當家人被診斷為晚期癌癥

歐陽翼

前幾天有個朋友咨詢我，母親被診斷為晚期胃癌，該如何治療。作為一個腫瘤專科醫生，我第一次從家庭、人文、社會的角度來思考并回答這個問題。

我的感觸是，我們所處的這個社會在這方面嚴重缺乏相關的支持，需要患者家屬面對的事情太多，而又沒有專業的人士來給予幫助，于是，那么多的矛盾，全都堆到了醫院，最后是醫生和病人家屬兩敗俱傷。

具體到這個病例，我詢問之后，朋友告訴我，他們幾個兄弟姐妹都明白，已經有肝轉移的非常晚期，又是胃癌這個病種，治療價值不大，不打算做手術或者放化療，打算讓母親盡量平靜度過這段最后的時間。

這是一個文化層次比較高的家庭，所以相對冷靜地做出了一個非常明智的決定。然而，他們并不知道，他們具體將要面對什么。朋友說，雖然已經算是深思熟慮，但他們全家都沒有思考過老人真正需要的是什么，整個家庭要面對什么。

我，作為一個女兒，并沒有親身體驗到如此的經歷；而作為一個醫生，我已經很多次被詢問到相關的問題。或許，在我的內心，已經無數次演習，我該如何面對。我當然明白，演習永遠都不等于實戰，但或許，我可以來講一講我作為一個腫瘤科醫生對于腫瘤晚期病人最后時光的私人的想法。

首先，是否需要把實情告訴老人，如果需要，怎樣選擇一個合適的時機來告知？我想，任何一個人，在這個世界上總會多少有一些遺憾，或者一直想要去實現的事情，卑微如乞丐，尊崇如人上人，總會有一些一直求而不得的東西。在生命的最后時光里，或許會用另一種視角來看待自己的一生，以及那些求而不得的東西。而這個轉變的過程，需要思考和回溯的時間。如果要去見某個人，如果要去做某件一直擱置的事情，都需要時間，需要勇氣。我想，每個人都有權利知道自己還有多少時間，來不來得及去實現某些愿望。所以，告知是需要的，而且或許需要在他還有一定活動能力的狀況下會更好。或許很多兒女擔心老人無法接受這樣殘酷的事實，但我的經驗是，在兒女以及親人充滿愛的陪伴下，絕大部分老人在經歷絕望這個過程之后，都會逐漸接受事實，然后坦然安排自己的余生。當然，絕望的時間會維持多久，因人而異，也因家庭陪伴的質量而異。

其次，在做出在家休養，放棄放化療的決定后，整個家庭都需要準備好面對來自社會的壓力。在中國，多數人都會認為父母有病就要盡最大的努力去治療，如果不積極治療，就是不孝順。哪怕因手術、放化療折騰到最后人財兩空，親朋好友會認為這才是正途，兒女才算盡孝。他們很少會考慮一個絕癥老人面對手術、放化療時的痛苦，在這個過程中需要獨自面對死亡的那種恐懼和絕望。他們還不能換位思考，很難理解他人與自己不同的想法和做法，私下的揣測，也會偏于惡意。于是必然需要面對的，是周圍的流言蜚語。具體到我朋友一家，兒女以及老伴能不能頂住輿論壓力，甚至能不能頂住自己內心的壓力，都還是一個巨大的未知數。假如，在這個過程中，大家都沒有能夠頂住壓力，中途把老人送進了醫院，那么，又是一場新的折騰的開始。假如，朋友一家能夠頂住壓力，那么，我真的要大大地贊嘆他們的團結，還有主事者的擔當。

然后，在這條通往另一個世界的路上，充滿著疼痛、水腫、失眠、情緒失控等各種狀況，家人該如何面對？或許，完全地待在家中，不是一個普通家庭能夠真正自始至終泰然處之的。總有病情變化，總有無法面對的情況。在醫療基礎建設比較發達的國外，臨終關懷的醫療機構非常普遍，而在中國現階段，幾乎找不到這樣的機構。目前在國內，去大醫院真的不是首選，不僅浪費整個社會資源，也浪費自己的錢，同時，終末期病人的長期住院也幾乎是不可能的。可以找一些能提供基本處理的社區醫院，不需要氣管、插管等非常介入性的操作，能提供止痛藥、安眠藥等緩解癥狀的治療即可。不建議進到ICU（重癥監護室），因為這樣每天就只有限定的半小時或者1小時時間可以陪護。非常重要，也最艱難的是，當出現嚴重的、危及生命的并發癥，需要一個主事的親人，根據之前全家的商量，做出符合病人自身愿望的決定。

以我的經驗，在腫瘤晚期病人的臨終時間，最需要的不是什么醫療救助，不是花錢買昂貴的營養品或“靈丹妙藥”，甚至也不是醫生護士的關心照顧，而是家人發自內心、而且讓他看得到的愛，并真的踐行長久的陪伴，一直到離開。

醫院發生的各種醫鬧、人間悲歡，在我看來，多半都是家庭內部各種矛盾無法處理，外化到醫院這個特定的環境的一種表現。目前中國的醫護人員沒有經過系統的臨床心理學培訓和臨終關懷培訓，也沒有強硬的法律來保護，于是慘劇和遺憾時有發生。是的，醫護人員受損了，但我們也是整個社會的一部分，連鎖反應之后，必然是整個社會的集體受損。endprint