73例生存期3年以上急性白血病患者生活質量及影響因素分析

張俊平 曾順菲 劉艷霞 王志新 劉美晶 趙 岳

（1.天津醫科大學護理學院，天津 300070；2.中國醫學科學院血液病醫院）

急性白血病包括急性淋巴細胞白血病（acute lymphoblastic leukemia，ALL）和急性髓細胞性白血病（Acute myeloid leukemia，AML）， 是常見的造血系統的惡性克隆性疾病[1]。成人急性髓系白血病(除外M3)緩解率為70%～80%，5年生存率為40%～45%，長期生存率低于10%[2]。成人急性淋巴細胞白血病（ALL）是最常見的成人急性白血病之一，目前國際上不同研究組報道的系統治療方案，完全緩解（CR）率可達70%～90%，3至 5年無病生存（DFS）率達 30%～60%[3]。急性早幼粒細胞白血病（M3）已成為可以治愈的白血病之一，我國學者將維甲酸、砷劑、化療聯合治療急性早幼粒細胞白血病，一系列單中心臨床研究顯示急性早幼粒細胞白血病患者5年生存率達到90%以上[4，5]。

相對于傳統的、僅考慮生活數量（即生存時間、生存率等）的生存分析方法來說，生活質量評價更著重于患者的生活及主觀感受[6]。國內關于急性白血病生活質量的研究多為住院化療的急性白血病患者，關于生存期的3年及以上急性白血病患者生活質量調查較少。本文旨在調查生存期3年以上且無復發的急性白血病患者的生活質量，為長生存急性白血病患者健康教育及健康管理提供依據。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法，調查2015年12月到2017年4月在某血液病醫院定期回院復查的急性白血病患者。納入標準：根據張之南血液病診斷標準[7]，診斷標準根據患者細胞形態學、細胞免疫表型和遺傳特征的診斷分型體系，確診為急性白血病；年齡≥18歲；完成誘導治療及鞏固治療；一線治療后無復發且生存期≥3年；能看懂量表并能自行填寫；患者及家屬自愿參與本調查研究。排除標準：既往有精神疾病史；合并有其他癌癥；有認知功能障礙者。

1.2 調查工具

1.2.1 第一部分為患者一般狀況問卷，其中包括年齡、性別、婚姻狀況、目前是否繼續上學/工作、疾病診斷類型、緩解時間（從白血病獲得緩解到填表的時間）、所處的治療階段等。

1.2.2 第二部分為癌癥患者生活質量測定量表（EORTC QLQ-C30），該量表是評價癌癥患者生活質量最常用的問卷工具之一[8]，目前已經廣泛在各國使用，用于評價白血病、肝細胞癌、乳腺癌、肺癌等患者的生活質量[9，10]，而萬崇華等[11]于2005年對我國漢化版EORTC-QLQ-C30量表進行了詳細報道，并證實有良好的信度及效度。EORTC QLQ-C30量表包括5個功能維度、3個癥狀維度、1個總健康狀況維度和6個反映癥狀的單一性維度。總體健康狀況分為7個等級（1～7分），7分表示非常好，1分表示非常差，其他條目分為4個等級（1～4分）：沒有、有一點、較多、很多。功能維度和總體健康狀況維度屬于正向條目，即得分越高說明功能狀況和生活質量越好，癥狀維度和單一性維度為逆向條目，即得分越高表明癥狀或問題越多，生活質量越差。

1.2.3 第三部分為患者體能狀況評估表（ECOG-PS），該表是美國東部腫瘤協作組（ECOG）制定的一個簡化的活動狀態評分表，用于評估患者的活動狀態（Performance status，PS）， 已經在我國廣泛用于腫瘤患者一般健康狀態的評估[12]。ECOG評分共分5個等級，得分越高體力狀態越差。0級為活動能力完全正常，能夠不受限制地承擔患病前所從事的工作，1級為能自由走動及從事輕體力活動，2級為能夠自由走動及自理，但不能從事工作，白天臥床時間少于50%，3級為生活能部分自理，白天臥床時間超過50%，4級為臥床不起，5級為死亡。

