兒童得了克羅恩病怎么辦？

文/肖園 編輯/小叮當

兒童得了克羅恩病怎么辦？

文/肖園 編輯/小叮當

什么是克羅恩??？

克羅恩病是一種可以累及整個消化道（包括口腔、胃、腸、肛門）的自身免疫性疾病，可以造成腹瀉、腹痛以及其他癥狀。目前發病機理不清。簡單來說，就是原本幫助人們抵抗病原微生物入侵的免疫系統，突然六親不認，掉頭攻擊正常的消化道器官和組織，這就叫做“自身免疫性疾病”。由于自身免疫攻擊消化道，因此會造成消化道出現很多潰瘍，并引起出血、腹瀉。

兒童克羅恩病會有哪些癥狀？

最常見的癥狀有腹痛、腹瀉、便血或黏液血便、逐漸消瘦。相對于成人，兒童比較特殊的癥狀還有：身高增長緩慢或停滯，導致孩子明顯矮?。磺啻喊l育延遲；女孩子月經停止。

此外，克羅恩病還可能會有一些特殊的表現，比如皮疹、肛周膿腫、口腔潰瘍、關節痛、眼睛充血。

以上這些癥狀會反反復復出現，如果沒得到恰當的治療，癥狀會越來越重，甚至導致穿孔、腸梗阻等嚴重并發癥。

兒童得了克羅恩病需要做哪些檢查？

患了克羅恩病的孩子需要做很多檢查，這些檢查一方面是用于幫助診斷、排除可能造成類似表現的其他疾病；另一方面是評估疾病的活動程度，排除某些治療的禁忌癥，為制訂治療方案做準備。通常，檢查會有以下幾項。

各種血液學檢查：用來評估孩子疾病的活動度、營養狀況、感染情況。

病原微生物檢查：排除可以導致類似癥狀的感染性疾病，比如腸結核、阿米巴痢疾、細菌性痢疾等。

內窺鏡檢查：由于克羅恩病可以累及整個消化道，因此大部分患兒需要同時做胃鏡和結腸鏡檢查，醫生可以通過內窺鏡，直接發現病變部位，評估病變程度，并取組織活檢，通過顯微鏡觀察，進一步確診。

影像學檢查：由于上述內窺鏡的檢查，并不能得知小腸的病變程度，而由于兒童腹腔空間有限，小腸鏡的應用限制較多，操作困難，因此有條件的醫院會讓患兒進行小腸CT或者核磁共振（MRI）的檢查，這樣可以進一步得到小腸內病變的信息，有助于醫生制訂出合理的治療計劃。

基因檢測：成人型克羅恩病是在遺傳背景下，多種環境因素造成的疾病。但是對于5歲以下，尤其是出生后不久就發病的兒童克羅恩病而言，可能是免疫缺陷病或其他遺傳代謝病的一部分表現，應該對某些基因進行檢測。目前已知有50多種單基因突變可造成克羅恩病樣表現。一般而言，絕大部分單基因突變所致的嬰幼兒克羅恩病對常規治療（包括激素、生物制劑）的反應都不好，甚至有的需要做干細胞移植。因此，如果孩子發病很早，或者有家族史，基因檢測可以幫助確定治療方向。

兒童克羅恩病該如何治療？

家長需要明白，一旦確診為克羅恩病，就意味著要花很長一段時間與疾病作斗爭，甚至是終身。目前的醫學水平還無法治愈這種疾病。值得欣慰的是，有多種藥物可以用來幫助控制住病情。有些藥物可以使病情快速緩解（糖皮質激素、生物制劑——抗腫瘤壞死因子單克隆抗體），有些藥物可以使緩解后的病情趨于穩定（硫唑嘌呤/6-巰嘌呤、甲氨蝶呤、沙利度胺），減少復發。因此，患兒可能需要同時服用多種藥物來控制住疾病。

除了藥物治療，克羅恩病患兒需要對飲食做出較嚴格的限制，特別是限制糖類的攝入。當疾病還處于活動期時，有時候需要完全回避日常食物，而通過配方的專用腸內營養制劑進行喂養。

此外由于飲食限制，患兒很難從常規食物中獲取足夠的營養素，即使使用腸內營養，大多數時候也需要補充各種微量元素和維生素。

當飲食和藥物仍無法控制住病情時，或者疾病造成嚴重并發癥時，醫生會考慮進行手術治療，將一部分病變組織切去或者解除梗阻部位等。

通過正規的治療和飲食干預，大部分兒童克羅恩病會獲得緩解，與正常人一樣生活。但由于疾病的影響，很多患兒可能身高要矮于同齡孩子，進入青春發育的年齡也延遲。如果身高已經明顯矮小，可以去兒科內分泌醫生處評估，部分患兒可以通過生長激素注射獲得正常身高。

