特殊兒童家庭康復(fù)困境及啟示

周燕玲

根據(jù)殘疾人統(tǒng)計公報顯示，2011年我國0～14歲的殘疾人口為387萬人，目前尚有將近一半的殘疾兒童及殘疾人不能及時得康復(fù)訓(xùn)練，殘疾極大地影響著他們接受教育的水平和參與社會的程度。以聽障兒童為例，目前我國每年能進入專業(yè)康復(fù)機構(gòu)接受聽力語言康復(fù)的聽障兒童只有1.9萬，截至“十五”末，全國每年在聽障兒童康復(fù)機構(gòu)經(jīng)過一年到兩年語言訓(xùn)練能夠進入普通小學(xué)和普通幼兒園的聽障兒童不到25%，同期香港、日本、美國等國家和地區(qū)早已高達95%以上。特別應(yīng)引起注意的是，我國即便是在專業(yè)康復(fù)機構(gòu)接受過一段時期的語言康復(fù)訓(xùn)練、并進入普通幼兒園和小學(xué)的聽障兒童多數(shù)還是又回到了聾校，這與我們專業(yè)化的聽力語言康復(fù)目標差距很大。整個特殊兒童群體，接受康復(fù)的數(shù)量和水平都處于較低的水平。

殘疾兒童的康復(fù)是長期的持續(xù)的，但目前的康復(fù)中心建設(shè)及康復(fù)師培養(yǎng)并沒有滿足殘疾兒童長期有效康復(fù)訓(xùn)練需求；同時，康復(fù)機構(gòu)收費較高，許多家庭負擔(dān)不起長期康復(fù)費用，導(dǎo)致兒童康復(fù)效果得不到保證。因此，利用現(xiàn)有的資源，達到最佳的康復(fù)效果，是殘疾兒童康復(fù)的新模式。家庭康復(fù)充分發(fā)揮家長的主動性，結(jié)合適當?shù)姆椒ǎ瑢⒊蔀闅埣矁和祻?fù)的一個最重要的途徑。家庭康復(fù)的理念很早就被提出，黃昭鳴教授提出1+x+Y 聾兒康復(fù)教育操作模式，其中 Y 就是指家庭康復(fù)。同時國際康復(fù)理念是“去機構(gòu)化”，以家庭為中心。這都體現(xiàn)了家庭康復(fù)在兒童康復(fù)中的地位。現(xiàn)在，越來越多的康復(fù)師及家長認識到家庭康復(fù)訓(xùn)練的重要性，但實施過程中面臨很大的困境。

一、特殊兒童家庭康復(fù)現(xiàn)狀及面臨的困境

1.家長專業(yè)知識匱乏

有些家長認為，康復(fù)就是把孩子交給醫(yī)生或治療師，自己的責(zé)任就是準時準點把孩子送到康復(fù)機構(gòu)，自己并沒有相應(yīng)的專業(yè)知識，沒有相應(yīng)的技能，同時，家長沒有時間系統(tǒng)的學(xué)習(xí)專業(yè)知識，所以，沒有辦法進行系統(tǒng)的家庭訓(xùn)練，只是根據(jù)康復(fù)師的口頭建議，進行簡單的機械性訓(xùn)練。家長對于專業(yè)、實用的康復(fù)知識需求比較迫切，這是家長進行有效的家庭康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)。

2.家庭康復(fù)方案缺失

半數(shù)以上的兒童家長認同并接受孩子進行家庭康復(fù)訓(xùn)練；日常的生活中，僅有3.3%家長沒時間給孩子做家庭康復(fù)，但所謂家庭康復(fù)也只是根據(jù)康復(fù)師口頭安排或者把孩子在機構(gòu)康復(fù)中的訓(xùn)練內(nèi)容回家再重復(fù)一次，但家長操作起來難度較大，所以家庭康復(fù)的效果并不理想，家長希望在實施家庭康復(fù)過程中，能有專業(yè)的康復(fù)人員為孩子和家長量身定制合適的家庭康復(fù)方案。

3.家庭康復(fù)材料和工具較少

多數(shù)家長認為，兒童在機構(gòu)里有很多玩具和設(shè)備可以使用，能夠較好的開展康復(fù)活動，而在家庭里，沒有器材，沒有那么多玩具，我們想開展家庭康復(fù)，但是并沒有好的工具。“巧婦難為無米之炊”是困擾他們的問題。

