構(gòu)建腎臟病大數(shù)據(jù)平臺(tái)推進(jìn)腎臟病決策和診療

◎ 中國(guó)腎臟病大數(shù)據(jù)應(yīng)用創(chuàng)新聯(lián)盟

2018年6月30日，中國(guó)腎臟病大數(shù)據(jù)應(yīng)用創(chuàng)新聯(lián)盟成立儀式暨2018江蘇省中醫(yī)腎病學(xué)術(shù)交流會(huì)于在南京正式召開(kāi)。國(guó)醫(yī)大師、南京中醫(yī)藥大學(xué)教授鄒燕勤，國(guó)家中醫(yī)藥管理局原副局長(zhǎng)、世界中醫(yī)藥學(xué)會(huì)聯(lián)合會(huì)創(chuàng)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)李振吉，中國(guó)中醫(yī)藥管理局醫(yī)政司原司長(zhǎng)孫塑倫，中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院原常務(wù)副院長(zhǎng)劉保延，中國(guó)產(chǎn)學(xué)研合作促進(jìn)會(huì)執(zhí)行副會(huì)長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)王建華、副秘書(shū)長(zhǎng)丁玉賢，國(guó)家中醫(yī)藥管理局科技司處長(zhǎng)邱岳，江蘇省衛(wèi)生計(jì)生委副主任汪華，南京中醫(yī)藥大學(xué)副校長(zhǎng)、江蘇省中醫(yī)院院長(zhǎng)方祝元，江蘇省中醫(yī)藥發(fā)展中心主任、江蘇省中醫(yī)藥系統(tǒng)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)黃亞博，東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院副院長(zhǎng)劉必成，江蘇省中醫(yī)院腎內(nèi)科主任、中國(guó)腎臟病大數(shù)據(jù)應(yīng)用創(chuàng)新聯(lián)盟理事長(zhǎng)孫偉等400多位來(lái)自全國(guó)各地的產(chǎn)學(xué)研界領(lǐng)導(dǎo)嘉賓、腎臟病學(xué)科專(zhuān)家、醫(yī)護(hù)代表、臨床研究和大數(shù)據(jù)專(zhuān)家出席大會(huì)，深度研討大數(shù)據(jù)在腎臟病臨床決策中的應(yīng)用，共同推進(jìn)腎臟病大數(shù)據(jù)應(yīng)用和創(chuàng)新。

