2型糖尿病患者生活方式管理體驗及應對策略的質性研究

高雪艷，高宏凱，高艷紅

隨著社會經濟發展，人們生活水平的不斷提高，以糖尿病為代表的慢性非傳染性疾病已經成為影響居民健康的主要問題。國際糖尿病聯盟（International Diabetes Federation，IDF）指出，迄今為止，全球約有4.15億成人糖尿病患者，預計到2040年，將發展到6.42億[1]。Frayling[2]提出：全球 2型糖尿病（type 2 diabetes mellitus，T2DM）患者人數的急劇增加是以飲食結構不正確及低運動量為主的不合理生活方式的結果。生活方式干預應作為T2DM的首選治療方式[3]。然而，目前我國糖尿病患者的自我管理行為現狀卻不容樂觀[4]，患者多以執行醫囑為主要方式，其內心對疾病治療及生活方式管理的認識尚且淺顯。為明確闡述患者心理變化過程，使該現象有更加抽象性和概念性的理解，本研究基于扎根理論研究方法，通過深度訪談了解T2DM患者在生活管理過程中的體驗與感受，找到管理較好者的特性與尚且存在的問題，力圖構建T2DM生活方式管理體驗與應對策略的概念框架與模型，為實施護理干預措施和提高T2DM患者生活方式管理效果提供有效依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用方便抽樣法，選取2017-05至2017-10武警總醫院門診及住院部15例有生活方式干預與管理經驗的T2DM患者作為研究對象。訪談樣本量按照“理論飽和”而確定，即分析資料一直到不再有新理論出現為止[5]。本研究在訪談15例患者后，達到“理論飽和”，其中男8例，女7例，糖化血紅蛋白（hemoglobin A1c，HbA1c）為（6.62±0.53）%，15例被訪者一般情況見表1。

1.2 納入與排除標準 納入標準：（1）符合1999年世界衛生組織糖尿病診斷標準[6]；（2）病程≥6個月，接受過糖尿病健康教育且已對自己生活方式進行改進與管理者；（3）思維意識清楚、語言表達完整的成年患者；（4）生活方式自我管理時長≥3個月者；（5）本人知情同意并配合者。排除標準：（1）不能清楚準確表達自己感受和想法的未成年及危重患者；（2）HbA1c≥7.5%者。

1.3 方法

1.3.1 研究方法 本研究立足質性研究法，采用半結構式、面對面、深入訪談法收集資料。訪談前通過自我介紹向被訪者解釋訪談目的與意義，取得患者知情同意并對訪談全過程進行錄音，同時做好訪談筆記和備忘錄。為保證對被訪談者隱私執行保密原則，研究結果以編碼代替患者姓名。通過基于資料、持續比較、理論構建等扎根研究法特點構建T2DM生活方式轉變及應對策略的概念框架與模型，可明確呈現T2DM生活管理過程中問題及經驗的領悟，幫助醫護人員為患者提供參考策略。

1.3.2 資料收集 研究者深入臨床選擇研究對象，在充分了解患者基本情況后與被訪談者約定訪談地點與時間。利用訪談技巧營造輕松氣氛，消除被訪談者緊張情緒，使其可完全表達自己的感受及想法[7]。經過與專業醫師討論與修改后訪談提綱核心內容有：（1）何種原因讓您開始對自己的生活方式進行改變？（2）在后期生活方式改進中何種改變讓您覺得有困難，為什么？是否克服該困難？通過何種方法而克服？如何獲得該方法？（可從飲食、運動、日常生活護理方面談論）。（3）談談您在生活方式改進過程中的最大感受？（可從心情、效果、親人朋友態度等方面談論）。（4）您覺得什么原因能促使您一直堅持生活方式的改變？訪談中適當引導被訪者不要談論過多額外話題且利用質性研究中的觀察法詳細觀察并記錄患者的表情、手勢、姿態、動作、情緒、語音語調等變化，每人訪談1～2次。時間一般選擇在患者未接受治療且精神狀態較好時，時長為 30～60 min。

