王海詩：穿越黑白世界里的漫長旅程

劉遠航

“藍梅”這兩個美麗的漢字卻代表著一種罕見疾病——淋巴管肌瘤病。

全中國只有500名左右的確診病人，王海詩就是其中一名。

這個一直學習藝術的姑娘，決定用詩歌和繪畫作為武器與病魔搏斗

絕大多數人很難想象，眼前這個美麗的女孩患有一種極難確診與治愈的罕見病。淋巴管肌瘤病，簡稱LAM，目前在全中國的確診病例僅有五百例左右，王海詩便是這五百分之一。這種病的患者皆為女性，年齡多在30歲以下，LAM的中文音譯“藍梅”被用作她們的代稱。

罕見疾病患者王海詩。

“美國確診人數在1500人左右，按照人口基數比例來算，中國至少上萬人。”藍梅罕見病關愛中心主任隆琳對《中國新聞周刊》介紹道。然而，由于種種原因，多數患者被誤診或漏診。而在確診之后，許多患者也無法得到有效的救助。與她們相比，王海詩是幸運的。因為發現及時，她得到了較好的治療，病情也比較穩定。

如今，因為一本詩畫集的出版，王海詩也引起了媒體的注意。她開始創作的時間并不早，但對詩歌和繪畫的種種嘗試讓她在患病之后對生命有了更多的認知與感悟。借此機會，她也希望能夠讓更多的人關注這些淋巴管肌瘤病患者的生活。

“我和隆琳姐目前病情都比較穩定，想做一些力所能及的事情，幫助我們的姐妹。”王海詩對《中國新聞周刊》說道。這些病友散落在各個地方，看起來也許跟常人沒有任何區別，青春的面容更是很難讓人聯想到痛苦，但卻不得不與此相伴，無法正常工作和生活，甚至因此遭受旁人的誤解與非議。

“兩個世界”

王海詩怎么也不會想到，自己會在青春正好的年紀與一場罕見的病痛相遇。當初爺爺為自己取名“海詩”，正是與英文“health”諧音，寓意健康。從小到大，她的生活也一直與快樂相伴。然而，從2007年還在讀高中時，她忽然出現了氣喘、嘴唇發紫和疲勞等癥狀，但當時沒有能夠診斷出來。2009年從中國音樂學院附中畢業之后，她決定赴美留學，夢想著成為一名作曲家。

與音樂和舞蹈相伴的大學生活仍在繼續，王海詩卻越來越感覺到身體內部的變化。氣力的衰減忽然出現，提醒著她，旋轉的舞步因此而放緩，并最終停下。“僅僅過了一年的時間，以原來同樣的速度上二樓，眼前一黑，險些摔倒。”她對《中國新聞周刊》說。

2015年年初，王海詩在深圳港大醫院被診斷為肺纖維化。當時，醫生驚訝地發現，眼前這位小姑娘，某些指標已經接近呼吸衰竭的標準。同年2月，在北京協和醫院，她最終被確診患有淋巴管肌瘤病。

在醫院里，一位見習醫生對王海詩提及，這種病一般只有四到八年的存活期。這樣過于草率的“判決”讓曾為醫生的王海詩母親感到有些憤怒，并花了很多時間為女兒進行心理疏導。“國內對病人的心理健康重視得還遠遠不夠。海詩回家之后心情極其不好，甚至有過自殺的想法。”王海詩的母親這樣透露。

在逐漸從恐懼中走出來之后，王海詩在休養期間思考了很多，對詩歌和繪畫的興趣與嘗試也給了她表達內心的機會。她在黑暗中聽自己的心跳，與窗外一株玉蘭花樹對話，并將這些感悟用文字的形式表達出來。

就在此時，最好的朋友也遭遇了一場變故，對方的母親因為癌癥而去世。“我們倆同一時期遇到困難，兩個人有一種抱團取暖的感覺。”這促使她寫了一首名為《兩個世界》的詩，同時也創作了一幅同名畫作。“彩色世界與黑白世界，兩者共同構成了一個人的完整生命。”她這樣對《中國新聞周刊》闡釋。

此后不久，王海詩決定離開城市，去鄉村地區采風。在此之前，她已經習慣了快餐和地鐵。而在患病之后，她忽然意識到，這種快節奏的都市生活其實非常單調。她游走在城市周邊的農村地區，目睹了那種更加接近自然的生活方式。在村頭散步的老奶奶、帶著孩子去上學的母親以及街頭小販，都成了她筆下的素材。

在迄今的創作中，海詩最滿意的是自己的一個系列繪畫，名叫《鸛鳥》，靈感來自一首詩中的動物意象。鸛鳥的形象出現在不同的背景之中，如同不斷遷徙的自己，又像是象征美好愿望的青鳥，預知一切，并且無處不在。

