肺動脈高壓患者沒有被慈善遺忘

李玉林

2008年5月，中華慈善總會與拜耳醫藥保健有限公司合作設立萬他維患者援助項目。該項目旨在幫助我國大陸肺動脈高壓患者獲得萬他維的治療，延長生存，提高患者的生活質量。

肺動脈高壓是一種罕見疾病。根據文獻報道，中國的發病率大約為百萬分之一，雖然發病率低，但其危害不亞于腫瘤。患者診斷后的中位生存時間僅為2.8年，5年生存率僅有24%，且患者多為年輕人。而且由于發病率低，在國內大多數醫生中認知度不高，導致許多患者被漏診、誤診。

北京阜外醫院程顯聲教授曾對這種罕見病做過介紹，他說：長期以來，肺動脈高壓缺乏有效的治療手段，也缺乏社會應有的關注，患者承受著多方面的壓力。2006年4月，萬他維獲準在中國上市，它是中國市場上第一個有針對性的治療肺動脈高壓的藥物。萬他維的化學成分為伊洛前列素，作為獨特的吸入給藥方式，萬他維可以靶向作用于肺循環，有效改善肺動脈高壓的臨床癥狀，降低肺動脈壓力和肺循環阻力，提高心排出量，改善患者的生活質量，根據國外多家中心臨床研究的結果，萬他維對肺動脈高壓治療效果顯著，長期應用可以延長患者生存。

中華慈善總會與拜耳醫藥保健有限公司合作的萬他維患者援助項目，旨在減輕患者的經濟壓力，讓更多的肺動脈高壓患者能夠把治療堅持下去。

為了保證治療效果，中華慈善總會還與醫學專家共同為來自全國各地的醫生進行了培訓，以提升臨床醫生對于肺動脈高壓的認知，減少誤診誤治。通過醫生，中華慈善總會以及拜耳醫藥保健共同努力，一定會有更多的生命得以挽救。

“萬他維患者援助項目”對于貧困的肺動脈高壓患者，在自費使用1個月的商品藥后，即免費援助8個月的捐贈藥。如果是病前一年以上的低保對象患者，項目可給予9個月的全免費藥援助。

得到“萬他維患者援助項目”援助的患者，命運都因此有了可喜可賀的改變，患者小劉就是其中一個范例。小劉是一個來自內蒙古鄂爾多斯的漂亮姑娘，現年24歲，自幼患上了特發性肺動脈高壓，隨著年齡的增長，病情越來越嚴重。面對這種罕見的疾病，小劉和其父母也是束手無措，焦頭爛額。2011年，得知中華慈善總會有萬他維項目后，提出了申請，同年 3月份順利入組，在此之后中華慈善總會就一直對其進行無償的援助和治療。小劉得到慈善救助的這5年多時間里，不僅減輕了他們全家的經濟負擔，而且病情有了極大的改善，身體日愈好轉，完全像一個正常人那樣工作、學習、生活了。而且在2014年遇見了她人生的另一半，步入了婚姻的殿堂，現在小劉家庭和睦，并且在家鄉的一家小公司擔任會計，生活平靜、充實、溫馨，充滿希望。

看上去還年富力強的老晏也是萬他維項目援助的患者。2017年42歲的他，因為多年遭受肺動脈高壓的折磨失去了勞動的能力。他常年奔波于求醫的路上，想要照顧年邁的父母和家中的妻兒卻又無能為力，深深地內疚和生活的無望讓他一度陷入絕境。因為沒錢買藥，病情無法控制，也沒有辦法進行手術治療。2015年4月老晏獲知并申請了中華慈善總會萬他維項目的援助，因為患者家庭特別困難，還是病前低保患者，項目辦給予了患者9個月的全免藥品救助，就是這救命的藥使他的病情得到了很大改善，也因此獲得了手術治療的機會，現在老晏再次看到了生活的希望，他特意給項目辦寄來了感謝信，衷心感謝中華慈善總會的幫助。他表示康復以后也會將這種慈善精神傳承下去，回報社會。他在感謝信的最后寫道：“在今后的日子里，我會盡自己的能力去幫助那些需要幫助和關愛的社會弱勢的人群，把中華慈善總會的慈善精神傳承下去，讓世界充滿陽光！”

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盡管像肺動脈高壓這樣的罕見病患者的患病比例很低，患者人數不多，但他們同樣不會被社會遺忘，同樣會感受到慈善的陽光。

中華慈善總會的萬他維慈善援助項目自2008年實施到2016年年底，累計援助了973位貧困患者，累計發放援助藥品33451盒，價值人民幣5.52億元。2016年度，已經有96名項目注冊醫生，新增受助患者11人，發放援助藥品1539盒，價值人民幣2539萬元。