1.3.3 資料分析

1.3.3.1 資料處理 訪談結束后24 h內，按照“一字不漏”“及時轉化”“多備份”等文本轉化原則，將錄音完全轉錄為word文檔。同時將患者信息和訪談中的備忘錄筆記進行歸納和整理。利用MAXQDA10.0版本計算機質性資料分析軟件（computer assisted qualitative data analysis software，CAQDAS）[5]進行輔助分析。

1.3.3.2 三級登錄法 按照Strauss和Corbin的扎根理論分析資料法[8]對資料進行開放式登錄、軸心式登錄和選擇式登錄三級登錄法分析。本研究對原始資料重復進行3遍編碼提取、概念整合、范疇歸納即開放式登錄過程后形成1 150個編碼；利用軸心式登錄法分析類屬間聯系及特性，形成具有明確層次關系的4個下位類屬；通過選擇式登錄法找出貫穿整個登錄過程的核心類屬1個，該類屬與概念編碼及下位類屬有著密不可分的聯系，其不僅能涵蓋所有類屬且能對概念、特性及類屬間關系進行合理解釋。最后形成T2DM生活方式體驗及應對策略的概念模型（圖1），該模型中有且只有一個核心類屬[5]。

表1 15例有生活方式干預與管理經驗的T2DM患者一般資料

圖1 2型糖尿病患者生活方式管理及應對策略概念模型

1.3.3.3 持續比較法 持續比較法是扎根理論研究的主要方法[5]。通過對各個資料、概念及類屬間的不斷比較與總結，形成下位類屬及最終的核心類屬。通過對不同對象之間的持續比較以保證開放式登錄中編碼的質量，使選擇式登錄中的類屬成熟有依據，并對其進行意義上的歸類，最終形成核心類屬，從而構建模型。而不同方式的持續比較可幫助判斷不同概念間的異同點，暫定本研究類屬，再對類屬進行反復驗證及修訂，最終生成新類屬，舉例如表2。

1.4 質量控制 研究者在訪談前已經學習訪談方法與訪談技巧，并由有質性研究經驗的專家做指導。訪談前已與專科醫師討論并進行兩次預訪談，且對訪談問題進行修改和補充。訪談后對有異議的內容及時向患者反饋，加以證實。在編碼過程中由課題組成員共同進行，大家各自編碼后對所得編碼和主題的差異性進行討論，最后達成共識，以降低研究結果的主觀性和個人偏見。

2 結 果

2.1 核心類屬 本研究發現，“足夠的認知”為貫通整個概念模型的核心類屬。缺乏對疾病的認知及針對性管理是T2DM普遍存在的核心問題[9]。認知是認識疾病、對抗疾病、預防疾病的根本思想源泉，患者只有認識到疾病對自身真正的危害，才會激發內心對抗疾病的欲望。通過不斷地認知，可持續性地引發自己內在對于疾病不同階段的看法與思考，從而改變自己的思想與行為，產生永久對抗糖尿病的信念。N03：“從我看過醫師以后，我感覺一直都挺好的（血糖），主要都是我自己控制，你自己不控制，誰說都沒用，糖尿病需要長期的生活管理，就是要看你自己認沒認識到這一點。”N06：“就我的理解，這里面（生活方式管理）包含哲學的東西很深奧的，你要細細品味。其實好多地方屬于無知，以前我成天工作，對這些都沒有知識的灌輸，也沒有時間去細細想這些，但是等我躺地下了，才明白認識疾病的重要性。”N13：“自己怎么得的這個病只有我自己清楚，胡吃海塞跟不愛運動是我以前的生活常態。”N14：“糖尿病不可怕，可怕的是你沒有認識它，這個病絕不是你吃吃藥就能好的，需要對生活的各個方面都做改變才行。”

