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凱蒂的三面人生

2018-08-06 06:06:09喬安娜·康納斯
華夏地理 2018年9期
關鍵詞:手術

喬安娜·康納斯

手術前一晚,面部曾遭到嚴重損毀和重建的凱蒂用手勢表達了她對即將獲得新臉的興奮。一起分享這愉悅時刻的是她在慈善機構“麥當勞叔叔之家”結識的朋友黛安娜 ·唐納魯馬和護理助手卡爾尼婭 ·維德。

美國俄亥俄州克利夫蘭醫學中心內的一場換臉移植手術進行到第16個小時,外科醫生完成了把臉從器官捐贈者頭部摘下來的精細操作。手術團隊被這景象和手中工作的分量所震撼,突然全員沉默,工作人員則拍照記錄處于兩段人生間隙的這張面孔。醫生們還要再花15個小時把這張臉給凱蒂·斯塔布菲爾德裝上。

那張臉躺在一只手術托盤里,雙眼空盲,嘴張成一個黑洞,好像在驚呼:“噢!”

16個小時前,克利夫蘭醫學中心19號手術室的外科醫生們開始了把這張臉從一位31歲女性(已于更早三日前在法律上和醫學上被宣布死亡)頭上剝離的精細工作。再過不久,醫生們將把它帶給一位剛剛21歲、卻已花了三年多時間等待新臉的姑娘。

有片刻時間,那張臉就在滿面驚訝的孤寂中空置著。

外科醫生、住院實習醫師、護士們突然靜默了,心懷敬畏地望著它,與此同時,醫學中心的工作人員就像異常規矩的“狗仔隊”般,端著相機湊上來記錄這個時刻。被剝奪供血的人臉變得蒼白。以脫離狀態度過的每一秒鐘都讓它變得越發像一個19世紀的死亡面具。

整容外科老手弗蘭克·帕佩戴著手套小心端起托盤,走向20號手術室,凱蒂·斯塔布菲爾德在那里等待。

凱蒂將成為美國最年輕的全臉移植接受者。她的移植手術是該機構的第3例,全球已知的第40例,移植范圍屬最大之列,這會使她成為這項仍處于實驗階段的外科手術的終生研究對象。

帕佩低頭望著托盤中的臉,心中生出一種敬意。他想,有些人甘為他人奉獻的程度真是了不起——竟能捐獻心臟、肝甚至整張面目。他默念了一段感謝的禱詞,然后把那張臉帶向它的下一段人生。

長達31小時的移植手術結束后,一名外科住院實習醫生小心地托住凱蒂的頭保持穩定,把她安置在重癥監護病房。為了保護雙眼,她的眼瞼被暫時縫住。移植雖然完成,但凱蒂仍需要接受后續多場手術,并花上好多個月來休養恢復。

人類屬于某個獨樹一幟的類群:能從鏡中認出自己的動物。除了我們,已知能認得自身鏡像的動物只有類人猿、亞洲象、喜鵲、寬吻海豚。剛滿七個月的海豚就會在鏡子前擺姿勢、扭腰身、直接把臉貼上去看自己。已知只有人類會在看著自己鏡像的時候流露沮喪。

當我們一心審視自己臉上的皺紋和缺點的時候,很可能注意不到臉是一個何等奇妙的器官。臉是我們的全部外表中最具鮮明特征的部分,是身體與精神的神秘拼貼。臉是身體器官中的“工作狂”:它們時刻不懈地彰示和確認身份、表達情緒、交流意義、履行對于生命必不可少的基本功能,并讓我們得以通過感官來體會這個世界。

我們一生下來就懂得搜尋面孔。新生兒在離開子宮的最初幾刻里就會轉頭與人面對面。嬰兒會觀察、回應、模仿我們的表情,猶如那是他們的天職——就某種程度來說,的確是的。幼時對面孔的細致研習是我們每個人開始領會“成為人類”這樁奇特差事的方式。從進化角度來說:臉幫助我們成為社會動物。

花點時間照一下鏡子。你看到什么?大多數人會回答:“我自己。”

我,自己。臉是我們加掛在內在自我意識上的外在形象,聯系著我們的身份、我們在這個世界上的位置。臉使我們扎根于自己的文化,遵循展現自身的儀式、規則以及我們看待他人的方式。在有些文化中,臉被藏于面紗之后。另一些文化刻意用招搖的紋身、穿孔和造疤來烘托臉部。在當代世界,臉常常擔當一塊空白畫布,由得美容手術、除皺針、從網上學來的繁復化妝技法擺弄。如果我們肯好好老去,臉就會講述我們的人生故事。臉把我們與祖先所承載的過去和寄托于兒孫的未來聯系在一起。

在最簡單的身份層面,臉擔當著我們面對世界的“護照相片”,同時也是其他人尋求進一步認識我們、發現照片背后之人的途徑。

凱蒂接受移植手術前1年零1天趁著春日的好太陽,凱蒂和他父母羅布、阿萊西亞·斯塔布菲爾德在克利夫蘭醫學中心附近一座公園里享受小憩。凱蒂出門時坐輪椅,一家三口在公園的花樹和鳴唱的鳥兒之間觀光漫步。此前凱蒂已在這家醫院住了一個月。為了矯正雙眼的位置,她通過手術在臉上裝了骨牽引器。臉移植前的三年里凱蒂住過十幾次院。

我們用面目表露情感,至于這到底是進化中產生的適應性、還是習得的社會行為,社科界的學者們激辯不休。達爾文曾于1872年發表言論,稱彰示某些情感的面部表情屬于普遍適應性。1960年代晚期,心理學家保羅·埃克曼論證查爾文說的對。在各種不同文化之間,人類都能認出與基本情感相聯系的特定表情:憤怒,憎厭,恐懼,快樂,哀傷,驚訝。

再向鏡中看一眼。想想你能用這張臉做多少事情。你可以親吻你愛的人,啃蘋果,唱歌,嘆息。你可以嗅吸新修剪的草坪。可以凝視剛呱呱墜地的子女,把自己的臉頰和他們的貼在一起。除了展現(或掩飾)情感,臉還增進了我們用語言溝通的能力。我們微笑,皺鼻子,擠眼睛,扮鬼臉,在交談中做出數不清的表情,而自己往往渾然不覺。

現在來想象在這令人驚嘆的面孔之下有什么。我們有43塊表情肌,用來表露情感和清晰發言。臉的每一側有四塊主要肌肉,負責移動下頜及輔助吞咽、說話的復雜舌肌。構成臉部的還有一層層血管、知覺及運動神經、軟骨、骨頭和脂肪。顱神經掌控肌肉的活動,并把知覺信息傳輸給腦,使我們能夠看、嗅、嘗、聽以及察知皮膚的感受。

再看回鏡子一次。看著你了不起的臉。

想象失去它會意味著什么。

凱蒂失去臉的時候只有18歲,那張臉如今僅存在于照片中。她當初與現在的面容,就好像電視、社交媒體里美妝節目的“之前-之后對比”被殘酷地反轉過來。她在“之前”照片中笑容燦爛,有著光潔無瑕的皮膚,是那么年輕和美麗,就像個從《十七歲》雜志封面走下來的女孩。

這眼見為實的證據也不能令凱蒂信服。“我以前從來沒覺得自己美。”她在我們認識幾個月后的某一天告訴我。母親阿萊西亞聽到這樣的話并不意外,她說,凱蒂早先是個完美主義者,“她對其他人有顆寬容的心,卻總是對自己很嚴厲。”我再去看那張照片的時候,從她臉上看出一絲脆弱的蹤跡,隱約閃現著追尋完美的代價。

姐姐奧利維婭·麥凱告訴我,凱蒂那時是個不可壓抑的小姑娘,“她無所畏懼,出奇地無所畏懼,而且非常有趣。”她發展出一種機敏、正話反說的幽默感,這一點像她哥哥羅伯特。但年紀稍大之后,凱蒂讓自己背上了許多博取成績的壓力。“她想在那許多從未嘗試過的體育項目中都拿到第一,”奧利維婭說,“學業方面也要求最優。她平常總是連續幾小時地學習。”

醫生懷疑她能否撐過去。她那么纖小,體重只有48公斤。即便能救下來,也不知她身上有沒有足夠的皮膚組織能用來完成臉的重建?

