“愛的力量，改變你我”
——“燕京”礦泉水助力第三屆中國重癥肌無力大會

文/本刊記者 李穎

2 018年6月14日，由中國社會福利基金會、中國免疫學會神經免疫分會、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心（以下簡稱“愛力關愛中心”）聯合主辦的第三屆中國重癥肌無力大會在北京隆重開幕，大會主題是“愛的力量，改變你我”。

來自全國各地的近150名重癥肌無力患者與家屬，以及來自日本、孟加拉、美國、中國臺灣的重癥肌無力醫護團隊和病友代表；還有50余位神經內科、胸外科、中醫科、康復科、營養科的多學科醫生齊聚一堂，展開多領域、全方位的深入交流。

“燕京”作為本土品牌，一直懷著“對社會負責”的情懷，投身在各類公益活動中。當天的活動現場，“燕京”為會議提供了瓶裝天然礦泉水和新推出的袋裝水產品。

“6·15關愛日”活動發布

重癥肌無力大會緣起于2014年，此后每兩年舉辦一次，已成為聚集重癥肌無力患者代表、醫生、社會專家，推動醫學、政策、公眾倡導的綜合會議。

本次大會開幕儀式由中國教育電視臺首席新聞主持人荊慕瑤女士主持。

在會議伊始，由原民政部社會福利司司長白益華先生，中國社會福利基金會副秘書長谷瑞芬女士，大會主席、國際免疫學會常務理事許賢豪教授、中國免疫學會神經免疫學會主任委員胡學強教授、愛力關愛中心發起人、主任清昭女士等社會各界領導和嘉賓分別致開幕詞。

愛力關愛中心在2014年的首屆重癥肌無力大會上發起了“6·15重癥肌無力關愛日”，此后每年6月15日便被作為重癥肌無力關愛日。

在開幕式上，著名青年演員張曉龍先生受邀出任2018年重癥肌無力關愛日的公益大使，并出席本次活動。一次機緣巧合，讓張曉龍先生了解到了重癥肌無力患者群體的狀況，他欣然接受這一“委任”，為全國65萬重癥肌無力患者群體呼吁吶喊。

在活動現場，張曉龍還發起了“六點一刻早上好，向陌生人問好”的活動。六點一刻寓意著6月15日，暨重癥肌無力關愛日。他希望通過這樣的活動來呼吁社會公眾向身邊陌生人表達問候，讓更多人解除內心的隔閡，心懷善意，建立互信。

“一人一故事”劇場還原患者真實的生存狀態

在主題報告環節，來自愛力關愛中心的理事、香港浸會大學林思齊東西學術交流研究所研究助理教授董咚女士發布《2018年中國重癥肌無力成年患者生存狀況報告》。

本次報告來源于全國800多份重癥肌無力病友的有效調研問卷。從報告中，我們可以看出男女患病比例為1：2.14。這與重癥肌無力患病人群中男女比例3：7的數據大致一致。在調查者中，最小的患者年僅2歲，年齡最大的患者已有81歲的高齡。而首次出現重癥肌無力癥狀的年齡，1/4的患者在20歲之前首次出現癥狀；一半以上的患者在30歲之前出現癥狀；95%以上的患者在60歲之前首次出現癥狀。19～53歲是一個比較集中發病的年齡段，有近2/3的被調研患者是在這個年齡段發病的。而這個年齡段一般正是結束學生生活，開始走上社會，成家立業的人生黃金時代。

此外，通過對患者的疾病診療、日?？祻?、生活習性等不同數據分析可以看出，國內患者普遍獲得的社會支持和活躍生活方式都較低，社會公眾應對這個群體有更多的關注和認識，以幫助他們獲得更加積極、有質量的生活。

隨著報告的發布，2018年中國重癥肌無力患者生存狀態紀錄片也在大會現場向大家首次呈現。片中，家住貴州六盤水大山里的布依族女子楊秀花的故事真實呈現了重癥肌無力患者的生存狀態。因為身患全身型重癥肌無力，楊秀花的愛人舍棄了她。因為疾病和當地的習俗，她被視為異類，甚至不能住在娘家。