2.2 下位類屬

2.2.1 生命質量

2.2.1.1 健康威脅 生活方式管理較好的T2DM主要體現為對生命質量要求較高，他們不希望自己的生命受到威脅，也不允許疾病成為阻礙自己生活的絆腳石。N01：“看了別的糖尿病患者之后就知道我要再不行動就要‘剁’腳指頭了，那太可怕了。”面對健康及生命的威脅，他們會加強自己對抗疾病的措施，提高對疾病的認知程度與戰勝疾病的信心。N13：“我看見他們好多人，每天吃飯前要給自己打針，一打就是幾年甚至一輩子，很痛苦。我現在做這些（生活方式改變）總比他們強吧，至少不用天天打針啊。”N15：“最近這次體檢醫師就說我血管跟眼底都有問題，這些都是將來會要我命的，但我感覺只要我聽醫師話控制的好（血糖）就不會發展那么快！”

表2 患者A與患者B資料分析持續比較示例

2.2.1.2 生活-工作權衡 多數T2DM不能對生活及工作進行有效分配，使得兩者處于失衡狀態，從而出現“沒時間”“沒精力”等懈怠問題。好的生活方式管理需要患者對生活及工作進行合理分配，使得患者有時間對疾病的認知及應對進行認真思考，加深對生活管理的認知程度，提高積極性。N02：“我最初那會兒，工作沒時間，根本不想這些（糖尿病管理與治療），也沒空管理我的生活，現在不一樣了，犯了兩次心臟病以后，我知道身體是最重要的，好多人找我去給他們幫忙（工作），一年給我幾十萬的，我都推了，我想明白了要把自己的病先治好。”N12：“以前回家還要忙工作的事兒，現在工作都安排白天，回家就是運動跟休息，沒有健康我掙再多的錢也沒用。”

2.2.2 自我管控

2.2.2.1 堅定信念 任何事情的堅持都離不開耐力與信念，T2DM生活方式的管理也是如此。許多患者都是淺嘗輒止，回去按照醫護人員的宣教做幾次改變，發現見效不大或頂不住外來“誘惑”就前功盡棄，是T2DM患者無法堅持生活管理的通病。只有堅信通過自己的努力可有效控制疾病發展同時加強自信才能促進行為的持續。N01：“以前我就愛吃甜點跟肉，但現在幾乎不吃甜品，而且路過炸雞店會頂住內心“欲望”快速走過，就像丟棄了我人生最大的樂趣一樣，但是我看到了改變的效果，我有信心。（微笑）”N12：“雖然獲得知識（血糖管理知識）很容易，但更多的是需要自己的意識與決心。糖尿病的管理啊就像戒煙一樣，只要你下決心就沒有戒不了的，關鍵是要堅定和決心。”

2.2.2.2 自我改變 從疾病的發生到發展，身體在發生變化同時患者自身也在改變。本研究發現，這種改變包括知識、信念以及行為，即知信行模式，三者互相影響且不斷循環交替。在此過程中護理人員要及時對患者的知識及信念有正確的灌輸及引導，同時對其行為改變進行有力的支持。N11：“剛開始知道我得這個病（糖尿病）的時候還沒有完全重視，等到第二次體檢，它（血糖值）還是臨界值的時候，我就不能不去思考這個問題，再加上我看到很多人被這個病折磨著，困擾著，我就開始有意識這件事兒（停頓3秒），我覺得我不得不去改變自己的生活狀態了。”N15：“當初醫師讓我少食多餐，增加日常的運動，我根本做不到，典型的‘管不住嘴，邁不開腿’！但后來感覺身體越來越差，沒辦法只能改變自己的生活習慣了。”

