祈愿“星星的孩子”

駱永融

自閉癥，家庭所不能承受之痛

自閉癥，雖不取人性命，但卻無藥可救，即使是進行康復訓練與教育，孩子的病也有可能進展緩慢，一旦放任不管，很有可能不進則退。因此對于自閉癥，早發現、早干預是很重要的。“3歲以前是進行康復訓練的最佳時期，可以有效緩解病情。”孔凡鳳介紹道。她是上海展翼兒童培智服務中心的創辦人。“在國內，一個得了自閉癥的孩子想在公立學校讀書學習，很難。家長可能要用盡各種法子，甚至還要承受無數漠視與敵意……即便進了公立學校，他們的教學也沒法有效包容自閉癥孩子的短處，同時也不可能意識到他們的長處。”為了讓自閉癥的孩子得到有效的治療，為了讓他們融入社會，展翼應運而生。

展翼，開辦于2012年2月，后經民政局部門登記注冊，于2014年10月正式成立。取這個名字，意含希望孩子將來能展翅飛翔。展翼是一家為2～16周歲自閉癥、智力障礙、輕度腦癱等發展障礙的兒童提供康復訓練、生活指導、心理疏導等服務的機構，目前管理人員及教職工30余人，所有上崗的教師都具備兒童PEP-3評估、ABA、結構化教學、感覺統合訓練、RDI等專業技能，為孩子提供口肌、語言、認知、感統、社交、行為等領域的培訓，并在不同程度上取得了一定的成果。讓孔老師自豪的是，這個組織近5年來崗位流動率幾乎為零。

隨著孩子的成長，形勢愈發嚴峻

自閉癥患兒的訓練是一個長期的過程。為了孩子，孔凡鳳毅然辭去了500強企業的管理層工作，自己辦起了康復訓練中心，從“自救”走上“救TA”的事業。展翼的成立，讓孔凡鳳更能專心致志地幫助兒子每天進行訓練，同時，她還以較低的收費和專業的指導，讓那些患病孩子有了固定的去處，能獲得相對穩定、系統的訓練。她說：“自閉癥的孩子癥狀各不相同，因此康復治療必須是由老師根據每個孩子不同的癥狀，制訂出不同的康復方案，并一對一地進行訓練。” 顯然，要堅持并不是一件容易事。在展翼，會按照每個孩子的能力水平安排適合的課程，且授課時家長必須全程陪同——這意味著每個家庭必須有一位家長要失去工作、失去一份經濟收入，因此，很多父母一直都肩負著巨大的經濟和精神壓力。

“我希望有更多人可以來幫助這些孩子，讓他們有訓練的機會，起碼能有一個改變的機會。”數年間，展翼在政府及社會各界愛心人士的幫助下，不僅裝了空調、擴充了感統訓練室、新建了兒童盥洗室，更全面裝置監控攝像，讓家長不僅能全面了解孩子的康復過程，還能實時觀察孩子的點滴進步。伴隨孩子的成長，目前孔老師考慮得更多的是，當自己老了，孩子怎么辦？“至少讓孩子學會自理，至少有個地方可以讓他去……”“一般的機構接受孩子的年齡是2～8周歲，但是孩子在漸漸長大，進入青春期的孩子，更需要康復幫助，如果我們沒有充足的教育資源、不接納他們，那么他們中大多數的人只能選擇圈養家中，成為家里的負擔。”“我現在擔心的是，16周歲以后，他們何去何從。”和孔老師聊天，她提到最多的，便是對大齡甚至是青春期自閉癥孩童的擔心。“希望能成立一個機構，把大齡自閉癥孩子組織起來、照顧起來，在為他們進行康復訓練的同時開展一些職前培訓。”

為真愛奮斗，讓孩子展翼翱翔

剛開始小朋友都不會自己進餐，需要老師或父母手把手地喂，漸漸地，他們學會自己吃飯；剛開始小朋友無法完整地做互動游戲，慢慢地他們可以和小朋友一起很好地互動；剛開始小朋友非常沒有安全感，沒有父母的懷抱甚至無法入睡，幾個月后他們可以安靜地按時入睡；剛開始學繪畫，孩子們把畫筆扔得到處都是，畫紙也都撕碎了，但逐漸地，大家都興趣昂然地繪畫涂色……這是發生在展翼融合班的細微變化。

為了讓家長能更好地引導孩子康復，展翼還專門為自閉癥兒童家長及其監護人開展心理健康輔導和減壓工作，同時還邀請營養師講座，及時分享自閉癥兒童健康飲食營養方面的心得。孔老師說，中心自開辦以來，一直堅持優質的教學、較低的收費，甚至還常給困難家庭減免學費，雖然這么做讓服務中心的運作入不敷出，甚至至今仍虧損70余萬元，全靠社會愛心人士的贊助和家長的支持，但她仍不愿意高價授課，展翼的老師或許是同行中資歷比較深的，但收入卻是最低的。“我一直心懷愧疚，但是又很感動，看著老師帶著孩子學習，哪怕只有一點點進步，都讓我感到有希望，這也是支持我繼續做下去的動力。”

如今，展翼在社會各界的關心支持下得到了堅實的發展，僅2016年，展翼就陸續開展了多項免費課程（鋼琴課、英語課、角色扮演游戲課、音樂繪畫模仿課、籃球課、戶外活動課、精細融合課），孩子們在老師、家長、志愿者及愛心組織的帶領下，可以出門買東西、坐公交、郊游……不奢望孩子成才，只希望他們能平安、健康、快樂地成長，這不僅是孔凡鳳的小小心愿，更是許多自閉癥家長的心愿。孔老師也坦言，希望更多人可以關注自閉癥兒童，給他們托起一片夢想的天空。