救助先心病患者小紅

佚名

6月20日

今天接到義工電話說小紅的資助申請(qǐng)沒有通過紅十字“天使陽(yáng)光”審核。理由是該項(xiàng)目資助范圍為0—14歲兒童。

這不可能！我查過官方網(wǎng)站上，已救助患兒名單中14歲以上的也有不少。于是我打電話到北京辦公室詢問原因。被對(duì)方告知，超過14歲的救助患者都是定向資金救助。我再三重復(fù)小紅的家庭情況，對(duì)方告訴我：“說這些沒有用，這是基金會(huì)的規(guī)定，除非有捐助人定向捐助。”

真不知道該怎么給小紅的父親說……我決定暫時(shí)先不告訴他。在這段時(shí)間里爭(zhēng)取找到其他公益組織予以資助……

6月22日

后來我聯(lián)系了社團(tuán)的其他義工，看有沒有先心病救助這方面的資源，但是他們都否定了。不過有些朋友還是答應(yīng)我，試著去找和我們有合作的公益組織，看他們是否有這方面的資源。以往的工作經(jīng)驗(yàn)告訴我，把希望寄托在一個(gè)地方，失望的概率會(huì)很大……

這幾天工作上的事也忙的要死。呵呵，離死還是有段距離的。比起很多人我算是幸運(yùn)的了。

6月25日

今天我覺得小紅的事還是有希望的！我在QQ群上搜索進(jìn)入了幾個(gè)“先心病”群，在群內(nèi)呼吁幫助。其中有一個(gè)叫“愛心家園”的聯(lián)系我，了解情況。她是上海“心連心”公益基金的義工。在得知小紅的母親因患精神病在孩子4歲時(shí)離家出走至今沒有音信，爺爺腿摔斷了，卻無(wú)錢醫(yī)治一直臥床不起時(shí)，她承諾一定會(huì)幫助我們申請(qǐng)到救助項(xiàng)目。我再三感謝她給予的幫助，詳細(xì)詢問了我們需要準(zhǔn)備的材料。我連夜聯(lián)系小紅的父親，讓他盡快準(zhǔn)備相關(guān)材料。

另外我了解到慈善協(xié)會(huì)有專門針對(duì)先心病的救助項(xiàng)目——仁欣健康慈善基金，新鴻基地產(chǎn)旗下的郭氏基金也有相關(guān)救助項(xiàng)目。明天爭(zhēng)取聯(lián)系上他們，看能不能進(jìn)行資助。

7月4日

催了好幾天了，小紅的檢查報(bào)告還沒有出來。而小紅的父親總說農(nóng)活忙，我今天發(fā)了脾氣，對(duì)他說：“要是再不去檢查，小紅的事我不管了！”

“心連心”要的資料一直還沒準(zhǔn)備齊。慈善協(xié)會(huì)也聯(lián)系上了，他們必須指定醫(yī)院才能救助，也需要檢查報(bào)告。問題在于現(xiàn)在不知道具體病情，無(wú)法確定病種，手術(shù)費(fèi)用和資助標(biāo)準(zhǔn)都確定不了。

月底月初是最忙的，好多工作，一年多沒連續(xù)加班了，這些天每天晚上加班。

今天又有新信息：“愛佑華夏慈善基金會(huì)”，馬云、馬化騰、朱新禮、史玉柱等很多大企業(yè)家是該基金會(huì)的理事。“零費(fèi)用運(yùn)作基金”，基金運(yùn)作費(fèi)用由理事單獨(dú)支出。需要盡快同他們?nèi)〉寐?lián)系。得知這一消息我的精神勁兒又來了……

這幾天同“心連心”易主任溝通時(shí)，總覺得她在一些問題上躲閃回避，需要留意一下。

7月14日

小紅的B超報(bào)告發(fā)過來了。我立馬將照片發(fā)給已聯(lián)系好的基金。現(xiàn)在就等消息了。不過在診斷報(bào)告上說小紅是風(fēng)濕性心臟病。

7月15日

剛剛西京醫(yī)院打來電話說，小紅只做主動(dòng)脈瓣手術(shù)花費(fèi)就需要4萬(wàn)多，加上主動(dòng)脈根部置換，費(fèi)用在6到7萬(wàn)。風(fēng)心病只能救助5000，不屬于先心病救助范圍。是否需要做主動(dòng)脈根部置換還要專家會(huì)診，會(huì)診費(fèi)需要120元。不進(jìn)行會(huì)診無(wú)法確定手術(shù)方案。“心連心”易主任把專家意見也發(fā)過來了，同西京醫(yī)院基本一致。我向易主任提出是否可以申請(qǐng)醫(yī)院減免一部分。她答應(yīng)幫我問問。

