授權教育對小兒視網膜病變術后照顧者照顧行為的影響

，

授權教育對小兒視網膜病變術后照顧者照顧行為的影響

周玲玲，戴垚

[目的]探討授權教育對小兒視網膜病變術后照顧者情感狀況及照顧行為的影響。[方法]將190例視網膜病變患兒的照顧者分為對照組(n=94)和干預組(n=96)，對照組采用常規健康教育，干預組在常規健康教育基礎上進行以授權理論為指導的健康教育。選用一般資料問卷、照顧者積極感受量表(PAC)、照顧者行為問卷，分別于入院時及出院后1個月對兩組照顧者進行測評。[結果]出院后1個月，干預組照顧者的PAC總分為(28.70±1.68)分、照顧行為總分為(40.50±0.51)分，對照組PAC總分為(20.37±1.13)分，照顧行為評分為(37.17±0.65)分，兩組比較差異均有統計學意義(P<0.001)。 [結論]授權教育有效提升了視網膜病變術后患兒照顧者的照顧行為水平及心理積極感受度，利于患兒術后康復。

授權教育；視網膜病變；照顧者；照顧行為；積極感受

人類70%以上外界信息通過視覺獲得，我國現有視力障礙病人7 550萬人，盲人825萬人，其中視網膜疾病約占24%，是國際公認的最主要致盲眼病，給家庭和社會帶來了沉重的經濟和精神負擔。小兒視網膜病變是最主要的視網膜疾病之一，手術復雜，風險高，其轉歸和長期預后不僅取決于手術本身，還與手術后護理密切相關[1]。照顧者的不良心理狀況不但對其自身健康造成傷害，而且直接影響患兒的身心健康，不利于預后[2]。因此，確保照顧者科學的照顧能力與良好的心理狀況，使患兒術后得到高質量的照顧水平至關重要。授權教育是一種新型教育模式，打破傳統護患關系中病人被動服從的地位，通過提供知識、技能與資源，激發個人或群體建立正確健康行為的驅動力，讓其擁有更多的選擇權和決定權，提高自我管理能力和自信心[3-4]。本研究將授權教育應用到小兒視網膜病變術后護理中，探討其對照顧者心理狀況及照顧行為的影響。

1 對象與方法

1.1研究對象采用目的、方便采樣的方式選取2014年6月—2015年1月上海交通大學醫學院附屬新華醫院接受手術治療的小兒視網膜病變患兒98例，對應照顧者98人，為對照組；2015年2月—2015年10月上海交通大學醫學院附屬新華醫院接受手術治療的小兒視網膜病變患兒98例，對應照顧者98人為干預組。納入標準：①患兒年齡≤12歲；②小兒視網膜病變臨床診斷成立，首次接受手術治療；③照顧者執行患兒大多數的照顧活動，本研究照顧者均為患兒的父親或母親；④自愿參加本研究，簽署知情同意書，并報院倫理委員會批準。排除標準：①圍術期發生嚴重并發癥的患兒；②接受二期或三期手術的患兒；③無法進行有效溝通的照顧者；④單親家庭；⑤拒絕參與本研究或中途退出者。196例研究對象最終完成調查的共190例，失訪率為3.06%，對照組94例，失訪率為4.08%；干預組96例，失訪率為2.04%，兩組失訪率比較差異無統計學意義(χ2=0.688，P=0.407)。兩組患兒在性別、年齡、是否為獨生子女和居住地等方面差異均無統計學意義(P>0.05)。照顧者人口學資料顯示：干預組年齡(35.40±4.69)歲，對照組年齡(35.57±4.88)歲，兩組一般情況比較差異均無統計學意義(P>0.05)。

1.2研究方法

1.2.1對照組護理方法患兒接受傳統護理，按照入院—住院—出院時間軸，給予患兒及照顧者相應的健康宣教及心理護理。內容包括入院介紹，住院期間的日常護理、圍術期護理，出院前1 d的出院宣教，以及出院后2周內完成1次電話隨訪等，涉及飲食、運動、用藥、康復鍛煉、眼部護理、復診依從性等方面。病區擺放小兒視網膜病變相關資料以供照顧者閱讀，除口頭宣教外，出院時發放宣教冊供參考使用。

1.2.2干預組護理方法在常規護理基礎上實施以授權理論為指導的小兒視網膜病變術后健康教育，針對術后護理的常見問題，每個照顧者接受6次授權教育課程，每次45 min。前2次對照顧者采取面對面的方式進行，第1次在術后1 d，第2次在出院前1 d；之后4次對照顧者采取電話方式進行授權教育，出院后1個月內完成，每周1次。

