有愛就有一切，打造“黏寶寶”的生命傳奇

心予

2016年3月的一天，從廣州的一家醫院里出來，張鑫難過地對身邊的妻子劉音說道：“孩子看來是希望不大，我們這樣的工薪家庭，如果想真正地挽救果果，實在是太難了！”劉音摟著孱弱的兒子果果，傷心得說不出話來，兩行滾燙的淚水，順著蒼白的臉頰無聲地流淌下來——

命運多舛，嬌兒竟然成為罕見“黏寶寶”

32歲的張鑫是山東省濟南市一家事務所的會計師，妻子劉音同樣從事財會工作，兩人早在大學時便是校友，因為性格相合彼此傾慕，畢業后便走到了一起，婚后的他倆互相扶持，事業發展得都很順利。

2013年3月9日，在夫妻倆的期盼之中，張鑫與劉音的兒子果果順利地出生了，這個看起來十分健康的小生命，見到生人的時候很少哭，總是一幅笑呵呵的樣子，這樣一個小小的“開心果”無疑給全家人帶來了許多的快樂。

當果果長到3歲時，張鑫夫婦倆意外發現，果果的身體有些不大對勁兒，在他的小腹部位有不易察覺的“突起”，醫生確診為“疝氣”。可是這一處“疝氣”處理完畢沒有幾天，又一處“疝氣”又冒了出來。

除了“疝氣”之外，張鑫夫婦發現果果語言行為能力不如同齡的孩子，生長發育也極為緩慢。有一天，張鑫看著呆坐在沙發上的果果，忍不住對劉音說：“同齡的孩子又會跑，又會跳，咱們的孩子跑也差，跳也差，是不是出了什么毛病？”

一語說到了劉音的心尖上。夫婦倆找到了一家專業的醫院，仔細地為果果檢查之后，醫生的一番話讓兩個人遭到當頭一棒：“這個孩子患上了‘黏多糖貯積癥，這種病癥很可能會影響孩子的一生！”看到夫婦倆煞白的臉色，醫生繼續說道：“這是一種基因缺陷病癥，孩子或許只能再活八九年左右。”聽明白了醫生的話，夫婦倆頓時號啕大哭起來。

此后的他倆像所有的病人家屬一樣，四處查找“黏多糖貯積癥”的治療方法，他倆了解到，這是一種酶體先天性缺陷，由此引起的體內代謝障礙，目前沒有特效的治療手段，只有對癥治療和支持療法，因酶缺陷的類型不同的預后情況不一，一般情況下患兒在10歲左右死亡，醫學界統稱患兒為“黏寶寶”。

果果還不到3歲，那些與死亡聯系在一起的可怕字眼，真的就要附加在果果身上了嗎？2016年上半年，果果的病程發展，大大超出了張鑫的想象！果果經常在地上翻滾與哭鬧，或是半夜里渾身大汗淋漓。直到此時，張鑫夫婦才切切實實地對“黏寶寶”有了進一步了解：由于病癥的侵蝕，患兒會承受很大的痛苦，有些患兒會出現面容丑陋與骨骼畸形，甚至是肝臟腫大等癥狀；還有的患兒會出現四肢痙攣性癱瘓，直至發生充血性心力衰竭，或者心肌梗塞直接導致死亡。面對果果病情的急轉直下，張鑫夫婦震驚不已。

2016年9月，就在夫婦倆幾乎絕望之際，廣州的一位病友為他倆帶來了一個好消息，當地的一家醫院對這一疾病有特殊的治療辦法。兩人匆匆地趕到了那里。那里的專家告訴他倆：“黏多糖貯積癥雖然是頑疾，不過也不是全無辦法，有一種藥物可以維持甚至是‘逆襲生命。”一聽到這話，張鑫夫婦立即有了莫大的希望，可是他們沒有想到，這一希望很快被現實打破了。

專家介紹到：這種藥物是一種人工生物酶，目前只有國外的兩家生物公司可以制作，因為數量很少，所以價格也十分昂貴，一位病人年治療費用可達到200多萬元。對于張鑫這樣的家庭來說，即使砸鍋賣鐵也維持不了一年啊！望著天價的藥品介紹清單，他倆再一次陷入了深深的絕望之中……

四處奔波，顛沛里停留在命運的“孤島”

可是，張鑫夫婦沒有失望與悲傷的時間，他倆不能眼睜睜地看著果果離開啊！這年年末，張鑫夫婦帶著果果繼續求醫。

2017年1月初，夫婦倆輾轉來到上海的一家醫院，他倆激動地發現，上天似乎聽到了兩人的祈求，這家醫院提出了一套全新的方案：立即給果果進行骨髓移植，因為全新的骨髓會讓果果的免疫力重塑，也會使病癥得到最大的緩解與減輕。不過，醫生也提醒夫婦倆：“骨髓移植也有一定的弊端，在骨髓庫中尋找配型時間會很久，流程也非常多，這樣一來很容易影響孩子病情的控制，尤其是對于一個黏寶寶來說，時間真的是太緊迫了！”

