腦癱兒母親成了 121個(gè)殘障孩子的“媽媽”

張倵瑃 劉學(xué)奎 徐祥達(dá)

這是一群“特殊”的孩子，有的智障，有的聽(tīng)障，有的患孤獨(dú)癥。他們就讀的遼寧阜新市愛(ài)心啟智園，李穎既是園長(zhǎng)，又是“媽媽”。一襲短發(fā)，一臉笑容，黑框眼鏡，清爽干練，李穎每天早晨都這樣迎接孩子們。孩子們笑盈盈地，有的叫她李老師，有的叫她李媽媽。從2005年創(chuàng)園之初的73平方米小屋，到如今集保育、教育及康復(fù)訓(xùn)練為一體的1500平方米的多功能園區(qū)；從一個(gè)殘障孩子的母親，到121個(gè)殘障孩子的“媽媽”，46歲的李穎，被人們贊譽(yù)是一個(gè)偉大的母親。

說(shuō)起女兒當(dāng)年被診斷為腦癱，她一臉淚水；如今，她為21歲的女兒自豪

李穎原是阜新市煤炭博物館講解員，性格開(kāi)朗，愛(ài)說(shuō)愛(ài)笑。1996年，李穎的女兒早產(chǎn)，原以為孩子出生是幸福生活的開(kāi)始，沒(méi)想到卻是她人生軌跡巨變的開(kāi)端。

李穎的女兒將近兩歲時(shí)，被診斷為腦癱。李穎“不愿意相信，不愿意承認(rèn)”。如今說(shuō)到往事，她仍然不能自已，一臉淚水。

李穎不顧家人反對(duì)，辭掉工作，帶著女兒踏上求醫(yī)問(wèn)藥之路，“絕不放棄治療，絕不拋棄女兒，只要我一息尚存”。但昂貴的治療費(fèi)用她實(shí)在無(wú)力承擔(dān)。于是，她自己買來(lái)特教書籍自學(xué)，每天帶著女兒進(jìn)行肢體和語(yǔ)言的訓(xùn)練。“我始終有一個(gè)信念，女兒一定能變好！”

女兒4歲時(shí)，還在用學(xué)步車，李穎帶著女兒去廣場(chǎng)散步，不少人指指點(diǎn)點(diǎn)，盯著她們母女看，“那種感覺(jué)像刺心一樣難受”。李穎個(gè)性好強(qiáng)，她自問(wèn)：“我的面子重要，還是孩子的健康重要？”她告訴女兒：“要主動(dòng)和小朋友一起玩，別在乎別人的眼光。”女兒說(shuō)話大舌頭，李穎就手墊紗布拽著女兒的舌頭，一遍遍地訓(xùn)練；女兒開(kāi)始走路時(shí)，肢體動(dòng)作不協(xié)調(diào)，跌跌撞撞，經(jīng)常磕破膝蓋，擦傷手臂。李穎帶著女兒爬樓梯練腿勁，還帶著女兒“觀摩”正常小朋友走路。女兒6歲時(shí)獨(dú)立走出了人生的第一步，李穎永遠(yuǎn)銘記那一刻，“我抱著女兒哭了起來(lái)，此前所有酸甜苦辣瞬間都化作淚水”。

女兒因先天腦發(fā)育不全，寫字時(shí)頸椎直立困難，李穎就拽著女兒的小辮，讓女兒昂起頭來(lái)寫。女兒做作業(yè)特別吃力，別人半小時(shí)就能完成的作業(yè)，她要兩個(gè)小時(shí)。李穎一直陪女兒直到寫完。如果不是因?yàn)榕畠海罘f很難發(fā)現(xiàn)自己是多么的堅(jiān)韌和有耐心。