凱蒂上高中(美國四年制)期間,全家有過兩次大搬遷。她高二時,家從她度過童年的佛羅里達州萊克蘭搬到肯塔基州歐文斯伯勒。一年后,她才剛剛適應當地,家又搬走了,這次是到密西西比州的牛津市。父親羅布以前是一位基督教牧師和教育家,與母親阿萊西亞都在牛津一家小型教會學校得到了教學職位,凱蒂則作為高三學生入學,并與一名同學相愛,兩人很快開始談婚論嫁。“這孩子在年紀小小的時候就那么認真。”奧利維婭說,“她就是在那一年太快長大了。”兩次搬家之后,“我想她是準備好過些安穩的沒有波瀾的日子了。”

但她并沒有如愿。高四這一年,凱蒂的世界崩裂了。她本就飽受慢性腸胃病和手術的折磨,前一年做了闌尾切除,又因并發癥不得不在高四學年的1月切除膽囊。又過了兩個月,那所學校的校長通知斯塔布菲爾德夫婦,下學年將不會為他們的工作合同續約,接著又突然解雇了阿萊西亞。原本對校長頗為信任的凱蒂感覺受到了背叛。

到了2014年3月25日,凱蒂拿起男朋友的手機,在上面發現了他發給另一個女孩的短信,去質問他的時候,他和她分手了。

傷心憤怒的凱蒂去了哥哥羅伯特在牛津的住處,在那里氣沖沖地發短信、來回踱步。羅伯特打電話叫來母親,兩人在屋外商量的時候,凱蒂進了衛生間,拿羅伯特的.308獵槍抵住下巴,扣動了扳機。羅伯特踢開鎖著的門,看到自己的小妹渾身浴血,“她的臉不見了。”他回憶的時候仍驚心不已。

那顆子彈是個惡毒的賊。若要對它從凱蒂偷走的東西有個概念,把你的雙手抬到臉部,手掌打開,大拇指放在下頜以下,食指放在眉毛中段,這樣你的手就覆蓋了凱蒂臉上失去的部分。消失的包括一塊前額,鼻子和鼻竇,除了唇角以外的嘴,以及大部分的上頜骨和下頜骨。她的眼睛仍在,但位置歪斜且受損嚴重。

事情發生五周多之后、凱蒂抵達克利夫蘭醫學中心的時候,就處在這種面目洞開的狀況之下。該醫療機構原本是1921年由四名醫師在俄亥俄州創立的克利夫蘭診所,其中三人曾在第一次世界大戰中并肩服役,受到軍方技術專家團隊組織模式的啟發而回鄉創業。此前,凱蒂在田納西州的孟菲斯接受了第一次手術,醫生們從九死一生之地把她搶救回來,但從她腹部移植組織來覆蓋面部開放傷口的嘗試沒有達到效果。

布賴恩·加斯特曼是醫療中心內最先接治凱蒂的大夫,把她抬到輪床上時,他懷疑她能否撐過去。她那么纖小,體重只有48公斤。即便能救下來,他也不確定她身上有沒有足夠的皮膚組織來供他進行必需的移植重建工作。“當時的情況不怎么樂觀。”他說,“她的大腦基本沒遮沒攔地露著,懂我的意思嗎,這會引起癲癇、感染和各種各樣的問題。先別提什么臉移植了,要怎么活下來都是個難題。”

加斯特曼說,在27年的學醫、行醫生涯中,這是他見過最糟糕的面部創傷案例之一。除了臉本身的傷,她還有腦外傷——子彈的震蕩力損傷了額葉、視神經和垂體腺。垂體受損導致體內激素和鈉離子水平紊亂,危及生命。加斯特曼帶頭主持,組建了一支跨學科15人專家團隊來照顧凱蒂,處理從內分泌學到精神病學的各方面問題。

加斯特曼今年48歲,給人一種總是在為了什么要遲到的事情急匆匆趕去的印象。他自稱具有注意力缺陷型人格。如果不是開玩笑的話,想想還挺說得通的——考慮到他的諸多專業角色。他對于頭部、頸部、皮膚和高危軟組織的癌癥都有專長。而作為一名整形外科醫生,他能在移除腫瘤之后包攬后續的外形重建。他是黑色素瘤、高危皮膚癌項目的副主管,還主持著自己的研究實驗室。羅布、阿萊西亞、凱蒂都常說,加斯特曼就像對待女兒一樣疼愛凱蒂。

“凱蒂喜歡加斯特曼醫生。”阿萊西亞說,“但又對帕佩醫生有一份鐘意老男人式的欣賞。”64歲的帕佩是醫療中心皮膚病學及整形外科研究所的主席。他剛好是加斯特曼的鮮明反面,一頭銀發,熱衷于享受生活。對于臉部移植的多年經驗使他成為醫療中心換臉團隊中的睿智長者角色。

帕佩對我說,他被整形外科吸引是因為,這個領域既關注形體也關注功能。“大家都把我們當做搞美容的家伙,相當于手術界的發型師。我們確實也做臉部拉皮和隆胸。”他說,“但在整形外科以及如今的全臉移植領域,我們是革新者,是搞修復的專家。”

許多場手術走下來,加斯特曼和專家團隊把凱蒂的身體狀況穩定下來,并修補了她的臉。他們清除和修理了碎裂的骨骼。為了創造一條鼻腔通道并保護大腦,加斯特曼從凱蒂的大腿取下皮膚組織,內面朝外卷成筒狀,做成了簡陋的鼻子和上唇。重做下巴和下唇的材料是她的一片跟腱。醫生們參照奧利維婭下半臉部的3D掃描模型,用鈦金屬加上一段仍連著肉的腓骨做成了新的下頜骨。為了把凱蒂雙眼的間距拉近些,他們在她頭骨上安裝了一副骨牽引器,逐日進行微調。這是極具挑戰性的工作,加斯特曼引以為豪。

凱蒂接受移植手術?前9個月21天午飯凱蒂被喂以流食。由于視力有限,她很難找到自己的嘴。最近剛做了一場手術,所以暫不允許吃固體食物。醫生們已取下了骨牽引器,此時雙眼的位置比之前有所改善。

凱蒂接受移植手術?前6個月零4天凱蒂在一間檢查室里用儀器測量視力的敏銳度。克利夫蘭醫學中心的驗光師羅伯特·恩格爾為她評估角膜狀況,還給一只眼更換了脫落的隱形鏡片。由于睫毛內翻,她需要以隱形眼鏡防止角膜被刮傷。

凱蒂接受移植手術?前6個月零3天凱蒂與醫學中心最早兩例臉移植的接收者肖恩·菲德勒、康妮·卡爾普結識。他們帶來了寬慰和幽默。“害怕也沒關系,”菲德勒說,“以后會好起來的。只是需要些時間而已。”卡爾普開玩笑說:“不用擔心。別把臉弄出皺紋就好!”

