,對基因技術存在的問題,應建立完善的法律體系加以解決;在重大技術決策中,要重視公眾參與;要普及生命倫理教育,樹立正確的科技觀念,從而促進基因技術的良性發展[5]。
如專家所言,由于基因檢測技術的發展和應用,人們有機會通過對基因缺陷的檢測分析來判斷各種疾病發生的風險[16],并由此衍生出一種新的健康服務技術——基因檢測技術?;驒z測技術之所以得到較快的發展和應用,一是預防和診療疾病,渴求高質量生命的需求。利用基因檢測技術可以對目前無有效干預手段的遺傳疾病進行檢測和篩查,可以有效檢測出疾病突變基因,促進疾病診療,有助于家庭生育決策和人群整體健康[14]。二是基因檢測技術可以促進醫療資源的合理分配。在臨床中,運用基因檢測技術診斷疾病,明確致病原因,找出適合藥物治療的相關基因,提高治療效果,能及時發現疾病發生的風險,起到預測和預防的重要作用[17]。且對于個人而言,基因檢測的結果可以有針對性地進行個性化的疾病預防,可以根據每個人的基因特點用藥,減少副作用,增加藥物功效;對于社會整體而言,通過大規模基因檢測,給予高風險人群以有效的預防或醫學干預,降低患病率,促進醫療資源的合理分配[16]。三是有龐大的市場?!盎驒z測市場巨大,預計2018年全球基因測序市場規模將超過110 億美元。”[18]基因檢測技術的快速發展和應用有利于疾病預測和防范,有利于醫療資源的合理分配,具有龐大的受益群體和廣闊的市場需求,但基因檢測技術的發展和應用也帶來了一系列的問題。
2.1 關于基因檢測技術應用的局限性問題
基因檢測技術作為科學技術的一種,除了一般科學技術存在的問題外,還有其獨有的局限性問題。一是基因檢測技術自身的局限性問題。羅福薇等認為,由于遺傳的異質性,目前的基因檢測技術難以檢測出某種致病基因的全部突變,而臨床上基因檢測的結果也不能準確地預言被檢者將來是否會患某一疾病[19]。二是商業化的基因檢測的局限性。睢素利認為,商業化基因檢測服務的主要目的是追求經濟利益,由于我國目前還沒有相應的監管理論和認證制度,所以存在著廣告的可信度、疾病易感基因標準、基因檢測前后提供的相關基因咨詢等問題[20]。李金濤等也認為,我國基因檢測服務多由商業檢測機構提供,存在廣告宣傳不真實、不科學,檢測的知情同意沒有得到真正的貫徹落實,無后續健康干預服務,缺乏有效市場運作監督和相應的政策法律法規等問題,一些服務機構夸大、虛假宣傳基因檢測的功能,甚至采用違規的市場營銷方式[21]。
2.2 關于基因檢測技術應用產生的倫理問題與對策研究
(1)關于基因檢測技術應用產生的倫理問題。戎華剛認為,基因檢測技術應用能判斷一個人攜帶某種遺傳疾病基因或某種缺陷基因,并判斷這種基因有可能在某個年齡段發病或導致死亡等,因此,基因檢測的結果會給人們帶來預知負擔,造成被測者受歧視,會給被測者帶來巨大的心理壓力,甚至損害被測者個體的尊嚴等社會倫理問題[22]。周元等認為,基因檢測的結果會產生疾病預知與處理的兩難,增加個人心理負擔,影響家庭關系穩定,引發社會歧視與輿論壓力等社會倫理問題[23]。吳秋鳳等認為,基因檢測可能會產生檢測結果的自主性、基因隱私的保護、基因檢測資源的分配、利益分享和風險承擔的公正等倫理問題[24]。