另外，克羅恩病會增加今后結腸癌的發病風險。因此，在成人以后，需要定期進行結腸鏡檢查（1次/年），以盡早發現出現癌變的腸道。

克羅恩病患兒的營養指導

合理的飲食與營養對于克羅恩病的患兒非常重要，不僅一些病情較輕的患者完全可以通過正確的營養治療獲得緩解，即使中重度的患兒通過合理的營養治療也可以減緩病情、減少復發。此外合理的營養也是患兒生長發育所必需的。

對于尚處于疾病活動期的孩子，可能需要一段時間完全回避日常飲食，轉而靠專用的腸內營養制劑去補充營養，稱為全胃腸內營養（EEN）。除非孩子對牛奶蛋白過敏，否則不推薦使用游離氨基酸配方的營養粉，而應使用短肽或整蛋白無乳糖的營養配方制劑。很多研究提示這種方法可以促進克羅恩病孩子腸道黏膜的愈合，減少骨骼的鈣流失并促進患兒的生長發育。因此這種利用EEN進行治療的方法已被我國、歐洲、日本、北美多個兒科胃腸病學會作為緩解病情的首選方法之一。

EEN到底治療多長時間？一般需要6～8周。在疾病開始緩解前，一般不建議添加其他食物。由于觀念、經濟和腸內營養劑口味等因素的影響，很多克羅恩病患兒及家屬不太接受這種進食方法，總喜歡用自己煲的粥湯給孩子“進補”，這是一個很大的誤區。粥湯并不像很多老百姓認為的那樣具有特殊的營養價值，以這種方式進食不僅不利于疾病的緩解，反而加大了孩子出現營養不良的風險。

在疾病獲得緩解后，克羅恩病患兒的飲食也應該十分注意。雖然沒有哪一種飲食能夠打敗克羅恩病，但不好的飲食卻能夠誘發腸道炎癥，減少能量供給，促使疾病復發。

首先，可以做到少食多餐，即增加進食次數（每天4～5次），減少每餐的進食量和食物種類，這樣可以減輕胃腸道的負擔。

其次，要避免那些可能加重癥狀的食物。雖然我們無法確定哪些食物對克羅恩病來說是有益的，但以下這些因素至少是不利于病情控制的，需要回避：煎炸燒烤食物、人造奶油、黃油、蛋黃醬、色拉醬、全脂奶制品、生的瓜果蔬菜、酒精、咖啡等含咖啡因的食物、濃茶、煙草制品以及二手煙。

具體到日常飲食中，以精米精面為主食沒有問題，需要避免進食高纖維素含量的粗糧以及全麥制品，比如全麥面包。而對于水果和蔬菜，盡管對于普通人來說這是非常健康的食品，但是由于其中較高的纖維素含量，不建議吃帶皮的水果和生的蔬菜，盡量用果汁和煮過的蔬菜來代替。而對于蛋白質的供給，可從蛋類、家禽、魚及豆腐中選擇攝取，避免進食高脂肪含量的紅肉（豬肉、肥牛肉、羊肉等）。奶制品盡量以無乳糖和低脂肪的奶為宜，或者以豆漿來代替，避免全脂牛奶以及黃油、奶油類食品。除了水，不喝其他飲料，尤其是含糖、咖啡因和酒精的飲料。在加工食物的過程中，還需要避免各種香辛料及糖的添加，比如蔗糖、芥末、辣椒、胡椒、姜、蒜、洋蔥、咖喱等。

由于日常飲食限制較多，克羅恩病患兒很容易出現某些營養素的缺乏，因此建議日常補充多種維生素（尤其是維生素D、維生素B12、葉酸）、鐵劑、鈣劑。至于一些其他營養補充劑，包括益生菌、ω-3脂肪酸、中鏈脂肪酸，部分研究提示可能對克羅恩患兒有一定的益處，但還沒有明確的結論。

盡管如此，家長需要明白，飲食的控制是十分個體化的。這意味著您孩子在進食某種食物后可能造成復發或病情加重，但同樣的食物對于另外一個克羅恩病患兒可能沒有絲毫影響。因此，需要辛苦家長詳細地做好飲食日記，記錄孩子進食每種食物后所出現的反應，避免那些進食后加重病情的食物。

最后，需要明確的是飲食管理只是同克羅恩病做斗爭時重要的一環，但是不能單單靠飲食而戰勝這個疾病。該用藥的時候絕不能停，不可聽信并嘗試號稱可以治好此病的所謂偏方、祖傳秘方。

肖園

兒科學博士。2006年起在瑞金醫院兒內科工作；2010年受ESPE資助赴英國劍橋大學進修兒童內分泌疾病。現任中華醫學會兒科分會內分泌遺傳學組青年委員、中國醫師協會青春醫學分會青年學組副組長、中華醫學會消化分會兒科學組秘書和兒科消化內鏡協作組秘書、中國婦幼保健協會小兒消化微創學組青年委員。

擅長小兒內分泌遺傳病和胃腸病的診治，對矮小癥、性發育障礙、兒童糖尿病、兒童炎癥性腸病和過敏性胃腸炎的診斷和治療積累了較豐富的經驗，近年來一直利用二代測序技術對罕見的遺傳內分泌疾病和消化疾病進行基因診斷。