4.家庭康復(fù)指導(dǎo)薄弱

大多數(shù)家長能每天安排出1～2 h為孩子進行家庭康復(fù)，在實施的過程中，缺乏專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，出現(xiàn)疑問和困惑時沒有辦法及時的到康復(fù)指導(dǎo)，導(dǎo)致訓(xùn)練無法按照計劃進行。康復(fù)機構(gòu)由于種種原因，在家庭康復(fù)支持方面開展的工作相對較少，還是以定期宣教為主，日常的口頭溝通為輔，給予家庭康復(fù)的支持相對不足。

5.兒童配合程度低

興趣是最好的老師，但由于家庭康復(fù)的條件受到限制，并沒有康復(fù)機構(gòu)完善的康復(fù)設(shè)備和工具，家長在訓(xùn)練中只能使用簡單的玩具誘導(dǎo)，同時家長沒有豐富的康復(fù)訓(xùn)練手段，使得兒童在訓(xùn)練時缺乏興趣而難以堅持。

二、特殊兒童家庭康復(fù)實施的措施

1.家長培訓(xùn)

家長的知識儲備和技能以及家長的觀念是影響家庭康復(fù)的主要因素，同時中國殘聯(lián)2012年下發(fā)了《關(guān)于廣泛開展殘疾人家長學(xué)校工作的指導(dǎo)意見》明確了舉辦家長學(xué)校的指導(dǎo)原則、工作目標等。但大部分家長不僅要照顧孩子，還要正常工作，沒有固定的時間接受系統(tǒng)的培訓(xùn)。因此，線上的培訓(xùn)課程成為家長最合適的培訓(xùn)方式。家長培訓(xùn)包括特殊兒童康復(fù)的基礎(chǔ)知識、特殊兒童家庭康復(fù)基礎(chǔ)理論以及家庭康復(fù)基本技能，幫助家長轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的家庭康復(fù)“隨便教什么”的觀念，真正重視家庭康復(fù)對兒童發(fā)展的重要作用，同時，通過基本康復(fù)知識和技能的學(xué)習(xí)，能應(yīng)對常規(guī)的家庭康復(fù)活動，提高家庭康復(fù)的效果。

2.合理的評估和建議

在很多情況下，家長只注意到兒童最主要的癥狀表現(xiàn)，往往忽略兒童其他方面的問題，家庭康復(fù)的基礎(chǔ)是精準的合理的評估，這需要專業(yè)人員的入戶指導(dǎo)或機構(gòu)有目的的針對家庭環(huán)境的評估。評估發(fā)現(xiàn)孩子可能存在的其他方面的問題。同時，在精準評估的基礎(chǔ)上，康復(fù)師根據(jù)兒童家庭情況、家長情況制定適合兒童家庭康復(fù)的策略，康復(fù)策略中的指導(dǎo)要有針對性，做到指導(dǎo)的針對性、有效性和可操作性。

3.為家長搭建公共信息服務(wù)平臺

公共信息服務(wù)平臺是有利于家長獲得相關(guān)的資源，可以幫組家長提供以下幫助：（1）康復(fù)理念傳播及康復(fù)預(yù)防知識普及。提供殘疾人家庭宣傳康復(fù)治療、訓(xùn)練的相關(guān)視頻，讓殘疾人在家庭中也能有意思地進行自我訓(xùn)練。（2）通過與社區(qū)聯(lián)系，定期在社區(qū)內(nèi)開展社區(qū)文娛活動，逐步消除殘疾人與普通人間的隔閡，幫助殘疾人融入社會。（3）促進社會工作服務(wù)開展，主要包括向社會招募自愿者，特別是康復(fù)醫(yī)學(xué)專業(yè)的大學(xué)生，來協(xié)助家長進行家庭康復(fù)，向殘疾人及家屬轉(zhuǎn)達政府相關(guān)政策，協(xié)助申辦殘疾人證、各項救助、低保等。（4）互助交流渠道使特殊兒童的家長聚集起來，形成互助小組論壇，互相分享共同的經(jīng)歷、情況和問題。

4.移動互聯(lián)網(wǎng)終端的使用

移動終端可以包括康復(fù)相關(guān)輔具，訓(xùn)練軟件等主要產(chǎn)品，通過移動網(wǎng)絡(luò)的支持，家長依托豐富的網(wǎng)絡(luò)資源可以隨時隨地對兒童進行康復(fù)訓(xùn)練，通過這種方式，可以較好的提高兒童的興趣和參與感。

三、總結(jié)

家庭康復(fù)是特殊兒童康復(fù)的過程中重要的組成部分，通過相關(guān)支持策略以及互聯(lián)網(wǎng)的支持，家庭康復(fù)的實施將得到很大程度的改善，家長在掌握必備的康復(fù)知識的同時也提高了康復(fù)的惡信心。全方位的支持，保證了家庭康復(fù)的效果，同時能夠更好的為特殊兒童服務(wù)。