昌平區獨生子女病傷殘家庭現狀分析及對策建議

北京市昌平區計劃生育生殖健康技術服務中心（102200）劉婷婷

獨生子女傷殘家庭，是指我國城鎮和農村獨生子女傷、病殘后未再生育或收養子女的家庭。為了緩解獨生子女傷殘家庭的實際困難，促進人口和計劃生育工作向依法管理和利益導向轉變，體現我國人口和計劃生育工作以人為本的政策理念，進一步激發廣大人民群眾自覺實行計劃生育的積極性，自2007年起，在全國開展了獨生子女傷殘家庭特別扶助制度。2015年8月～12月，昌平區衛生和計劃生育委員會、昌平區計劃生育協會印制下發了320份獨生子女病傷殘家庭基本情況及需求調查問卷，全面了解昌平區獨生子女病傷殘家庭基本情況、子女基本情況、照顧者基本情況、心理狀況和社會需求，旨在更好地服務獨生子女病傷殘家庭，并為政府決策提供有效的數據統計。

1 調查結果分析

此次調查共下發320份問卷收回有效問卷288份，調查對象中267人已領取獨生子女傷殘家庭特別扶助金，10人未領取，1人未到領取年齡。其中，男性124人，占43.1%；女性164人，占56.9%。農業戶籍人口118 人，占41.0%；非農業戶170人，占59.0%。調查情況如下。

1.1 家庭基本情況

1.1.1 被調查者及其配偶從業狀況 多數獨生子女病傷殘家庭以務農及打零工為主要生活來源。其中被調查者中務農57人，占19.8%；打零工44人，占15.3%。詳見附表1。

1.1.2 被調查人家庭患病情況 對獨生子女病傷殘家庭罹患疾病情況的調查結果顯示：心臟病、腦血管病、糖尿病，分別以24.3%、17.7%和16.7%的比例高居患病率前三位；且獨生子女病傷殘家庭總體疾病罹患率更是高達114.9%。詳見附表2。

1.1.3 被調查人家庭中月收入情況 被調查人家庭月收入情況調查結果表明，被訪家庭經濟收入差距顯著，經濟生活困難的家庭應作為政府關注和救助的主要對象。詳見附表3。

被調查人家庭除基本生活外，每月支出主要用于子女看病及康復訓練，其中子女看病159人，占55.2%；康復訓練39人，占13.5%；上學15人，占5.2%。

1.2 子女基本情況

1.2.1 被調查人家庭子女簡況

1.2.1.1 年齡 主要集中在21～40歲間，其中12～20歲17人，占5.9%；21～30歲123人，占42.7%；31～40歲122人，占42.4%；41～48歲12人，占4.2%；50～58歲6人，占2.1%。

1.2.1.2 婚姻狀況 已婚117人，占40.6%；未婚168人，占58.3%。

1.2.1.3 文化程度 受教育程度較低，以中低等教育為主，有253人，占88.2%；大專及以上學歷者僅34人，占11.8%。

1.2.1.4 傷殘年齡及致殘原因 先天性疾病及意外事故是致病致殘的主要因素。意外傷害已經成為中國1～14歲兒童死亡的第一位原因[1]。詳見附表4。

1.2.1.5 殘疾證類別 智力缺陷最常見，共124人，占42.3%；肢體障礙次之，共76人，占25.9%；再次為精神疾患，72人，占24.6%；余為視力10人，占3.4%；聽力7人，占2.4%；言語4人，占1.4%。

1.2.1.6 殘疾證等級 一級71人，占24.7%；二級112人，占28.9%；三級100人，占34.7%；四級2人，占0.7%。

1.2.1.7 醫療保險情況 有醫療保險者235人，占81.6%；45人無醫療保險，占15.6%。

1.2.2 被調查人家庭子女目前狀況 被調查病傷殘獨生子女中6人上學，就讀于康復學校、職業技能學校和公立學校的人數分別為2人、3人和1人。45人工作，其中事業單位3人，私企9人，臨時工5人，本村工作3人，國企9人，公益組織2人，個體4人。整體收入水平較低。

239人目前精神狀態比較穩定，占總數的83%；128人需要治療和用藥，61人生活完全不能自理，55人不能出門，以家人和鄰居為主要交往對象。

1.3 照顧者基本情況、心理及需求

1.3.1 照顧者基本情況 病傷殘獨生子女主要由父母撫養照顧。照顧時長差異較大，最短1～3小時，有92人，占35.4%；最長12小時以上，有88人，占33.8%。缺乏護理知識、經濟緊張及年老體弱是照料期間的主要困難。

