陪你一起舞蹈哪怕在生命的邊緣

馬頭琴藝術大師齊·寶力高背后是母親的不舍目光

亨廷頓舞蹈癥是一種很罕見的遺傳性疾病，患者發病多在30到50歲之間，一旦發病，生命周期就只剩下十幾年了，極少有生存超過20年的。目前醫學界對亨廷頓舞蹈癥尚無有效治療手段。患者發病時，會四肢不停地揮舞，后期會喪失語言能力、行動能力、吞咽能力，直至死亡……

對所有患者來說，亨廷頓舞蹈癥都是一場致命的舞蹈，也是家族的魔咒。

曹茜沒有見過自己的外婆，聽媽媽說，外婆在安徽安慶的老家，是一個遠近聞名的賢惠女子。但在去世的前幾年，外婆突然染上了一種怪病，會毫無征兆地手舞足蹈。直到外婆去世，家里人也沒弄清楚她的真正病因……

籠罩著家族的魔咒

外婆一共有四個孩子。曹茜的兩個姨媽先后也都像外婆那樣開始了不可控制的手舞足蹈，并逐漸失去了自理能力。兩個姨媽先后去世，可是家里人仍舊沒有去深究這個謎底——這到底是個什么怪病？兩個姨媽的去世就像丟進水潭里的石塊，悲傷的漣漪平靜下來后，生活又如常繼續進行著。而此時，曹茜已經長大，并以優異的成績考取了英國圣安德魯斯大學的碩士研究生。

在英國期間，曹茜有時候會沒來由地心慌。她打電話給媽媽，媽媽總是安慰她說：“你這是想家了，媽媽給你寄點家鄉的特產吧，這樣你在英國也能像在家里一樣了。”她再打電話給爸爸，爸爸說：“最近我和你媽都挺好的，你安心讀書，不用太記掛我們。”生活真的如此平靜嗎？也許只有命運的操控者才知道，那個家族的魔咒并未解除，還在嘀嗒嘀嗒地一秒秒逼近。

2009年，曹茜順利地拿到了碩士學位，并在英國找到了實習的工作。她興奮地打電話給媽媽報喜，電話卻是爸爸接的。爸爸說：“你媽媽最近有點不舒服，總是記不住事，可能我們都老了，這也正常，看到你這么有出息，我們真為你高興啊，你是我們的驕傲。”電話這頭，曹茜卻高興不起來，“爸爸，你一定帶媽媽去醫院檢查一下，我記得姨媽一開始也是這樣，你們千萬不要大意呀！”

爸爸說：“我們去過醫院了，醫院也查不出什么毛病，只說要注意休息，不要太勞累，還給你媽推薦了一些保健藥品，我都給買回來了，每天讓你媽按時吃著呢。”聽爸爸這樣說，曹茜的心才稍稍放了下來。其實曹茜不知道，此時媽媽已經中了魔咒，身體狀況一直反反復復，時好時壞，好忘事，時不時抖動四肢，有時候連東西都拿不穩。2010年7月，曹茜決定回國發展，同時也便于照顧媽媽。訂好機票，她打電話給爸爸，爸爸說：“那咱們在上海見面吧，我正好帶著你媽在上海看世博會呢。”“媽媽的病情怎么樣了？”曹茜焦急的詢問。“我們見面再說吧！”電話那頭，爸爸的聲音充滿了疲憊。

做媽媽的堅強伴舞者

在上海，曹茜終于見到了朝思暮想的父母。當看著爸爸扶著步履蹣跚的媽媽走近時，曹茜一下就愣住了。才幾年沒見，媽媽像一下子老了十歲似的，身軀佝僂，兩鬢也生出了白發。曹茜連忙搶步上前，接過行李，扶著媽媽走進電梯。

“這兩年，我帶著你媽四處看病，之前在廣州經過基因檢測才確診了，你媽媽患的是亨廷頓舞蹈癥。”安頓下媽媽，爸爸疲憊地說。這是曹茜第一次聽說亨廷頓舞蹈癥。昔日慈祥的媽媽此刻虛弱而蒼老，她倚在病床上對曹茜說：“你爸爸帶我去醫院確診過了，醫生說我這個病目前是沒有辦法治療的，連住院都不接收，只能回來等死了。”看到媽媽絕望的眼神，曹茜難過極了。“媽媽，我和爸爸一定會找到辦法的，一家醫院治不了，我們就換更大、更權威的醫院，就算現在沒辦法治，我們就好好地活著，等到有辦法治了咱就去治，現在科技這么發達，總會有辦法的！”

爸爸也說：“對，聽女兒的，現在你就是要好好的活著，給醫生一點時間，他們總會找到辦法治這病的。”此后，曹茜便開始奔波于各大醫院之間，對亨廷頓舞蹈癥也有了更深的了解：亨廷頓舞蹈癥發病者在肢體上，運動遲緩、語言不清、吞咽困難；在認知上，執行功能和思維加工能力都會嚴重衰退；在精神上，則表現為焦慮、抑郁、躁狂等頻發。它以患者出現特征性運動障礙為起病點，三種障礙癥狀都會隨著時間的推移而不斷加重……