那究竟該如何是好呢？很快，夫婦倆又打聽到一個好消息：北京首都兒科研究所可以做一種特別的黏寶寶骨髓移植手術，這種“半相合配型”在時間上不用等太久！此前，張鑫夫婦并未聽說過這種手術，因為為了避免骨髓移植失敗，通常會要求供體和病人必須是“全相合”的狀態，這“半相合”的骨髓移植會不會存在一定的風險？會不會對果果帶來其他的傷害呢？

張鑫夫婦帶著果果以一種忐忑不安的心情，趕到了首都兒科研究所。半年多來的四處奔波，讓他倆的臉上寫滿了疲憊與不安。夫婦倆不敢深想，因為經歷了太多次從希望跌落到絕望的打擊，如果這一次再失敗，今后的日子該怎么過呀！

同為人母的一位主治醫生看在眼里，對夫婦倆十分同情，因為這位醫生十分清楚：太多的無力與難言的酸楚，是每一個“黏寶寶”家庭都會走過的心路，在給果果治療之前，必須先讓張鑫夫婦振作起來。

這位醫生細心地寬慰兩人：“有許多病人在治療時，都取得了一定的效果，不要害怕，你們也許會成功的。”與此同時，這位醫生還將完全治愈的第一例患兒情況，原原本本地展示給張鑫夫婦。

這時，張鑫夫婦才得知，兒科研究所已經在黏多糖貯積癥的半相合骨髓移植手術當中取得了突破：首先，所里解決了移植手術中常見的排異問題！其次，這里的醫生們解決了供者的問題，來自于父母，甚至于旁系的親屬的骨髓均可以正常使用！這種方案不需要從骨髓庫中尋找配型，大大地節省了移植的時間，另外，費用也會降至30余萬元。此后的幾天，兒科研究所的醫生還將一些患兒家長的微信留給了張鑫夫婦。通過微信上的聊天，張鑫與劉音逐漸看到了希望。

2017年3月，果果正式入住首都兒科研究所，張鑫在里面發現了許多黏寶寶。張鑫深深感到：其實所謂的罕見病并不罕見。許多家長見到了張鑫，也紛紛為他打氣。張鑫意識到，他的家庭并不是孤立無援的個體，其實有許多家庭在和他們一直并肩進行戰斗！夫婦倆高興地看到：已經有20多名患兒在整個醫療團隊的幫助下，成功地進行了骨髓移植手術。

很快，夫婦倆下定了決心，由張鑫作為供體，給果果進行骨髓移植。不過在骨髓移植前期，必須要保持果果生活空間處于無菌的環境，果果必須進入特殊的病房——無菌層流艙。

5月3日這天，經過仔細地觀察后，果果全身被徹底消毒，正式入住到層流艙這座近乎封閉的“孤島”之中。年紀小小的他，將專心致志地等待著這場牽人心魄的手術。但是進入到一個陌生的環境里，果果還是表現出極大的不適。為了讓果果安心地在這座“透明孤島”上住下來，劉音將扮演一個不一般的角色！這個角色就是果果的“24小時護理”，她不僅要對果果的飲食起居負責，還要擔負起醫護人員的重任！醫生親自對劉音進行了最短時間的培訓，劉音也認真地完成了“速成班”的學習。進入層流艙的頭一天，劉音要做的第一件事情，就是將保留多年的長發剪為男士的“寸頭”。醫生們告訴劉音：“即使仔細清洗的頭發上，也會存有各種細菌，所以要盡可能地剪短頭發。”劉音毫不猶豫地說：“為了兒子的康復，我的頭發剪多短都可以，就是變成光頭都可以！”一旁的張鑫看著落發的妻子，內心里五味雜陳……

愛的匯聚，打造黏寶寶的生命傳奇

劉音正式入住到層流艙中，此前她已經向自己的單位遞交了辭呈。由于失去了家中一半的經濟來源，為了籌集手術及后期的護理費用，夫妻倆除了拿出所有的積蓄，還賣掉了老家的一處房產。

此前的劉音從未接觸過任何護理工作，如今突然要照顧護理果果這樣的危重病兒，其間的難度可想而知。讓艙外的張鑫萬萬沒有想到的是，母愛真的有一種神奇的力量，劉音很快就克服了一切困難，她對除菌、打針、上藥等日常護理工作，很快就駕輕就熟，并且做得有模有樣，其細致程度完全是一位“資深護士”！

