與疾病和解上海17戶慢病家庭的故事

□ 王 瀟

與疾病和解上海17戶慢病家庭的故事

□ 王 瀟

張云在講述心路歷程

家住上海的張云是乳腺癌術后患者，經過20多次放療、化療，頭發全部掉光。她是慢病患者的一員。中國明確診斷的慢病患者超過2.6億人。國外有研究顯示，慢病患者中有30%-40%有不同程度的厭世絕望感，而正常人中僅有4%。那么，該選擇怎樣的心態與疾病相處?記者采訪了滬上17戶慢病家庭，他們有的已經找到和解的方式，有的依然在追尋。

執念與和解

老嚴(化名)性格灑脫，剛退休的年紀，卻發生中風。從半邊身子癱瘓到能夠扶墻行走，他恢復出奇地快，令醫生贊許，但此后止步不前。醫生們覺得以他的病情恢復到現狀已是萬幸，他卻始終想回到能走能跑的從前。他嘗試了各類康復醫院，如今已產生抑郁情緒。

“有太多病以目前醫療手段是無法真正治愈的，必須長期共存。但他們卻無法接受疾病的存在，拼命想找回完好的自己。這種執念，有時候反而對身體不利。”杜懿杰是華山醫院中西醫結合科副主任醫師，公益醫療項目“慢病相對時空”的具體操作者。杜懿杰認為，隱瞞、逃避都不利于與疾病的真正和解。真正的和解是正視疾病，正視缺陷，以積極態度想清楚自己面對的問題，為以后的生活做好打算。

從這個程度上講，老吳算是“合格的患者”。上海人老吳2008年遭遇車禍，被撞出去幾十米，除了骨折倒是沒有生命危險。只是從2010年起，他的一只手動不了。輾轉求醫，老吳知道了病名——ALS(肌萎縮性側索硬化，俗稱“漸凍癥”)，而后從醫生那里得知“不會好的”，心情跌落到谷底。……