亨廷頓舞蹈癥非藥物治療的關鍵是護理條件，適當的勞動和體育鍛煉既可以減緩病情的發展，也有助于提高病人的生活質量。于是，曹茜買來了老年健身單車、小號啞鈴、瑜伽墊和瑜伽球。因為疾病導致媽媽的反應速度和學習能力都在下降，普通人花一兩分鐘就能學會的動作，她可能要花上十分鐘，但曹茜和爸爸每天都會幫媽媽反復練習，漸漸地，媽媽也能自己慢慢地使用那些器械了。在曹茜和爸爸的監督、鼓勵下，媽媽終于堅持了下來。三年后，媽媽的失眠癥狀得到了緩解。曹茜在上海見到媽媽時，她連走路都必須要有人扶著，而現在她已經能自己拎著西瓜走回家了。

愛吾親，以及人之親

一個偶然的機會，曹茜在網上發現了一個亨廷頓舞蹈癥患者的QQ群，群里有一百多位群友。起初，她進群只是為了尋找一種歸屬感，希望能和病友及其家屬相互交流一些感想或護理經驗，但很快她就發現，這個群實在是太不活躍了。

曹茜在群里詳細說了媽媽的病情，還介紹了自己的護理經驗，以及她在國外網站上查找到的最新資料。漸漸地，有群友主動向她咨詢，她也慢慢成了群里最受關注的人。

目前，國內很多患者對亨廷頓舞蹈癥并不了解，即便被確診，病患家屬對護理及病患心理健康建設等方面的知識也知之甚少。建立一個公益組織，為亨廷頓舞蹈癥患者和家屬提供相關知識，交流國內外最新醫療信息，以及對接醫療服務正是現階段大家最需要的。曹茜把自己的想法說給媽媽。媽媽笑著說：“好啊，這個公益組織辦起來，我第一個參加，就算是為了給病友們做個榜樣，我也要好好地活著。”

看著女兒轉身離去的背影，曹茜媽媽的心里卻是五味雜陳。這些年，女兒帶著自己到全國各地求醫問藥，牽扯了大量精力，也耽誤了大好前程。曹媽媽還有一個更大的憂慮——自己是亨廷頓舞蹈癥患者，女兒是否也遺傳了致病基因？現在的科技水平是可以利用基因技術檢測出患者子女是否存在致病基因的，但曹茜卻不愿接受該項檢測。因為在她看來，就算檢查出了結果，亨廷頓舞蹈癥在現階段也是無法治愈的，所以珍惜當下，“過好每一天”才是最重要的。

2016年年初，全國首個亨廷頓舞蹈癥的公益組織風信子關愛協會正式成立，曹茜正是該公益組織的發起人和唯一的一位專職人員。提起“風信子”這個名字，曹茜說：“在花語里，風信子的寓意是‘只要點燃生命之火，便可同享豐富人生’，這也正是我對所有亨廷頓舞蹈癥患者和病患家屬想要說的，只要不放棄，就會有希望。”

目前，“風信子”已建起了兩個QQ群，群號分別是：114321887和513129492，另外還有一個名叫“風信子關愛亨廷頓舞蹈癥”的微信公眾號。曹茜希望能有更多的亨廷頓舞蹈癥患者和家屬加入到他們這個群體里來，并讓更多的人知道：有這樣一群人，他們正在和命運做著不懈的斗爭。他們一直都沒有放棄，他們相互攙扶，只為等到希望來臨的那一天。

據《莫愁·天下男人》九天／文 整理

馬頭琴藝術大師齊·寶力高背后是母親的不舍目光

齊·寶力高在文工團時

齊·寶力高與母親

“家”對中國人來說具有獨特的文化價值，是溫暖的港灣，是靈魂的歸屬，是慰藉，也是信仰。由中央電視臺中文國際頻道（CCTV-4）推出的首檔華人家庭文化傳承節目《謝謝了，我的家》自播出以來，好評不斷。2月8日，《光明日報》更是發文稱贊“該節目喚起中華兒女的情感共鳴！”

藝術源于生活，無論是畫筆下的美景或魚蝦、琴弦下的悠揚樂聲、幻術里的綺麗變幻、京劇里的柔美清麗，都始于生活的煙火氣，升華成藝術的美。日前播出的《謝謝了，我的家》邀請到了世界馬頭琴藝術大師齊·寶力高，講述了“藝術”與“家”的故事。

“兒子，男子漢應該去闖”

齊·寶力高，或許對一般人來說，這個名字有些陌生，但提到他作曲的《萬馬奔騰》，恐怕就沒有人不知道了。更令人驚訝的是，現今世界上百分之八十以上的馬頭琴曲，都出自他手。

寶力高，是“泉水”的意思。這位蒙古族的世界馬頭琴大師，出生于內蒙古科爾沁草原。這家的祖先是成吉思汗的長子術赤，當年隨大汗西征時到了齊巴齊格草原，建立了齊巴齊格罕國。所以這個家族世代，以“齊”為姓，但那時，齊·寶力高還不叫齊·寶力高，而是叫作“五十三”。原來，他出生時，他的父親已經53歲了，他的名字便這樣得來。