7月16日

要小紅父親確定新農(nóng)合報(bào)銷額度，到現(xiàn)在都沒有消息。我找到他們縣新農(nóng)合辦公室電話了解到新農(nóng)合最高報(bào)銷40%，一年內(nèi)最高報(bào)銷額2萬(wàn)，前提是省內(nèi)，并且藥物屬于醫(yī)保范圍。這樣一限制，能報(bào)銷到8000就算不錯(cuò)了。

后來我聯(lián)系到了香港嘉里集團(tuán)郭氏基金會(huì)有貧困心臟病患兒救助活動(dòng)，不僅手術(shù)費(fèi)全免，還提供患兒路費(fèi)和復(fù)診費(fèi)。真是天大的好消息！我樂了半天。

7月17日

我聯(lián)系到的香港郭氏基金回復(fù)我，要先傳真彩超圖給他們領(lǐng)導(dǎo)看了以后才能決定。

7月18日

我將小紅的走訪記錄改編為求助紀(jì)實(shí)，發(fā)到“施樂會(huì)”，希望能募集4000左右善款。

我還建立了科技扶貧服務(wù)社博客。在博客及社團(tuán)網(wǎng)站粘貼了“愛佑童心”“郭氏基金”對(duì)先心病患者的資助項(xiàng)目及“美國(guó)愛加倍基金”對(duì)唇腭裂孩子的免費(fèi)手術(shù)活動(dòng)。

7月19日

今天突然想到我不是有愛加倍基金唇腭裂救助的聯(lián)系方式嗎？我為什么還在這兒等人家來聯(lián)系我？真笨！

于是我立馬聯(lián)系了“愛加倍”基金的封凌修先生。很遺憾，封先生說基金不資助換瓣手術(shù)。無(wú)法幫到我。

有趣的是他還給我推薦了一位老家的先心病患者——阿苗。她父親有家庭暴力，根本不管她和她母親。阿苗也需要做換瓣手術(shù)。他們基金不資助，問我能不能幫助她們。我告訴他自己手頭有部分先心病基金會(huì)的聯(lián)系方式，可以嘗試幫助她。如果有問題再同他溝通。隨后我聯(lián)系了阿苗的母親，并要她將B超檢查報(bào)告?zhèn)鹘o我，以便我聯(lián)系專家會(huì)診手術(shù)方案及費(fèi)用。

就在這時(shí)，社團(tuán)張老師發(fā)來阿苗的彩超報(bào)告。我順便轉(zhuǎn)發(fā)給了“心連心”的易主任，他說明天給我答復(fù)。

7月20日

今天一早接到易主任電話，阿苗需要做瓣膜修補(bǔ)和室缺手術(shù)，手術(shù)費(fèi)用3.5萬(wàn)。基金可資助2.5萬(wàn)。真是個(gè)好消息！掛完易主任的電話。我立馬給阿苗媽媽打電話。阿苗媽媽說當(dāng)?shù)貓?bào)的手術(shù)費(fèi)用要6—7萬(wàn)，但是家里只有幾千塊錢，還需要再向親戚們借點(diǎn)。我建議她按兩萬(wàn)元做預(yù)算。在基金申請(qǐng)過程中還需要她提供資料。到時(shí)候再聯(lián)系她。

今天是開心的一天。

7月21日

前天和昨天都接到“施樂會(huì)”的電話，主要是審核小紅救助貼。今天早上查看郵件已經(jīng)通過審核。謝謝他們的幫助。

小紅不在郭氏基金的救助范圍。他們主要是針對(duì)簡(jiǎn)單先心病的救助。

7月22日

幫阿苗填寫了救助申請(qǐng)，順便看了看施樂會(huì)的捐助情況。

小紅在義工的陪同下，又去3201醫(yī)院進(jìn)行了確診。這次是臨床醫(yī)生給看的，說不屬于風(fēng)心病是先心病。B超醫(yī)生填錯(cuò)了，這么小的孩子不可能是風(fēng)心病，庸醫(yī)誤人啊！ 但是他說只用做換瓣手術(shù)，不用做根部置換，這同西安及上海醫(yī)院的診斷結(jié)果不一樣，我建議讓小紅的爸爸帶小紅去西安確診，另外西安也比較好爭(zhēng)取基金救助。希望他們這次能夠順利！endprint