2.2.3 知識更新

2.2.3.1 汲取途徑 若要取得較好的管理效果，就需要對管理方法進行不斷調整，對知識的補給進行不斷更新。其中知識宣教、講座、隨訪、患者交流會、書本等都是常見的汲取途徑。N04：“現在社區會舉辦健康講座，小區里的病友們坐在一起不僅能交流心得還能聽專業醫師普及知識。”但本研究發現，患者較多選擇網絡和手機應用等互聯網電子方式獲取相關知識。N05：“我兒子幫我弄了一個手機軟件，不僅能監測我的運動步數和飲食記錄，還有在線醫師隨時可以幫我解答疑問。”N10：“我加入了一個糖尿病患者微信群，群主是內分泌科的護士，她有時候會推送很多血糖管理的知識和方法。”N14：“我現在每個月通過郵件將我的生活方式記錄表給醫師查看，他會幫我找問題調整控糖方案。”

2.2.3.2 內容準確 雖然獲得知識的途徑有很多，但內容并非全部正確。錯誤的知識會誤導患者對疾病的認知，影響管理效果，甚至出現嚴重的后果。N10：“我有個老朋友退休了養起了蜜蜂，那次就拿來了兩大瓶那個蜂蜜給了我，說這個糖分不高對身體好，對糖尿病沒副作用。他跟我說，稀飯里、吃饅頭時都可加上一勺，結果一年體檢一次的時候，一下子血糖就高了，你說快不快！”N11：“有一段我控制得不好（血糖），后來我聽講座，才知道自己雖然控制了飲食，但是方法不對，很多細節沒有注意到。”（什么細節呢？）“如雖然要少糖飲食，但是沒有人告訴我，大米飯饅頭這類也算糖啊，也不能多吃。還有糖尿病到底能不能吃水果？吃多少算可以，也沒有人跟我詳細說明。”值得強調的是，對于T2DM患者來說定期隨訪及醫院專門的知識講座是較好的知識攝取途徑，其不僅可提供正確的知識內容還可針對不同患者進行個體化教育[10,11]。

2.2.4 階段適應

2.2.4.1 習慣養成 T2DM生活方式的管理跟許多疾病一樣，都需要有一個階段的過渡，但與眾不同的是它需要形成長久的管理習慣，因為行為的記憶要比旁人督促對于效果的保持及延續更加重要。依從性較好的患者由于長期對自己生活習慣進行探索與磨合，會形成一套屬于自己的行為習慣模式。N02：“我現在早晚都出去走步，這是風雨無阻的，而且常規的三餐要少吃，多吃青菜少吃主食，這個只有我自己能控制，別人代替不了我。”N07：“一開始我還不太適應少食多餐，現在也行了，而且還能保證油水少低糖低鹽，其實是這都是慢慢養成的習慣。”N09：“現在我會給自己制定月計劃，包括每周食譜和運動，已經持續2年了，一直在保持，而且效果很好。”

2.2.4.2 情感調整 伴隨著疾病的發生與發展，情感變化與調整也必不可少，但也絕非變幻莫測。管理較好的患者都會經歷“忽略期、警醒期、行動期、猶豫期、堅定期、習慣期”完整的認知階段，相對應的會發生“迷茫、沉思、改變、掙扎、自信、從容”心理及情感變化。針對不同階段的情感變化護士要有針對性地做心理輔導，及時對患者出現的負面情緒做有效地指引與舒緩[11]。而加強患者對于疾病本質的認知也可有效解決負面情緒的產生。N03：“現在我還能動彈，可以出去運動控制我的血糖，等到有一天動都動不了了，那時候怎么辦，會不會更悲哀跟絕望？（眉頭深鎖）”N05：“以前我們有個局長就死于糖尿病并發癥，他愛人就是醫師，就知道這方面的知識，但他又是當領導的人，他固執己見不相信他愛人的那一套，他總跟你辯論，總是拒絕和不配合那種，還經常胡吃海塞，最后還沒退休呢人就沒了。”

3 討 論

糖尿病是終身疾病，隨著病程延長和病情的不斷變化，基于患者個體差異大，血糖水平變化快且不穩定等特點，目前尚無有效應對所有患者的治療方式[12]。因此“三分靠藥物，七分靠管理”已經成為糖尿病患者血糖管理過程中的常規模式。本研究通過質性研究方法構建T2DM生活方式管理體驗與應對策略的概念模型，使患者在生活管理過程中的感受及存在的問題與應對策略有更加明確的解釋與呈現。