1.2.2.1成立授權教育小組由具備豐富專科臨床經驗、熟練掌握小兒視網膜病變相關知識的5名研究人員組成，包括眼科眼底病主治醫師1人、主管護師2人(其中1人為護士長)、專職從事眼科專科護理工作8年以上的護師2人，均具有良好的溝通、協調和表達能力。在開始本研究前完成授權教育相關知識培訓，開展授權理論學習，熟悉授權教育的方法、步驟和要求，能夠幫助照顧者發現并分析問題所在，并能引導其制定切實可行的解決方案，為授權教育提供質量保證。考核合格后準予上崗。

1.2.2.2教育內容包括7個方面：小兒視網膜疾病基本知識、術后飲食注意事項、術后運動鍛煉、眼藥水使用要求、術后眼部護理、定期復診、心理康復。

1.2.2.3教育形式以授權理論為指導的小兒視網膜病變健康教育側重于發揮照顧者的主觀能動性，研究人員始終遵循以照顧者為中心的原則，充分相信照顧者術后照護患兒的能力與責任，采取相互協作的教育方式，使其具有系統性和連貫性。研究人員一方面鼓勵照顧者主動參與照顧患兒，通過互動激發家長照護的積極性；另一方面幫助照顧者發現問題所在，促進其制定目標與照護計劃。

1.2.2.4教育過程第1步：表達情感。鼓勵照顧者表達患兒術后產生的各種想法，引導其釋放痛苦情緒，緩解心理負擔。研究人員創造融洽的氛圍，以傾聽為主，對照顧者敘述的內容不給予任何評價，讓照顧者感覺到被尊重，為進一步討論做準備。動機性訪談在西方國家已得到比較廣泛的應用，成為行為改變的主要技術之一[5]。第2步：明確問題。明確患兒照顧者所面臨的主要照護問題，涉及飲食、運動、用藥、復診、康復等各方面。研究人員以討論的形式傳授小兒視網膜病變術后照護的各種知識，協助患兒家長加深對疾病的認識，以進一步明確需要糾正的問題。通過確認需要面對的實際情況，確保授權教育的針對性[6]。第3步：設立目標與計劃。協助患兒照顧者設立個體化的術后照護目標與計劃。由于患兒的年齡、手術方式、術后體位等各方面的個體差異性，教會家長根據患兒自身的實際情況，提出相應的目標與計劃。研究人員的主要任務是幫助家長確認他們所做決定的利弊，與家長共同商量，以他們的意愿為中心，給予恰當的專業指導，提出針對性建議與意見，并幫助家長將目標分為長期目標和短期目標，分別制作卡片，按時間節點來完成計劃。第4步：評估可行性。在每次授權教育課程的結束階段，評估下一次制訂目標的可行性。研究人員需了解患兒照顧者對照顧方案制訂后的認可情況，評估他們的信心及準備，以此判斷照護計劃的可行性。比如家長希望盡快達到的目標內容、時間、地點、支持的獲得等。第5步：評價效果。在每次授權教育開始之前，評價前一次制定的目標及計劃的完成情況，對偏離計劃和未達成的目標進行分析，鼓勵患兒照顧者分析失敗的原因或總結成功的經驗，共同提出解決的辦法或修訂計劃，確保計劃及時完成，到達預期效果。

1.2.3評價指標

1.2.3.1一般資料采用自行設計的問卷進行調查，包括患兒性別、年齡、疾病診斷以及照顧者性別、年齡、文化程度、職業、與患兒的關系、照顧患兒時間、家庭人均月收入等。

1.2.3.2照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC) PAC由Tarlow[7]于2004年編制，中文版由張睿等[8]翻譯修訂，總Cronbach’s α系數為0.82，效度為0.90。采用Likert 5級評分法，從非常不同意、有些不同意、中立態度、有些同意、非常同意分別計1分、2分、3分、4分、5分，得分越高，照顧者積極感受的水平越高。

1.2.3.3照顧者行為問卷采用臺灣馬偕醫學院邱艷芬教授設計的照顧者行為問卷。該問卷的內容效度(CVI)為0.96，同質信度Cronbach’s α系數為0.82[9]。問卷有20個條目，每個條目以0分～3分計分，分值越高，說明照顧行為越好。

1.2.4資料收集由本科室實習同學發放調查問卷，實習同學經過統一培訓，考核合格后上崗，需要向被調查者解釋本次調查的目的和方法，以及此調查可能會帶來的益處，使其充分了解問卷中各項內容及填表要求。在研究對象完全理解后，將一般資料問卷、照顧者積極感受量表、照顧行為水平問卷發放給對照組和干預組，由其獨立完成并當場回收。術后1個月電話提醒患兒及照顧者門診復查，在復查當日再次發放問卷，并當場回收。如果在規定的時間內沒來醫院復診，征得同意后采用郵寄、郵件或電話的方式進行資料收集。

