睡出花樣，喚醒覺主

文/郭繼端

曾經，她站著睡，走著睡，吃飯睡，開車睡……后來，她知道這是罕見的疾病，在中國約有70萬患者，僅5000人被確診。

從此，她致力于提高公眾認知，建立項目，發起行動，成為“秒睡族”的意見領袖。

掙脫自責，嗜睡不是我們的錯

山東姑娘阿培，2015年畢業于美國南加州大學。從4歲起，阿培就和“發作性睡病”糾纏上，開始了悲喜交加的人生。那時每一天，去幼兒園的路上，熙攘人流中，父女倆以奇葩的方式蝸行。阿培被父親用紅綢帶綁縛在車座上，因為她隨時會睡著，摔下來。在校園里、課堂上，她時常開啟短促睡眠模式，被同學稱為“特困生”。

上高中時，阿培和同學在操場上邊跑步邊侃大山，聊郭德綱的經典相聲。笑得前仰后合之際，阿培一個趔趄滾倒在跑道上，又睡了。因為一笑就崩潰，平時，阿培看娛樂節目，得先把自己放倒在沙發上，嚴防猝倒。

所謂的睡，也不是深度睡眠。每一次，阿培總要經歷一系列睡前幻覺，充斥著鬼怪、恐怖、災難……她分不清到底在夢中還是在現實，像極了電影《盜墓空間》的情節。阿培焦躁、抑郁，日漸憔悴。

大三時，阿培在高速路上秒睡，遭遇了車禍。美國同學提醒她“是不是患了Narcolepsy（發作性睡?。?。阿培上網一查，每一條病癥都仿佛量身打造。阿培在醫院做了詳細的夜間多導睡眠監測，以及晝間多次小睡試驗，結果令醫生驚呆：“14秒入睡，31秒做夢，你的多項數據破了醫院的紀錄。”

暗夜里，阿培一個人靜靜而坐。多年來的委屈、壓抑、迷?！瓫坝慷鴣恚蘖?。同時，她又覺得幸運，因為她最終知道了相伴相殺的嗜睡是一種病，這并不是她的錯。

阿培對“發作性睡病”了解日深。這種早在1880年就被發現的疾病，在歐美的發病比例是1︰2000。由此推算，中國的患者可能達70萬人。而資料顯示，在中國的確診人數僅5000例，許多未被診斷的患者一輩子都活在自責、抑郁中。

此病通過中西醫方法治療，皆可緩解，同時配合心理調適，保持樂觀情緒，樹立戰勝疾病的信心，但也不宜過于興奮。部分青少年期發病的患者，隨年齡增長，可能逐漸痊愈。成年發病者多持續終生，但可以做好預防工作，減少發病次數。

阿培覺得，這么多人做不了睡眠的主人，起碼不能做它的奴隸。她決定做點什么。

有意義的事情，得辦得有意思

從2014年開始，阿培花大量時間，搜集整理“發作性睡病”的資料，為提高中國公眾的認知做準備。在歐美，無論線上線下，都有許多可借鑒的資源。

不久，她遇見了美國“發作性睡病”公益行動發起人之一朱莉。朱莉為支持“發作性睡病”患者做了大量工作，還把五年公益路寫成了一本書《清醒的夢》。當阿培在洛杉磯的活動現場見到朱莉時，她正高舉“發作性睡病患者并不孤獨”的標語，奔走吶喊。

如此規模的展覽并不多見，報道稱：作為2017年國家藝術基金傳播交流推廣項目，本次由文化部、中國文聯和浙江省政府聯合主辦的展覽是史上最大規模的潘天壽作品展，共展出120余幅潘天壽代表作及其手稿文獻等。展覽從藝術風骨、教育貢獻、畫學思想、筆墨成就、構圖章法、中式寫生、傳承與創新等多個方面出發，將畫作、畫論、詩詞編織為一體，全方位講述作為藝術家、教育家、畫學家的潘天壽，向觀眾更為立體地展現這位畫史偉人。

此后，阿培和朱莉多次交流，獲取了有價值的經驗和啟示。她堅信每一個睡病患者都不該孤獨，中國也應該打造一個支持他們的公益組織，那是患者的精神家園。

2015年上半年，阿培著手做普及睡病的網站和視頻。她還在美國注冊了非營利組織“發作性睡病聯盟”，建立了“中華覺主微信群”。在阿培看來，“覺主”這個稱呼霸氣又溫暖，呵護了患者的心。

