文/本刊記者 吳佳男
政策風向已然指明,民間呼聲水漲船高,試點醫院已身體力行,更多機構和部門將以何種姿態和做為,開始“緩和”?
今年2月,國家衛生計生委辦公廳印發了《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》。
今年3月,北京市衛生計生委已遴選確定北京市隆福醫院等15家醫療機構成為首批北京市臨終關懷試點單位。
今年9月,國家衛生計生委在上海舉行安寧療護試點工作啟動會,北京市海淀區、吉林省長春市、上海市普陀區、河南省洛陽市和四川省德陽市被確定成為市級安寧療護試點城市和地區。
近日,央視的《新聞調查》和《健康之路》欄目,分別以“我的生命誰做主”和“透過故事看生死”為題,用諸多實例,展示了緩和醫療在中國的現狀,這其中有北京市海淀醫院等多家醫療機構的探索實踐,也有一幕幕令人或焦心或欣慰的眾生相。
信號似乎已然明了。
不過,在北京海淀醫院腫瘤血液科主任秦苑看來,“作為臨床服務,緩和醫療在中國才剛剛開始?!?/p>
10月27日,一位臺灣的朋友找到北京協和醫院老年醫學科副主任醫師寧曉紅,希望她推薦一個哈爾濱市的緩和醫療單位,以便讓該市的親友前去治療。寧曉紅發微信問哈爾濱的一個醫生朋友,對方先是回復“沒人做這個,也沒人愿意做”,在寧曉紅進一步問是否有類似機構時,對方再沒了回音。
這或許就是目前我國在緩和醫療領域大體的狀況,很多人對緩和醫療缺乏基本認識,在醫療機構中緩和醫療還遠沒有形成“氣候”。
“中國緩和醫療起步晚,基礎薄弱,任重道遠?!眹倚l生計生委家庭司司長王海東在10月14日舉辦的“世界緩和醫療日”論壇上表示,至2020年,中國60歲以上老年人將增到近3億,屆時完全失能人數將達到1000萬,而這部分老人理應得到治療期、護理期、臨終期全方位的健康和治療照護。
“臨終階段的照護是短板,安寧療護更是短板中的短板?!彼赋觯诋斚?,安寧療護存在幾座待翻越的大山:一是患方觀念須轉變,二是安寧療護尚未納入醫保,三是相關療護體系未建立,四是操作性較強的臨床規范待建立,五是醫務工作者的觀念待轉變。
“緩和醫療推進緩慢,首先和大家對概念理解不清楚有關?!痹趯帟约t看來,當下國內常用的“姑息治療”就是緩和醫療,而“安寧療護”則屬臨終關懷,前者包含后者。她表示,現在說得越來越多的緩和醫療,實際上就是國際上統稱的“Palliative Care”,在時間上,緩和醫療的對象是六個月到一年,甚至更長生存時間的患者,而臨終關懷涉及的時間,只指代臨終前的“那一小段兒”。
姑息治療、安寧療護、臨終關懷安寧緩和、緩和醫療……凡此種種名詞,確實令許多中國醫生“傻傻分不清”。“前些年,因為中國臺灣一直在用‘安寧緩和’一詞,在大陸流傳得也更為廣泛,便被默認了?!睂帟约t解釋,這也正是一些政策以“安寧療護”為關鍵詞的重要原因。
在國際上,緩和醫療的主要作用被定義為“緩和終末期患者生理和心理上的痛苦,幫助其自然走向終點”。1967年,英國人桑德斯女士在倫敦建立的圣克里斯多弗護理院(St Christopher’s Hospice),成為全球第一家緩和醫療機構。此后的幾十年間美國、加拿大、新加坡、中國臺灣等地陸續創建類似機構。而在中國大陸,同樣的臨床實踐似乎剛剛開始。