2017年，李穎的女兒21歲，身體已基本康復(fù)，在阜新一所專科學(xué)校就讀計(jì)算機(jī)專業(yè)。女兒喜愛(ài)攝影，還被省殘疾人游泳隊(duì)選中，進(jìn)入沈陽(yáng)體育學(xué)院集訓(xùn)。“是一個(gè)特別陽(yáng)光特別自信的女孩”，李穎說(shuō)起女兒是那么自豪。

為了讓更多的殘障兒童得到康復(fù)治療，她借錢辦起殘障兒童幼兒園

女兒逐漸長(zhǎng)大，李穎積累了豐富的殘障兒童康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，也接觸了不少同樣不幸的家庭。她了解到，很多殘障兒童由于種種原因錯(cuò)過(guò)了最佳康復(fù)期。“我們阜新是個(gè)小城市，而且有殘障孩子的家庭往往比較貧困，也掏不起上特殊教育機(jī)構(gòu)的錢”，李穎想辦一個(gè)特教機(jī)構(gòu)。

2005年9月，李穎跟親戚借了6000塊錢，租了一間73平方米的小房子，辦起了愛(ài)心啟智園。李穎立下宏愿，要?jiǎng)?chuàng)辦阜新自己的康復(fù)機(jī)構(gòu)，讓更多的殘障兒童得到康復(fù)治療，讓貧困家庭的殘障兒童也能上得起學(xué)。李穎遇到的頭一個(gè)問(wèn)題——園開(kāi)了，學(xué)生卻招不到。

就在李穎發(fā)愁時(shí)，她注意到自己租的房子后面有個(gè)小區(qū)，一位老奶奶經(jīng)常帶著孫子在小區(qū)里散步，孫子不小了，也沒(méi)上學(xué)，行為舉止有些異常。李穎是個(gè)有心人，上前問(wèn)：“阿姨，看您經(jīng)常帶著孫子溜達(dá)不累嗎，怎么不送幼兒園？”老太太告訴李穎，孫子出生后，表現(xiàn)越來(lái)越反常，但孩子父母不相信，也不讓送幼兒園。李穎現(xiàn)身說(shuō)法，打動(dòng)了這位老太太，又說(shuō)服了孩子的媽媽，“早治療、早干預(yù)”。一家人帶著孩子去醫(yī)院檢查，被診斷為典型的孤獨(dú)癥。于是，一家人把孩子托付給了李穎。這名孤獨(dú)癥兒童成為李穎的第一個(gè)學(xué)生，此后，李穎又陸續(xù)招來(lái)5個(gè)學(xué)生，5個(gè)孩子5種不同的病癥。

“剛開(kāi)始辦園沒(méi)經(jīng)驗(yàn)，也沒(méi)錢，每個(gè)孩子只收300元學(xué)費(fèi)，也聘不起特教老師。只能自己講課，自己帶著孩子們做康復(fù)訓(xùn)練，自己買菜做飯。”李穎說(shuō)。

孩子們多了需要一一照顧，李穎每天就讓女兒先睡，等到晚上9點(diǎn)別的孩子都睡了，再叫醒女兒給她輔導(dǎo)功課。這樣的日子，她堅(jiān)持了好多年。姐姐和媽媽因?yàn)樾奶劾罘f，先后加入了她的團(tuán)隊(duì)，母女三人齊上陣。孩子們進(jìn)行功能康復(fù)訓(xùn)練，必須科學(xué)指導(dǎo)。為此，李穎走出阜新，去沈陽(yáng)皇姑區(qū)啟智幼兒園取經(jīng)，去營(yíng)口特殊師范學(xué)校購(gòu)買專業(yè)教材，去南京特殊師范學(xué)院進(jìn)修……

智障孩子的語(yǔ)音訓(xùn)練最費(fèi)心思，有的孩子連最簡(jiǎn)短的句子也說(shuō)不出來(lái)，李穎就一遍又一遍地教。孩子們?cè)趯W(xué)數(shù)字1、2、3、4、5時(shí)，有的孩子不愿說(shuō)“4”，想跳過(guò)去，李穎就在“4”的卡片下面放瓜子、巧克力等零食，作為獎(jiǎng)品引導(dǎo)孩子來(lái)說(shuō)。當(dāng)孩子能說(shuō)出完整的句子時(shí)，李穎能激動(dòng)得跳起來(lái)。