1.2.5質量控制為消除兩組照顧者之間由于時間交叉所造成的相互影響，本研究選擇在眼科特需病房開展研究，所有患兒均住單人房間，防止相互干擾。

2 結果

2.1兩組患兒照顧者PAC評分比較(見表1)

表1 兩組患兒照顧者PAC評分比較 分

2.2 兩組患兒照顧者照顧行為問卷評分比較(見表2)

表2 兩組照顧者行為評分比較 分

3 討論

3.1授權教育對小兒視網膜病變患兒照顧者積極感受的影響照顧者的積極感受是指照顧經歷帶給其生活的積極體會，主要體現為較強的抗壓能力、良好的主觀健康狀態、較高的生活質量[10-11]。本研究表明，對照組照顧者在出院后1個月PAC得分為20.37分±1.13分，低于入院時得分，分析原因可能是因為父母對孩子寄予的期望高，在長期的照顧過程中被迫減少工作時間甚至放棄工作[12]，由于患兒康復過程緩慢，視功能恢復效果不顯著，加上費用高和社會輿論等壓力，導致患兒父母體會到的積極感受較低。在授權教育的干預下，干預組出院1個月后PAC總分、自我肯定維度評分與生活展望維度評分方面，與對照組比較差異均有統計學意義。患兒出院后需要長期照顧，照顧者所產生的滿意、欣慰、感恩等積極的心理感受，可以緩解負性感受對生活質量的影響[13]，最終表現為照顧時間的延長和照顧質量的提高[8]。因此，在護理工作中將授權教育運用于小兒視網膜病變術后患兒照顧者，有助于其積極感受的提高。

3.2授權教育對小兒視網膜病變患兒照顧者行為的影響小兒視網膜病變術后患兒視功能恢復緩慢，自理能力差，術后康復是一個漫長的過程，父母由于醫學知識的缺乏，面對一系列護理問題時，往往不知該如何制定術后照顧計劃[1]。本研究顯示：出院后1個月，對照組照顧者照顧行為得分為37.17分±0.65分，照顧行為處于中等水平，與倪志紅[9]研究結果一致。本研究中，通過運用授權教育對照顧者進行干預，幫助視網膜病變患兒父母主動參與到患兒術后的護理訓練，包括生活照護、指導患兒被動體位、準確使用眼藥水、觀察眼部異常癥狀、視功能訓練等。結果顯示，干預組在出院1個月后，照顧行為水平得分為40.50分±0.51分，與對照組比較差異有統計學意義。可見，授權教育能有效提高照顧者的照顧行為水平。有研究結果表明：父母積極參與患兒疾病的管理且患兒病情有所緩解，將促進其更積極有效地參與對患兒的照護，最終使患兒受益[14]。

3.3提高小兒視網膜病變患兒術后的照護質量小兒視網膜病變常有一個相對較長的發展過程，需終身隨訪，其治療方法與病變程度和進展情況相關，早期可使用激光光凝或者冷凝術治療，晚期主要行鞏膜扣帶術或玻璃體切割術治療[15]。術后患兒常面臨眼壓變化、出血、硅油乳化、視網膜脫離等并發癥[16]，加上患兒依從性差，為照顧者漫長的康復任務帶來困難。患兒照顧者作為執行大多數照顧活動的人，花最多時間照護患兒，其能力與素質直接影響照護質量[17-19]。除此以外，Lawoko[14]研究發現：患兒照顧者的不良情緒將加重患兒的心理負擔，影響患兒對醫囑的依從性，延緩患兒的治療效果和術后康復。因此，不僅從照顧者的照護能力，而且要從照顧者的情感狀況兩方面，來提高視網膜病變患兒的術后照護質量。

4 小結

本研究在總結他人研究效果的基礎上，對小兒視網膜病變患兒的照顧者依照授權理論模式進行健康教育，并探討此模式對提高照顧者積極感受和照顧行為水平的影響，旨在關注患兒照顧者心理感受狀況，提高照顧者的照護能力，促進患兒得到高質量的術后護理與康復。

[1] 趙培泉，張琦，許宇.提高小兒視網膜疾病的認知水平，推動我國小兒視網膜疾病研究的深入開展[J].中華眼底病雜志，2014，30(1)：1-5.

[2] 洪文.先天性心臟病患兒父母焦慮狀況及相關因素分析[J]．護理研究，2011,25(4A)：871-873．

[3] 牟利寧.授權教育在糖尿病健康教育中的研究進展[J].中華護理雜志，2010,45(4):372-374.

