路文慧
(新疆醫科大學附屬中醫醫院,新疆 烏魯木齊 830002)
終末期腎臟疾病(ESRD)是屬于臨床上常見慢性腎臟疾病,疾病發展到后期較為嚴重。腹膜透析、血液透析以及腎移植三種方式為主要治療手段。患者接受腎移植治療后期具有較好生活質量,但由于腎源有限以及醫療費用昂貴,導致國內外治療仍然以透析為主[1]。ESRD患者常出現一系類負性心理反應,其生理社會功能、生活質量會受到嚴重不良影響。針對透析患者照顧者大多數為家庭成員,巨額費用會給家庭帶來嚴重負擔,進而干擾正常生活[2]。
家庭負擔是指疾病對于家庭成員(照顧者)自身帶來困難、問題以及不良影響。任何疾病發生都會對患者以及家庭帶來壓力、負擔,家庭負擔中主要分為兩個層面,主觀負擔主要是指家庭成員承受疾病會對造成家庭出現負擔時心理感受,客觀負擔則為患者因為疾病發生而是家庭生活成為一個擾亂性因素,因此會造成各類不良事件發生。有學者針對于其護理者予以實用性第一,護理者能夠察覺情感、身體健康、社會生活以及財政地位以及被護理者身體狀況[4]。
1980年設計出護理負擔量表,此表主要是用來評估護理者自身負擔程度,最初主要由29項問題組成,1990年后重新進行修訂為22個維度,其中包括個人負擔以及角色負擔[5]。涉及到照顧者與患者之間關系,包括照顧者健康狀況、心理健康狀況、經濟以及社會生活狀況。每一個評分均有5個等級范圍,包括0~4分,分值主要從0~88。在國外研究過程中,此量表成為社區老年患者家庭照顧者護理負擔使用最為廣泛工具。推廣至今,現已經成為亞洲國家應用較多負擔評估量表。2005年我國學者已經初步翻譯為中文,并初步證實此量表具有較好信度、效度,自身具有簡便、易操作、靈敏等特點存在。
針對慢性疾病家庭成員護理負擔評分工具還包括:1.負擔評估量表,主要是由19項組成,其中包括主觀、客觀負擔在其中。每一項目是由4個等級組成,分值為1~4分,分數越高說明負擔程度越嚴重。2.照顧者負擔量表:主要是由5個方面22個項目所組成,每一個項目分為1~4級。其中總的負擔指數是屬于其中22個項目平均分,分數越高說明其負擔程度越嚴重。3.照顧者負擔指數:主要是由2006年在日本所發明負擔評估量表,主要是由11個條目所組成,其中共有10個條目是屬于照顧時間負擔、情感負擔、現存負擔、身體負擔以及提供服務有關的負擔5個維度,另一個條目主要為總體負擔。針對國內現存研究工具主要為家庭負擔量表,其中包括6個因子24個條目,每個條目評估均采用3級評分標準。
有研究表明,照顧者年齡越大,自身照顧負擔越嚴重,主要是由于自身年齡偏大,體力不支,難以應付長時間繁重護理工作[6]。同樣針對年輕照顧者也會存在壓力過高現象發生,其中主要原因可能是與年輕照顧者壓力過高有一定聯系。
照顧者文化程度越高,會導致患者出現負擔程度越嚴重,主要是由于此類照顧者自身文化水平以及可利用資源較多,導致自身心理負擔加重。此類照顧者后期自身生活水平質量會出現下降現象,主要是由于社會層次較高,照顧患者壓力除外,同時承擔著更大工作、競爭以及人際關系[7]。
針對臨床上ESRD患者,由于需要長時間將注意力集中在患者照顧質量上,需要花費較長時間、精力。研究[8]表明,針對癡呆患者工作中每日放松3小時以上照顧時間,其照顧者自身疲憊程度會有所下降。
家庭護理模式實施,能夠使終末期腎病血透患者能夠得到較好護理,但是其家庭照顧人員自身壓力較大,家庭照顧者存在最大問題是屬于心理負擔嚴重,因此,需要加強對此類人員重視,緩解其壓力,達到恢復患者自身健康目的。