在阿培努力下，聯盟線上線下連續發力：出版了動畫短片，發布了覺主神曲，制作了公益紀錄片《覺主醒醒，我在找你》。在深圳華夏藝術中心，國內第一部講述睡病的舞臺劇在“開心麻花”的舞臺上演，阿培在舞臺上面對2000多名觀眾，講述“覺主”故事，贏得了如潮掌聲。

阿培還登上了安徽衛視的健康類公益節目《超級診療室》，以親身經歷、切膚之痛向觀眾普及睡病常識。節目進行當中，阿培進入了短暫睡眠，令在場觀眾真切地見證了此類患者的困擾。一位年近六旬的天津“資深覺主”現身說法，無疑是對廣大患者最好的慰藉。4位愛心大使對阿培大加贊賞，還表明了對聯盟給予資金、資源支持的意向，令阿培深受鼓舞。隨后，阿培登上了江蘇衛視的《一站到底》、云南衛視的《讓我幫助你》等節目。這樣一來，許多患者紛紛聚攏聯盟：“找到組織的感覺，真好。”

即便如此，阿培還是覺得宣傳力度不夠，傳播速度比預期的相差好多。2016年11月，聯盟策劃了一個“我請你睡覺”的公益活動。只需在社交媒體曬一張自己在“不該睡覺的地方睡著”的照片或視頻就可以。小伙伴們笑稱，這可是全宇宙第一個躺著就能支持的公益項目，有意思。

活動上線后，即刻霸屏微博、微信朋友圈。滴滴出行、果殼等60多個品牌機構都大開腦洞，花式“請你睡覺”。30多家媒體報道了“發作性睡病”，20多位公眾人物在各類社交媒體公開支持并參與。截止到2016年底，整個公益行動瀏覽量超過5100萬。

生活處處有bug，擁抱就有能量

2017年1月，阿培帶領運營團隊加入明日基金會，任聯席CMO，隨即建立了“明日醒醒”公益項目，并任執行長。

“明日醒醒”承擔著延續公益行動的使命，致力于為“覺主”打造一站式線上咨詢，以及線下互助平臺，建立中國最有價值的專題社區。

短短兩三年間，阿培馬不停蹄，奔波于各個城市做社區服務，接觸了越來越多不同類型的“覺主”。從樣本分析中，她發現：在中國，有超過三分之二的睡病患者是兒童時期起病。睡病使他們體重猛增、悲觀易怒、影響學業。而家長們往往極端焦慮，巴不得馬上找到根治方法，這反而不利于治療。阿培希望通過社區的有效引導，讓患者家庭少走彎路，以科學的方式對待，以溫暖的方式陪伴。

阿培決定慢下節奏，精耕細作，把目光鎖定在青少年群體。世界罕見病日、世界睡眠周、世界睡眠日都是不可錯過的宣傳時機。2017年3月，“明日醒醒”聯合“人人公益”，打造了首個“百校睡眠保衛戰”公益創新大賽。短短三天，就招募了100多家高校團隊。

大賽匯集各校的創意，讓更多好玩的內容廣泛傳播。活動方式還被注入多種時尚元素，包括擺拍、漫畫、快閃、街舞、定向越野等。北京服裝學院發起了“曬太陽”的校園行為藝術，西北大學現代學院發動了百人集體睡操場的“101睡”，使用了無人機跟拍……這么多人的創意和行動力，在全國掀起了保衛睡眠的風潮。

2017年4月，阿培參加了“創意talk”，在深圳騰訊大廈分享了她的公益人生。她說：“生活處處有bug（缺陷），要從bug中發現能量?！彼昧艘晃恍　坝X主”日記：“既然是病，就得治。從藥物著手，多運動少飲食；從心理著手，保持積極健康的心態。愿和我一樣特別的你們，如同開在暴風雨中的野花，永不凋落，愈加燦爛。”阿培說，這就是和自身bug的和解，當你坦然接納，就可能從其中發掘巨大能量。

阿培耐心地等待更多的“覺主”匯聚，共同打造一個讓身心健康的社區。目前，她正著力準備睡眠健康類的公益創業，想創辦一個社會企業。畢竟，有些事不是一個人做了很多，而是每個人做了一點點。