[4] Funnell MM，Anderson RM.Changing office practice and health care systems to facilitate diabetes self-management[J].Current Diabetes Reports，2003，3(2)：2127-2133.

[5] Aujoulat I，d’Hoore W，Deccache A.Patient empowerment in theory and practice：polysemy or cacophony? [J].Patient Educcuns,2007，66(1)：13-20.

[6] 沈燕，周玉峰，王娟.授權式教育在行PICC化療患兒家屬健康教育中的應用[J].護士進修雜志，2014,29(7)：621-623.

[7] Tarlow BJ.Positive aspects of caregiving：contributions of the REACH project to the development of new measures for Alzheimer’s caregiving[J].Res Aging，2004，26(4)：429-453.

[8] 張睿，李錚.中文版照顧者積極感受量表的信效度研究[J].中華護理雜志，2007，42(12):1068-1071.

[9] 倪志紅.授權教育在兒童先天性心臟病術后照顧者中的應用研究[D].蘇州：蘇州大學，2012：13-14.

[10] Godwin KM，Swank PR，Vaeth P，etal.The longitudinal and dyadic effects of mutuality on perceived stress for stroke survivors and their spousal caregivers[J].Aging Ment Health，2013，17(4)：423-431.

[11] Mackenzie A，Greenwood N.Positive experience of caregiving in stroke：a systematic review[J].Disabil Rehabil，2012，34(17)：1413-1422.

[12] Tervo RC.Developmental and behavior problems predict parenting stress in young children with global delay[J].Journal of Child Neurology，2012，27(3)：291-296.

[13] Liew TM，Luo N,Ng WY，etal.Predicting gains in dementia caregiving[J].Dement Geriatr Cogn Disord，2010，29(2)：115-122.

[14] Lawoko S.Factors influencing satisfaction and well-being-among parents of congenital heart disease children：development of a conceptual model based on the literature review[J].Scand J Caring Sc，2007，21(1)：106-117.

[15] 許宇，趙培泉.家族性滲出性玻璃體視網膜病變[J].中華眼底病雜志，2007,23(5):375-378.

[16] 邱新文，周朝暉，李定章.視網膜切開切除術治療難治性復雜性視網膜脫離[J].中國實用眼科雜志，2011，29(11):1162-1166.

[17] Anderson CS，Linto J，Wynne S.A population-based assessment of the impact and burden of care giving for long-term stroke survivors[J].Stroke，1995，26(2)：843-849.

[18] Kalra L，Evans A，Perez I,etal.Training carers of stroke patients：randomised controlled trial[J].BMJ,2004，328(7448)：1099.

[19] Lingler JH，Sherwood PR，Crighton MH，etal.Conceptual challenges in the study of caregiver-care recipient relationships[J].Nursing Research，2008，57(5):367.

(本文編輯張建華)

Influenceofempowermenteducationoncarebehaviorsofcaregiversofchildrenwithretinopathyaftersurgery

ZhouLingling,DaiYao

(Xinhua Hospital Affiliated to Shanghai Jiaotong University School of Medical,Shanghai 200092 China)

Objective:To probe into the influence of empowerment education on the emotional status and care behavior of caregivers of children with retinopathy after surgery.Methods:A total of 190 cases of caregivers of retinopathy patients were divided into control group(n=94) and intervention group(n=96)，the cases in control group used the conventional health education，the cases in intervention group

the health education guided by the empowerment theory on the basis of routine health education.The two groups of caregivers were assessed with general information questionnaire，caregiver positive aspects of caregiving(PAC) and caregiver behavior questionnaire at admission and 1 month after discharge respectively.Results:1 month after discharge，PAC score of caregivers in intervention group was(28.70±1.68) ，care behavior score was(40.50±0.51)，PAC score of control group was(20.37±1.13)，care behavior score was(37.17±0.65)，there was statistically significant difference between two groups(P<0.001).Conclusion:Empowerment education effectively improved the level of care behaviors and psychological positive feelings of caregivers of children with retinopathy after surgery，and it was beneficial to postoperative rehabilitation of children.

empowerment education；retinopathy；caregivers；care behavior；positive feelings

上海交通大學醫學院附屬新華醫院基金項目，編號：13YJ31。

周玲玲，主管護師，碩士研究生，單位：200092，上海交通大學醫學院附屬新華醫院；戴垚(通訊作者)單位：200092，上海交通大學醫學院附屬新華醫院。

信息 周玲玲，戴垚.授權教育對小兒視網膜病變術后照顧者照顧行為的影響[J].護理研究，2017，31(24)：3006-3009.

R473.72

：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2017.24.017

：1009-6493(2017)24-3006-04

2016-09-18；

2017-05-14)