王奕鷗 在罕見病樂隊演出前夜

邱苑婷

“唯一的要求，我們都‘有病”

2017年11月4日 23：36

77劇場佇立在一片冰冷的黑里。深夜11點半，鐵皮屋里的架子鼓、吉他、貝斯聲才停，門縫里透出的橙黃從一條線慢慢開成一道扇形，兩張輪椅從光里磕磕絆絆地搖出來。鐵門有個兩三厘米的小檻。第一張輪椅在檻前停下，上面的女孩使了點勁，把車輪往后扳壓了些，好讓輪椅前端微翹、斜壓檻上，再借力把輪椅整個搖過去。

“啊。”女孩輕喚出聲。輪椅倒是扳過去了，但卡在向下斜傾的位置。女孩語氣比平時急了些：“不行不行，這樣會滑下去，前面要抬起來。”前邊的人轉身蹲下，把輪椅抬正輕放。一場有驚無險。

陸陸續續地，輪椅后跟著出來幾個身影。有的是成年人的身材但微有蹣跚，有的頭發白晃晃一片，也有的像六七歲小女孩似的。這是個罕見病樂隊，樂隊名8772，借形于“病痛挑戰”的拼音首字母縮寫BTTZ。和六七歲小女孩一般高的女生，便是隊長王奕鷗。許多媒體早寫過她的故事，每次都是如出一轍的形容——長得像洋娃娃，有一雙泛藍色的眼球鞏膜——那是成骨不全癥的典型特征之一，伴隨著成長過程中數不清的骨折。

從小到大，她左右腿分別只骨折過三次，隨著成年后骨質逐漸正常，除了個子小巧，行動能力與常人無異——王奕鷗算幸運的，那些如同畸形嬰孩的成年瓷娃娃，骨折如家常便飯，需要被父母抱在懷里或坐在定制的小輪椅里。成長在山東濟南的她，小時候曾被誤診為佝僂病，12歲領到讓她備感不適的“殘疾證”，不小心骨折就得好幾個月在家自學。

大學時，王奕鷗建了一個網站“玻璃之城”，好讓成骨不全癥患者們找到彼此。2008年，“玻璃之城”變成民間NGO“瓷娃娃關懷協會”；2009年，他們組織了首屆瓷娃娃全國病友大會，此后每兩年一屆，每屆上百名全國病友齊聚一堂；2011年，注冊成立瓷娃娃罕見病關愛中心； 2014年8月，瓷娃娃中心將火爆全球的“冰桶挑戰”落地中國，全國許多網友對“罕見病”等概念不再陌生；2016年，病痛挑戰基金會應運而生，專注支持罕見病群體和組織的成長……

王奕鷗的公益六度空間，就這樣聯結起了一個個罕見病病友。有人留在她身邊工作，有人發起了其他罕見病的病友組織，為推進公眾了解支持罕見病群體、爭取病友權益及醫療資源奔走。三年前，在第一屆自立生活項目的畢業儀式上，瓷娃娃崔瑩和搭檔組了個樂隊表演。和王奕鷗一聊，組個罕見病樂隊的想法萌了芽。再后來，在天空樂隊吉他手馬歌老師的幫助下，他們從零開始學樂器，約定每周二晚上在辦公室排練，開放給所有感興趣的人。

“唯一的要求，我們都‘有病。”北京姑娘崔瑩愛開玩笑。

“這是歧視沒病的啊！”周圍人接了茬，哈哈大笑。就這樣，玩起了樂隊。

2017年11月4日 21：38

他們沒想到今晚的彩排會拖到這么晚，畢竟演出就在翌日上午。組織方事先約定的是晚上7點半到8點，但彩排意外不斷：電源沒帶，要臨時派人去取；現場的調音臺離樂器太遠，自帶接線不夠長，得臨時聯系店家制作……

隊長王奕鷗小小的身子站在五大三粗的音效師旁，說話聽話都得仰著頭。她在臺下和大家沒正經地開玩笑，這三五麻煩事一來，一聽到“找負責人”，忙不迭地抬頭應“這兒呢”，起身就往臺上走，表情一秒變嚴肅。

彩排大部分時間在等待中度過。在電源和接線送到之前，樂隊成員們耐不住了，自己上臺調整站位，抱起吉他、貝斯開始撥弦。漫長的溝通后，王奕鷗一屁股坐在了主音吉他手程利婷的輪椅邊，跟著大家的伴奏輕聲唱。原本混亂渙散的氣氛一下子找到中心點，現場所有人的目光都聚焦過去。一瞬間，舞臺上的燈光讓空氣變得曖昧。

幾曲唱罷，漸漸乏了，氣氛又沉下去。該來的設備還沒到。21點38分，貝斯手王瑤皺眉輕聲嘀咕：“我想回去了，我還得回去打藥呢。”