孩子慢慢多了起來(lái)，李穎的小小啟智園充滿歡聲笑語(yǔ)，但壓力也隨之而來(lái)。“地方太小了，又沒(méi)有多少錢，更不能向這些孩子的家長(zhǎng)加收學(xué)費(fèi)，該怎么辦呢？”李穎說(shuō)，“最困難的時(shí)候，我有一天晚上做夢(mèng)時(shí)，夢(mèng)到自己對(duì)著鏡子，滿頭都是白發(fā)。”

2005年年底，李穎決定給市政府寫信求助。第一封信花了很多心思，是用英文寫的，署名“一只麻雀的來(lái)信”。“標(biāo)新立異其實(shí)還是為了引起領(lǐng)導(dǎo)重視，我就是想讓市里知道，阜新還有人在做這件事情。”李穎說(shuō)，市政府很快給她回信，有關(guān)部門也給她資助，她換了一間140平方米的房子，一下子寬松了不少。

隨著名氣的增加，孩子從四面八方不斷涌來(lái)。看著家長(zhǎng)們急切的目光，李穎不忍心拒絕，孩子很快增加到了20多名，地方又不夠用了。2006年，李穎給市政府寫了第二封信，說(shuō)明了自己的難處。很快，市殘聯(lián)免費(fèi)給李穎提供了康復(fù)訓(xùn)練和教學(xué)的場(chǎng)地，又給了她很多項(xiàng)目和政策支持，啟智園開(kāi)始步入正軌，來(lái)園的孩子越來(lái)越多。

2015年，啟智園隨著殘聯(lián)搬到了新樓，擁有1500平方米的教學(xué)區(qū)，完整的康復(fù)教學(xué)設(shè)備，單獨(dú)的特訓(xùn)室——阜新愛(ài)心啟智園真正成為一座集保育、教育及康復(fù)訓(xùn)練為一體的專業(yè)特教機(jī)構(gòu)。李穎給阜新市委書記寫了第三封信，表達(dá)了她想給啟智園的孩子們拍一部微電影的愿望，信里也客觀反映了阜新市殘障兒童教育工作的現(xiàn)狀。市委書記在她的來(lái)信上批示道：“要關(guān)心殘障兒童的成長(zhǎng)，支持殘教事業(yè)發(fā)展，全社會(huì)都來(lái)關(guān)心支持殘障兒童……”這一次，李穎又一次實(shí)現(xiàn)了她的愿望。

給殘障孩子提供生活技能和職業(yè)技能培訓(xùn)，幫助他們找回自信和尊嚴(yán)

12年前，李穎萌生了辦特殊教育機(jī)構(gòu)的想法后，曾到阜新市海州區(qū)各社區(qū)詢問(wèn)有沒(méi)有特殊情況的孩子。“那時(shí)，阜新很多殘障兒童的家長(zhǎng)，對(duì)自家孩子的狀況認(rèn)識(shí)不及時(shí)、治療也不及時(shí)，更有家長(zhǎng)諱疾忌醫(yī)，干脆藏著掖著，帶孩子出去也不讓說(shuō)話，生怕別人看出問(wèn)題來(lái)。”李穎說(shuō)，這是最大的問(wèn)題，一來(lái)二去好幾年，耽誤了孩子最好的康復(fù)治療期。

