結締組織病患者激素治療依從性真實體驗的質性研究

康娟 李巖 劉笑蘭

（天津第一中心醫院，天津 300192）

結締組織病（connective tissue disease，CTD）是一類累及結締組織及多個系統，具有臨床、病理學及免疫學方面共同特點的疾病。包括系統性紅斑狼瘡、系統性硬化癥、皮肌炎、大動脈炎及干燥綜合征等[1]。該類病病程長，病情復雜，目前尚無有效的治療方法。臨床采用糖皮質激素（簡稱激素）聯合免疫抑制劑控制病情并緩解疾病發展[2]，用藥依從性至關重要。受諸多因素影響。目前該病患者用藥依從性較差，常出現擅自停藥、擅自調整激素劑量的狀況[3]。長期不規律服用糖皮質激素會導致腎上腺皮質功能紊亂，加速病情惡化，影響患者生存質量甚至危及生命。本研究運用現象學的方法，旨在了解結締組織病患者應用激素感受，分析探究形成和影響患者用藥依從性的因素。為該類慢性疾病管理提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選擇2016年1月至2016年5月收治于某三級甲等醫院風濕免疫科結締組織病患者，根據資料的飽和情況，最終確定樣本量為15例。納入標準：臨床表現及實驗室指標符合結締組織病的診斷指南 （類風濕關節炎采用ACR/EULAR2010年RA分類標準[4]，系統性紅斑狼瘡采用2011年中華醫學會風濕病學分會制訂的《系統性紅斑狼瘡診斷及治療指南(2011)》[5]）；糖皮質激素服用1年以上；具有一定理解能力，能夠清晰表達。排除標準：合并結締組織病以外疾病或患有兩類結締組織病的患者；疾病急性期無法堅持完成訪談的患者；不能配合，拒絕接受該研究的患者。訪談對象中男3例，女12例；年齡 20～40歲 6例，41～60歲 6例，61歲以上 3例；文化程度小學4例，中學8例，大專及以上3例；病程1～5年4例，6～10年2例,11～20年7例，20年以上2例。

1.2 研究方法 采用現象學研究方法[6]。以半結構訪談法收集患者的相關資料，訪談內容以慢性病用藥依從性常用量表—Morisky[7]量表為藍本進行設計。圍繞3個主題：對疾病和應用激素的認知以及變化過程；是否出現過不依從行為；周圍對我的用藥依從是否有影響。訪談主題不分先后，根據患者實際情況適當調整。訪談護士于研究前期與醫院心理科合作接受溝通學心理學及咨詢訪談專業培訓，掌握一定溝通技巧。訪談在陽光室進行。患者與護士進行一對一訪談，時間控制在20～40 min，以錄音筆、筆記方式記錄訪談內容。根據情況記錄患者的表情動作。在訪談結束后的3～5天再進行一次訪談。訪談結束后24 h內進行內容轉錄。

1.3 資料分析 訪談內容采用Colaizzi現象學7步分析法。仔細閱讀所有資料；析取有重要意義的陳述；對反復出現的觀點進行編碼；將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；辨別出相似的觀點；返回參與者處求證[8]。文字資料由2名研究者共同分析，根據結果歸納主題。

2 結果

患者涉及激素治療依從性的三個主題：信任、比較判斷、支持。

2.1 信任

2.1.1 對藥物療效的信任 患者的感受包括三種：①對激素有較好的印象。案例10：“輸了激素好了很多，激素對我有益。”②病情轉歸未達到患者對激素治療的期望，對激素作用持否認態度。案例6：“用藥后2周指標恢復正常而疼痛和尿少并未緩解，激素作用不好。”案例3：“激素沖擊治療后出現了股骨頭壞死，激素危害到了我的健康。”③患者對自身與用藥變化持中立態度。案例12：“病發時雷諾現象嚴重，同時吃幾種藥才緩解，我也不知道是不是激素發揮的作用，想再看看。”

2.1.2 對醫護的信任 患者在治療該病過程中對于醫護的信任，會影響患者對于糖皮質激素治療的認知。醫護人員按照患者所能接受的理解方式解釋疾病和用藥可幫助患者減少由于疾病產生的恐慌等負性情緒。案例7：“醫生很理解我的情緒，我也能理解她說的病因和用藥，我相信她以及她給我開的藥！”案例2：“剛看病的時候很害怕，醫生和護士很耐心的幫我解釋，而且確實好轉，我信任他們……”

2.2 比較判斷

2.2.1 自身期望和周圍信息的比較判斷 隨著病程的延續，患者會獲得與疾病相關的信息。患者會根據自身的期望、信息的來源進行判斷比較，做出選擇。案例1：“因為病的時間長了，會多關注一些網上介紹的治療方法，雖然上面宣稱的效果很好，我還是會征求一下醫生的意見。畢竟很多信息都標榜‘根治’。紅斑狼瘡怎么會根治？……我只要不讓病頻繁復發就好。”案例8：“偶爾我會在網上輸入‘硬化癥去根偏方’，搜來不少信息，就是真正要用的時候我有點兒害怕……醫生說過的硬化癥只能控制不會根治……”案例15：“和病友聊天了解到他們之前吃的中藥據說沒有激素這樣的副作用，這樣正好能夠對了我的希望（不吃激素，避免副作用）。我就吃了一段時間，一直沒有復發，一度以為治愈了……”