被調查家庭中161人曾尋求過相關組織、機構或親友的幫助，112人感覺順利，占69.6%；49人感覺困難，占30.4%。123人因能自己解決不愿麻煩別人，礙于面子和好強不需要他人幫助，不方便、不需要、別人也無法幫助等原因未尋求或者不尋求幫助。

附表1 被調查者及其配偶從業狀況

附表2 被調查人和配偶患疾病情況

附表3 被調查人家庭中月收入情況

附表4 傷殘年齡及致殘原因

附表5 照顧者的心理狀況

1.3.2 照顧者心理狀況及社會需求 長期照料病傷殘獨生子女，照顧者易出現情緒波動，隨著年齡的增長各種疾病接踵而來，加之繁重的經濟負擔，更多的照顧者感到越來越吃力甚至明顯力不從心，有傾訴的欲望或者通過其他途徑進行宣泄，亟需獲得相關組織、機構的物質扶助和精神支持。詳見附表5。

被調查者中有247人需要相關組織、機構提供一些幫助，其中以希望獲得資金幫助、政策照顧、康復保健服務者居多，此外還涉及物品幫助、家政服務、精神慰藉等層面的需求。在社區及相關機構所組織的活動中被調查者更加青睞于健康咨詢、知識講座和義工入戶幫扶。

2 獨生子女病傷殘家庭面臨的困境

獨生子女家庭本質上是風險家庭[2]。而風險本身有兩種定義：一種定義強調了風險表現為不確定性；另一種定義則強調了風險表現為損失的不確定性[3]。獨生子女病傷殘家庭常常面臨著體弱多病、經濟窘迫、精神抑郁、前途灰暗、世俗歧視等風險和困難。

獨生子女家庭的孩子具有唯一性和單傳性，因此獨生子女的傷殘死亡、特別是成年獨生子女的意外死亡，使這些家庭提前甚至是永久地進入了空巢期。學界稱為“計劃生育殘缺家庭”[4]。獨生子女病傷殘家庭成為我國人口政策派生出的特殊社會問題，最突出的表現就是養老困難。我國目前以居家養老模式為主，獨生子女病傷殘家庭無人養老的困境已成為一項嚴峻的社會問題。

其次是照料困難。我區的調查結果顯示先天性疾患和意外傷害是獨生子女致病致殘的主因。殘疾類別繁復，涉及智力、視聽、語言、肢體、精神等各個方面，且程度等級寬泛。因此對病傷殘獨生子女的照料需要專業的、有針對性的護理知識，需要充裕的照顧時間，需要穩固的經濟保障，更需要堅韌的毅力與耐心。我區獨生子女病傷殘家庭中33.7%情緒低落，40.6%缺乏護理知識，59.4%年老體弱，更有65.6%的家庭面臨經濟緊張的困境，致使病傷殘獨生子女照料困難，現實與需求極度背離。而父母百年后，病傷殘獨生子女由誰來照料，更是亟待解決的社會問題。

再次是經濟窘迫。我國社會保障體系尚不健全，子女的奉養是父母安度晚年的主要依憑。我區被調查家庭中84.4%的病傷殘獨生子女無法通過自已勞動獲得經濟收入，需要治療者接近45%，而完全不能自理、需要專人照料者更是高達21.2%。獨生子女病傷殘家庭的特殊性決定了除基本日常生活支出外，還需為病傷殘子女支付巨額治療及必要的康復訓練費用。隨著勞動能力的減退，身心健康的每況愈下，經濟收入也隨之減少。對于岌岌可危的家庭經濟狀況無異于雪上加霜。

四是身心俱創。孩子是祖國的未來，家庭的希望。而獨生子女更兼具唯一性和不可替代性。獨生子女的傷殘于父母而言是無法治愈的沉重打擊。不少獨生子女傷殘家庭因父母已過正常生育年齡，無法通過補償性生育來消除精神打擊，不得不長期在悲痛中生活。在精神和經濟的雙重壓力下，部分父母患上不同程度的精神疾病和軀體疾患。

3 相關建議與措施

3.1 減少獨生子女病傷殘家庭數量

3.1.1 實施優生促進 對尚處于生育期且有生育意愿的病傷殘獨生子女父母，優先辦理相關生育證件，提供免費再生育信息咨詢等。深化免費孕前優生健康檢查服務，進行全面的健康指導，查找出生缺陷高風險因素，使計劃妊娠的夫婦在良好的心理、生理狀態下受孕，從源頭上降低出生缺陷的發生。