李穎印象深刻的是，園里組織孩子和家長(zhǎng)去營(yíng)口市鲅魚(yú)圈游玩。一位母親帶著13歲的兒子，碰巧老師們都不在身邊，孩子又要上廁所，母親左右為難，不知道怎么辦。這時(shí)，孩子等不及了，脫下褲子隨地小便。管理人員見(jiàn)狀趕了過(guò)來(lái)：“這么大的孩子怎么還隨地小便？”“我們家孩子有問(wèn)題！”“有問(wèn)題你還帶出來(lái)！”這位母親回到旅游車上委屈得放聲大哭。

“遇到困難為什么不求助呢？為什么不讓人領(lǐng)著孩子去廁所？是家長(zhǎng)的面子重要，還是孩子的健康更重要？”李穎把當(dāng)年的自問(wèn)拿出來(lái)問(wèn)人。

寧寧（化名）的沙畫畫得特別好，寧寧媽媽的理念就很先進(jìn)，不避諱孩子的問(wèn)題，同時(shí)做最大努力的治療，再給孩子施展才華的空間。“寧寧馬上就要去沈陽(yáng)參加沙畫比賽了。”李穎說(shuō)。

從李穎的啟智園走出去的孩子，慢慢融入社會(huì)的不止寧寧一個(gè)，已有很多孩子經(jīng)過(guò)康復(fù)治療，心智良好，轉(zhuǎn)入了普通學(xué)校。“孩子們慢慢都長(zhǎng)大了，他們成年后怎么辦？”李穎說(shuō)，愛(ài)心啟智園其實(shí)是針對(duì)低年齡段孩子的，對(duì)于未來(lái)的籌劃，還要提到另一段往事。前幾年，有一位母親把智力發(fā)育不健全的兒子送到李穎這兒，看能不能接受康復(fù)訓(xùn)練。李穎一看，都已經(jīng)是20來(lái)歲的小伙子了，李穎一下子犯了難，但孩子母親殷切的目光讓她不忍拒絕。后來(lái)，經(jīng)過(guò)李穎和啟智園老師們耐心指導(dǎo)、細(xì)心訓(xùn)練，這名特殊的學(xué)生慢慢學(xué)會(huì)了自己坐公交車，自己料理一些內(nèi)務(wù)，還能幫園里送送孩子，做一些力所能及的事情。

“現(xiàn)在那個(gè)孩子已經(jīng)離開(kāi)了啟智園，但逢年過(guò)節(jié)，他總會(huì)想到我，給我打電話，祝我節(jié)日快樂(lè)。”李穎說(shuō)，這個(gè)“大孩子”觸動(dòng)了李穎，這種已經(jīng)成年的大齡殘障人士，如果不能得到及早引導(dǎo)，不能及時(shí)進(jìn)行生活技能和職業(yè)技能的培訓(xùn)，遲早會(huì)成為家庭乃至社會(huì)的負(fù)擔(dān)。2017年，愛(ài)心啟智園啟動(dòng)了陽(yáng)光家園計(jì)劃，專門針對(duì)16歲以上的孩子，通過(guò)職業(yè)技能培訓(xùn)，教他們做串珠工藝品，做肥皂，做蛋糕等等。“要讓這些孩子能夠做一些力所能及的事情，這樣既能減輕家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)，也能增強(qiáng)孩子們的自信和尊嚴(yán)，這是我從事殘障教育事業(yè)下一步要考慮的問(wèn)題。”李穎說(shuō)。

經(jīng)過(guò)李穎12年艱辛付出，現(xiàn)在的愛(ài)心啟智園，窗明幾凈，溫馨舒適，孩子們有專門的素描課，還有專業(yè)的音樂(lè)教室。在20多名專業(yè)老師的輔導(dǎo)下，121個(gè)孩子，有的在學(xué)習(xí)架子鼓，有的在畫沙畫，有的在學(xué)習(xí)串珠手工藝品制作，有的在跟著老師大聲朗讀……

如今，李穎依然每天早晨站在門口迎接孩子們上學(xué)，每天傍晚再送他們離開(kāi)。她覺(jué)得這樣的日子，每一天都是充實(shí)的。