他的腿開始疼了，有越來越嚴重的趨勢。他是血友病患者，彩排出門前，想著8點多就能結束，他沒給自己扎針。趕上犯病沒提前打藥的話，關節疼得厲害，也只能生忍著——王瑤忍了二十多年。盡管出生在醫療資源集中的北京，八九十年代那會兒，跑遍了醫院也沒有醫生知道是什么病。再后來確診了，不知道該怎么治。第一次用藥時，王瑤已經二十多歲了，幾乎體會不到藥到病除的奇妙感——但在有徹底療效的藥物研制出來前，他只能做好一輩子依賴這種注射藥物的準備。“又能怎么辦呢？”他說。

他很快學會了給自己注射針管藥劑，朝著手背的靜脈扎針、推下去。疼肯定是有一點的，但哪能比得上犯病時的疼呢，就一點不在乎了。狀況好的時候，一個月要注射五次。只是最近，他似乎覺得身體有點不對勁：體力奇怪地感覺更好了，但用藥的頻率也增加了，也就是說，疼痛頻繁了起來。

嘴上說著想回家，王瑤人沒走。只是等到11點半終于從劇場里走出時，他的腳有些一瘸一拐。他說了好幾遍，今天最后悔的事就是沒提前給自己打藥：“其實來之前就有點感覺了。”

血友病算是罕見病里幸運的一種，至少相關藥物國內能買到、并從2004年起被納入了醫保目錄，盡管這些藥只能起到緩解作用。但更多罕見病的藥，要么是“孤兒藥”，價格高昂，中國沒有藥廠生產；要么是因為藥物過于便宜、市場需求小而沒有藥企愿意生產……

粘多糖貯積癥一型患者笑笑的藥，就屬于價格極其高昂的那種，每年需花費兩百多萬，而且只能在國外買到，她正在為其進入國內、列入醫保目錄而奔走。笑笑身高如孩童，過高的眼壓使眼球異常凸起。

“憤怒的笑笑，”提起她時，王瑤這樣形容。在辦公室吃午飯時，講到不久前去北京協和醫院剛成立的罕見病門診簽協議、抽血做實驗的經歷，笑笑漲紅了臉：“我都已經這樣了，如果有一絲希望，哪怕不是給我而是給我后來的人，拿我做實驗我也愿意啊！他們醫生不了解這個病，我就要走到他們面前去，讓他們都知道我的存在，讓他們看到我們這樣的病例啊！”

笑笑23歲了。由于體內缺少了降解粘多糖的酶，沒有藥的話，只能眼睜睜感受著這種“糖”堆積在身體的器官上，每過一天，她的焦慮似乎都增加一分——疾病不等人，相關研究、政策卻遲遲沒有突破，她愿意冒任何風險，來換取一點點可能。

2017年11月5日 00：03

王瑤在路邊等車，又是近二十分鐘過去。遠遠地，從馬路那頭竄進一個輪椅的影子。這大深夜四下無人的街道，誰搖著輪椅來這？王瑤嘀咕，該不會是熟人吧？但樂隊里坐輪椅的兩位瓷娃娃女孩崔瑩和程利婷，早開車離開了——

提到開車，程利婷的駕照已經拿了七年多。傍晚正要開車進劇場大院時，她被保安攔下了：“里邊沒地方停車，外面找別處停去。”她解釋：“我們有人要坐輪椅，停太遠不方便。”

保安說：“那你先把人送進來，然后停外邊去。”

利婷說：“可我也要坐輪椅啊。”

保安顯然一愣，勉強同意了。再問停哪兒時，他指了指空蕩蕩的大院，“隨便停吧。”

這故事是程利婷當笑話和大家講的，王瑤也聽著了。此時，王瑤別著頭盯看馬路那邊，輪椅搖得很快，到了眼前，人影的輪廓熟悉起來：“喲，這大半夜的，你怎么跑這來了！”“人生何處不相逢啊！”冷清的冬夜熱鬧了一瞬。

來的人是張皓宇，病痛挑戰基金會的傳播官，也是瓷娃娃。他是過來找朋友的，因為第二天有活動，許多公益界伙伴都聚在了這附近。張皓宇走后，王瑤得意：“我就說呢，這肯定是我們自己人。自己一個人，手搖輪椅，還搖得這么快，大深夜的還在外邊……大部分出行不便的特殊人士，其實不會像他們這么自由的。”

張皓宇曾掰著指頭和我盤點過北京每條地鐵線路的殘障輔助設施。他們會盡量避開1號線、2號線這兩條老線路，由于當初沒設計無障礙斜坡與直梯，只能麻煩地鐵站工作人員。來罕見病公益圈工作前，張皓宇在山東大學讀中文系，之所以選擇這所大學，也是因為覺得離家近、好被照顧。那時的他還不太敢出門，也不太想麻煩別人，除了校園、家里等熟悉場所外，如果需要去陌生的地方，他會格外焦慮。

