王含
在醫院的走廊里,一位外科大夫向我詢問了他兒子最近出現的問題:開學以來,他特別愛擠眼睛,而且幅度特別大,很頻繁,越批評他越明顯。去看眼科,用了好多眼藥水也不管用……憑經驗,我覺得孩子是得了抽動癥。
這種神經功能障礙性疾病的英文名字叫Tourette綜合征。抽動癥這個名字更直觀地反映了它的臨床表現:身體的抽動和發聲的抽動。前者包括擠眼睛、做鬼臉、聳肩等,后者表現為頻繁地清嗓子、突然地喊叫或罵人,甚至發出犬吠樣的聲音。這種疾病常見于兒童和青少年。
到目前為止,科學家們還不太確定它的發病原因,遺傳可能起到一些作用,但發病還受到很多因素的影響,包括環境、情緒等。這樣的患者并不少見,20%~25%的人在一生中有過抽動的經歷,5%~6%的學齡兒童有抽動表現,只是癥狀輕重不等,病程也長短不一。輕的患者可能自愈,重的患者不但需要治療,癥狀還可能持續到成年后。越來越多的研究發現,抽動癥患者經常伴有情緒和心理異常,容易合并注意力缺陷、學習障礙和強迫癥。因此,抽動癥的治療不僅是醫學問題,更是社會心理問題,需要患者、家長和老師共同努力。為此,我想對患病的孩子、患兒的家長和老師分別說一些話。

首先,對患病的孩子:我知道癥狀給你們帶來的不僅是身體上的不適,更有老師和小伙伴異樣的眼光,令你們覺得自己是個“怪物”。其實,你們和別人的不同之處只是在于,你們的神經系統在和大腦進行“對話”的過程中發生了一些故障。情緒控制有可能緩解這種故障,而緊張則加劇這種故障。幸運的是,這種故障不一定永遠存在,并且也不影響智力和身體的靈活性。你們仍然可以去參加感興趣的活動,比如繪畫、體育運動等。有些患者感覺,當自己投入地做一件事時,抽動頻率會降低。你們身體上的這種不適,讓你們變得更加敏感,所以,你們更容易體會和理解別人的困難,對嗎?那么,去幫助需要幫助的人吧,你會從中獲得更多的自信和快樂!而自信能夠抵消疾病帶來的不適,讓你有更多機會走出疾病的陰影。
其次,對患兒的父母:我知道你們承受的心理壓力絲毫不亞于孩子。疾病的治療、預后、會不會影響孩子的未來等,都是家長經常詢問的問題。你們關心孩子,但是束手無策,因此焦慮,我完全能夠理解。但是,有些父母一看到孩子抽動就說:你看你又抽了!或者雖然不說話,但是露出一臉愁容。這樣的結果往往令孩子更加緊張,抽動得愈加頻繁。其實,除了積極就醫,家長最需要做的是面對和接受自己孩子的“與眾不同”,接受癥狀的長期伴隨。要讓孩子知道,自己的“與眾不同”并不影響父母對自己的愛,這樣才能消除孩子的焦慮情緒。事實上,我們經常看到很多到了成年還有擠眼睛癥狀的患者,他們正常工作、正常生活,我想,一方面他們癥狀可能輕微,另一方面,他們很可能擁有心理非常強大的父母。
另外,有些家長喜歡要求孩子“忍著點”,而孩子往往忍不住甚至越要求忍越抽動頻繁,令家長大為惱火,以為孩子是在和自己對著干。其實,患兒抽動之前常常伴隨著一些身體局部的異常體驗,比如嗓子發癢、眼睛干澀、疼痛等,這些感覺讓患兒產生做一些動作的沖動。這種沖動起初還可以忍受,但隨著忍耐程度的增加,沖動也變得越來越強烈,直到不可控制地發出聲音或者做出動作。此后,身體的不適暫時得到緩解,但一段時間以后又會重新進入這樣的循環。因此,讓孩子“忍著點”是不可能完成的任務。

最后,對學校的老師:我特別想說,孩子1/3的時間都是在學校里度過的,請給孩子營造一個既寬松又重視的環境。寬松,是盡量淡化患兒與其他人的不同;重視,是讓他們有集體歸屬感,并不因為疾病而游離于集體之外。有一部電影講述的就是一個患有抽動癥的孩子在學校里的故事。這個孩子的抽動癥很重,重到經常發出犬吠一樣的聲音,為此經常遭到同學們的嘲笑,因此厭學、轉學。在一個新的學校里,校長了解到原因之后,特別創造了開全校大會的機會。當孩子再次發出類似的聲音時,校長請他上臺,給全體同學解釋他的疾病是怎么回事。從此,再沒有人嘲笑他,他的人生也因此發生了改變,不僅不再厭學,最后還成為了一名優秀的老師。這就是教育的魅力,也是教育的真正意義所在。
其實,人類與疾病的矛盾和斗爭是永存的,我們永遠無法取得最終的勝利,但是,因為有愛,我們仍然可以笑到最后。對待抽動癥的孩子,請多付出一些愛。