(2)關于基因檢測技術應用應堅持的倫理原則及對策?;驒z測的結果會產生一系列的社會倫理問題,如何應對這一問題,吳秋鳳等認為,應以現有倫理道德規范為基礎,及早制訂包括基因檢測技術在內的生命科學倫理規范,建立和健全生命科學倫理調控機制和職能[24]。因此,應遵循相關的倫理原則,在此方面,戎華剛認為,基因檢測應遵循知情同意、尊重遺傳特征、保密個人隱私等倫理原則[22]。周元等也認為,基因檢測應遵循知情同意原則、隱私保護原則、尊重個人遺傳特征原則、有益于社會原則、基因檢測準入原則等[23]。白潔等也認為,基因檢測臨床研究與應用中應遵守自主權(autonomy)、不傷害(non-maleficence)、有利(beneficence)和公正(justice)的生命倫理基本原則,還應遵循互惠性、相關性、一致性、公民性、普世性等特殊的倫理原則[25]。王沙燕等認為,人類基因檢測在臨床上要尊重受試者的自主權,保護測試結果的隱私權,使基因檢測更有效地應用于臨床;同時,他們還認為解決基因檢測技術帶來的倫理問題,一要提高專業工作者的業務水平;二是知情同意書的簽署;三是制定出行之有效的,供全人類共同遵守的國際通用倫理學守則[26]。
2.3 關于基因檢測技術應用產生的法律問題與對策研究
(1)關于基因檢測技術應用產生的法律問題。專家學者認為,基因檢測技術在增進人類健康福祉的同時也帶來了嚴峻的挑戰,衍生出一系列法律問題,焦點在于技術應用與人性尊嚴的沖突與平衡[15]。同時,也產生了基因檢測知情同意權、個人自主權、基因信息隱私權、基因歧視等問題,而且這些問題是不容回避的[20]。
就檢測者是否知情權問題上,袁治杰認為,由于人體基因檢測技術的發展,很多不可治愈的疾病現在可以提前作出預測,這給被檢測者造成很大的心理和生理傷害,因此,被檢測者提出在知情權的基礎上的不知情,這種以醫生進行全面的咨詢告知為前提的不知情的選擇,稱為知情的不知情權[27]。田野等也認為,受測者對于檢測結果是否享有不知情權,這是比較法上的新課題。基因不知情權可能與生命權、健康權和生育權等權利發生沖突[28]。王遷認為,“不知情權”是隨著基因科技的發展而產生的一項新權利,是指個人有權選擇是否允許他人向自己披露自身的基因信息,即使個人并未作出是否接受自身基因信息的表示,檢測者也要視基因信息的性質來考慮是否向本人告知,以保護個人的心理健康和生活安寧[29]。
就個人自主權方面,田野等認為,基因自我決定權是受檢者的核心權利,是受檢者根據自己的意志決定是否進行基因檢測,對檢測過程中采取的行為措施是否同意,以及對基因信息如何處理的最終決定權。基因自我決定權屬于一般人格權,權利主體為受檢者,客體為人體基因。但基因自我決定權并非絕對,在特殊情況下應受到限制[30]。
就基因歧視問題,李錦基認為,從概念發生學上說,基因檢測是基因歧視的根源,基因歧視現象引發的法學課題眾多,但其最基礎的問題是究竟何謂基因歧視。關于“歧視”的定義存在著爭議,目前學術界多種定義[31]。王遷認為,鑒于基因信息的特殊性,針對“基因歧視”的立法必須遵循特殊的原則[29]。
(2)關于基因檢測技術應用的法律規制問題。由于我國目前尚無明確的基因檢測相關法律法規,更沒有相應的規章制度為有序合規合法的基因檢測提供保障,以至于出現很多相關的法律糾紛問題,目前亟須建立合理的相關法律來規范基因檢測[23]。在對基因檢測技術管理和法律規制上,一要對基因檢測機構上設立基因檢測準入原則,健全基因檢測應用的標準,規范相應的法規,指導有關機構進行合規合法的檢測。二要結合我國國情和國際上人類基因檢測的有關規范,制定出既適合我國實際情況又嚴格高效的基因檢測法律法規[23]。