2002年,WHO對緩和醫學的定義進行了修訂,特別考慮到了“軀體、精神心理、社會和靈魂”(簡稱為“身、心社、靈”)的需求?!敖裉斓木徍歪t療已經不等同于臨終關懷,而是涵蓋了臨終關懷的概念,是對于老年病、慢性病和危重患者,從確診開始的全程照護和對癥治療”。中國最早研究西方緩和醫學的專家、北京軍區總醫院前腫瘤科主任劉端祺教授告訴記者。
中國最早一批出國學習西方緩和醫學的代表,曾任中國抗癌協會癌癥康復與姑息治療專業委員會主任委員、華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院腫瘤中心主任的于世英也表示,應以“緩和醫療”來統一各種說法,以免未來有更多人“誤判”。

北京協和醫院老年醫學科副主任醫師寧曉紅在為患者治療。
相關文件的密集出臺,多個試點的廣泛布局,顯示了國家的意志和決心。但于醫院,無論前期實踐,還是“指令”下的上馬,都可謂是甘苦自知。
“在(中國)緩和醫療領域,什么是最大的挑戰?”在10月14日舉辦的緩和醫療國際高峰論壇上,臺下的一位年輕醫學生向臺上演講者發問。
問題問完,臺下聽眾不約而同地低聲笑了——這個問題“太大”。臺上的講者很難馬上給出“標準”答案——臺下的聽眾卻小聲說了一些,總結起來是“公眾認知度和接受度不夠”“供需差距過大”“??平逃w系不健全”“缺乏資金支持”等。
北京大學腫瘤醫院康復科主任唐麗麗是當天臺上的講者之一,雖然問題并不是問她的,但在接受記者采訪時,她指出了一個問題要害?!白鼍徍歪t療的社工進入醫院后,目前尚缺乏職稱晉升通道。”換句話說,至少當下,進入了安寧療護科室,會對未來的職業成長產生一定的迷茫。
秦苑是中國最早一批出國學習緩和醫療的專家。幾年前,也進行了院內嘗試?!暗@個真的無法為醫院帶來經濟收益?!背蔀椤霸圏c”后,頻繁出現于鏡頭和媒體報道之前的秦苑有著自己的無奈,她希望醫保能對緩和醫療有更多的支持和傾斜。
“與國外或中國臺灣地區不同,現在完全讓醫院自己走出閉合路徑,在緩和醫療上實現收支平衡,很難?!鄙鲜兰o九十年代,劉端祺就寫過一篇關于緩和醫療的《死亡隨想》,曾引發業界反響。他堅定地認為,在中國,緩和醫學有非常廣泛的適用范圍。“終末期腫瘤患者都有‘抗后失醫’過程,會經歷相當痛苦的階段,作為醫生,責無旁賃,必須用盡辦法滿足他們的需要?!?/p>
劉端祺多年前就提出過一個觀點:一級醫院多做安寧療護,二級醫院多做“共享”,三級醫院給予技術支撐?!爱斎辉诋斚颅h境中,也可以不必分那么嚴格,可雙向轉診,形成良性循環,國家負擔相關費用?!?/p>
某知名醫療媒體評論員也告訴記者,如有相應機制盡早將非緩和醫療濫用的費用轉移至緩和醫療,很多問題都會迎刃而解。“國家現在是冤大頭,患者的疾病已到末期,還用好藥,這不合理。在美國,超出條件限制的,不會給予報銷,要由商業保險來想辦法。”
在緩和醫療的運營收入與支出上實現平衡,在當下的大背景下對醫院來說確實很難,但也有前行者在致力于實現運營上的閉環——昆明市第三人民醫院姑息關懷科主任馬克,結合自身20余年研究和實踐,在緩和醫療領域進行了“上半場”實踐。
他也和寧曉紅等人觀點相同,認為應將緩和醫療分為前期和后期?!罢_區分末期患者和臨終患者,既是醫學研究問題,也是找到解決緩和醫療運營路徑的關鍵問題。”
