愛擠眼睛的孩子，最需要的是愛

人類與疾病的矛盾和斗爭是永存的，我們也許永遠無法取得最終的勝利，但是，因為有愛，我們仍然可以笑到最后。

在醫院的走廊里，一位同事向我詢問了他兒子最近出現的問題：開學以來，特別愛擠眼睛，幅度特別大，很頻繁，越批評他越明顯。去看眼科門診，點了好多眼藥水也不管用。憑經驗，我覺得孩子是得了抽動癥。

這種神經功能障礙性疾病的英文名字叫Tourette綜合征（妥瑞癥），為了紀念一個多世紀前首次發現它的法國醫生。抽動癥這個名字更直觀地反映了它的臨床表現：身體的抽動和發聲的抽動。前者包括擠眼睛、做鬼臉、聳肩等，后者表現為頻繁地清嗓子，突然喊叫或罵人，甚至發出犬吠樣的聲音。常見于兒童和青少年。

為什么會出現這樣的疾病？了解病因可以更好地預防。可惜，到目前為止，科學家們還不太確定它的發病原因。遺傳可能起到一些作用，但發病還受到很多因素的影響，包括環境、情緒等。這樣的患者并不少見，20%～25%的人在一生中有過抽動的經歷，5%～6%的學齡兒童有抽動表現，只是癥狀輕重不等，病程也長短不一。輕的患者可能自愈，重的患者不但需要治療，癥狀還可能持續到成年后。越來越多的研究發現，抽動癥患者經常伴有情緒和心理異常，容易合并注意力缺陷、學習障礙和強迫癥。因此，抽動癥的治療不僅是醫學問題，更是社會心理問題，需要患者、家長和老師共同努力。由于這種疾病的特殊性，我特別想對患病的孩子、患兒的家長和老師同學們分別說一些話。

對患病的孩子，我想說，孩子，我知道癥狀給你們帶來的不僅是身體上的不適，更有老師和小伙伴異樣的眼神，令你覺得自己是個怪物。其實，你和別人的不同只是在于，你的神經系統在和大腦進行“對話”的過程中發生了一些故障。情緒控制有可能緩解這種故障，而緊張則加劇這種故障。幸運的是，這種故障不一定永遠存在，并且也不影響智力和身體的靈活性。你仍然可以去參加感興趣的活動，比如繪畫、體育運動等。可以更加投入地去做自己喜歡的事，因為有些患者感覺，當他們投入地做一件事時，抽動頻率會降低。你身體上的這種不適，讓你變得更加敏感，所以，你更容易體會和理解別人的困難，那就去幫助需要幫助的人吧，你會從中獲得更多的自信和快樂。而自信能夠抵消疾病帶來的不適，讓你有更多機會走出疾病的陰影。

對患兒的父母，我想說，我知道你們承受的心理壓力絲毫不亞于孩子。疾病的治療、預后、會不會影響孩子的未來……都是家長經常問到的問題。你們關心孩子，但是束手無策，因此焦慮，我完全能夠理解。但是，有些父母一看到孩子抽動就說：你看你又抽了！或者雖然不說話，但是一臉愁容。這樣的結果是孩子更加緊張，抽動得愈加頻繁。其實，除了積極就醫，家長最需要做的是面對和接受自己孩子的“與眾不同”，接受癥狀的長期伴隨。要讓孩子知道，自己的“與眾不同”并不影響父母對自己的愛，這樣才能消除孩子的焦慮情緒。事實上，我們經常看到很多到了成年還有擠眼睛癥狀的患者，他們正常工作，正常生活。我想，一方面他們癥狀可能輕微，另一方面，他們很可能有一對心理非常強大的父母。

有些家長喜歡要求孩子“忍著點”，而孩子往往忍不住甚至越要求忍越抽動頻繁，令家長大為光火，以為孩子是在和自己對著干。其實，抽動之前常常伴隨著一些身體局部的異常體驗，比如覺得嗓子發癢、眼睛干澀、疼痛等不適感，這些感覺會讓患者產生做一些動作的沖動。這種沖動起初尚可忍受，但隨著忍耐的增加，沖動也變得越來越強烈，直到不可控制地發出聲音或者做出動作。此后，身體的不適暫時得到緩解，但一段時間以后又會重新進入這樣的循環。因此，讓孩子“忍著點”是不可能完成的任務。

最后，對學校的老師，我特別想說，親愛的老師們，孩子三分之一的時間都是在學校里度過的，請給孩子營造一個既寬松又受重視的環境，盡量淡化患兒與其他人的不同；重視，讓他們有集體歸屬感，并不因為疾病而游離于集體之外。記得有一個電影，講述了一個患有抽動癥的孩子在學校里的故事。他的抽動癥很重，重到經常發出犬吠一樣的聲音，為此經常遭到同學們的嘲笑，因此厭學、轉學。在一個新的學校，校長了解到了原因之后，特別設計了一次全校大會。當他再次發出這樣的聲音時，校長請他上臺，給全體同學解釋他的疾病是怎么回事。從此，再沒有人嘲笑他，他的人生也因此發生了改變，不僅不再厭學，最后還成為了一個優秀的老師。這就是教育的魅力，也是教育的真正意義所在。

其實，人類與疾病的矛盾和斗爭是永存的，我們永遠無法取得最終的勝利，但是，因為有愛，我們仍然可以笑到最后。

王含，醫學博士，副主任醫師，副教授。1997年至今在北京協和醫院神經內科工作。專業研究方向為運動障礙病的臨床和相關的電生理研究。專注帕金森病的慢病管理，組織北京協和醫院帕金森病多科專病門診團隊和微信平臺（PUMCH帕友家園）。重視醫學人文，擅長用文字和科普推動醫患關系的改進。