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空巢與失智老人的愛與尊嚴

2018-06-22 05:39:40雙槳
南方人物周刊 2018年18期

雙槳

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樹鋒和味芳是一對生活在上海的耄耋老人,相識于1950年代,在古稀之年遭遇空巢與失智的雙重困境——味芳患上阿爾茨海默病。在獨自照料味芳的過程中樹鋒面臨各種抉擇:將她一個人送進阿爾茨海默病的專門護理機構,他于心不忍;兩個人一起住進養老院,他需要放棄自得其樂的生活。

敬老院里,樹鋒和味芳坐在長椅上

味芳只認識老伴樹鋒,但不記得他的名字。自2012年起,導演趙青開始拍攝兩位老人的故事,用三年時間記錄兩人“如何在衰老、病痛、孤獨的情況下守住愛與尊嚴”。影片分別從味芳、樹鋒的角度起中英片名:我只認識你、 Please Remember Me。

趙青是樹鋒和味芳的侄孫女,起初她只想從叔公、叔婆講起,記錄家庭影像。樹鋒是目前家族中最年長的長輩,知曉家族故事。在拍攝中她發現兩位老人的記憶與現狀、輝煌與失意互相交錯、連接,于是順著這條線一直往下拍。

在故事之外,紀錄片試圖折射中國深度老齡化后不得不直面的課題——高齡老人的居家照護、醫養結合、養老制度等的探索和完善。

阿爾茨海默病是無法根治、病情不可逆轉的漸發性疾病,藥物只能夠緩解部分癥狀。從最早發病開始,持續時間兩到20年不等,確診后患者的平均存活時間為三至九年。除1%到5%的病患能被確診為遺傳因素致病外,對于絕大部分偶發型阿爾茨海默病患者,其真正的病因仍未找到。

樹鋒和味芳年輕時的合影

最常見的早期癥狀是難以記住最近發生的事,行為、性格改變。病情惡化后,患者智力退化、人際聯系被切斷,難以自理,逐漸喪失身體機能直至死亡。而自我在肉體死亡之前很早就已凋敝。美國作家喬納森·弗蘭岑的父親患阿爾茨海默病去世后的腦部解剖報告中寫:“大腦有旁矢狀面萎縮、腦溝增寬的現象……額葉、頂葉、枕葉、顳葉的大腦皮質顯現出許多老年斑塊,主要為彌漫型,極少數有神經元纖維纏結。在HE染色切片中可輕易檢查出雷維氏小體。杏仁核顯現出斑塊、零散纏結和輕微的神經元損傷。”

中國目前患有阿爾茨海默病的人有九百多萬,但社會對認知癥缺乏了解,醫療保障和社會福利資源短缺,專業的護理機構和護理人員嚴重缺乏。

長期治療味芳的上海精神衛生中心老年科主任醫師李霞曾對上海中心城區居民做過調查,居民對阿爾茨海默病早期癥狀的識別率不到一半。很多人誤以為病癥只是上了年紀的正常生理現象,“老了應該糊涂。”部分居民覺得家中有老人患阿爾茨海默病是不宜外揚的事,大部分人不了解藥物治療對患者有所幫助。

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在味芳年近70的時候,一次樹鋒摔斷了腿住院,她索性從老年大學校長的位置上退下來照顧丈夫。在那段時間里,疾病的征兆顯現:忘性大、一些話重復地說、理解和邏輯能力變弱。樹鋒發現后帶她就醫,診斷出阿爾茨海默病,早期。

幾乎每兩周味芳都去醫院會診一次,樹鋒將味芳平日做的事情、飲食變化寫下來告訴醫生,看是否需要換藥或者調整劑量。他從未在外人面前用過“老年癡呆”這一廣為傳播但頗具歧視性的短語,總用英文向別人解釋——這是Alzheimer。

在趙青過去的記憶中,味芳是和藹、典雅的大家閨秀模樣,天性爛漫,常跟樹鋒互相打趣、發嗲。等到她拍攝時,味芳已患中度阿爾茨海默病。她總以為趙青是客人,每次都熱情地以禮相待,倒杯開水并帶著參觀屋子,打開柜門,展示包、手表、縫紉機等物件。

她逢人就說自己曾是上海市盧灣區教育學院院長,管區里所有學校——她如數家珍般列出。那是疾病導致的行為,在趙青看來,也說明那段輝煌的工作經歷讓她引以為傲。

味芳現在的病情比紀錄片中嚴重許多,智力相當于零歲孩子。她經常闖禍,把牙刷當梳子或者把梳子當牙刷,好幾副假牙不知所蹤。最大的障礙是進食,她喪失了吞咽能力。從一年前開始,味芳的每頓飯都需要用粉碎機打成半流體。

她沒那么黏樹鋒了,有時樹鋒半天不在她也不找,就坐在那兒。樹鋒既失落,又有些輕松。

樹鋒1927年生于上海的一個大家族,接受家長制教育,自幼吟詩誦詞、研習書法,念四書五經、習孔孟之道。1951年在上海交通大學拿到機械設計和工業管理兩個學位后被分配到上海輕工業工程設計院工作,四年后,他與第一任妻子素琴結婚。“文革”時,樹鋒被抄家三次,家中經歷巨變,喪妻別女。

味芳比樹鋒小一歲,年輕時候就看上了他,他結婚后她一直沒嫁人。她是優秀的中學化學教師,樹鋒給她介紹過兩個男朋友,都沒成。在42歲那年她與樹鋒成婚,那時他的兒子12歲,而他已被列入下放名單,要去四川宜賓工廠工作。味芳沒覺得這件事嚴重。此后十年聚少離多,樹鋒因這段患難經歷對味芳始終懷有報恩之心。

趙青

兒子在1990年代去澳洲,之后安家立業。他曾將兩位老人接過去住,但老人待不習慣。兒子與父親在如何安置味芳一事上有分歧。兒子想讓樹鋒將味芳送去專業護理機構讓別人照料,好得到“解脫”,保障自己的生活質量。但樹鋒不放心,而且認為夫妻之間這樣做有點不顧責任及道義。

2012年,樹鋒患肺炎后,打算跟味芳一道進敬老院。味芳自己不要去,她說到時去看望樹鋒。她不高興跟養老院里的老人一起生活,她要自在,家里也大。樹鋒起初也排斥去敬老院,趙青認為這是許多老人對養老方式的共同概念:去了養老院,人就像被鎖定在一個范圍內。

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