近年來,在昆明市第三人民醫院姑息關懷科和云南省第一人民醫院新昆華醫院緩和醫學中心,他與團隊進行了一系列“實驗”,“不能只在‘死亡’的小圈子里打轉,要找到新的發展模式?!?/p>
為適用于緩和醫療前期的患者做“減負治療”,是“錯位發展”的有效途徑。“其實很多患者前來,并非一定放棄手術和放化療。采用這些手段為患者減負,也是緩和醫療。”馬克認為,例如醫院為患者做的腫瘤消融手術、脊柱成型術等,減輕了患者身心痛苦,延長了患者生命周期,費用又比此前搶救治療少很多,都在緩和醫療內涵范圍之內。
前來參觀過馬克及他的團隊診療全流程,河北省廊坊某醫院腫瘤科李姓主任表示,馬克教授可能正在開創的,應是緩和醫學的“昆明模式”。

北京海淀醫院安寧病區。
“緩和醫療是腫瘤內科大夫必須了解的一個重要內容,老年內科、心內科、腎內科,甚至所有的醫生、護士和老百姓,都需要了解緩和醫療是什么?”寧曉紅曾在某個公開場合如此說明。
而只有了解了這一內涵,跳脫出是“安寧療護”還是“姑息治療”的爭論和糾結,也許才算正式面對緩和醫療,才能找到相應展開的路徑。
在劉端祺看來,其實在緩和醫療體系的打造上,上海已作出榜樣。“上海市曾有要求,收治終末期患者,相關工作人員將獲得一定數量獎勵。安寧療護的特點是醫療機構收費少,但勞動人員工資高?,F在人力成本費用國家已在扶持,有利于安寧療護事業,雖然力度還須加強。”不過他也坦承,國家有政策,各地可根據實際財政收入,因地制宜,制定適合的薪酬體系和激勵辦法,“不唯一。”
緩和醫療的“上海模式”,不僅受劉端祺推崇,近年來,也為更多對緩和醫療發生興趣的人矚目。
去年,一部名為《人間世》,由上海廣播電視臺和上海市衛生計生委聯合策劃并拍攝的新聞紀錄片在網上熱播,其中一集,介紹了上海市臨汾社區衛生服務中心的“緩和醫療”。
在很多人看來,除了受“西風”熏陶的地緣優勢,上海市近年來的緩和醫療的發展更得益于政府的支持和重視。在2012年初,上海某終末期患者家屬“上書”市委最高領導一封信后,上海市其后幾年間,先后投入4000余萬元,在76家市級緩和醫療試點單位中提供近900余張病床,用于緩和醫療。
試點機構中,相關費用可通過醫保支付,由上海市、區兩級政府出資市自然基金會、市紅十字會慈善機構給予資助,每收治一名患者給予200元醫療補助,居家寧養提供1000元補貼醫療費用,并為癌癥晚期患者免費提供止痛藥等救助手段。
資料顯示,多年來,上海市的緩和醫療事業,離不開醫政、醫保、財政,加上“紅十字”等八個部門的共同協作有關人士就此分析,正是借鑒了上海的這一模式,北京市委各機關單位今年也展開了“協同作戰”,對北京市海淀醫院等試點單位進行大力支持,力求找到突破口。
北京市西城區德勝社區衛生服務中心主任韓琤琤此前也曾告訴記者在其所在社區,自今年年初起,對臨終關懷患者也已打開方便之門,實行了多項既利民又有市場的舉措:每位來“關懷”病房住院的患者,由于很少用到高價藥,自費藥部分也只占總藥費的3%到10%。
有時,民營醫療機構對政策的敏感強于公立醫院。
