自閉癥康復之路，該如何走？

雷秀雅

我國有各類自閉癥患者約800萬人，他們在治療矯正方面始終面臨巨大的挑戰，自閉癥兒童患者是一個缺乏社會關愛、理解的群體。

我國自閉癥康復機構的現狀

公立機構：

目前，專門針對自閉癥的公立康復機構是沒有的。在特殊教育類的學校，比方說培智學校，百分之六十以上都是自閉癥孩子。因為培智學校是以招收智力障礙兒童為主的特殊學校，在自閉癥群體當中，用現有的智商檢測工具去檢測，有百分之七十左右的孩子被認定為不同程度的智力受損。所以，大部分中重度的自閉癥孩子，在達到上學年齡后可以到公立的培智學校去。培智學校會針對自閉癥群體設置課程，如生活能力、生產技能、工作技能的培訓。

事實上，自閉癥和智力障礙是兩個概念，智力障礙是單純的由于智商受損，然后導致社會功能、語言、行為問題比同齡人發展滯后。自閉癥孩子會存在語言問題、社會功能問題，但這不是由于智力障礙所導致，是由其他的發病機制所導致，有些患者的智商非常高，所以我不太同意這種檢測方式。

輕度的自閉癥兒童一般都會在普通學校去做融合教育。融合教育是將自閉癥兒童納入一般的教育系統中，讓自閉癥兒童和普通兒童一起接受教育，從而提高自閉癥孩子對人與人關系的認知能力，提高孩子對社會環境的適應能力，達到改善孩子社會功能的目的。隔離教育往往使自閉癥兒童更孤立、更難適應日益變遷的社會生活。而融合教育則強調兩者的相似性，主張在相同的環境中提供特殊的方法。自閉癥兒童通過適應普通學校的校園生活，發揮潛能，讓其身心均能得到全面的發展。

私立機構：

由于康復訓練的需求急劇增加，政府可提供的資源又比較有限，私立機構已經成為自閉癥康復領域一支重要的力量。私立的康復訓練機構針對3歲至成年的自閉癥患者，創辦主體主要有以下幾類：自閉癥兒童家長創辦的機構、社會愛心人士包括宗教人士創辦的機構、為了追求高利潤的機構。

有的患兒家長獲得了較多個體經驗，或是本身從事醫療行業，或者有過被普通幼兒園拒絕的經歷，因而自己創辦訓練機構。有些機構技術力量和干預的理念比較好，得到家長的認可。也有專業水平不高的，加上針對自閉癥康復訓練的特殊教育老師的缺乏，導致干預質量不盡如人意。還有些則是通過虛假廣告、欺騙手段牟取暴利，專業水平很難保證。總的來說，這些機構水平良莠不齊。

曾有新聞報道稱，4歲的自閉癥患兒，被媽媽千里迢迢地送至廣州某自閉癥康復機構接受一種全新的康復訓練，孩子在接受了19公里的野外拉練后再也沒有醒來。自閉癥孩子普遍存在消化功能問題，免疫功能也比一般孩子弱，這樣粗暴而不科學的訓練方法肯定會損傷孩子的身體。所以，對于號稱能治愈、過度宣傳的機構，家長一定要警惕。

家長是否該選擇機構康復？

對于學齡前的自閉癥兒童，家長該如何進行康復訓練呢？我有幾點建議：

對重度自閉癥患兒，建議以家庭治療為主。家長可在盡可能帶孩子進行社會交往的同時，對孩子進行生活技能等訓練。可以嘗試在家里做康復，以人為關懷為主，把基本的生活常識教給孩子。

對于中度自閉癥患兒，家長可以在網上學習感覺統合訓練的方法。統合失調的孩子控制能力較弱，易出現退縮、焦慮、暴躁問題，有攻擊行為。家長可以選擇康復機構，也可以自己訓練孩子。如果孩子沒有語言能力，則要及時找機構進行訓練，自己訓練是很難取得效果的。

對于輕度自閉癥患兒，家長可以讓孩子去到普通的幼兒園，和正常的孩子在一起，這樣孩子會有一些成長空間。但前提是家長要和幼兒園進行積極的溝通，把孩子的情況告訴老師和其他家長，盡量取得別人的理解和幫助，不要害怕歧視，這樣可以獲得老師和其他家長的支持。

家長常見的認識誤區：關于治愈的謊言

自閉癥能被治好嗎？自閉癥被界定為終身的精神殘疾，目前還不能被治愈，百分之六十的孩子需要有人終身陪護，世界上還沒有一個自閉癥被治愈的病例。目前對于自閉癥的干預措施有四大類。

1醫療干預，很多自閉癥孩子伴有癲癇、腸胃、消化、免疫等問題及情緒控制問題，都需要醫療干預。

2物理治療，包括一些器械類、運動類。

3作業治療，學習生活常識，如排泄、穿衣、洗漱等。

4心理干預，主要是針對語言、交往障礙、損傷自己或者他人的行為矯正、情緒的緩解。

如果孩子三歲還不會說話，語言訓練是迫在眉睫的事情，語言訓練需要到專業機構，運用比較成熟的aba訓練技術，一對一發聲訓練等。為了避免給孩子貼標簽，自閉癥在三歲之前是不下診斷結論的，但是癥狀會在三歲之前就出現，例如語言問題、交往問題，所以干預要早于診斷。

心理干預、作業治療、運動訓練等康復手段本身的療效非常有限。但是康復機構要經營下去，有的甚至要追求暴利，出現虛假的廣告就是很自然的現象。很多家長不愿意接受這個事實，因而會盲目求醫，甚至被騙。所以，面對沒有辦法治愈的疾病，需要的是大量的人文關懷。目前政府已經把自閉癥納入精神殘疾范疇，18歲以后可以領取低保，但也是杯水車薪，在教育方面仍然需要政府的系統支持。

很多家長說“我只是希望孩子能達到正常孩子的最低標準”，說明家長還是希望孩子成為自己期待的樣子。我覺得真正愛孩子是不要祈求他改變，真正愛孩子就是接納孩子，接納優點和缺點。家長們最開始要經歷一個特別痛苦的時期，抱著希望又不斷失望，一次次地在希望當中失望，第一個階段迷茫困惑痛苦，每個家庭都是相似的。

到了第二個階段就開始分化，有些家庭非常積極，夫妻一起面對困難，一起接納孩子，知道孩子需要什么，給孩子生存的空間，不過分要求孩子。孩子的情緒越來越穩定，家庭成員的心態越來越平和。也有的家長不停地折騰，始終不愿意接受現實。還有的家庭會逃避，把孩子交給爺爺奶奶，或者遺棄孩子，夫妻離異。

總之，家長要經歷一個非常艱苦的成長，只有共同面對這場災難，了解孩子，接納孩子，共同去守護孩子，才能給他們更好的呵護、關愛與治療。