很長時間，楊秀花都只能過著獨居的生活，治療也時斷時續，遭受著身心的雙重痛苦。

對于數十萬的中國重癥肌無力患者來說，楊秀云的遭遇正是許多患者的生活縮影。關注重癥肌無力群體，需要更多人的理解、支持和關愛。

在主辦方特別安排的“一人一故事”劇場環節，代表不同生活狀態的兩組病友們分別講述了自身的真實經歷。

現場，來自專業劇團的演員們跟隨病友們的講述即興表演。悠揚的樂曲、柔美的燈光，飽含情感的敘事，讓每一位參會者都感受到重癥肌無力患者的生存狀態和生命故事，令人動容。

2018年5月，國家衛健委發布中國首份《中國罕見病參考名錄》，全身型重癥肌無力列入其中。這一政府決策，必會讓多方關注到重癥肌無力群體，也必將為中國數十萬重癥肌無力患者帶來改變。

愛力暖心行用行動踐行愛的力量

作為國內第一家且唯一的重癥肌無力患者自組織，愛力關愛中心自2013年正式注冊成立以來，一直堅持踐行著自己的使命，主要開展社會融合類、康復類和救助類三大板塊的項目，為重癥肌無力群體竭盡所能。

作為可治療的罕見病，人們對重癥肌無力存在著極大的社會誤解，如：重癥肌無力被當作不可治療的“漸凍人”，造成被放棄治療；患者失去勞動能力卻因肢體無殘缺無法辦理殘疾證；患者因眼瞼下垂、表情僵硬、構音不清受到各種歧視甚至侮辱；患者的用藥治療均缺乏必要的基本保障，而缺乏傳播，也使普通公眾忽視預防的重要性，并存在對重癥肌無力患者生活與就業的嚴重歧視。

愛力關愛中心成立以來一直為倡導和呼吁更多的社會大眾能夠關注重癥肌無力患者，為重癥肌無力患者群體的生存狀態改善而持續努力。

不久前，國家發布的《罕見病參考名錄》中，重癥肌無力疾病名列其中，這背后應該與愛力關愛中心多年來的社會倡導工作密不可分，同時，這也是對愛力關愛中心工作最好的一種肯定。

關注公益“燕京”一直在路上

“燕京”秉持“對社會負責”的情懷，投身在各類公益活動中，并對自身進行規范和監督。

在燕京國家級科研中心指導下，投入巨資進行大規模技術改造，在全國首家采用物理方法，純天然，無菌超級過濾新技術、新工藝、新設備，在生產過程中做到零污染、純天然。

為了讓消費者喝上放心滿意的健康水，燕京礦泉水廠始終加強生產全過程控制，使產品每一道工序都處于受控狀態。為了增強市場競爭力，在強化產品質量的同時，不斷提高服務質量。

對客戶反映的問題24小時內解決，做到送貨及時、服務規范。在飲用水行業中，燕京礦泉水廠是首家通過國家級“HACCP”體系認證和“安全飲品”認證的企業。

多年來，燕京礦泉水在國家組織的歷次抽查中全部合格，被評為中國礦業質量協會“中國信得過產品”和北京市政府“放心產品”，并成為全國“兩會”和“國慶60周年”指定用水；2015年9月，燕京礦泉水廠獲得閱兵聯合指揮部頒發的“紀念中國人民抗日戰爭暨世界發法西斯戰爭勝利70周年閱兵服務保障單位”稱號；

2015年，北京國際田聯世界田徑錦標賽指定燕京礦泉水廠為最佳支持保障單位；2016年，燕京礦泉水獲中國質量萬里行優秀品牌推薦；

2016年4月，在中國飲料工業協會評比中，燕京礦泉水廠首批獲得“2016中國桶裝飲用水優秀企業”證書；

2017年，燕京礦泉水廠承擔十九大主會場和15家代表駐地的飲用水保障任務；此外，燕京礦泉水廠生產的“善能泉”產品成為全國青少年足球冠軍杯賽唯一指定用水。

2017年11月，燕京袋裝水強勢上市，這是繼“承擔2017年十九大人民大會堂會場的服務保障任務，善能泉產品成為全國青少年足球冠軍杯賽唯一指定用水之后”的又一款新品。

8～10升袋裝水的輕裝上市，滿足了北京及北京周邊河北一些地區更多家庭對放心好水的需求，提升消費者的生活品質。

關注社會公益，播下愛的種子，散播溫暖陽光。燕京始終以大企業的胸懷，與公益組織一起，傳播愛的力量！