3.1.2 規避意外傷害 調查結果顯示15.6%的獨生子女致殘源于意外事故。我們應如何切斷意外傷害的源頭，防患于未然？第一，進行安全教育，形成趨利避害的有益心理暗示。第二，通過具體訓練，提升自我保護意識。第三，增強身體素質，提高自我保護和自我救助的能力。第四，完備各項安全設施，避免導致意外傷害發生的外在因素。

3.2 提高獨生子女病傷殘家庭生活質量

3.2.1 建立政府支持網絡，健全政策保障。 ①政府是相關政策法規的制定者和實施者，在支持網絡中應起著主導性的作用，并應在構建消減和抵御獨生子女家庭風險機制中發揮組織、引導作用。

②建立和完善獨生子女病傷殘家庭的扶助制度。結合區域經濟發展水平，對獨生子女家庭風險救助支出的標準作出更為科學的界定。統籌人口計生、民政、社保等單位現有的獨生子女病傷殘家庭扶助制度和相關政策；把獨生子女傷殘死亡家庭的父母和殘疾的獨生子女全部納入城鎮醫保體系；設立獨生子女家庭風險補償基金，專門用于獨生子女傷殘死亡家庭養老補償、或獨生子女終身嚴重殘疾家庭的補償。

③建立社區應急支持網絡。建立獨生子女病傷殘家庭基礎檔案，定期隨訪；建立介入機制，為獨生子女病傷殘家庭搭建溝通平臺，提供一對一幫扶。

3.2.2 加大公共資源投放，以期老有所依。 由于經濟欠發達，許多中國老人需要子女的幫助才能順利度過晚年[5]。如何使病傷殘獨生子女的父母老有所依，是亟待解決的問題。

首先，應積極、穩妥地加快城鄉敬老院和老年病床的建設[6]，完善社區福利設施，購買專業社會服務，來滿足獨生子女病傷殘家庭父母多樣化、個性化需求；引入非政府組織，建立社會、社區、家庭多元互動型的服務模式，完善社區居家養老服務，使老人在家里就能得到優質的社區服務[7]。

其次是暢通收養渠道。對失去生育能力，并愿意收養子女的獨生子女病傷殘家庭，協調民政、公安等部門，放寬領養條件，主動提供收養信息，簡化程序，特事特辦，開辟收養子女綠色通道，幫助其重新組建家庭，重新尋找生命的希望和生活的依憑。

3.2.3 完善心理健康服務體系，促進健康心理重建。 建立、健全獨生子女病傷殘家庭父母的心理干預長效機制，如以社區衛生服務中心為依托，建立一個長期性、規范性的心理干預系統，深入家庭給獨生子女病傷殘家庭的父母提供精神幫助心理輔導，讓他們盡早走出痛苦的陰霾；不定期的在社區內部或者社區之間組織一些活動，幫助其建立良好的社會支持系統，促進其在心理和生活上的重建；建立起以親戚、鄰居、同事、朋友等為組成成員的初級群體支持網絡，幫助心理壓力疏導，從而引導這些家庭的父母和子女向發展型救助轉變。

3.2.4 是提升家庭照料能力，實現授之以漁。

3.2.4.1 開展健康咨詢、親子培訓、知識講座等活動，為獨生子女病傷殘家庭普及專業護理知識和技能，提升家庭護理能力，促進病傷殘獨生子女的康復，提高其生活自理能力。

3.2.4.2 進一步壯大“社工+志愿者”的志愿者服務隊伍，培育社區社會幫助力量，恢復鄰里互助功能，在此類家庭遭遇無人照看病傷殘子女、生病缺乏陪護、日常生活困難等情況時，給予相應的幫扶，彌補家庭成員照料“有心無力”的不足。

3.2.4.3 建立幫助獨生子女病傷殘家庭恢復生產和工作的制度，實現此類家庭對社會的回歸和融合。調查顯示被調查者及其配偶有固定工作者僅占4.9%和7.6%，且就業層次不高。而病傷殘獨生子女自身從事生產勞動者僅有15.6%。政府應當積極搭建就業平臺，加強相關職業培訓，最大限度地接納和滿足他們的就業愿望，實現其與社會的回歸和融合。

獨生子女的病傷殘是其家庭難以磨滅的創傷，精神困苦、經濟拮據、體弱多病、照料無力、養老無望等問題紛至沓來，針對由此而來的家庭困境和社會問題，必須建立配套的社會制度、采取相應的保障措施，在健康護理、生活照料、養老保障等諸多方面給予切實的幫助，從而有效規避獨生子女家庭的風險，實現個人、家庭，乃至整個社會的和諧發展。