齊·寶力高說，“剛開始拉馬頭琴的時候，我媽說，你去那個推磨的屋子里去拉吧。我拉了一個禮拜以后，我媽說，兒子，你進來，家里邊拉吧，我的第一個觀眾就是我媽，我高興死了，我說，我現在還不錯了。”

老齊說，人民公社快開始的時候，他白天上學，還幫母親種稻子賺工分，晚上就拉琴，可以拉一宿。當時刺猬還有蛐蛐、蟈蟈都來，蛇也來，各種小動物晚上出來，“他們都聽我的琴，我非常高興”。為啥呢？那個地方沒有電燈，有一個汽燈，就掛在那兒，所以各種動物大家都來。老齊堅信，大家來了都會聽琴，都聽得懂他。因為，“音樂這個東西，不必要翻譯”。老齊與他的馬頭琴，再也沒有分開過。

齊·寶力高的父親去世后，他與母親兩人相依為命，在這段時間里，他仍然沒有放棄拉琴。

與母親相處的日子，回想起來是苦澀卻又甜蜜的。他說，“‘兒子，母親給你說一句話，如果你變成一個偉大的男人，你一定要天天跟自己過不去，時刻過不去，這樣你才是真正的男人，記住了沒有？’我說，‘媽，我記住了。’我媽媽說，‘你18歲以后再回來，那以前回來我敲斷你的腿，一個男子漢闖蕩去吧，走吧。’我說，‘媽你放心。’但是我媽說，‘我有個要求，你第一不能演電影，第二個你不能拉四胡，你不能跳舞，你就拉馬頭琴，你如果把馬頭琴拉好了，媽的靈魂就一下上了天了，你如果拉不好的話，媽就回來了。’”

十歲的齊·寶力高白天要上學，還要幫母親背柳條、挖土修河壩、種稻子賺工分，生活非常困苦。每次要支撐不住時，母親總會讓他歇一歇，可他總是咬咬牙繼續堅持，因為他知道，母親承受的是他的千倍百倍。

1958年10月1日，齊·寶力高剛剛小學畢業，正好內蒙古實驗劇團來當地招收學員，學校老師鼓勵他去試一試。當他離家前一晚，母親只是對齊·寶力高說：“兒子，男子漢應該去闖。”

馬頭琴上鑲了母親用過的飾品

母親的堅韌影響了齊·寶力高的一生。他離家時，以為手中握著的只有一把馬頭琴，如今回頭再望，手心緊緊攥著的還有母親的那份期待。

在中央音樂學院時，齊·寶力高學習小提琴、中提琴、鋼琴。他每天“拼了命”地練琴，每天早晨5點起床練3個小時，晚上一直練到凌晨，練得人人都討厭這個“神經病”。而這一切，只是他為改造舊式馬頭琴所作的準備。第一次改造馬頭琴，他被外界批判：“把馬頭琴改成驢頭琴”。心中憋著一口氣的他，一邊繼續改造馬頭琴一邊潛心學習。兩次改造后，馬頭琴換成成了蟒皮蒙面，音質、音量都有了大幅提升，他還在18歲那年創作出了聞名世界的《萬馬奔騰》。

一次，齊·寶力高被邀請參與一場合奏，新式的馬頭琴各方面雖有所提升，但還是要5分鐘定一次弦。別人就對他說：“齊·寶力高同志，這叫協奏曲，不是定弦協奏曲，我們一百多人都等著你呢。”這一下又激起了齊·寶力高不服輸的勁兒。為了改進馬頭琴，齊·寶力高曾經費盡了心思，那時他用身上僅有的20塊錢，花12塊錢從北京坐車到呼和浩特，再用剩下的8塊錢求樂器廠師傅做了一把木質的馬頭琴，就是這20塊錢，開啟了馬頭琴的“新時代”。

這一改，就改出了馬頭琴的“新時代”，從1982年開始，所有的馬頭琴都采用木質，馬頭琴的聲音更加清亮、穿透力更強。

憑著這份靜水流深的母愛，齊·寶力高從科爾沁草原的曠野，到呼和浩特的文工團，再到北京的音樂學院，再到極寒的苦獄，再到遙遠的非洲，再到異鄉的日本——齊·寶力高三改馬頭琴，把原本簡易粗糙的樂器，帶到了維也納的金色大廳，登入了吉尼斯世界紀錄，奏響在2008北京奧運會開幕式上。齊·寶力高就是為馬頭琴而生，為馬頭琴活著的這樣一個人。他的眼中，只有音樂，只有馬頭琴。馬頭琴在他眼中，它是活靈活現有生命的。他曾說，“我在我的馬頭琴上鑲了母親、老婆、子女用過的耳環、珠子等飾品，就是感覺無論身在何處演出，都隨時能看到他們，感覺他們天天都跟我在一起。”

來源《謝謝了，我的家》

CCTV-4每周六19:30播出