凱蒂接受移植手術?前6個月零1天母親在為凱蒂慶祝21歲生日時,叫她先許愿再吹蠟燭。一家人時而會到外面的餐館吃飯,凱蒂有時會聽到別人悄聲議論她的臉,心里難過也只裝沒聽見。她想告訴那些人:“我受了傷,但我在好起來。”

凱蒂接受移植手術?前9個月22天在克利夫蘭的“都鐸兵器酒店”,凱蒂和父親唱著《我最近和你說過愛你嗎?》跳舞。“這一切發生前,我從來沒跟父母一起度過這么多時間。”凱蒂說。她感到是家人堅定不移的愛幫助她活了下來。“你說這整件事情是否仍在摧殘著我們?天哪,當然是。”羅布說,“生活里發生的一些事會把我們打擊得粉碎,但我認為從傷痛中走向哪里才是最重要的。”

其間凱蒂從未見過這張臉,但她憑觸覺逐漸認識了它——中間那條歪扭的“肉管”和肉球狀的下巴。她知道,自己的雙眼看上去就好像有人抓住她的兩邊臉頰,把一邊向上提、另一邊向下拉而弄成的樣子。

她把這張臉,自己年輕人生中的第二張臉,叫做“(怪物)史萊克”。

對凱蒂來說,2014年是丟失的一年。她一點都不記得曾試圖自殺,對緊隨其后的多場手術也沒有印象。父母只好把事情經過講給她,她備感震驚。“我以前從來沒想過做那種事,所以在聽說的時候不知該怎么應對。”她告訴我,“全家人因為我經歷這樣的痛苦,太讓我內疚了。我覺得非常難受。”

斯塔布菲爾德一家再也沒有回到牛津。羅布、阿萊西亞搬進醫學中心附近的慈善機構“麥當勞叔叔之家”,得到一個開間公寓式的房間,配有臨時搭建的廚房。凱蒂符合美國政府醫保的受益條件,而且醫療中心用研究臉部移植的聯邦專項資金為她支付了許多醫護費用。一家人的生活費則有賴他人的善心——親友給他們送錢、開募捐會,并在網上征求援助。羅布打零工賺錢,給人粉刷房屋或做保安。

照顧凱蒂才是他們的全職工作。只要她在醫院里,夫婦中的一人就幾乎不間斷地陪著她,日夜不離。不住院的時候,他們的日常里填滿了醫師預約、康復課程和對可能有幫助的新療法的不懈尋訪。脊椎指壓治療,私人教練,營養師,音樂療法,靈性及巫醫法術。他們上網搜索信息,在臉書頁面上向朋友發布更新,用一塊白板日歷來安排他們的日程。

桑德拉·本寧頓在談起外孫女阿德雷婭的時候忍不住落淚。阿德雷婭在一次毒品使用過量后不幸喪生,桑德拉同意了把她的臉捐給別人的安排。桑德拉說,阿德雷婭生前過得艱辛,母親在懷她時就是個成癮者,她一生下來體內就沾染著毒品。她死前進過戒毒機構,并與桑德拉重建親情。“她那時會過來看我,我們一起大笑、犯傻,你知道吧,就像姐妹那樣。”

凱蒂來到醫療中心兩年后,我在整形外科部的等候區見到了這一家人。那是一個陽光充足的闊大房間,代表著現代美國醫療領域諸多奇特交叉點中的一個。這里有臉部嚴重變形和疤痕累累的凄慘病人,也有前來注射肉毒素或咨詢拉皮除皺的光鮮病人,大家共處一堂等著自己預約的診號。

凱蒂坐在父親推著的輪椅中進來了。她用一只口罩遮住下半邊臉,還戴著顏色鮮艷的頭巾。她看上去嬌小而脆弱,但我很快發現這并非實情。她握住我的手歡快地打招呼,隨后聊天時我發現,至少在這個地方,她似乎是完全放松自在的。這可能是因為她在人群中并不突出——來這里的每個人都對自己的外表有這樣那樣的不滿。

我到“麥當勞叔叔之家”(羅布叫它“大漢堡之家”)走訪一家人時,凱蒂幾乎總靠在一張躺椅上,蓋著抓絨毯。阿萊西亞一刻不停地照顧她,配藥,用兒童吸管杯給她喂水,用有香味的乳液揉搓她的手腳,在微波爐里加熱特制的熱敷拖鞋和眼罩。

凱蒂通常只是被動地聽著我們的對話,但有時也會插一句評語或玩笑,使我稍微見到她的家人常常說起的當初那個風趣的凱蒂。

凱蒂在器官移植名單上排隊等了一年多后,找到了合適的捐贈者:阿德雷婭·施耐德。

有一天我們聊起宗教——這對他們一家人來說是生活的中樞。凱蒂的遭遇稍稍動搖了他們的信仰,卻不曾扼殺它。困境也不曾毀掉他們的婚姻——孩子夭折或遭遇難治重癥的家庭,婚姻瓦解是常見的情況。阿萊西亞偏于感性時,羅布就嘗試曉之以理。他有一濃密的胡須,更強化了智者式的風范,阿萊西亞情緒激動起來時,他就帶著溫柔的微笑看著她。

那天阿萊西亞跟我聊的是她小時候身邊極度保守的成長環境。她所屬的教會禁止飲酒,直到中年她才有機會發現對紅酒和好雞尾酒的熱愛。“你信嗎?”她說,“我直到43歲才喝上第一杯酒!”

凱蒂也樂了。“我喝到第一杯酒的年紀是14歲。”她說。

阿萊西亞和羅布也是頭一次聽見這事,他們笑起來,像所有拿孩子無可奈何的家長一樣。“我的凱蒂喲。”阿萊西亞疼愛地說。

有天晚上,阿萊西亞跟我說他們至今覺得處境虛幻。以前她從沒擔心過凱蒂會惹上麻煩。凱蒂生性敏感又有一絲憂郁,這沒錯,但她也有種犀利的幽默感。

她看漏了什么線索?阿萊西亞常常落進自責和痛心的漩渦,總覺得辜負了女兒,能勉強用來寬慰自己的只有精神科醫生凱茜·考夫曼告訴她的一件事。凱蒂的自殺嘗試——阿萊西亞幾乎總是稱之為“那次事故”——是沖動之舉。早五分鐘或者晚五分鐘,她可能根本不會抓起獵槍。

“就是一會兒工夫的事。”阿萊西亞對我說,“就那么一會兒,20秒,改變了我們的生活。”

近至2004年以前,對于受傷像凱蒂這樣重的患者,她稱作“怪物史萊克”的那張臉已是整形外科包括技術最高的醫生在內所能達成的最好重建結果了。如果換到那個時代,凱蒂估計只能用口罩和頭巾盡量藏起面孔,在出門時聽著陌生人驚奇的低語,為了說話和吃飯飽嘗辛苦,如此度過余生了。

這陰沉的命運在2005年轉變了——法國的外科醫生們做了世界上首例部分人臉移植。但這項手術的先驅卻是克利夫蘭醫學中心的一位科學家,她通過多年的研究使同行們看到,臉就像心臟和手一樣是可以移植的器官。