醫信國際中國區總裁張澤濤無疑就是對政策敏感性很強的人。他告訴記者,年初開始,與第三方影像中心和檢驗中心等一樣,安寧療護中心的創建,也受到了國家衛生計生委同一批政策的推動,試點陸續涌現。同時,在“醫養結合”大政方針之下,民政部也“著急”,“承諾”下發數量不等的扶持基金到各試點醫院。

2017年10月14日舉辦的緩和醫療國際高峰論壇上,外國專家縱論“緩和”。
而這種敏感,也讓具海外背景的醫信國際MDPana腫瘤康復中心先后與北京海淀醫院和北京老年醫院達成合作,雙方將在安寧療護/緩和醫療的臨床、教學及科研等方面共建臨床基地,同步展開心理咨詢、靈性關懷、醫療醫保經紀學等方面的研究。
政策,也永遠是多數公立醫院最終的改革助推器。
“年初出臺的安寧療護中心建設辦法意義重大,明確了疾病和慢病之外,對生命末期患者的關照。但仍有很多工作要做,要摸索,相關部門的支持和協同非常重要。”北京市衛生計生委副主任毛羽在14日的世界緩和醫療日論壇上表示,政府部門做好頂層設計,相關協會將細則具體化,醫務人員認真踐行,其后的工作才更好開展。
確實,政策的不夠完善與細化,給探索緩和醫療的部分醫院帶來了相當的困惑。
今年2月,國家衛生計生委印發的《安寧療護中心基本標準(試行)》中明確要求,安寧療護中心臨床科室建設中至少要設內科、疼痛科、臨終關懷科,醫技和相關職能科室至少設藥劑科、醫療質量管理、護理管理、醫院感染管理等部門;中心至少有1名具有副主任醫師以上專業技術職務任職資格的醫師,每10張床位至少配備1名執業醫生、4名護士,并按照與護士1:3的比例配備護理員。同時,應根據當地實際需求和資金情況并兼顧發展等設置床位數,床位總數應在50張以上。
對此,被列為首批北京市臨終關懷試點單位的北京市房山區第一醫院的一位不愿具名醫生告訴記者,“拿出50張這樣的床位,無論在社區還是三甲醫院,都很難在短期內做到?!?/p>
而吉林大學白求恩第一醫院寧養院暨社工部負責人劉芳當下最希望政府關注的,是藥品“報銷”問題?!拔覀兪轻t院唯一不掙錢的部門,醫院還很支持。緩和醫療最需要的是鎮痛藥,這方面的報銷比例加大的話,是對我們最大的支持。”
她還有更多期望。“希望政府深入推進政府購買服務,倡導醫務社會工作制度的完善,還能將緩和醫療相關社工服務納入醫院質量評估的重要指標,以開創立足本土化的醫務社工工作和志愿者服務新局面?!?/p>
而云南德宏州德宏寧養院主任張宗艷則在肯定了云南在緩和醫療方面“可報銷80%”這一政策后,現在希望加大對農村鎮痛類藥物的“放開”?!氨緛戆匆幎?,麻醉類藥物不能到患者家里,但考慮患者需求,我們幾乎在違規操作。”
相對于劉芳和張宗艷等人,劉端祺考慮更多。“希望緩和醫療能盡快納入醫院院長和科室主任職業化培訓范疇。做緩和醫療,院長和帶頭人太重要了。”
他呼吁,“先從止痛藥做起。止吐、心理、便秘的藥優先考慮,從醫保高比例報銷做起。”
越來越多事實證明,緩和醫學正在獲得包括醫療界在內,全社會的全力支持。
開國大將羅瑞卿之女羅點點女士,是北京生前預囑推廣協會創始人之一。在見多了親友臨終前被“積極搶救”所遭受的痛苦之后,她與更多“同道中人”創建了一家名為“選擇與尊嚴”的網站,推廣生前預囑。
借鑒美國人吉姆·托維的文件,根據中國的法律環境和使用者的特點,網站在創立之初便制定了專屬中國人的預囑文本——《我的五個愿望》:我要或者不要什么醫療服務;我希望使用或者不使用生命支持治療;我希望別人怎么對待我;我想讓我的家人和朋友知道什么;我希望誰幫助我。