2.2.2 患者角色和自身其他角色的比較判斷 除患者角色，患者需要承擔其相應的社會角色。因此會對多種角色進行權衡，進而影響了患者應用激素的依從性。部分患者在工作、照顧家人、家庭經濟貧困等狀態下患者角色行為消退。案例7：“家離醫院太遠孩子們比較忙，接送不方便……自己的病不是最重要的。”案例14：“照顧生病的父母有時會忘記復查，也有一段時間沒有經濟能力治療（攤手）。”患者不能接受角色定位的改變，如外貌的改變，他人評價等。案例5：“公司同事議論我的病，我覺得挺沒自尊的，盡量找一個隱蔽的地方服藥，忙碌時會忘記。”案例9：“瓜子臉都成大圓臉了（苦笑），病控制了可毀容呀！”

2.3 支持

2.3.1 出現抵觸用藥情緒的指導支持 出現過自行停用或調整激素劑量經歷的患者認為自身用藥的依從性的維持需要長期控制自身的“僥幸”心態。希望醫護人員能給出專業指導，家人能予以理解和支持。案例13：“診斷股骨頭壞死時，我想把激素停了（蹙眉搖頭）。復查時醫生告訴我停藥的害處和預防股骨頭壞死的措施。我慶幸當時有醫生勸我，我才能控制住病情，沒有惡化。”案例15：“每次有停藥想法時，我會和妻子聊聊，其實內心是害怕的，怕復發。但是妻子會不停的指責我過去的錯誤（難堪），讓我很難堪和氣憤。更不想堅持治療了……”例12：“（吃藥）太久，一度就想放棄了，也不知道以后會不會也這樣想，我希望再出現這種念頭的時候能被重視和幫助……”

2.3.2 個性化支持 個性化的指導方案能夠提高患者的依從性。案例4：“每次大夫會說得很詳細，多長時間減1片，多久減半片。可是我上年紀了！總是記不住。要是能給我出個主意讓我記下來，我就不會總忘記減量了……”案例8：“每次護士用藥指導會比較簡單。有時忘記服藥怎樣處理，如果減了激素病情反復了該怎樣處理，這些都希望有專家來指導。”案例11：“網絡上關于用藥注意這方面信息并不都是正確的，也不能完全解決我在應用激素過程的問題，希望這方面醫護人員能幫助我！”

3 討論

3.1 信任對激素治療依從性的影響 結締組織病目前尚難治愈，患者需要長期服用激素控制病情。患者對藥物應用的信任和對醫護人員的治療方案的信任將影響到患者的治療依從性[8]。本研究中5例患者因擅自停用藥物癥狀復發后延遲就醫，癥狀加重。而這一行為基于患者對于糖皮質激素副作用的恐懼和對其療效的不信任。患者對疾病和用藥認知的偏差，尤其在應用激素方面過度關注、放大副作用而忽略長期療效不僅影響患者的依從性導致擅自停用藥物、更改劑量。甚至會出現延遲就醫行為，危及患者生命[10]。醫療護理干預能夠幫助患者對疾病和用藥有正確的認知。患者的治療不依從行為與患者對醫護的不信任存在相關關系[11]。患者對于疾病和治療的認知體現于對于用藥的依從性上，認知偏差將會影響患者的激素治療依從性。較高的醫療護理質量可提高患者依從性。醫護人員在患者診療用藥期間要加強與患者的溝通，針對患者的問題提供幫助，增強患者對醫護人員的信任，提高患者對于疾病和應用糖皮質激素的認知，從而提高其依從性。

3.2 護理干預對患者比較判斷的幫助 穩定期患者容易出現疾病可以完全治愈或其他治療可避免類似激素這樣較多副作用等過高期望[13]。本組8例患者曾出現此類認知，1例患者目前仍有這類心態。患者會從周圍環境及媒介獲取與疾病相關的信息，同時會依據自身期望和目標進行判斷[3]。護理人員要做到長期支持，為患者提供科學權威的用藥知識，使患者對疾病和應用激素的認知能夠更加客觀理智[14]。性別、所在地區、職業及經濟狀況亦影響患者的用藥依從性[9]。在本研究中前述因素影響到了患者對于就醫方式，激素依從能力，穩定期是否依從的判斷和決策。如部分女性患者忽視自身患者角色，承擔自身家庭角色，會忽略應用激素的依從性。進行護理干預時，需要進行系統有效的評估，了解患者的社會功能狀況。

3.3 構建長期個體化支持系統 患者由于長期服用激素聯合其他藥物控制病情會存在心理和社會壓力[15]。目前EULAR多項針對結締組織病的指南中提出，醫護人員為患者提供連續支持，可幫助患者提高應用激素的依從性，遏制并發癥，提高生活質量[16,17]。本組患者希望得到個體化有針對性的長期支持。在以往研究中[18,19]，個體化指導理念的引用相比以往常規的健康教育更能幫助患者在院外進行激素的依從性維持。本組8例患者需要出現抵觸用藥情緒時的幫助。以往研究中僅是對已出現擅自停服激素的干預和觀察，而對于出現抵觸用藥情緒時的干預較少。在今后研究干預中護理人員需要了解患者不同時期應用激素的認知和感受，對于出現類似情緒需要盡早覺察和幫助，引導患者意識，避免不依從行為出現。

綜上所述，結締組織病患者對與激素依從性的認識和執行是動態的，隨著病程發展、轉歸，自身成長密切相關。在治療和護理結締組織病患者時，傾聽患者感受，理解患者行為，并思考其行為背后的心理，幫助綜合分析患者目前需要比較和判斷的因素，提供正確的引導，結合有效的護理方法為患者提供個性化的支持。構建和增進患者與醫護之間的信任，緩和因并發或疾病引起的矛盾及誤解，共同維護結締組織病患者激素的依從性。