汪華在聯(lián)盟成立大會(huì)上指出，隨著信息爆炸、計(jì)算機(jī)及互聯(lián)網(wǎng)的飛速發(fā)展，大數(shù)據(jù)時(shí)代已經(jīng)來(lái)臨。數(shù)據(jù)是我們認(rèn)識(shí)世界、知曉世界的重要途徑。對(duì)于醫(yī)療行業(yè)來(lái)說(shuō)，大數(shù)據(jù)同樣可以幫助我們總結(jié)、分析現(xiàn)有的醫(yī)療體系，進(jìn)行不斷提升、改善，最終使得技術(shù)進(jìn)步、社會(huì)獲益。2017年國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)的《中國(guó)慢性病防治中長(zhǎng)期規(guī)劃（2017-2025年）》提到，運(yùn)用大數(shù)據(jù)等技術(shù)，加強(qiáng)現(xiàn)有醫(yī)療信息的分析和利用，為制定包括腎病在內(nèi)的慢性病防治政策與策略提供依據(jù)。腎臟病一直是我國(guó)慢性病防治工作的重點(diǎn)?，F(xiàn)階段我國(guó)的腎臟病防治體系雖然取得了巨大的成果，但總體而言， 腎臟病給患者及社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)，防治技術(shù)仍需提升?，F(xiàn)有的醫(yī)學(xué)體系，不論是經(jīng)驗(yàn)或是科研，所針對(duì)的基本是小樣本群體，所取得的數(shù)據(jù)不能完全反映真實(shí)世界的情況。從大數(shù)據(jù)的角度來(lái)分析，可以發(fā)現(xiàn)既存的各種問(wèn)題和弊端，從而提出解決和提高的方案。因此，一個(gè)單位、團(tuán)體的數(shù)據(jù)量并不能達(dá)到這個(gè)“量”的要求，只有眾多單位的合作共享，才有可能搭建起一個(gè)大數(shù)據(jù)平臺(tái)。中國(guó)腎臟病大數(shù)據(jù)應(yīng)用創(chuàng)新聯(lián)盟以腎病為重點(diǎn)，建立腎病診療大數(shù)據(jù)應(yīng)用平臺(tái)，通過(guò)各單位的精誠(chéng)合作，秉持“平等、互利、共享、合作”的原則，以數(shù)據(jù)共享為基礎(chǔ)，以互惠進(jìn)步為方針，以回報(bào)社會(huì)為目標(biāo)，通過(guò)大數(shù)據(jù)的收集、管理、共享與利用，共享患者發(fā)病診療數(shù)據(jù)及費(fèi)用信息，對(duì)現(xiàn)有臨床路徑效果進(jìn)行衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)估和改進(jìn)，進(jìn)一步節(jié)省醫(yī)療衛(wèi)生資源，同時(shí)為逐步建立全國(guó)腎病大數(shù)據(jù)平臺(tái)提供建設(shè)經(jīng)驗(yàn)與參考依據(jù)。相信在各聯(lián)盟醫(yī)院的共同努力下，通過(guò)數(shù)據(jù)共享，一定能夠提升現(xiàn)有腎病的防治技術(shù)，將成果推廣至各級(jí)醫(yī)院，真正造福民眾。

方祝元談到，慢性腎臟病一直是我國(guó)慢性病防治工作的重點(diǎn)?，F(xiàn)階段我國(guó)的腎臟病防治體系雖然取得了巨大的成果，但仍存在患者數(shù)量多、疾病知曉率低、治療措施有限等問(wèn)題，疾病的治療率及控制率不理想，眾多的患者進(jìn)展至終末期腎病，需接受腎臟替代治療，最終給患者及社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。新時(shí)代催生新事物、新思維。2016年起中共中央和國(guó)務(wù)院頒發(fā)了多項(xiàng)關(guān)于支持建立醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的文件。2018年6月，我們響應(yīng)黨中央號(hào)召，在中國(guó)產(chǎn)學(xué)研合作促進(jìn)會(huì)支持下成立了全國(guó)性的中國(guó)腎臟病大數(shù)據(jù)聯(lián)盟。作為在江蘇省中醫(yī)院指導(dǎo)下，由各級(jí)醫(yī)院、高等院校、企業(yè)、社會(huì)公益團(tuán)體自發(fā)成立的非營(yíng)利性社會(huì)組織，聯(lián)盟將通過(guò)聯(lián)盟各單位的精誠(chéng)合作，秉持著“平等、互利、共享、合作”的原則，以數(shù)據(jù)共享為基礎(chǔ)，以互惠進(jìn)步為方針，以回報(bào)社會(huì)為目標(biāo)，通過(guò)對(duì)共享患者發(fā)病診療數(shù)據(jù)及費(fèi)用信息等大數(shù)據(jù)的收集、管理、共享與利用，對(duì)現(xiàn)有臨床路徑效果進(jìn)行衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)估和改進(jìn)，進(jìn)一步節(jié)省醫(yī)療衛(wèi)生資源，建立腎病診療大數(shù)據(jù)應(yīng)用平臺(tái)，提升現(xiàn)有腎病的防治技術(shù)，并將成果推廣至各級(jí)醫(yī)院，真正造福民眾。大數(shù)據(jù)的時(shí)代已經(jīng)來(lái)臨，這對(duì)于醫(yī)療行業(yè)既是機(jī)遇也是挑戰(zhàn)。我們邀請(qǐng)有志投身于腎臟病大數(shù)據(jù)、推動(dòng)腎臟病防治及科研技術(shù)全面提升的各單位團(tuán)體，為新時(shí)代的“健康中國(guó)”目標(biāo)而奮進(jìn)。

