黑暗中的“舞者”：亨廷頓舞蹈癥群像

趙蕾+趙今朝

作為罕見病之一，亨廷頓舞蹈癥（以下簡稱HD）并不為大眾熟知。許多患者被誤認為是癲癇、抑郁癥、老年癡呆……一旦出現代代遺傳現象，更是被視為“家族魔咒”。

崔建國夢見，妻子韓愛華從床上坐起，換上一襲黑裙，戴上銀質耳墜，穿著高跟鞋，去附近小區的公園跳舞。那是20年前的事了。如今，韓愛華躺在床上，嘴里發出“嗚嗚”聲，手舞足蹈，一刻不停，體重從105斤降到72斤，她被確診為亨廷頓舞蹈癥。

“這是一種常染色體顯性遺傳的神經退行性疾病，患者發病年齡多在35到50歲，表現為舞蹈樣癥狀、認知和精神障礙。”上海瑞金醫院神經內科副主任曹立介紹，患者生命持續約10到20年，目前沒有治療方法。中國亨廷頓舞蹈癥協作網調研估測，中國約有三萬發病患者，而攜帶者（未發病）數量遠遠高于發病人群。

作為罕見病之一，亨廷頓舞蹈癥（以下簡稱HD）并不為大眾熟知。許多患者被誤認為是癲癇、抑郁癥、老年癡呆……一旦出現代代遺傳現象，更是被視為“家族魔咒”。

“手舞足蹈”

韓愛華躺在床上，兩只胳膊左右揮舞，右腿向半空中畫圓，左腿朝上身彎曲，又放回。洗得發白的床單在高頻率“運動”下皺成一團。好幾次，她險些從床角摔下來，崔建國將其拽回床中央。

卷發剃成寸頭、裙子變成背心，20年來，“走在路上總能收獲回頭率”的韓愛華，變成裹著尿不濕、胸下肋骨清晰可見、生活無法自理的病患。

最初的癥狀是“健忘”。1997年，這位新華書店的收款員，時常出現收款錯誤。轉崗后，她也難以流利介紹圖書，丟書情況接連發生，同事背后議論，她倍感委屈。