□ 張 舒
幸福在路上
□ 張 舒

3月25日,廣西夫妻丁一舟、賴敏出現(xiàn)在央視《朗讀者》節(jié)目的舞臺(tái)上。身患“企鵝病”的罕見病患者賴敏,坐在輪椅上,為心愛的丈夫朗讀了她最喜歡的作家三毛的《你是我不及的夢(mèng)》的文章片段。
兩年前,在意識(shí)到治療已是螳臂當(dāng)車之后,為了讓妻子在還有知覺的生命里不留遺憾,丁一舟開始拉著她出門旅行。這對(duì)被稱為“最真實(shí)、最走心的浪漫情侶”,僅憑一輛“三蹦子”和一輛輪椅,正在中國(guó)地圖上畫一顆“愛心”。
今年1月,就在這趟漫長(zhǎng)的旅程進(jìn)行中,賴敏意外地發(fā)現(xiàn)自己懷孕了。天賜的禮物,50%的遺傳幾率,二人掙扎許久,決定賭一把。
一架單車、一輛輪椅、一只狗。
兩年前,賴敏和丈夫丁一舟就這么出發(fā)了。
與很多夫妻一樣,他們有一個(gè)平凡的家庭;與很多夫妻不一樣,這個(gè)家庭的女主人患有“企鵝病”。
企鵝病即遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào),屬罕見病的一種。患病者初期的主要癥狀為步態(tài)不穩(wěn),逐漸發(fā)展到語言不清,飲水嗆咳,視物成雙,智力衰退,直至吞咽困難,最后會(huì)和漸凍癥病人一樣,無法行動(dòng),只剩下回憶和思維。
2015年年初,為了滿足賴敏在余下的生命里能到處看看的念頭,他們開始了環(huán)游中國(guó)的旅程。
賴敏將這段經(jīng)歷寫在了新開通的微信公眾號(hào)上。
“幸福在路上”——這是她給公眾號(hào)取下的名字。公眾號(hào)的頭像,是兩人出發(fā)那天丁一舟背著行李推著單車的背影。
單車上的兩根牽引繩,拴在賴敏的輪椅上,寵物狗“加多寶”跟在一旁,格外乖巧。……