3.1 自主體驗管理方式，注重發展網絡控糖策略 生活管理方式并非一成不變，需要患者根據所獲知識及自身習慣自主體驗。大多數受訪者都會從心理和工作與生活中做出自我調整，積極尋求解決方法并努力改變自己的生活方式，即通過不斷的“試驗”來尋找可消除所出現的疾病癥狀或及時阻止疾病惡化的有效措施，從而使自己的生命質量得以保證，這與Low等[12]研究一致。另外，本研究發現患者較多選擇網絡和手機應用等互聯網電子方式獲取相關知識，這可能與互聯網飛速發展，社交、手機軟件應用已被大眾所普及有關。Hansel等[13]發現通過網絡支持系統不僅可有效管控血糖，還可明顯改善患者的生活方式行為習慣。網絡方式將是未來臨床控糖策略發展的重要手段。

3.2 加強自我管理能力和情感調整 由于對生活方式管理策略及相關管理技能掌握不扎實，導致患者自我管理能力得不到有效提高，經常出現徘徊、猶豫甚至放棄等情感及行為表現。部分患者通過糖友交流會和門診隨訪，利用患者間的互助性和醫師的專業性幫忙尋找管理問題并針對性地制定管理策略，借助外力消除自身疑惑與迷茫感從而提升自我管理能力。這與Guthrie等[14]研究的血糖管理策略方向一致。而自我管理教育（diabetes self-management education，DSME）及自我管理支持（diabetes self-management support，DSMS）也是必要之舉[15]。護理人員要堅持從行為、臨床、心理及教育等全方位綜合管理患者，產生明確和有效的管理策略，加強其自我管理與決策能力，提高與醫療團隊配合的積極性，達到改善臨床結局，提高健康水平與生命質量的結果。除了醫護人員的治療與宣教外，患者的家屬、朋友在此過程中也要做出相應支持與輔佐。好的DSMS對患者面對新挑戰、新治療及一生的自我管理都有很高的有效性[15,16]。

長期錯誤的生活方式會增加沮喪、抑郁等消極情感，若得不到及時轉變與緩解會加重糖尿病病情[17]。情感表達既是自身變化的表現也是對護理結果的反饋，護理人員應注重患者每個階段的情感變化，針對性地實施心理護理措施，及時有效地幫助其消除負性情緒，提高自我管理效能。

3.3 調整社會角色，實施多樣化心理干預策略T2DM患者在生活中應及時轉換個人角色，盡快適應患者角色、認識疾病、對待疾病，積極配合醫療和護理工作。多數T2DM患者沒有正確權衡生活與工作關系的主要根源是無法正確定位與轉變個人角色。部分存在角色行為缺如的表現，此部分患者一般社會地位較高，過分沉浸于社會角色，相信自我對疾病的感受與判斷，無法正確認知疾病對自身的危害。此時，護士有責任在患者的角色適應中起指導作用。除去常規和基礎的健康指導外，可通過隨訪準確掌握患者疾病變化并利用T2DM心理及健康行為量表、動機式訪談、正念療法等[18-20]多樣化心理干預策略，從心理及行為角度全方面評估患者角色適應情況，擺正其位置，防止患者出現角色缺如或角色消退的現象，同時評判其生活方式是否有所改進，再針對性提出方案，以提高護理和隨訪質量[21,22]。

總之，T2DM的生活方式管理是一個逐漸轉變的過程，患者在管理體驗中會反復探索轉變過程中問題出現的應對策略。護理人員不僅要以患者是否有足夠的認知為出發點和落腳點，還要根據其對策略需求及研究中所呈現的概念模型實施針對性的護理措施，以加強患者對于生活方式管理情感特質的表達，提高其生活方式管理質量，優化院內外T2DM整體護理模式。

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