鮮為人知：那些等器官的人

中國每年大約有30萬人在生死邊緣排隊等候器官移植，但只有1萬余人能通過器官移植獲得新生，等待者和器官捐獻者之間的比例是30∶1。“等到了器官就有希望，等不到，一兩天的時間內，就是天上地下的選擇”。

因先天性膽道閉鎖而需要肝移植的燦燦與她的母親張巖。燦燦術后每天吃抗排斥藥物，免疫力變得低下，張巖與她接觸也必須戴著口罩

根據國家衛計委2013年公布的數據，中國每年大約有30萬人在生死邊緣排隊等候器官移植，但只有1萬余人能通過器官移植獲得新生，等待者和器官捐獻者之間的比例是30∶1。不僅如此，死神留給病人們的時間并不多。首都醫科大學附屬北京友誼醫院普外科肝移植病區的主任醫師朱志軍稱：“腎衰竭患者尚可通過血液透析的方式多等一段時間，但肝衰竭患者在疾病嚴重時最多只能等2周，即使是病情穩定的肝衰竭患者，最多也只能等3個月。”。

這種焦灼又殘酷的等待，發生在每一家可以進行器官移植的醫院里。“等到了器官就有希望，等不到，一兩天的時間內，就是天上地下的選擇”，朱志軍說。

“活著真難”

未等到移植器官之前，做透析可以保命。可一位移友（已做完移植手術的人）曾如此感嘆，“那種看著血從管子里流進身體里的感覺，沒有經歷過，就從來不會覺得有一個健康的身體是多么幸福的事”。

病人透析的痛苦，馬倩雯親眼見證過，“兩根很粗的針頭扎進去，通過一根針把全身的血液和其中的廢物從身體里抽出來，再通過另一根針把透析機過濾好的血液重新輸回身體內部。他們隔一天就要去透析一次，一透就透四個小時，這種頻率能把病人‘扎瘋’，因此日常工作得不到保障，生活也都全部打亂。不僅如此，這個過程還伴有各種并發癥的可能。有的人透著透著就出現高血壓或心臟病，更有嚴重者透析時出現并發癥當時就躺在床上不行了。而換腎對他們來說也許是最好的選擇”。

可透析和換腎花費昂貴，能讓任何一個普通家庭“一夜回到解放前”。病人付強不忍母親年紀大了還要在醫院伺候她，故意和母親賭氣，從病房里出走，想讓她早點回家。傷心的母親對著眾人訴說，“我現在看見大街上要飯的人我都覺得可羨慕”。

病人元輝一家實在等不下去，在被醫生告知當時不是做手術的最佳時機的情況下，選擇在那個春節前做了親體移植手術，由父親捐腎給元輝。但術后，父親的腎在元輝體內出現了排異，面臨著被摘除的危險。這就意味著，如果不能重新激活，父親寶貴的腎只能從他體內摘除然后丟棄。在得知這個消息后，情緒崩潰的元輝母親傷心不已，她認為是自己的心急讓兒子陷入險境。整個家庭因兒子患病而灰暗，絕望的她曾跑到自己母親的墳前哭了整整一個上午。

“活著真難”，這話出自患者白潛鄖之口，換腎后肺部急性感染，白潛鄖再也沒能醒來。他終于結束了那段換腎后排異身體痛苦的日子，卻拋下了始終沒放棄自己的妻子還有可愛的兒子，以及換腎所產生的一大筆債務。

“做了器官協調員才知道這活不好干”

“親眼看到一個人能救卻因為等不到器官而沒辦法救”，這是身為肝移植醫生的吳平最難接受的事情。2000年的時候，他的很多病人都因等不到救命的器官，而一個一個痛苦地死去。2003年，拿到一筆贊助基金的吳平選擇去美國匹斯堡大學器官移植研究所做了一年的訪問學者，在那里，他了解到國外器官捐獻體系的運作。