在醫學中心有一句俗話:臉移植術有許多個父親,卻只有一個母親。該機構內此項事業的領銜者是瑪麗亞·謝苗諾夫,一位在波蘭出生、完成學業的端莊優雅的醫生。她于1995年來到醫學中心,是世界上首位獲得官方機構批準(2004年)可對真人患者進行這一開創性手術的醫師。四年后,醫學中心一支包括謝苗諾夫在內的外科專家完成了美國的第一例臉移植手術。

暫時離開手術室的帕佩和加斯特曼分別坐在阿萊西亞和羅布旁邊,把剛剛拍下的凱蒂照片給他們看,討論移植捐獻者全臉的利與弊。全臉移植造就的外表更好看,能讓凱蒂在社交場合中更自在。但移植那么大量的皮膚會增加排斥風險。羅布和阿萊西亞的結論是:凱蒂肯定希望得到盡可能美觀的面容。

如今在伊利諾伊大學芝加哥分校供職的謝苗諾夫告訴我,她最初構想人臉移植手術的契機是1985年在墨西哥的一次慈善任務中。那次她給一些嚴重燒傷的兒童做了手術,有的孩子燒得手指都粘連在一起了。

“我在潛意識里開始琢磨,如果我們能給他們的手做整形,那燒傷的臉是不是也可以呢?”她說。

自1954年第一例成功的腎移植手術以來,醫生們已做過許多內臟移植。20世紀末出現了“帶血管復合異體移植”技術,可以對并非實心臟器的人臉、手等身體部位進行移植。但對許多人來說,手術換臉的概念仍顯得匪夷所思。

加斯特曼告訴我,當時醫學界大多數人士都冷嘲熱諷,而謝苗諾夫堅持不輟,做了數百次實驗。她在筋脈吻合手術(把兩條血管和神經接合)中試驗外科技法和縫合模式,開發了新式免疫抑制策略來防止人臉中復雜的組織構成引起免疫反應。她創造了第一例成功移植實驗動物面部的記錄:給一只大鼠換上了新臉。那批實驗做出來的大鼠看上去令人驚悚,臉上深色和淺色的拼合毛皮涇渭分明。謝苗諾夫給其中一只起名“佐羅”,因為它被移植了一張棕毛臉之后就像戴了面具一樣。

“當時連我的朋友們都說:‘瑪麗亞,你是在浪費時間。”謝苗諾夫對我說。但接著她就開始發布研究成果了。

2002年,醫生和研究者們不再駁斥這個想法。英國醫學期刊《柳葉刀》發表了一篇題為《人臉移植——幻想還是未來?》的文章。“這個概念也許令人震驚。”作者們寫道,但人臉移植不僅很可能會在未來成為現實,甚至變成外科醫生救治嚴重傷殘患者的必行之術也并非不可思議。

倫理學者也來發表意見,不少人表示換臉移植像換手一樣并非救命所必需,只是為了讓患者的日子好過些,卻讓他們蒙受太多種嚴重風險。移植置換身體外在的可見部位,還有巨大的所謂“惡心因子”要考慮——生物倫理學家們真會用到這個詞,旨在描述公眾對某些生物技術創新的強烈抵觸情緒。畢竟像心臟這樣的常規移植器官是沒人看得見的,包括患者本人。而一張移植的臉就讓人想起1997年的驚險電影《變臉》,約翰·特拉沃爾塔和尼古拉斯·凱奇互換面孔的正邪對手戲。

手術結束后不久,凱蒂保持麻醉狀態躺在重癥監護室里,羅布、阿萊西亞和長子羅伯特初次審視著她的新面孔。他們站在床邊相互低語,說著她的容貌。羅布后來說,看到女兒人生中的第三張臉讓他有超現實之感。阿萊西亞覺得女兒看起來狀態很好,水腫沒有預期的嚴重,但她也忍不住想:“原來的凱蒂在哪兒呢?”羅伯特指出了妹妹的新特征:下巴上的一個淺窩。

帕佩一直關注著謝苗諾夫的研究并予以支持。他告訴我,他一當上整形外科研究所的主席就“找到她說,咱們開始干吧”。

“手術可以做了!”加斯特曼在2017年5月4日上午輕快地走進凱蒂的房間說道。他前晚幾乎沒睡,喝著健怡可樂提神,把最后的籌備事項安排好。走進滿是凱蒂家人親友的房間時,他的感覺就像在一座體育場里穿過長長的通道走進中間的賽場。

凱蒂的嘴唇僅余的兩個微小邊角向上抬,暗示那是一個笑容。她終于要得到一張新臉了。自她受傷以來已過了三年多,名字加進“器官共享聯合網絡”(美國衛生及公共服務部的外包機構)等候名單已有一年多。

加斯特曼告訴凱蒂,她做這個移植手術不僅是為她自己,也是為了將來和她處境類似的人。“你正在幫忙把這種重建手術變成現實,以后它肯定會越發展越好。”他說,“每個病例都讓我們學到很多。給你做的這場手術肯定比我們在39場換臉移植之前的水平高得多,因為我們已經獲得了許多經驗。”

美國的商業保險公司和政府醫保項目都不為臉移植報銷,因為它仍被定位為實驗性治療手段。但美國重建移植學會已經為換臉進入保險理賠鋪下道路,提出了鑒定臉部移植醫學必要性的準則。隸屬美國國防部的“武裝部隊再生醫學研究所”(AFIRM)也促成了凱蒂的移植手術;該機構同樣也支持手的移植。

由軍方和私有領域多家機構于2008年組成的財團擁有3億美元預算,軍方資金占1.25億美元。它把移植手術及其他致力于再造組織、骨骼的創新研究(包括新型免疫抑制療法)推上了快進軌道。AFIRM的初期主管之一約阿希姆·科恩告訴我,這項資金是在伊拉克戰爭中最血腥的第二次費盧杰戰役之后啟動的。“數以百計身負嚴重燒傷或殘疾的軍人回到了美國。”他說。2015年發表的一份報告稱,伊拉克和阿富汗戰爭中有4000名服役人員臉部受傷,其中50人的傷情被鑒定為徹底毀容。

移植臉的風險比內臟還大,因為它涉及肌肉、神經、血管、骨骼、皮膚等多種組織。凱蒂日后將不得不終生服用免疫抑制藥物。

克利夫蘭醫學中心獲得的再生醫學資金是480萬美元,其中200萬為人臉移植研究專項使用。迄今還沒有軍方人員接受臉部移植,但謝苗諾夫說她面試過一些候選者。她告訴我,這些人后來都決定不做移植。“他們是非常強悍的人,”她說,“把負傷視為榮耀。他們還想出征。”做過臉移植之后需要終生接受免疫抑制治療,會妨礙他們重返戰場。

21歲、面部被槍彈嚴重損傷的凱蒂是五角大樓可遇不可求的“研究替身”,與傷殘戰士的情況最為接近。但在凱蒂成為自愿的真人研究對象之前,醫學中心的加斯特曼、帕佩等人花了很多時間向斯塔布菲爾德一家解釋,換一張新臉對凱蒂而言意味著什么。

帕佩告訴我,恢復臉的功能——吃飯、說話、用鼻子呼吸、眨眼等能力——比外觀重要得多。這話頭給了我機會提起一個尷尬的話題。很多做了臉移植的患者長相都不怎么好。他們的臉看起來有點僵硬,像面具似的,而且略顯古怪。