孫偉表示，聯(lián)盟將以患者為中心，數(shù)據(jù)為導(dǎo)向，研究為驅(qū)動(dòng)，旨在跨界聯(lián)合，資源整合，中西融合，數(shù)據(jù)立證，共建共享，多建多享，優(yōu)建優(yōu)享，成果立信，將優(yōu)勢(shì)集成創(chuàng)更優(yōu)，強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合爭(zhēng)更強(qiáng)，集合大數(shù)據(jù)，研創(chuàng)新成果。

中國(guó)腎臟病大數(shù)據(jù)應(yīng)用創(chuàng)新聯(lián)盟由江蘇省中醫(yī)院、東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院、上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院、天津中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院、南京中醫(yī)藥大學(xué)信息技術(shù)學(xué)院、廣東省中醫(yī)院、北京中醫(yī)藥大學(xué)東直門(mén)醫(yī)院、上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬曙光醫(yī)院、上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院、江蘇法邁生醫(yī)學(xué)科技有限公司等單位共同發(fā)起成立，150余家各級(jí)醫(yī)院腎病專(zhuān)科及相關(guān)企業(yè)、大專(zhuān)院校、科研機(jī)構(gòu)及社會(huì)團(tuán)體成為首批聯(lián)盟成員。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展將帶來(lái)健康醫(yī)療管理服務(wù)模式的深刻變化，有利于激發(fā)深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的動(dòng)力和活力，提升健康醫(yī)療服務(wù)效率和質(zhì)量。2016年中共中央和國(guó)務(wù)院印發(fā)并實(shí)施的《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》中指出，要加強(qiáng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用體系建設(shè)，推進(jìn)基于區(qū)域人口健康信息平臺(tái)的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)開(kāi)放共享、深度挖掘和廣泛應(yīng)用。在2017年國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)的《中國(guó)慢性病防治中長(zhǎng)期規(guī)劃（2017-2025年）》中提到，運(yùn)用大數(shù)據(jù)等技術(shù)，加強(qiáng)現(xiàn)有醫(yī)療信息的分析和利用，為制定包括腎臟病在內(nèi)的慢性病防治政策與策略提供依據(jù)。中國(guó)腎臟病大數(shù)據(jù)應(yīng)用創(chuàng)新聯(lián)盟的目標(biāo)就是探討以腎臟病為試點(diǎn)，建立腎臟病診療大數(shù)據(jù)應(yīng)用平臺(tái)，共享患者發(fā)病診療數(shù)據(jù)及費(fèi)用信息，對(duì)現(xiàn)有臨床路徑效果進(jìn)行衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)估和改進(jìn)，進(jìn)一步節(jié)省醫(yī)療衛(wèi)生資源，同時(shí)為逐步建立全國(guó)腎臟病大數(shù)據(jù)平臺(tái)提供建設(shè)經(jīng)驗(yàn)與參考依據(jù)。

在新形勢(shì)下，中國(guó)腎臟病大數(shù)據(jù)應(yīng)用創(chuàng)新聯(lián)盟應(yīng)運(yùn)而生，以更加開(kāi)放共融的心態(tài)，與醫(yī)院、企業(yè)建立合作關(guān)系，共同助力打造國(guó)內(nèi)一流的腎臟病大數(shù)據(jù)平臺(tái)，培養(yǎng)腎臟疾病大數(shù)據(jù)跨界領(lǐng)軍人才，促進(jìn)腎臟疾病數(shù)據(jù)的整合與共享，開(kāi)展大數(shù)據(jù)研究（真實(shí)世界研究）提升腎臟疾病監(jiān)測(cè)效率和合理用藥水平，與大數(shù)據(jù)挖掘和人工智能技術(shù)的深度融合，為腎臟疾病各個(gè)層面的決策提供依據(jù)。