吳平介紹，與國內器官捐獻主要做“因病死亡”的情況不同，美國做“因傷死亡”的情況較多，因為意外死亡的健康身體是最理想的器官移植源。

而國外的駕照不僅是開車的執照、身份的證明，也是一份自愿的器官捐獻書。如果駕駛員遭遇交通事故，經醫生診斷為腦死亡成立，醫院便可進行對死者的器官捐獻工作。

然而在中國，考慮到文化背景的不同以及社會影響，剛剛起步的器官捐獻工作采取了比西方更為嚴格幾近苛刻的方針——一項捐獻行為的實施需要所有的直系親屬（公民父母、配偶及成年子女）的一致同意，哪怕捐獻者生前曾經在紅十字會登記成為器官捐獻的志愿者。

“做起了器官協調員才知道，這活不好干，當醫生是人家請求著我做事情，而協調員卻是滿地求著人家，讓人家來同意捐獻。但不做這工作又不行啊，沒有肝源病人們怎么辦？”吳平向記者坦陳。

當現代醫療手段已無法挽救那個病人的生命，協調員們需要及時地介入，在合適的時間段里，慢慢開啟這個并不輕松的話題。“介入的時機很重要，太快了家屬們肯定接受不了，因為他們需要時間去接受這個事實。但也不能太慢，因為器官捐獻的各項手續都需要走嚴格的流程，太慢了則影響移植器官的質量”。

“有死者的家屬7天內改了6次主意”，吳平感嘆說，而因為病情過重導致器官失效的情況，也不乏其例。印象深刻的一次，為等一個腦出血病人的簽字家屬，吳平從中午12點一直等到了第二天的凌晨，到最后卻只等來了一句“我們不捐了”。

這些年的器官移植協調工作，吳平總結，往往面對那些已知“器官移植概念”的人們，他們最后同意捐獻的可能性會更高。前些日子，友誼醫院一個來自貴州的3歲苗族孩子在等待肝源的過程中死亡，孩子的家屬在悲痛之余表示，“因為自己清楚等待中的那種煎熬的滋味，愿意將孩子完好的兩個腎捐贈出去，希望能救到別的孩子。也希望能通過這種方式，延續孩子的生命”。

用親人的器官去救另一個親人的生命

中國人體器官分配與共享計算機系統（COTRS系統），是中國器官捐獻體系的關鍵系統。該系統嚴格遵循國家分配政策，執行無人為干預的自動供受者匹配過程，實現公平、公正、公開的器官分配。而當取到“公民死亡捐獻同意書”簽字的協調員將器官信息錄入這個系統后，系統分配程序啟動，一條或多條等待的生命將獲得新生。

但是，一個月前，在友誼醫院肝移植科病房內，因為血型不匹配，新來的肝源卻救不了燦燦（化名）的生命。燦燦的媽媽張巖（化名）心急如焚，決定自己給女兒捐肝，做親體肝移植手術。但是從準備倫理材料、提交倫理委員會到上交到衛計委等審批，完成這個流程最快也要一周的時間，可燦燦的病情卻已經不起等待。

等審批的那段時間，張巖感覺“女兒的生命像是在一天天燃燒”，因膽紅素過高，孩子身上已經有了出血點，且肝性腦病的癥狀也出現了，“意識不清，處于半昏迷狀態，即使她睜著眼睛也不看你，你叫她她也聽不見”。心力交瘁的張巖四天沒合過眼，精神也處于崩潰的邊緣。

所幸3天后，通過醫院的加急處理，做親體肝移植手術的審批終于下來了。張巖和燦燦被推進了手術室，順利地做成手術。因為燦燦的情況比較嚴重，術后的她在ICU里住了半個多月的時間。如今，剛出來不到一個星期的孩子，又因抵抗力太低，感染上了肺炎。

所有抗排斥藥物都要磨碎了沖水，再用喂藥器給燦燦喂進去。得了這種病，燦燦終生都要服藥。未來的生活是張巖能想象得到的，“孩子稍大一點吃藥肯定會哭，還會面臨各種并發癥的可能”。

燦燦鄰床的病友是一個從河北來的2歲男孩，最近因代謝病做的肝移植手術。肝移植術后，即便是出了院也要求每周一次復查，那些在北京沒有家的病人家屬們，幾乎都選擇了在醫院附近租房子住。家里人得了這樣的病，意味著一輩子都離不開醫院。

據記者了解，雖然目前腎移植的術前和術后、肝移植的術后都已納入醫療保障，但這些費用對于貧困家庭來說，仍舊是不能承受之重。

（水云間薦自《方圓》2017年10月下半月）