這是許多罕見病患者的常態，也同樣是王奕鷗、崔瑩等幾乎所有如今在公共場合游走自如的病友的過去。限制他們的不僅是不夠完善的公共設施，還有自身的恐懼。2012年，王奕鷗開始著力推動每年一度的賦能項目“I CAN協力營”，希望幫助罕見病、殘障人士發揮所長、實現自我價值，問題是，有能力參加的人越來越難找——大多數的病友，連基本的自立生活都達不到。協力營開辦兩年后，每年一期的“自立生活項目”啟動了，報名者來自全國各地，對他們中的許多人來說，這是第一次遠離家門、離開照護者，嘗試獨立過集體生活。

邁出第一步總是最艱難的，但一旦邁出，條條大路豁然打開。崔瑩邊徒步邊在輪椅上架著手機直播，張皓宇曾搖輪椅走過20公里，程利婷喜歡潛水、很快要去澳洲嘗試跳傘……如今張皓宇再不顧慮請人幫忙的麻煩了，鼓手閆瀟用嫌棄的語氣佯裝埋怨：“那次我們一群人出去玩，遇到個大長坡。輪到推皓宇時，我們后面都哼哧哼哧累得不行，他可倒好，雙手一撒大大張開，還仰著頭閉眼睛，在那喊，‘我要飛啦——”

“就他最沉！”閆瀟翻了個大白眼。

2017年11月5日 04：00

離77劇場車程一小時的皮村里，節奏吉他手謝航程的手機鬧鈴響了。他三小時前才到家，現在睡眼惺忪，按掉鈴聲后迷迷糊糊去洗頭洗澡。前一晚彩排時，他白晃晃的額前短發撮起一個小尖，被舞臺燈光打得格外亮眼。他特地定了凌晨4點的鬧鐘，把頭發整一整，體面干凈地上舞臺。

小學時，因為這頭白發、白眉毛，謝航程被取了諸如“白毛獅王”之類的各種外號。白化病天生視力在0.05以下，戴眼鏡也無效，坐第一排依然看不清黑板，加上不愛學習，四年級之后，他便沒再上學。他想學自行車，父母說，不行，你眼睛看不清，被車撞了怎么辦——可如今，謝航程能騎著共享單車滿北京跑。他抱怨父母的教育方式，哪怕他理解那是出于一種善意的保護：“這也不讓那也不讓，想做什么他們都說，你肯定不行的。我是看不清，但那么大一個輪廓總是能看見的吧？他們不相信我對自己的能力有基本的判斷。開汽車我是開不了，可自行車速度這么慢呢，而且河南大農村，田間哪有車啊。”他一下變得激動。

后來父母外出打工，他被寄放在親戚家，平時沒人管，他自己把自行車給學會了。再大一些，父母把他送進了專科學校學吹嗩吶，原因是農村做紅白喜事時用得上，好讓兒子自己賺口飯吃。

王奕鷗初中畢業后，她的父母也給出過類似的建議。王奕鷗的中考成績完全夠上濟南的重點高中，因為接觸到網絡聊天室、OICQ、QQ等，她對電腦也很感興趣，但父母覺得進中專讀會計更適合女兒，免得日后工作奔波。當時的他們怕是怎么也想不到，如今女兒行程滿檔，滿世界奔波。

只是，無論是疾病，還是父母的過度保護，都阻擋不了看向更高更遠的世界的渴望。王奕鷗順從了父母意見，但同時讀了北大計算機的函授專科，學會建網站。再后來，她考專升本，被北京交通大學錄取，獨立求學北京，才有了“玻璃之城”和后來的一切。

彩排結束，樂隊其他人早已走光了，王奕鷗才和一幫朋友嬉笑著走出劇場，回到附近酒店。熱鬧落幕，然而人尚不能歇，她打開電腦，開始改PPT。彩排候場時，她就皺著眉頭告訴大家，她可能想臨時改第二天演講的主題。之前講的故事已重復過無數遍了，都是普及“有這么一群罕見病患者存在著、遇到了怎樣的問題”，但這次，她想嘗試談點更深入的話題，比如，“我們有沒有生育的權利？”

大家瞬間靠了過去，看著王奕鷗。“當然有啊。”有人不假思索。

王奕鷗追問：“如果你生出的孩子還是瓷娃娃，你生不生，該不該生？”對方一下子沉默。

“現在的精準醫療、基因檢測越來越火，在很多人的觀念里，罕見病既然是一種缺陷、一種不幸，就應該提前預防，不應該出生，應該扼殺在搖籃中。但我在想，這是不是也在抹殺了人類作為生物族群的多樣性？七千多種罕見病原本就是一個概率問題，預防了這種還有另一種。”該怎么把這事的邏輯捋清呢，王奕鷗還沒想好。但她相信這個問題的重要性，不僅關系到生育權利，也與一切作為人的生存權息息相關。留給她的只有一晚上時間了。

