當(dāng)活著成為一種等待

毛亞楠

如果不是采訪紀(jì)錄片導(dǎo)演馬倩雯，我想我很難能了解清楚器官移植領(lǐng)域里的那些人和事。5月7日，我觀看了馬倩雯導(dǎo)演的紀(jì)錄片《活著》，并與她進(jìn)行了交流。該紀(jì)錄片拍攝于2015年。那年1月，我國(guó)全面停止使用死囚器官作為移植供體來(lái)源，這意味著公民去世后自愿捐獻(xiàn)器官成為器官移植的唯一渠道。《活著》講述的就是普通人患病后獲得器官移植的渺茫概率及其生存狀態(tài)。

因?yàn)檫@是個(gè)醫(yī)療題材的作品，我首先想弄明白這個(gè)政策的來(lái)龍去脈，上網(wǎng)查詢(xún)發(fā)現(xiàn)，我國(guó)器官捐獻(xiàn)適用的法律文件目前最主要有兩個(gè)：一是2007年國(guó)務(wù)院發(fā)布的《人體器官移植條例》。二是衛(wèi)生計(jì)生委2013年8月發(fā)布的《人體捐獻(xiàn)器官獲取與分配管理規(guī)定》。這兩個(gè)法律文件，規(guī)定了器官移植必須有符合倫理學(xué)的來(lái)源，器官必須來(lái)自無(wú)償捐獻(xiàn)者的愛(ài)心捐贈(zèng)，更重要的是，要公平、公開(kāi)、透明和可溯源。

盡管法律規(guī)定死囚捐獻(xiàn)器官需堅(jiān)持自愿原則，但是法律執(zhí)行方面存在諸多漏洞。決策者完成了此次器官移植的改革，意味著完成我國(guó)器官捐獻(xiàn)和移植體系的框架性建設(shè)。通過(guò)馬倩雯的作品，我的觀感卻是，相對(duì)于人的改變，寫(xiě)在紙上的法律反而簡(jiǎn)單。

我相信從來(lái)就沒(méi)有真正的感同身受，尤其面對(duì)的是生死命題。換作我是記錄者，我未必有導(dǎo)演的承擔(dān)量，因?yàn)楫?dāng)你選擇參與的是一群在醫(yī)院里等待腎移植的病人和家屬的生活的時(shí)候，意味著，你要見(jiàn)證這樣一段歲月：經(jīng)受一次次配型帶來(lái)的希望或失望，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)所引發(fā)的諸多折磨，還有病魔提出的一次次挑戰(zhàn)等，而且你還要清楚，旁觀者的感觸永不敵親歷者的千分之一。那個(gè)表面堅(jiān)強(qiáng)的創(chuàng)業(yè)青年，患病后的第一反應(yīng)竟是“我終于能歇著了”，他在家躺了一個(gè)月后進(jìn)醫(yī)院，從此過(guò)上了一種“天天等待幸運(yùn)之神降臨在自己身上”的生活，一次次的配型失敗讓他愈加脆弱不堪，他說(shuō)他“掰著指頭也想不到自己能到這地步”。那個(gè)22歲沉默寡言的大學(xué)生，在接受了父親的腎后崩潰痛哭，而那種撕心裂肺是讓導(dǎo)演的鏡頭都不敢上前的，彼時(shí)，記錄者的窺私欲選擇站在了人間悲情的后面。還有，那個(gè)14歲尿毒癥男孩的母親，坐在走廊里對(duì)著鏡頭笑著笑著就哭了，樂(lè)觀的性格支撐著她“不能倒下”，她覺(jué)得這是面對(duì)患病兒子的最好方式。

看過(guò)片子才知道，尿毒癥，是一種讓患者家屬“連看到街上好好要飯的人都覺(jué)得羨慕”的病癥；這病目前未被納入大病醫(yī)保范圍，這就意味著，得此病會(huì)讓一個(gè)普通家庭“一夜回到解放前”。據(jù)了解，腎移植是目前治療腎功能衰竭最有效的手段，手術(shù)費(fèi)需要大概20萬(wàn)。而如果病人不選擇做腎移植，那他一個(gè)星期至少要做三次腎透析，一次次腎透析，累計(jì)下來(lái)也要花很多錢(qián)，效果還不如腎移植好。重要的是，談這些昂貴手術(shù)費(fèi)用的前提是有腎源可用，且配型能成功。

有這樣一組數(shù)據(jù)資料可以幫助人們更了解這個(gè)群體。“2016年，中國(guó)器官捐獻(xiàn)者約達(dá)4000例，完成近1.6萬(wàn)例器官移植手術(shù)，比2015年增加50%。然而，這個(gè)看似樂(lè)觀的數(shù)字，與焦灼等待器官的人數(shù)相比，仍然是杯水車(chē)薪。據(jù)保守估計(jì)，中國(guó)每年有約100萬(wàn)終末期腎病患者、約30萬(wàn)終末期肝病患者有移植需求。這殘酷而龐大的數(shù)量對(duì)比，注定了他們中的大部分人，只能在日漸渺茫的期待中，走向生命的終點(diǎn)。”

“活著真難”，這話(huà)出自患者白潛鄖之口，也是紀(jì)錄片名字的出處。一次生病感染，白潛鄖再也沒(méi)有醒來(lái)，他終于結(jié)束了這段離不開(kāi)透析的日子，拋下了始終沒(méi)放棄自己的妻子和可愛(ài)的兒子。

對(duì)某些不幸的人群來(lái)說(shuō)，在這個(gè)真實(shí)又殘酷的世界里，救贖只存在于一段完整的傳說(shuō)里。至于生存的概率問(wèn)題，就像影片中的醫(yī)生所說(shuō)，是需要社會(huì)文明發(fā)展來(lái)循序解決的意識(shí)問(wèn)題，但就現(xiàn)階段而言，更像是一聲無(wú)解的嘆息。