1.3 調查方法 本研究為橫斷面調查性研究。由研究者擔任調查員，向患者說明調查目的、調查內容和問卷填寫方法。獲得患者知情同意后，將量表發放給患者，由患者自行填寫，填寫時間約15～20 min。調查員負責解答填寫過程中的疑問，填寫完畢后，問卷當場收回。本次調查共發放量表73份，回收73份，有效率為100%。

1.4 統計分析方法 采用統計軟件SPSS 20.0進行統計學分析。采用均數±標準差、率進行描述性分析，采用t檢驗、方差分析和多元逐步線性回歸進行統計學分析，檢驗水準α取0.05。

2 結果

2.1 患者的一般資料 共調查急性白血病患者73例，年齡 18～65 歲，平均（38.0±13.1）歲；男 41 例，女 32例；診斷為急性淋巴細胞白血病（ALL）9例，急性髓系白血病(除外M3）46例，急性早幼粒細胞白血病（M3）18例；緩解時間 36～55個月，平均緩解時間（41.5±4.7）個月；73例患者中61.6%的患者恢復到患病前的工作和學習中，52.1%的患者體能狀況得分為0分，見表1。

表1 調查對象的一般資料（n=73）

2.2 患者生活質量各維度得分情況 73例急性白血病患者生活質量功能維度級總健康狀況得分情況見表2。73例患者的癥狀維度和單一性維度中，42例患者有疲憊癥狀，占57.5%；12例患者有惡心嘔吐癥狀，占16.4%；30例患者有疼痛癥狀，占41.1%；21例患者有氣促癥狀，占28.8%；26例患者有失眠癥狀，占35.6%；20例患者有食欲喪失癥狀，占27.4%；19例患者有便秘癥狀，占26.0%；27例患者有腹瀉癥狀，占37.0%；45例患者有經濟困難困擾，占61.1%。

2.3 急性白血病患者生活質量的單因素分析 以73例急性白血病患者的EORTC QLQ-C30總健康狀況得分為因變量，將人口學特性和疾病特性等作為因子進行單因素分析，結果表明在居住類型、婚姻狀況、是否恢復工作、體能狀況方面存在統計學差異，P＜0.05，見表3。

表273例患者EORTC QLQ-C30功能維度得分（n=73）

2.4 急性白血病患者生活質量影響因素多元線性回歸分析 以73例急性白血病患者的EORTC QLQC30總健康狀況得分為因變量，以單因素分析得出有統計學意義的變量：居住類型（核心家庭=1，大家庭=2，獨自居住=3）、婚姻狀況（已婚=1，未婚=2，離異及喪偶=3）、是否恢復工作（是=1，否=2）、及連續型變量（年齡、緩解時間、體能狀況評分）作為自變量，進行多元逐步線性回歸分析，結果顯示，是否恢復工作、體能狀況評分影響總健康狀況，見表4。

表4 急性白血病患者生活質量影響因素多元逐步線性回歸分析結果

3 討論

3.1 生存期3年以上急性白血病患者生活質量的現狀 本研究顯示，生存期3年以上急性白血病患者總健康狀況得分為（82.2±20.7）分，在功能維度得分中，軀體功能恢復的最好，為（93.2±10.6）分，社會功能恢復的最差，為（84.0±20.7）分；在癥狀和單一性維度中，經濟困難最嚴重，惡心與嘔吐癥狀最輕微。

本研究表明，處于緩解狀態且生存期大于3年的急性白血病患者的生活質量明顯好于治療期間的白血病患者[13，14]。軀體功能恢復較好，部分患者恢復到患病前的工作中。患者從患病時的無助、絕望轉變為繼續承擔起自己的家庭及社會責任。但白血病為重大的負性生活事件，在兒童及35歲以下成人的死亡率中占第1位[15]。生存期3年以上急性白血病患者雖然有一部分已回歸到患病前的工作中，但經濟困難情況仍非常嚴重。分析原因為：白血病治療周期長需反復化療，有很多青壯年患者是家庭經濟收入的主要來源，在治療期間其無法繼續工作，使得家庭經濟收入明顯減少；同時化療期間，大量輸血輸液，抗感染等支持治療，需要的花費巨大。經濟困難的情況與李雪萍[13]、周元[14]的調查結果相近。