在這份“預囑”的最后,提示“無論您如何選擇都是對的,沒人能在倫理道德上批評您;如您改變主意,文件中所有已填寫的內容可隨時修改和撤銷”。
在業界看來,與中國生命關懷協會、中國抗癌協會癌癥康復與姑息治療專業委員會等一起,北京生前預囑推廣協會也正成為推動中國緩和醫療事業的重要力量。
“近年來,我們請了很多外國專家來中國講解緩和醫學,也輔助很多致力于此的醫生到國外學習。”北京生前預囑推廣協會候任總干事劉陶告訴記者,“政策支持下,明年,協會將協調各方,搭建中西方合作的,培養中國緩和醫療護士的平臺,也將在國內建更多臨床實訓的基地。”
致力于中國緩和醫療的另一股重要力量,李嘉誠基金會捐資成立的“李嘉誠寧養院”,是民間資本與公立醫院合作緩和醫療的范本之一。自1998年開始至今年6月,全國26個省份自治區已設立30余家“寧養院”,旨在免費為晚期貧困患者及家屬提供鎮痛治療、心理輔導和生命倫理等方面的多元照護。在劉芳看來,“寧養院”有力支撐了中國農村的緩和醫療。
致力于緩和醫療不只是公立醫院的“任務”。近年來,很多民營醫院也做出了嘗試?!盀檑`行‘有尊嚴離開’理念,每個患者都會受到醫院多學科團隊的全程照護?!焙湍兰铱祻歪t院醫療總監秦新艷告訴記者,基于一以貫之的服務理念,醫院近年來不光照護到了中高端收入臨終患者,也逐漸形成了一整套服務于中低端收入患者家庭的服務體系。
根據寧曉紅的研究結果,其實在普通民眾中,相對城市終末期患者,農村同類患者可能更容易接受緩和醫療理念。“現代醫學的發展,有時令人的觀念走向一個極端。”

德宏寧養院志愿者在為出門不便的晚期患者理發。
緩和醫療,重在惠及民生,惠及普通家庭。
在10月14日舉辦的世界緩和醫療日論壇上,全國政協副主席韓啟德主要在醫保層面做了分析?!吧鐓^的安寧療護,報銷水平約一百元每天,更多的難以報銷。而在三甲醫院接受最后的治療,最少一天要花一千多塊錢?!彼赋?,在安寧療護階段,按病種付費也是適用法則?!鞍矊幆熥o能不能按每天每人500元來核算,或者再低一點,每天400元,這可以鼓勵更多醫院做緩和醫療,也能促進診療質量的提升。”
他進一步補充,相關改革措施,當然還需要醫保部門進行深入調研與量化測算?!白畲蟪潭葴p少患者痛苦,使其更有尊嚴地離世,關系到整個醫療體系的合理調整,也是社會文明進步的標志之一?!?/p>
1976年,美國加州通過了自然死亡法案,出臺后不到二十年,生前預囑的做法就擴展至美國全境,并影響了歐洲很多國家;2000年,中國臺灣,緩和醫療條例被通過,明確表示患者可以拒絕心肺復蘇術;2004年,中國香港法律改革委員會在現有法律環境下以非律法的方式,推廣了生前預囑的建議。
“在中國,我相信,一段時間后,也將會在這一方面立法?!眲⒍遂鞅硎?。
“今年是起步,明年總結經驗,爭取實現跨越式發展。”王海東在10月1日舉辦的緩和醫療論壇最后發言中如此表示。
記者截稿前,北京生前預囑推廣協會的工作人員江偉在朋友圈預告了一個消息:央視將在近期播出一期《病房里的童年》的專題節目。北京仁愛慈善基金會安寧療護項目負責人張舵隨后轉發消息,并附言:來到人世間不久的孩子們,他們又該如何面對可能到來的告別?