此外，王海詩也一直有抄寫的習慣。“把生命的突泉捧在我手里，我只覺得它來得新鮮，是濃烈的酒，清新的泡沫，注入我的奔波、勞作、冒險。”一首名為《冥想》的詩作這樣寫道，作者是經歷了“文革”浩劫的詩人穆旦。王海詩想到了不遠的過去，相比之下，自己的經歷又算得了什么呢。病痛與美麗如同硬幣的兩面，一度讓她陷入了漫長的恐懼之中，卻也促使她開啟了一場全新的旅程。“我的全部努力，不過完成了普通的生活。”她誦讀著《冥想》的結尾。

“比罕見病更可怕的是誤解與歧視”

直到后來，王海詩才真切地意識到，原來還有很多人有著跟自己同樣的遭遇。經過母親的打聽，王海詩聯系到了一家名為藍梅罕見病關愛中心的公益組織，并因此結識了許許多多的“藍梅姐妹”。

藍梅罕見病關愛中心主任隆琳同樣是一名淋巴管肌瘤病患者，是中國第三例確診病例。在經歷了氣胸、咳血等種種病痛之后，病情終于穩定。2008年，她跟幾名病友共同創立了這家公益組織。轉眼間，將近十年時間過去了，隆琳依然在努力為這一特殊群體提供幫助，而另外一位創始人則已經在2014年去世。

“隆琳姐經常講，雖然有很多很勵志很堅強的姑娘，但她們情況沒有那么樂觀。”王海詩這樣對《中國新聞周刊》透露。她在藍梅病友微信群里，常常聽大家介紹各自的病情。這些女性原本過著正常人的生活，卻在最好的年紀因為這種罕見病而改變了自己的人生軌跡。因為體內積水的緣故，有些病友體重大幅增加，“像是懷孕了一樣”，而在另一些時候，體重則大幅下降，“如同一個標本”。

沒有特效藥，所有人只能依靠藥物緩解疼痛，王海詩也是一樣。每天與藥片相伴，生活才能勉強繼續，盡管她們看起來與正常人并沒有什么不同。

更可怕的是誤解與非議。“正常的女性本來就要面臨很多來自社會和家庭的壓力，有了這個病之后，這種壓力更是成倍增加。”隆琳對《中國新聞周刊》介紹。懷孕生子會加速病情的發展，甚至可能導致生命危險。“很多病友因為這個原因與男方家庭產生矛盾，最終致使婚姻破裂。”隆琳補充道。

而在微信群里，王海詩也常常為病友們的這些遭遇感到震驚，也對她們患病過程中的種種生活感悟感到親切。一位名叫惠如的病友在醫院里住了三個月之后，終于獲準回到家里，盡管仍然無法下床。但是，在家里，她躺在床上，聽母親切菜的聲音，仍然會因為這樣的人間煙火而動容。

惠如來自遼寧一個小縣城，家境一般，夢想著依靠自己的打拼幫家里走出困境，卻不承想，突如其來的病痛讓多年的努力成為泡影。曾經的焦慮與自卑被如今的求生本能所替代，這也讓她開始重新規劃自己的生活。

另外一位名叫韻嵐的病友同樣來自一個普通的工薪家庭。確診之后，她辭去了原本在學校教書的工作。昂貴的醫藥費和父母的悉心照顧讓她自嘲是一名“名副其實的啃老族”，但更讓她有些難過的是親朋鄰里的不理解。“我病情穩定的時候，看起來就像是一個健康的人，旁人以為我特別懶，什么都靠父母，而且30歲還不結婚生子。”她對《中國新聞周刊》說道。而事實上，韻嵐嘗試了很多種有抑制作用的藥物，但效果不大，而副作用對她來說幾乎是致命的，這也導致她的病不斷復發。

這些都被王海詩看在眼里。她想寫一本以病友為主題的短篇小說集，記錄下每一個病友的真實故事。她切身體會到，并不是每個人都可以在痛苦面前保持從容。詩歌與繪畫是自己擺脫困擾的方式。韻嵐選擇考研，并堅持完成了學業;隆琳則選擇工作，投入幫助病友的公益事業之中。也有些患者沒有那么幸運，“半年里已經走了三個病友。”隆琳對《中國新聞周刊》說。

目前，中國國內僅有四家專科門診。藍梅罕見病關愛中心正在努力建立專診網絡，提升確診率，讓病友獲得及時有效的救助，同時也在籌募資金，推動臨床試驗和藥物研發。“中國對罕見病認知比較低，政策支持比較少，這件事推動起來還比較困難。”隆琳說。

讓更多的人關注罕見病患者群體，這也是王海詩選擇書寫病友故事的動力。此外，她也想在保持自己病情穩定的同時，繼續完成學業，并且繼續從事創作。