產前基因檢測技術是指利用基因檢測的方法了解胎兒出生前在宮內的情況,從而對某些先天性、遺傳性疾病作出診斷的技術,主要目的就是盡早發現有遺傳病的缺陷兒和有其他先天性缺陷的畸形兒等,以便及早作出預防。隨著產前基因檢測技術的發展,無創產前基因檢測技術已得到廣泛應用。該技術通過擴增孕婦血中游離胎兒DNA片段,采用高通量測序技術對其進行測序和計數,運用生物信息技術處理,來判斷胎兒是否存在染色體異常[32]。就現有的情況來看,該技術對有特定的遺傳基因缺陷和有缺陷的胎兒有特定的檢測效果。例如,對患有地中海貧血的夫婦孕育的高風險胎兒予以產前基因檢測,準確率較高[33];對唐氏綜合征進行針對性檢測篩查,能提高唐氏綜合征的檢出率,降低篩查假陽性率[34];對胎兒21三體綜合征進行篩查,可以準確地檢測21三體胎兒,且風險低、安全性好、準確度高[35-36]。因此,與傳統的產前篩查和診斷技術相比,產前基因檢測技術尤其無創產前基因檢測技術具有無創性、高準確性、高通量等優勢[37],能減少患兒的出生,具有無創、安全、快捷、準確,介入性好,易于接受等優點,是產前篩查和診斷領域的一次革命[38-39]。隨著高通量測序技術的進步和檢測成本的降低,無創產前基因檢測技術有望成為廣泛開展的產前篩查方法之一[40]。產前基因檢測技術在我國的應用和發展非常快,在臨床研究和應用上也非常廣泛,尤其在我國實施全面“二孩”政策以來,出現了大量高齡孕產婦,產前基因檢測的需求正在快速增長。但是,產前基因檢測技術的應用,仍存在認知和倫理問題。
(1)關于產前基因檢測技術安全性問題。就現有的情況來看,產前基因對有些特定的遺傳基因缺陷和有缺陷的胎兒的特定檢測是有效果的,但就技術本身而言,仍存在較大的安全風險。一是技術層面。周代星指出,目前產前基因檢測的靈敏度為99.5%,即1 000名病人里有5人檢測不出來,這是生物現象,技術已基本到頂了,這0.5%的差異到現在還沒辦法解決。同時,在一些特殊的情況下,到目前為止也沒有足夠的大數據作支撐,誰也無法給出絕對的答案[41]。二是實踐應用層面。姚宏教授表示,盡管產前基因檢測技術的成熟度和可信度沒有問題,但由于在我國臨床運用時間不長,掌握這一技術的醫護人員較少,可能存在操作失誤和判斷不準確的安全問題[42]。三是信息安全層面。吳秋鳳等認為,基因信息具有不控性的特點,對于被檢測出存在有基因缺陷的人來說,基因隱私一旦泄露,有可能受到來自各方面的歧視,從而危及切身利益和生存空間,從而產生基因隱私保護問題[24]。四是監管層面。余永國認為,產前基因檢測技術的應用在監管方面存在“真空”,從事基因檢測的企業入行門檻低,使得不少沒有資質的小公司聯合小醫院在開展這項業務,市場混亂,存在巨大風險[43]。
(2)關于產前基因檢測技術應用產生的倫理問題。相關專家和學者認為,產前基因檢測是一個新興的產業,由于技術自身的局限性、企業的趨利性、監管的滯后性等原因,產生了大量包括倫理問題在內的社會問題。一是監管沒有統一的標準。國內很多醫院都開展產前基因檢測,但由于基因測序設備和技術未經審批,存在濫用、夸大效果等問題和倫理風險[42]。一些醫院委托企業進行無創產前基因檢測,很多檢測機構根本就沒有資質。二是收費過高,沒有統一收費標準。姚宏教授認為,產前基因檢測費用偏高[42],定價混亂,價格從幾百元到幾千元,全國沒有一個統一的收費標準。