表3 不同特征急性白血病患者總健康狀況得分的比較（n=73）

3.2 生存期3年以上急性白血病患者生活質量影響分析

3.2.1 人口學及疾病相關因素 單因素分析發現，居住類型、婚姻狀況的不同其生活質量有差異。但進行多因素分析時并未發現二者影響生存期3年以上的急性白血病患者總健康狀況。分析原因可能為：本次調查的病例數有限，對于婚姻狀況及居住類型是否對生活質量有影響，需更大樣本量的調查，需進一步探討。

對于連續性變量緩解時間及年齡，多因素分析結果：未發現年齡、緩解時間對生存期3年以上急性白血病患者的生活質量的影響。這與H.Mohamedalia[16]的研究結果相同，其研究表明老年白血病患者與年青患者在化療期間，生活質量及生理功能未見異常。但是也有研究表明[17-19]年齡是白血病患者疾病預后的重要影響因素，隨著年齡的增長，患者的生活質量明顯下降。分析原因可能為，本研究納入的調查對象主要以青壯年為主，老年患者病例數較少。因老年白血病預后差。獲得長期生存的患者較少。本研究未發現緩解時間對生活質量的影響。急性白血病的治療需要經歷誘導緩解、鞏固強化治療、維持治療三個階段。有研究表明[14，20]，所處不同階段的患者，生活質量有差異。

本研究調查對象為處于維持治療階段及治療結束的患者，未發現緩解時間對生活質量有影響。對于長生存急性白血病患者，緩解時間對生活質量是否有影響需進一步、大樣本的研究。

3.2.2 體能狀況 本調查結果顯示，白血病患者的生活質量和體能狀況密切相關，隨著體能狀況評分增加，患者的生活質量降低。而回歸分析結果也證明，體能狀況是總健康狀況的影響因素，是評估患者生活質量的重要預測因素。本結果與房寧寧[21]、耿靜靜[22]的研究結果一致，與Oliva E N等[23]的研究結果不同，其認為沒有統計學差異。分析原因可能為，體能狀況與抑郁呈負相關，身體功能狀態越差，患者抑郁傾向越明顯[24]，抑郁情緒影響患者生活質量。另一方面，體力狀態越差需要生活上的照顧越多，臥床時間越長，這在一定程度影響患者的生活質量。因此在患者健康管理及宣教中，應特別重視患者體力狀態的恢復，體力狀態的好轉有利于心理及社會功能的恢復。

3.2.3 是否恢復工作 單因素分析結果顯示，恢復工作/學習對提高患者生活質量具有積極意義，進一步進行多元回歸分析結果證實，恢復工作/學習是總體生活質量評分的影響因素。分析原因可能為，恢復工作和學習的患者，更多的時間及精力投入到工作中，減少自身對疾病的關注，心理狀態恢復較好。同時恢復工作可以增加患者家庭經濟收入。與同事建立更多的人際關系，獲得更多的來自工作單位及社會支持。Pailler M E等[25]的研究表明，社會支持程度影響患者的生活質量，因此恢復工作及學習有利于改善患者的生活質量。對于緩解期較長的急性白血病患者，應適當鼓勵患者積極恢復到患病前的工作和學習中，這對改善患者的生活質量具有重要的意義。

4 小結

本研究調查了生存期3年以上急性白血病患者生活質量，發現患者的生活質量明顯好于住院急性白血病患者，癌癥相關癥狀好轉，但經濟困難情況仍相當嚴重。影響長生存急性白血病患者生活質量的主要因素有患者的體能狀況、是否恢復工作。這對于臨床指導急性白血病患者的康復，做好患者的健康管理有一定的意義。在健康宣教中應適度鼓勵疾病緩解期的患者逐步恢復到以往的工作及學習中，鼓勵患者適度活動，恢復體力，有利于提高其生活質量。

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