惡性腫瘤患兒父母的疾病不確定感狀況及影響因素分析

崔 粼，郭 放，劉 麗，曹云晴

（吉林大學第一醫院，吉林長春 130021）

近年來，隨著醫學技術的發展，惡性腫瘤患兒的生存率得到了顯著提高，兒童惡性腫瘤已被看成是威脅生命的慢性疾病［1］。在惡性腫瘤患兒長期的治療過程中，患兒父母往往承擔著較大的心理壓力，對疾病的恐懼、對療效的不可預見、對復發的擔憂等導致惡性腫瘤患兒父母存在較強的疾病不確定感。疾病不確定感是指個體因缺乏足夠線索，對疾病相關事務無法進行恰當地組織或分類時所產生的一種認知狀態［2］。國外研究發現，惡性腫瘤患兒父母的疾病不確定感伴隨著患兒疾病的整個病程，即使在患兒成功戰勝疾病后，其父母的疾病不確定感仍然存在［3］。患兒父母的疾病不確定感在加重自身心理負擔的同時，也會影響其對患兒疾病的應對能力和對患兒的照護能力。鑒于國內對惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的研究較少，本研究旨在進一步探討惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感狀況及其影響因素，以期為今后開展相關干預研究提供科學依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣方法，選取2016年1—3月于吉林省長春市某三級甲等醫院小兒腫瘤及血液科住院治療的100例惡性腫瘤患兒父母。納入標準：①患兒經臨床和病理診斷確診為惡性腫瘤；②參與研究的患兒父親或母親為患兒的主要照顧者；③患兒父母年齡≥18歲，無認知語言功能障礙，有獨立完成問卷的能力；④知情同意并自愿參加本研究。排除標準：①家庭近3個月內有其他負性事件者；②單親家庭。

1.2 調查工具

1.2.1 一般情況調查表 由研究者自行編制，內容包括：患兒父母的年齡、性別、文化程度、經濟收入，患兒的年齡、性別、診斷、目前疾病狀況、疾病確診持續時間等。

1.2.2 中文版疾病不確定感父母量表（Parents’Perception of Uncertainty Scale，PPUS） 原量表由Mishel［4］編制，共31個條目。本研究采用修訂后的中文版疾病不確定感父母量表，共28個條目，4個維度，分別為：不明確性（11個條目）、復雜性（8個條目）、信息缺乏性（5個條目）和不可預測性（4個條目），采用Likert5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5分，總分28～140分，分數越高，表示疾病不確定感越強。當疾病不確定感得分大于總分最高分的50%（即70分）時，個體被認為具有較高水平的疾病不確定感。修訂后的量表Cronbach’sɑ系數為0.844，內容效度為 0.835［5］。

1.2.3 一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale，GSES） 該量表最初為德文版，本研究采用由張建新和Schwarzer等修訂后的中文版GSES量表，共10個條目，涉及個體對自我、環境挑戰及控制感的認知，采用Likert 4級評分法，從“完全不正確”“有點正確”“多數正確”到“完全正確”依次計1～4分，總分10～40分，得分越高表示自我效能感水平越高。修訂后的量表 Cronbach’sɑ系數為 0.87［6］。

1.2.4 簡易應對方式量表（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 該量表為自評式量表，包括2個維度，共20個條目，其中積極應對維度12個條目，消極應對維度8個條目，采用Likert4級評分法進行評分，從“不采用”“偶爾采用”“有時采用”到“經常采用”依次計為0～3分。量表的Cronbach’sɑ系數為0.90，積極應對分量表的 Cronbach’sɑ系數為0.89，消極應對分量表的 Cronbach’sɑ系數為 0.78［7］。

1.3 調查方法 調查開始前，由研究者采用統一指導語向研究對象說明研究的目的及意義，取得知情同意后發放問卷。問卷填寫采用不記名的方式，由研究對象獨立完成，填寫過程中如有疑問由研究者隨時解答，問卷填寫完畢后，當場收回并對問卷內容進行檢查，如有疑問及時與研究對象核實并糾正。本次研究共發放100份問卷，回收有效問卷100份，有效回收率為100%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 20.0統計軟件進行數據處理。相關資料采用描述性分析、單因素方差分析、t檢驗、Pearson相關性分析和多元線性回歸分析，以P＜0.05為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 惡性腫瘤患兒及其父母的人口學特征 研究共納入符合標準的100例患兒的父母共100名。100例患兒中，白血病45例，惡性淋巴瘤20例，神經母細胞瘤13例，腎母細胞瘤12例，其他10例；其中男60例，女40例，年齡1.5～16歲，平均（6.45±3.40）歲；疾病確診持續時間1～46個月，平均（11.20±9.57）個月。100名患兒家長中，父親31名，母親69名，年齡24～49歲，平均（33.64±6.07）歲；文化程度：初中及以下53名，高中或中專24名，大專及以上23名。

2.2 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感得分情況 見表1。

表1 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感得分

2.3 惡性腫瘤患兒父母應對方式及一般自我效能感得分情況 100名患兒家長簡易應對方式量表評分結果顯示，積極應對維度平均得分（1.66±0.50）分，消極應對維度平均得分（1.16±0.58）；一般自我效能感總均分為（23.93±4.11）分。