“我是不是說得太刻薄或者太嚴苛了?”我問。

“沒有,我覺得你說得很誠實。我贊同你的話。”他說,“他們永遠恢復不了以前的相貌了,對吧?他們治療以后可以拋頭露面了,但他們跟以前長得一樣嗎?不會啊。他們的樣子是比毀容的時候要好,但改善到什么程度會有很大差別。”管理對修復后面容的期望值對于醫生團隊來說是個大挑戰。“我們必須對患者極其誠實,誠實到有點過分的地步,還要極其現實,極其透明化。如果不這樣的話,在我看來反倒變成在做一件壞事了。”

精神科醫生考夫曼診治過該中心的全部三名臉移植患者,并參與候選者的篩選過程,確保他們心理上足夠穩定,了解所有的風險和未知因素,后期能堅持服藥,并能有效給予在知情基礎上的同意聲明。考夫曼有種心理治療師的沉靜氣質,對凱蒂尤其用心看護,只要她在醫院里就每天去看望。

考夫曼說,試圖自殺的經歷會讓事情更復雜。她給我講了一個最早期移植患者的故事,他也是用槍對著臉自戕而傷殘的。那次移植由巴黎的一支團隊操刀,洛朗·蘭蒂耶里帶頭,獲得了成功,患者術后的面容不錯。但過了三年,那人又自殺了。“整個團隊都很受打擊。”考夫曼說,“蘭蒂耶里醫生后來在一些專業會議上表態,說他再也不會給自殺毀容的人做臉移植了。”

于是我們就要說到凱蒂。我問考夫曼:“讓你來辨別凱蒂是否會再次嘗試自殺,這事會給你很大的心理負擔吧?”“是啊。”她答道。但她指出,凱蒂當初是沖動行事,在那天之前從未表現出有自殺想法。“我認為她現在已經非常穩定了。她一直服藥,從事故后都沒再提起過自殺的念頭。總體上她是一個很積極樂觀的人。”

為了確保凱蒂在充分知情的前提下同意手術,考夫曼等人列出了可能的風險。最大的一項是潛在排斥反應。移植臉的風險比實心臟器要大,因為它涉及多種不同組織,包括肌肉、神經、血管、骨骼、皮膚。凱蒂日后將不得不終生嚴守強效免疫抑制的服藥計劃,而這種治療本身也會增加風險,使她被感染和生病的機率增大許多,尤其是淋巴瘤與其他類型的癌癥以及糖尿病。

2016年在巴黎的一場醫學會議上,考夫曼聽到一位來自著名臉移植團隊的同行呼吁暫停換臉手術。患者們的情況顯示,免疫抑制治療的困難性超出預期,而且臉部重建效果有必要以后續的更多場手術修補。死亡率也讓人憂心:在當時做過的36例臉移植中,有6名患者不治而歿。考夫曼開完會回來,對凱蒂表示也許再等五年比較好。“她卻很堅定地說她了解風險,了解失敗死亡的可能。”考夫曼說道,并指出這也是年輕人的性情所致,“在那個黃金年齡的人往往覺得死亡率跟自己沒關系。”

考夫曼一遍又一遍地向凱蒂和她父母解釋這項手術的實驗性質以及它對生存的非必要性,點明這是一場可選可不選的手術。但對凱蒂來說是非做不可的。

早上七點半,11名外科醫生在20號手術室集合。加斯特曼最后一次逐項確認了打印出來貼在白板上的一張事項清單。他和帕佩曾一再和我強調,醫學中心在臉移植領域的成功是源自團隊協作。“作為一個團隊,我們把所有成員的才智統合為一就成了天才。”帕佩說。在之前的幾個月里,醫生們每兩周就在醫學中心的尸體解剖室演練一次:一個小組把“捐獻者”的臉取下來,另一組把它移植給“接受者”。

約10分鐘后,這場手術的真實捐獻者被推進19號手術室,轉移到手術臺上。一臺呼吸器通過面罩為她死去的身體供氧以保持器官活性。她擁有光滑的泛著淡褐色的皮膚、好看的鼻子和深色頭發。來自俄亥俄州器官采集機構Lifebanc的一名員工告訴醫生們,他們取走捐獻者的臉之后,還有醫療中心和其他醫院的大夫在等著回收她的肝、腎、肺、心臟和用于科研的子宮。

凱蒂接受移植手術前1年9個月18天凱蒂的家人慢慢喜歡上了這張傷后重建的臉,把它視為醫生們為拯救她而付出的巨大努力的見證。斯塔布菲爾德夫婦相信,要了解凱蒂的故事就不能略過這張臉。但對凱蒂來說,帶著這張她稱作“怪物史萊克”的面孔生存是很艱難的。“我感覺別人會盯著我看,覺得我像獨眼巨人或別的什么怪物。”她說。

凱蒂接受移植手術后1年零29天凱蒂能夠做出閉眼、皺鼻子、噘嘴的表情了,還有如加斯特曼所說“她的微笑正在生成”。醫生們在移植完成后又給她調整了下頜,將來很可能還要做瘦臉、消疤痕、改良眼瞼。她的臉會隨著歲月持續恢復功能。“這不像是我正常的臉。”凱蒂說,“但我身體的另一部分又感到‘這是我的臉。現在它就是我的臉。”

建構凱蒂的新面孔

凱蒂 ·斯塔布菲爾德2014年開槍自殺的時候損毀了大部分面容。田納西州孟菲斯市的一家醫院把她的生命搶救回來,但沒有能力閉合傷口,此后她被轉到俄亥俄州的克利夫蘭醫學中心。在那里,她開始了重建面容的艱苦旅程,其中包括一次全長31小時的全臉移植手術。

臉外科醫生先來。但由于臟器寶貴,而換臉不是性命攸關的事,所有如果捐獻者的遺體情況開始惡化,團隊就只能中途放棄取臉,讓其他大夫抓緊回收被捐獻的器官。

上午8點17分,加斯特曼在捐獻者頸部做了第一個切口,用來直接向氣管輸氧。面罩已經拿開,護士們進行術前準備,清潔臉部,剃掉發際線處的頭發。加斯特曼在臉頰兩側及兩耳到額頭間畫線,標出手術刀的切割軌跡。在接下來的16小時里,三到四名外科醫生將戴著手術專用的放大眼鏡,像珠寶商審視稀有的寶石般俯身在捐獻者頭上工作。在他們旁邊,住院實習醫生屏息靜氣地觀摩每一步操作,有的人為了看個分明站在凳子上。

首先醫生們把眼球取出,用于回收角膜。接著他們開始了分離、精心剖剝第7對顱神經的漫長工作。它們名為面神經,從腦干發出、浮現于面部兩側,延伸到耳前,然后分為五支,分別散布到頭皮及前額、眼瞼、面頰、嘴唇、脖子。它既含有控制臉上表情的運動纖維,也含有感覺纖維,能傳遞舌頭上的味覺信息,并服務于讓我們能分泌唾液和哭泣的腺體。

接下來,手術轉入帕佩稱之為“割肉削骨”的部分。他切下了要轉移給凱蒂的整個上頜骨和部分下頜骨、大部分顴骨、位于鼻竇上方的部分額骨、眼窩周邊的眶底和淚骨。在直接看得見骨頭的地方,他使用一系列大大小小的骨鋸,其中一把還用到了高頻超聲波。骨頭沒有暴露出來的部位,他用的是一把骨鑿。“我把這叫粗活兒。”帕佩說,“這就是手工體力勞動,沒那么多美感。”

最后處理的是血管,之所以留到最后是為了限制這張臉失去血液供應的時間。他們剝出靜脈和動脈,用不同長度的縫合線頭來加以標記,以便和凱蒂的血管一一對上。

在捐獻者身旁工作了近四小時后,醫生們可以確定她的遺體狀況足夠穩定,不必中途撤出,便決定開始準備為凱蒂移植。中午時分,醫生們把凱蒂送進隔壁的20號手術室。“我們會把你照顧得妥妥的。”加斯特曼對她說,“目標就是讓你整場安睡,手術完了醒來才問:‘我們什么時候開始呀?”