窗外夜色濃涼，王奕鷗一夜未眠。

2017年11月5日 09：20

王奕鷗做了一夜的PPT沒有被放出來。

樂隊演出結束，剩下大冬天光著胳膊的王奕鷗，站在舞臺正中央聚光燈下，準備獻上一場徹夜準備的新演講。大屏幕打出來，王奕鷗明顯有點短路，好幾秒沒說話。那幾秒后，她重拾舊路似的，順著舊版PPT說起了老故事，由磕巴慢慢流利。

關于生育的話題，她一直沒有重提，大概要留待下一次準備更充足的演講了。并不總是一帆風順的，無論是王奕鷗，還是她身邊所有這些罕見病病友們，從出生起，他們就真切地明白了這點。彩排結束出門時，輪椅差點前傾的女孩是崔瑩。這個總是面若桃花的29歲姑娘，之所以對這件事尤其緊張，是因為就在今年元旦，她從輪椅上摔了下來，罪魁禍首也是一個類似的門檻。當下雙膝骨折，左手小臂像雙截棍一樣垂了下來，在空中晃蕩。程利婷立馬打了120，閆瀟跑去叫工作人員，很快把她送去了醫院。

但當時醫院能做的，也只是簡單固定。崔瑩的骨頭異常細，醫生形容是“比釘子還細”，小時候也因此沒法做手術。聽說濟南一家醫院有專給兒童做手術的超細釘，1月5日，她特意趕去濟南做了手術。

手骨折了，自然沒法練琴。3月拆石膏，那時手臂還只能很輕微地轉動，一點點地加大角度，慢慢扭。康復訓練到5月，才能重新拿起吉他，幾乎又從頭把和弦都練一遍。別的和弦慢慢沒問題了，唯獨需要大橫按的F和弦，一直彈不出聲。

當然，比起F和弦彈不響，小時候醫生還說她活不過十歲呢。

10月17日晚，周二例行排練，在換曲的間隙，崔瑩一如既往抱著吉他按品撥弦練習。快11點時，她突然眼里放光地喊：

“F響了F響了！十個多月了，頭一次響！”

人物周刊：用一個詞或一句話形容自己的現狀。

：幸福。有人愛、有事做、有所期待。

人物周刊：對你父母和他們的成長年代，你怎么看？你理解他們嗎？

：父母都是40年代生人，經歷過三年自然災害、文化大革命、上山下鄉、提倡晚婚晚育、獨生子女、下海下崗，那段歷史在父母那代人身上留下的烙印太深了。

之前對他們很多行為方式和思想不認同，后來偶然看到父親年輕時寫的舉報爺爺的一封信，瞬間理解了很多。

人物周刊：對你影響最大的一個人、一本書，或者一部電影。

：《生命如此美好》，波蘭的一部講腦癱人士如何一點點從被周圍的人定義成什么都不懂、都不能做的“廢人”，到完整看見他的過程。

人物周刊：對自己的（未來的）下一代，你有什么期待？

：成為他自己。他不應該按照我的期待長大。

人物周刊：對你所從事領域的前景怎么看？

：公益領域在喚醒這個世界，讓更多人看見自己、看見他人。

人物周刊：責任、權利和個人自由，你最看重哪個？

：權利，清楚自己有哪些權利并去爭取的過程，很重要。

人物周刊：你珍視自己的哪種品質？最想改進的一個缺點是？

：大條。太大條。

人物周刊：最不愿意把時間浪費在哪方面？

：說三道四。

人物周刊：為了創造和諧美好的世界，你期待自己充當怎樣的角色？

：先行動起來的人。讓和自己一樣的很多伙伴認識到，我們不只是受問題影響的人，同時也是最有力量去解決問題的人。

人物周刊：現在的你，還有哪些不安和擔憂？

：不太想得到，一直在行動。

（感謝銀杏基金會、病痛挑戰基金會提供的幫助，實習記者李艾霖對本文錄音整理亦有貢獻。有關罕見病樂隊的圖片故事將于近期雜志推出，敬請期待）

王奕鷗說，要讓很多和自己一樣的人認識到，“一個受問題影響的人，同時也是最有力量去解決問題的人。”其實，她向我們展示的品質，不只適用于像她一樣的罕見病、殘障人士。每一個勇于擁抱脆弱的人，都是最能用愛驅逐心靈脆弱的人。

編輯 周建平 rwzkjpz@163.com