2.4 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感與自我效能及應對方式的相關性分析 患兒父母的疾病不確定感與應對方式中的積極應對維度、自我效能感得分呈顯著負相關，見表2。

2.5 不同分組惡性腫瘤患兒家長疾病不確定感得分比較 單因素分析結果顯示，患兒父母的文化程度、家庭月收入及患兒目前的疾病狀況均對家長的疾病不確定感有一定影響，見表3。

表2 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感與自我效能及應對方式的相關分析

表3 不同分組惡性腫瘤患兒家長疾病不確定感得分比較

2.6 影響惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的多因素分析 以疾病不確定感總分為因變量，以單因素分析中有統計學意義的指標為自變量，進行多元逐步回歸分析，變量進入方程的標準為α＝0.05，剔除標準為α＝0.10。結果顯示，文化程度、一般自我效能感、積極應對和患兒目前疾病狀況4個變量進入回歸方程，可解釋疾病不確定感總變異的46.5%，見表4。

表4 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的回歸分析

3 討論

3.1 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感狀況 此次研究顯示，惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的得分為（90.55±12.60）分，大于總分最高分（140分）的50%，表明惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感水平較高。有研究表明，患兒父母的性別［8］、年齡［9］、文化程度［10-11］、工作狀況［12］等人口學特征因素在一定程度上影響著其疾病不確定感。本研究結果顯示，不同文化程度的惡性腫瘤患兒父母在疾病不確定感總分的得分上差異具有統計學意義，即患兒父母的文化程度越低其疾病不確定感水平越高，與相關文獻［10-11］研究結果一致。分析原因，患兒父母的文化水平可能會影響其對疾病相關信息的獲取能力和對疾病的認知與理解能力。提示護理人員應根據患兒父母不同的文化水平，給予相應的信息支持，提高患兒父母對疾病的認知和應對能力，從而降低疾病不確定感。臺灣有學者在對癌癥患兒父母疾病不確定感的研究中發現，癌癥患兒的身體健康狀況與父母的疾病不確定感呈負相關性［13］，即患兒的健康狀況越差，父母的疾病不確定感水平越高，本研究支持這一結論。究其原因，可能由于患兒的治療效果與疾病轉歸可影響患兒父母對患兒疾病治療的信心，進而影響患兒父母的疾病不確定感。有研究指出，家庭月收入水平與疾病不確定感密切相關，即家庭月收入越高，其疾病不確定感水平越低［14］，本研究也證實了這一觀點。但在回歸分析中，家庭月收入并沒有進入回歸方程，分析可能原因，此次研究中，有64%的患兒父母來自農村，工作相對不穩定，缺乏充足的經濟來源，整體收入水平較低，難以有效地保障患兒的康復治療，導致惡性腫瘤患兒父母存在較高的疾病不確定感。

3.2 應對方式對惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的影響 應對方式是指個體為適應內外環境需求及相關情緒困擾時所采取的方法、手段或策略［15］。國外學者［16］指出，采用積極有效的應對策略，可以幫助患兒父母減輕患兒手術帶來的壓力，降低其疾病不確定感。本研究結果顯示，積極應對與疾病不確定感總分和復雜性維度呈顯著負相關，表明惡性腫瘤患兒父母積極應對方式得分越高，其疾病不確定感水平越低，這一結論與王亞卓等［17］對多發性抽動障礙患兒父母疾病不確定感的研究結果一致。有研究指出，消極應對方式是疾病不確定感的顯著預測因子［18］。在本研究中，消極應對方式與疾病不確定感總分無明顯相關關系，有關惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感與消極應對方式關系的研究，還需要增加樣本量進一步驗證。

3.3 一般自我效能感對惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的影響 一般自我效能感是指個體在面對環境中的挑戰時能夠采取適應性行為的知覺或信念，以自信的觀點看待個體處理生活中各種壓力的能力［19］。目前有關一般自我效能感和疾病不確定感相關關系的研究較少，在本研究中，一般自我效能感總分與疾病不確定感呈顯著負相關關系，即一般自我效能感越高的人，其疾病不確定感水平越低，該結論與相關研究［20］結果一致。原因可能是，自我效能感較高的患兒父母往往對患兒的治療與健康恢復充滿信心，能夠積極主動地獲取患兒疾病相關信息及應對所遇到的各種問題，因而疾病不確定感水平較低。提示護理人員要加強與患兒父母的溝通交流，及時了解患兒父母的需求，協助患兒父母建立信心，增加其對患兒疾病的控制感，從而降低疾病不確定感。

4 小結

惡性腫瘤患兒父母存在較高水平的疾病不確定感，患兒父母的疾病不確定感在加重其自身心理負擔的同時也會影響其對疾病的應對能力和對患兒的照護能力，進一步影響患兒的疾病轉歸與健康恢復。患兒父母的文化程度、自我效能感、應對方式以及患兒的健康狀況在一定程度上影響著疾病不確定感。提示護理人員應加強對惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的重視，采取針對性的干預措施提高惡性腫瘤患兒父母對疾病的認知和應對能力，進而降低其疾病不確定感。

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