麻醉師讓凱蒂睡過去以后,加斯特曼在她臉上畫線標記下刀位置,然后做了第一個切口,也是為了插呼吸管。接著他和另兩位醫生開始“拆除”他前兩年為凱蒂做的大部分重建結構。這邊的手術臺周邊也擠滿了住院醫。幾小時過去了。監控器穩定地發出鳴叫。醫生們一邊工作一邊輕聲交談。護士們總在奔忙,不停地遞器械、查監控。

在19號手術室,時間來到午夜12點11分——已算是第二天的起始了,帕佩和他的團隊切斷最后的血管,取下了捐獻者的臉。

帕佩用托盤端著那張臉,走進20號手術室,由那邊的醫生接過來給凱蒂放上。他們立即開始把臉和凱蒂的血管接起來。左半邊臉接好、打開血管上的止血鉗時,凱蒂的血涌了進去,那張臉泛出紅暈。等他們接好另一邊并松開血管,整張臉變成了完美的粉紅色。“我們這幫大夫幾乎全都在心里大大松了一口氣。”加斯特曼回憶道。

接合臉的順序是從脖子開始向上,與摘取臉的步驟相反。醫生們從骨頭開始,用接骨板和螺釘把它們與凱蒂的頭骨接在一起,然后著手連接神經。神經的形態就是套在鞘里的一束纖維,受過特訓的顯微外科醫師把兩邊末端的鞘用細如發絲的線縫合,盡其所能不損傷里面的極細纖維。“然后神經自己就會接上,就像兩個斷頭接吻一樣。”帕佩解釋道。

他們只縫合了運動神經,留下感覺神經讓它們自行連接。在他們的第一例臉移植手術中,患者的第5對顱神經——對頭面部感覺負主要責任的三叉神經——沒有被接合,但后來患者卻恢復了許多感覺功能,使醫生們驚訝且迷惑。“我們完全不知道這是怎么發生的。”帕佩對我說。即便在這高度精密的醫學操作中,仍有稀奇現象的發生空間。

破曉后不久,帕佩和加斯特曼離開20號手術室,去和羅布、阿萊西亞談話。兩夫婦在憂心地等待,至少已一晝夜沒睡。加斯特曼讓他們放心,說一切都進展順利,但兩張臉的尺寸有點對不上,所以有一個關鍵的決定要做。

之前經過幾個月的討論和在尸體解剖室里的多次手術演練,醫生們已決定只給凱蒂做部分臉移植。他們打算只修復臉中央三角形的空洞傷口,給她新的鼻子、嘴巴、齒列和下巴,再加上眼窩下方的面骨和上下頜骨的大部分。

阿萊西亞想起凱蒂對她說過的話:“我希望在出門走到人群中的時候,有一張不會令路人側目的臉。”

他們本來決定不改動她的兩側面頰、前額的大部分、眉毛和眼皮,想盡量保留凱蒂剩下的面容,用加斯特曼的話說,那些面部特征會“使她看起來仍像凱蒂”,而且限制了所需移植的皮膚量,能降低排斥風險——皮膚是人身上最具抗原性的部分。

但當醫生們把捐獻者的臉鋪在凱蒂面部時,發現那個三角受傷區域吻合得不好。凱蒂的頭比捐獻者小一些,而她的疤痕組織占據了額外空間,放不下捐獻者所有的面部肌肉和血管。后者的膚色也深一些,這種差異會讓不完全的移植顯得扎眼。

醫生們現場開會商量,有的停下工作去檢視之前通過掃描二人頭部制作的3D模型。多數成員認為應該給凱蒂改做全臉移植,很明顯那樣的外觀效果會好得多。

少數幾人指出,移植更多的組織和皮膚可能意味著她以后要終生服用更高劑量的強效抗排斥藥物。在更壞的情況下,如果排斥反應急劇發生,她還得把這張臉摘下來,到時她身上都沒有足夠的組織來做重建手術。

加斯特曼和帕佩去向羅布夫婦解釋了兩種手術選項;從早晨到下午,手術在繼續著,其間他們又碰了幾次頭。兩位醫生用自己的手機拍了捐獻者的臉鋪在凱蒂臉上的照片,拿給她父母看。他們略過不提的是:加斯特曼想做全臉移植,理由在于凱蒂是個在意容貌的年輕姑娘,而帕佩想盡可能少用捐獻者的皮膚,為的是把排斥風險降到最低并保留她本身剩余的面部功能。

凱蒂接受移植手術后20天在一次日常走廊散步中,凱蒂一邊跟著理療師貝姬·瓦諾(左)鍛煉,一邊唱歌。移植新臉之前,由于大腦所受的震蕩損傷導致四肢強直,凱蒂不得不重新學習走路。移植完成后,她又要為了強化腿腳再次開始鍛煉。

凱蒂接受移植手術后7個月16天在從克利夫蘭醫學中心和“麥當勞叔叔之家”出發的第一次長途旅行里,凱蒂去伊利諾伊州皮奧里亞探望了姐姐奧利維婭·麥凱。她抱起了自己的外甥盧克。奧利維婭在凱蒂的移植手術結束近六個月的時候生了盧克。“我希望自己能繼續恢復,”凱蒂說,“讓他在看到我的時候不至于受驚。”凱蒂的眼睛常會干痛,所以她有時會敷一片塑料薄膜來保濕。

到雙方第四次碰頭商量,醫生們講解每種選項的優缺點時,阿萊西亞焦躁起來。她在座位上不停地變換坐姿,扭著手臂和手指,二郎腿一會兒翹起一會兒放下。她體型嬌小卻很有精力,雖然疲憊和焦慮在臉上刻下了印痕,仍不難看出她的天生麗質——兩個女兒都遺傳了這份美。

“現在你們做出的每個決定都是正確的決定,”加斯特曼對他們說,“但你們腦子里總免不了要想‘假如怎樣怎樣。所以我認為最好的選擇辦法是:你心里真實的聲音是什么?這樣來問自己‘你覺得她想要什么?哪個選項能讓她更開心?可能比較有效。”

經過一段長長的停頓,羅布喃喃低語道:“我想她會選完整的,全臉的。”阿萊西亞先是露出意外的表情,然后好像要哭出來的樣子。

她比剛才還要坐立不安。她想脫出而出的話是:“不不不,這是你們的專業,應該由你們來做這個決定。我當然不想凱蒂死或者增加她死的風險。但她想要融入這個世界,她希望自己能出門、成為外面世界的一分子。”

加斯特曼和帕佩說再多給他們半小時考慮。兩人起身離開的時候,阿萊西亞指著加斯特曼問:“你覺得該怎樣呢,憑直覺說?”