有一次，果果突然出現了間歇性的發抖與戰栗，由于艙外的醫護人員無法為果果進行檢查，一切抽檢步驟完全靠劉音一個人完成。在所有人關切的目光中，劉音十分鎮靜地裝好針管，然后在果果的胳膊上固定好膠帶，針管輕輕地插入到果果的皮下組織后，殷紅的鮮血緩緩地流入針管之中……

不過，層流艙里的劉音面對的不僅僅是護理的難關，在這個幾乎與世隔絕的狹小空間里，她更多地是要面對難言的孤獨，她無法接觸除了兒子之外的任何親人，更沒有人陪著說話。用女人特有的細膩與耐心，劉音日復一日地重復著復雜的護理，面對著難言的寂寞與枯燥，劉音一一堅持了下來。

為了排解妻子心里的抑郁，張鑫每天都站立在層流艙的玻璃窗外，無聲而默默地守望著劉音。在這種近在咫尺，卻遠若天涯的狀態中，張鑫努力克服著內心的無邊痛苦，不敢有一絲一毫的流露。果然，張鑫的這種特殊的“陪護”，給了劉音極大的心理安慰，玻璃窗內的她不止一次地用手勢向張鑫表示：“我和兒子似乎生活在一座孤島上，但是周圍卻縈繞著愛的氣息，這種氣息宛若混合在空氣里，一呼一吸之間，讓我分分秒秒都體味到它的存在……”

時間在一天天地過去，按照相關的要求，母子倆需要在層流艙內挨過一個月。為了這段關鍵日子，全家人都出動了。果果的奶奶與姥姥趕到了北京，老人們住進了醫院附近的出租房里，承擔起全部的后勤工作。

層流艙艙外，劉音家人們的任務也十分繁重：劉音母子倆的衣服每天都需要清洗，有時果果的一滴尿液滴到了被子上，整個被子都要換下來清洗消毒。在骨髓移植前期，要始終保持無菌的環境，所以對果果所能接觸到的一切東西，都必須十分小心與謹慎，除了衣服與被子之外，果果每天的飲食更是讓艙外的大人們費盡心思，果果只能吃土豆、西紅柿、胡蘿卜等有限的兩三種蔬菜，老人們變著花樣地制作著這幾種食物，以防止他出現厭食的現象……

終于，張鑫與果果的“半相合骨髓移植手術”正式開始啟動，醫生們小心地詢問張鑫的意見：“你愿不愿意讓這臺手術展現在公眾面前，讓更多的人了解黏多糖貯積癥？”承受了太多的痛楚，張鑫毫不猶豫地點點頭說：“我愿意用自己特別的經歷，去喚起更多人對這種罕見病的關注，也希望能通過這種方式，去幫助那些患上黏多糖貯積癥的孩子！”張鑫無私的話語，讓醫生們深深為之感動。

此時的劉音已經完成了自己的使命，走出艙外的她對張鑫說：“希望通過這一次直播，能夠讓更多被罕見病折磨的家庭看見光亮！”

5月19日早上，張鑫5點半便早早地起床了，他的神色看起來有一絲緊張與凝重，同時又有一種說不出的興奮。當時鐘指向6點整，一名護士為他注射了“動員針”，這種針劑能很快將骨髓內的造血干細胞大量地激發出來，在短短的時間內，全部匯集到動脈血液里。

上午11點，張鑫開始接受骨髓抽取，此時網絡上聚集了32萬人同時觀看著這場特殊的“黏寶寶”骨髓移植手術。人們紛紛為張鑫夫婦祈禱著，還有“黏寶寶”果果。大約一個小時之后，張鑫的骨髓抽取全部結束，醫生們立即對果果進行了骨髓回輸。

當看著被各種醫療設備、大大小小的輸液管包圍著的果果，每一個觀看直播的觀眾，心情都緊張糾結到了極點。幸運的是，經過全體醫護人員近6個小時的操作，一個好消息從手術室中傳來：果果的骨髓移植順利完成了！

移植手術的成功，讓諸多善良人的心終于落了下來。這場直播也讓更多的人對黏多糖貯積癥這種罕見病有了更加直觀的認識。其實醫學對于罕見病的關注與探索從未停止過，各種技術上的進步，讓果果一類的家庭有了更多的希望！

2017年11月，果果的各種指標都已經接近正常，距離完全康復也指日可待。張鑫夫婦倆發自內心地說：“其實單憑我們兩個人的力量，果果根本無法從無邊的晦暗，快步走進如今的溫暖與陽光里，是無數的愛匯聚在他周圍，才打造了黏寶寶的生命奇跡……”