從以上分析可以看出,當前對基因技術應用、基因檢測技術應用產生的倫理和法律問題研究得比較充分,成果也比較豐碩;而對產前基因檢測技術應用產生的倫理和法律問題研究不夠深入,研究成果較少,有些方面研究還存在嚴重不足:一是對產前基因檢測技術應用產生的倫理和法律問題關注度不夠,尤其對濫用該技術問題更很少關注,大部分研究都是從產前基因檢測技術應用的積極面去考慮,很少考慮其消極面,實際上消極面的危害更大。二是結合具體實踐的考量欠缺,尤其對于全面放開“二孩”的社會實際,大量高齡孕婦的出現,對這一人群進行產前基因檢測,產生的倫理和法律問題可能更多、更嚴重,學界對此研究不夠。三是對一些具體問題的分析不夠深入,研究視角單一。但由于產前基因檢測技術相對于基因技術、基因檢測技術,它與人類遺傳生殖的關系更緊密、風險更大、影響面更廣,關注度更高,產生的倫理問題也更多,引起了社會的廣泛爭議,隨之而來的理論和法律問題有可能進一步加劇。因此,加強對產前基因檢測技術應用產生的倫理和法律問題的研究非常必要,而且非常緊迫。筆者以為,未來的研究應當著重加強以下幾個方面:
第一,加強產前基因檢測技術應用產生的倫理和法律問題動因探尋。積極借鑒基因技術、基因檢測技術的實踐經驗和研究成果,在堅持歷史性考察和現實性考量相統一、理論借鑒和實踐經驗總結相統一的基礎上,結合我國全面“二孩”政策實踐的實際,探尋我國產前基因檢測技術應用產生的倫理和法律問題的實質和動因。
第二,加強產前基因檢測技術應用的倫理道德控制研究。積極借鑒基因技術、基因檢測技術成熟的倫理原則,如自主、行善、避惡、公正的基本準則,堅持知情同意、趨利避害原則、尊重隱私、保守秘密等原則,構建有效的道德控制模式,引導和規范產前基因檢測技術的應用,確保產前基因檢測技術的應用沿著合乎倫理方向前行。
第三,加強產前基因檢測技術應用的法律規制研究。積極借鑒基因技術、基因檢測技術有效成熟的法律規制理論,指導產前基因檢測技術應用的法律規制研究,盡快建立一套有效的法律規制體系,以利于產前基因檢測技術健康科學的發展。
第四,加強產前基因檢測技術應用的道德控制和法律規制相結合的研究。應從道德控制和法律規制相結合的角度進行研究,就如何保護人性尊嚴、身體完整、隱私權、知情同意權等進行研究。倫理具有道德屬性,屬于道德哲學范疇,主要靠自律;法律具有強制性,是國家強制力實施的保證,屬于他律。把自律與他律相結合,就是把道德控制和法律規制結合起來,采取倫理與法律互動模式進行研究,構建出有效的倫理控制模式和法律規制體系,以避免或減少產前基因檢測技術的應用對人類和社會發展產生的消極作用,充分發揮其技術優勢,確保產前基因檢測技術沿著合乎倫理的路徑前行。
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(責任編輯:周博)
2016-12-28
四川省醫事衛生法治研究中心項目“我國人類生育力保存的倫理與法律問題研究”(YF15-Z04);安徽省教育廳思想政治理論課教學研究項目“構建高校意識形態安全的宣傳思想工作機制研究”(2013szxm023)。
卜祥敏(1983-),女,安徽阜陽人,碩士研究生,研究方向:科學與技術哲學醫學與倫理。
*通訊作者:楊芳(1971-)女,安徽宿州人,博士,教授,研究方向:科學與技術哲學醫學與倫理。
10.3969/j.issn.1673-2006.2017.03.012
D923.8/R052
A
1673-2006(2017)03-0041-06