“就像我剛才說的,我覺得你選任何一邊都是對的。”加斯特曼平靜地說。

“會不會我選任何一邊都是錯的呢?”她問。醫生們走了以后,羅布和阿萊西亞想象凱蒂醒來以后會對部分臉移植——帶著更明顯的疤痕和不相配的膚色——有什么樣的反應。“她會說,你的意思是我本來可以比這樣子更好,你們卻決定不用那個方案嗎?”羅布說。阿萊西亞想起凱蒂說過的話:“我希望在出門走到人群中的時候,有一張不會令路人側目的臉。”

他們有答案了。

下午3點,從對捐獻者的手術開始時間算已經過了31個小時,醫生們完成頂層皮膚的縫合,裝好了整張臉。護士、住院醫、中心工作人員和大夫們一起鼓掌。這張臉現在變成凱蒂的了。取下來時的驚悚表情已然消失,它現在的神態很平靜。

加斯特曼去告訴她父母,手術成功了。他說他要回家,洗個澡,親吻女兒們,然后哭一場。

凱蒂的父母和哥哥進入重癥監護室看她,靜默地站在床邊,盯著她的新面孔。羅布之前看過加斯特曼拍的照片,此時并不驚訝。羅伯特點評說妹妹有了個新特征——下巴上的一個淺窩。“跟老牌影星柯克·道格拉斯一樣。”他父親說。阿萊西亞撫摸著凱蒂的手臂想道:“你18歲以前有一張臉,18歲到21歲是另一張臉。現在你又有了這張臉。”她試圖在新面孔之下看出女兒的眉目,卻看不到。她渴望看見自己的女兒。

凱蒂住院期間的某天早上,阿萊西亞睡醒后產生了一種古怪的感覺。她不確定該怎樣理解這張移植臉。它帶來了認知的錯亂:當她看著凱蒂的時候,知道自己看的是另一個人的臉。凱蒂還在那兒嗎?

“凱蒂醒過來變成另一個人怎么辦?”她問羅布,“我不想要那樣。我喜歡凱蒂內在的性情。”“阿萊西亞,”羅布說,“我們這不是在看科幻電影。”

有些時候他們確實感覺像身處科幻電影中,這是可以理解的。在擁擠的重癥監護室里,凱蒂周身連接著呼吸器、輸液管和一堆蜂鳴的監控器,顯示著她身為尖端技術實驗對象的真實身份。她在鎮靜劑之下的沉睡又有一種近似王者莊嚴的氣質,而她光頭上鋸齒形的縫合痕跡像一頂王冠,出入照顧她的護士、實習醫生和大夫們則像一幫陰郁的侍從,更烘托了這種氣氛。

凱蒂被送出手術室后過了大約兩周,一名理療師帶她下床去走廊里活動,掛著一袋袋藥水的輸液架擔當了這次“出巡”的儀仗。雖然身體在活動,凱蒂卻感覺她睡過了5月的大部分時間,又或者是置身于一部電影里,模糊地知道身旁有人來來去去,卻從沒完全清醒過。

第一次有意識地觸摸自己的新臉時,水腫仍很嚴重,摸起來圓圓的。帕佩對她說,她有個可愛的鼻子而且看上去挺隨媽媽。她問母親,自己的新臉夠不夠好,是否可以讓人們不再像看怪物似的看她。

不出所料,住院的日子越來越長。凱蒂的狀況時好時壞,疼痛有時會難以忍受。她通過一根管子進食,有時會含糊地叫痛或嚷餓。她完全說不了話,于是阿萊西亞拿了一塊白板和記號筆給她,她潦草地寫過“土豆泥”、“愛你”,“我疼”等字跡。兩夫婦輪流陪著她,常常兩人都在。

慢性排斥反應對凱蒂來說永遠是個風險,但她在近三個月的住院期內沒有遭遇早期急性排斥現象。在接下來的一年半里還有三場大手術在等著她。首先醫生們要清理她的鼻竇,在眼睛下面插入鈦絲網移植體,從而把深陷眼窩的眼球頂高、推向前方。第二,他們要摘除部分多余的皮膚和組織,它們當初被留在原位是為了防范排斥反應,如今摘除相當于一次縮臉整容。最后,第三場手術會縮短她的下頜,把舌頭向前移,并在上顎放置植入物,醫生們希望這樣能幫她更清晰地說話。

凱蒂接受移植手術后8個月22天初次見到凱蒂的桑德拉審視著她的面容,那本來是她外孫女的臉。“你很漂亮。”桑德拉說。凱蒂看上去并不怎么像外孫女阿德雷婭,但桑德拉還是認出了熟悉的鼻子和嘴。兩人見面前,凱蒂還因為緊張哭過一次,后來她說:“我感覺她就像我自己的外婆一樣,感受到很多疼愛。”桑德拉后來也說曾想讓凱蒂叫她外婆。

“你看過的所有這些做了臉移植之后相貌很好的患者照片,要記住,他們都是經過后續這許多修正手術才整好的。”常來探視的加斯特曼有一次跟凱蒂說,“它需要時間。”

“加斯特曼醫生,”凱蒂說,“你給我做瘦臉手術的時候,我想順便做個隆胸。”

阿萊西亞一邊笑一邊俯身對凱蒂耳語。

“喲,我讓你臉紅了,加斯特曼醫生!”凱蒂說。

他的臉又紅了幾分。

我們傾向于把痊愈視為一種被動的活動,好像只要臥床、沒完沒了地看著電視劇,等待身體的免疫系統發揮它的無形魔力就好。但對凱蒂來說,隨著她在2017年8月1日出院,無所事事的休息就結束了。“在可預見的未來,你會是一名‘專業病號。”吉斯特曼在凱蒂出院的前一天告訴她。

凱蒂回到“麥當勞叔叔之家”的時候,一家人都有重獲自由之感。但他們并不自由。阿萊西亞和羅布現在成了凱蒂的護理團隊, 這工作是全天候的。他們拿回家的日常用藥清單有兩頁半打印紙那么長。給他們配藥的藥劑師兩次指著普樂可復膠囊強調:“這是最重要的藥。”那是免疫抑制劑。墻上的巨幅日歷寫滿了預約。理療每周兩次;私人教練課每周兩次;職能治療每周一兩次;布萊葉盲文課每周兩三次;語言治療每周四次。

事實證明語言能力尤其難以恢復。凱蒂的嘴基本上來自捐獻者,本身剩下的只有舌頭和上面的軟腭,而且兩者都不能正常運作。她的舌頭碰不到牙齒。手術前要聽懂凱蒂的言語就夠難了,移植后更是幾乎不可能聽懂。阿萊西亞和羅布給她“翻譯”,但即便是他倆有時也得靠猜。軟腭的問題使得凱蒂說話帶有很重的鼻音,有一次她聽到自己的錄音,說:“我的聲音像只青蛙。”

她的原生面部肌肉系統幾乎完全喪失,都換成了捐獻者的,她必須在感知不到其動態的情況下鍛煉這些肌肉。臉上的神經據加斯特曼說會以每個月約3厘米的速度生長,最終將恢復臉部的感覺和運動控制,但至少還需一年時間來再生。就連平常把嘴閉住這樣簡單自動的事都無法自然掌握,需要由別人提醒,然后凱蒂用一根手指把下巴推上去。她下了大功夫練習微笑和噘嘴,也沒有很明顯的進步。

凱蒂雖在學習盲文、去克利夫蘭視力中心訓練,但斯塔布菲爾德夫婦拒絕放棄讓她恢復視力的希望。他們注意到匹茲堡大學醫學中心的一項研究:一支由國防部提供資金的團隊希望在十年內實現全眼移植手術。團隊的主管還曾預言臉移植患者將很可能成為第一批眼球移植手術的對象,這消息也很讓塔布菲爾德夫婦振奮。

雖然每天看著捐獻者的面孔,塔布菲爾德一家卻對這個人毫不了解。他們只知道她的年紀,不知她的姓名、死因或去世前的人生。凱蒂常會想到這位捐獻者和她的家人。

她是凱蒂等待移植時找到的第三個捐獻者。前兩人出現時克利夫蘭醫學中心都通知了凱蒂一家,但兩次都沒能安排移植。對于等待內臟移植的患者來說,需要相配的只是器官的大小、血型——對有些臟器來說還要看組織配型。而如果是換臉,則雙方性別必須一致,膚色必須相近,年齡差距要在合理范圍。除去這些條件,還要找所在地相對較近的捐獻者,這意味著候選者群體大大縮減,尤其凱蒂又這么年輕,愈發不易相配。

美國有超過12萬人在排隊等待各種器官,但供應側短缺,平均每天有20名患者在等待中去世。2014年,人臉被加入到全國移植系統的器官列表中,等待的長度則不可預知。候選捐獻者的群體非常小,而且需求方必須獲得其家人的同意才能用臉,即使本人已登記為器官捐獻者。凱蒂的醫生們早先曾猜測她的捐獻者是使用毒品過量而死的人,因為類鴉片藥物的濫用之風在俄亥俄州尤其嚴重。全國范圍內,這股流毒已導致可供移植臟器的數量上升——近期一項調查顯示死于藥物濫用的器官捐獻者人數從2000年到2016年有十倍以上的增長。后來得知,凱蒂的捐獻者確實死于毒品,但不是類鴉片藥物,而是可卡因。

該地區的器官采集機構Lifebanc對捐獻者和接收者的信息保密,連雙方也互不認識。如果一方寫信與另一方聯系,Lifebanc會幫忙遞送,由對方自行決定是否回復。建立聯系后若要見面,也須在雙方都同意的前提下安排。

臉移植的接收方會經歷一個蛻變過程。新面目不再是原來任何一方的樣子,而是變成了復合體。凱蒂不再像阿德雷婭了。

通過信件,塔布菲爾德一家了解到凱蒂新臉的主人是阿德雷婭·施耐德,而她祖母桑德拉·本寧頓盼望與他們相見。1月的一個周日上午,凱蒂跟父母初次與桑德拉會面。桑德拉感到緊張,又在心里說自己傻。她患有肺病,離不了輸氧,便拖著氧氣罐前來,慢慢走進會客室,凱蒂正獨自在沙發上等候。凱蒂也覺得緊張。她特意穿上一條新裙子,用時髦的太陽鏡遮住仍顯畸殘的雙眼。

桑德拉已經看過一張凱蒂的照片,是她做完移植手術被推出來時拍的,那個時候的相貌非常像阿德雷婭。那張照片觸動了桑德拉內心,想到凱蒂被修復的面容,她就增添了勝過悲傷的勇氣。

臉移植的接收方隨著傷口愈合、新臉適應本有的面部結構,會經歷一個蛻變過程。新面目不再是原來任何一方的樣子,而是變成了復合體。凱蒂不再像阿德雷婭了。

桑德拉坐在凱蒂身邊,握住她的手。“見得到你太好了。”她說,“你很漂亮。”凱蒂說:“萬分感謝你送給我們的寶貴禮物。”桑德拉傾耳細聽,還是沒太聽懂凱蒂的話,阿萊西亞為她復述了一遍。

阿德雷婭生前是注冊過的器官捐獻者,但當Lifebanc的家庭支持聯絡員詢問臉移植事項的時候,她一開始還是不知如何是好。“我就突然意識到,好吧,為什么不能捐臉呢?”她告訴凱蒂一家,“阿德雷婭希望把別的器官贈給別人,為什么不連臉一起呢?所以這就是我的答案。我很感激自己當時這個決定。”

羅布和阿萊西亞也坐到沙發上相陪,桑德拉給他們講了一點阿德雷婭的事。她沒有說阿德雷婭的人生有多艱難,從出生的一刻起身體就沾染著毒品——來自身為癮君子的母親。她沒有說阿德雷婭從四歲起就由她養育,11歲時被她正式收養,也沒有說阿德雷婭13歲的時候母親就去世了。

她選擇告訴他們的是阿德雷婭喜歡馬、狗和孩子;阿德雷婭有個兒子,去世時他15歲,還不知道母親的臉被移植給別人的事。她不知道該怎樣和他說。

桑德拉看到阿萊西亞和羅布對凱蒂愛護備至,想起阿德雷婭雖然活得坎坷,但也是一個好人。她想,假如阿德雷婭認識凱蒂,一定也會為能夠幫到這個女孩開心。但同時她又生出另一個念頭,而且想到這里總忍不住落淚——阿德雷婭會希望自己能成為凱蒂,這樣就能擁有慈愛的父母和兄弟姐妹了。

桑德拉摸摸凱蒂的臉,“你真可愛。”她說。她湊近些看,隱約能看出一點阿德雷婭的樣子了,下巴的淺窩,還有鼻子——正如阿萊西亞說她時不時能從微笑的凱蒂臉上看到一點她原來的容貌。

桑德拉想對凱蒂說,她可以像阿德雷婭生前一樣叫她奶奶,但沒有說出口。她眼里看到的是阿德雷婭的嘴,不是凱蒂的。她看到那嘴唇干裂了,就非常想要照顧她。

凱蒂接受移植手術后8個月23天羅布和阿萊西亞決心幫助凱蒂盡可能擁有正常、有價值的生活,四年多來擱置了自己的生活。他們戰勝疲憊,以信仰為后盾,陪著女兒度過看不到盡頭的治療和康復日程。他們已在了解提升凱蒂視力的方法,包括移植眼球的可能性。他們近期仍打算留在克利夫蘭,在離醫學中心和凱蒂的醫生們較近的地方擇地居住。

凱蒂接下來的人生將是一場關于全臉移植者壽命的實驗。醫學進步來得很快,連她的醫生們也無法預言未來會有怎樣的新氣象。謝苗諾夫正拿著美軍的280萬美元資金研究免疫抑制藥物的替代產品。她盼望找到許多科學家稱之為“圣杯”的終極成果——嵌合細胞,它糅合了捐獻者和患者的生命材料,能促使免疫系統把移植來的新組織接受為自身一分子,這樣就不必服用抗排斥藥物了。

移植后過了14個月,凱蒂的醫生們已完成了后續的三次主要修正手術。他們可能還會再著手為她瘦臉、淡化疤痕、改良眼瞼。

帕佩說,凱蒂對新臉的適應程度和移植皮膚的質量讓他欣喜。“她沒有發生任何排斥反應,我太高興了。”他告訴我,“但我對她的眼眶不滿意。我們本來希望她的視力能改善更多。還有從審美上講,我們應該把她雙眼的位置矯正得更好。”

加斯特曼同意帕佩的看法。“我們都喜歡她的鼻子,嘴唇也漂亮。有些方面是我們確知可以修復改進的,比如縮小下頜。但還有些事情我們無法做出太大改善。她受的傷很可能是臉移植醫療史上最嚴重的一例,我們未必能讓她所有的肌肉恢復活動。她的舌頭不太好用,因為損失了許多舌肌和神經。”

凱蒂有意接續之前的學業,從在線大學課程上起,將來也許進入咨詢行業。“那么多人幫助過我,現在我想要幫助別人。”她說。她希望與青少年談論自殺和生命的價值。

眼下她專注于自己的恢復。

“我還沒有去到對岸。”她不久前對母親說。

“哦寶貝,”阿萊西亞答道,“你的故事還沒完呢。”

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