民族地區地中海貧血患兒實施延續護理的研究

張紹敏 曾菲菲

摘要 目的：探討地中海貧血患兒疾病監測和護理服務的醫療流程的改善需求。方法：調查地中海貧血患兒家長對醫院及社區醫療銜接的服務需求、醫院血液科醫護人員對地中海貧血患兒出院后家庭照顧的指導意見和要求。結果：地中海貧血患兒家長應該從就診的醫院獲得足夠全面的理論知識及家庭護理技術。結論：醫療機構應通過更廣泛的覆蓋和多渠道的利用，將相關知識和技能整合，并與下級醫療機構形成聯合協作關系，深入淺出地進行健康指導和宣教，利用診治過程，與患兒家長達成一致，探尋更為人性化、針對性強的指導宣教模式。

關鍵詞 民族地區；地中海貧血；患兒；延續護理

地中海貧血又稱海洋性貧血，是一組遺傳性溶血性貧血[1]。貴州黔東南地區是地中海貧血高發地區[2]，大多數地中海貧血患兒出院后不能獲得規范化的延續護理和疾病監測服務。為了更好地促進醫院的地中海貧血患兒出院后隨訪服務及延續護理服務，進一步體現以人為本的現代護理理念，實現國家衛生計生委提出的優質護理服務，完善地中海貧血患兒院外延續護理的服務流程和標準，促進醫院在該地區的地中海貧血患兒服務體系構建[3]，開展本次研究。

資料與方法

2012年1月-2013年1月選取所在地區三級醫院兒科、血液科住院的地中海貧血患兒54例，男36例，女18例，年齡2～11歲。通過自行設計調查問卷（一），收集54例患兒家長住院期間接受的健康教育及出院后社區醫療服務狀況的意見；選取黔東南地區三級醫院兒科、血液科內中級職稱及以上的醫務人員，包括醫生和護士，隨機抽取54名醫護人員，其中，男25人，女29人，通過自行設計調查問卷（二），收集他們對地貧患兒及其家長應該掌握的相關疾病知識和照顧護理技能的意見。

地中海貧血患兒接受醫院及社區醫療提供的現行護理服務執行標準：在醫院，由主管醫生和管床護士對患兒及家長進行疾病基本知識介紹、用藥指導、相關并發癥觀察和預防的教育指導；在社區，由社區衛生服務中心對地中海貧血患兒建檔，定期了解患兒疾病轉歸。

調查方法及資料收集：入院時，對患兒家長說明調查目的及意義；于出院前，調查患兒家長住院期間接受的健康教育及對社區醫療服務的期望；調查在崗在職的三級醫院醫護人員認為患兒家長應該具備的相關疾病知識和照顧護理技能的意見。

地中海貧血患兒家長接受的健康教育現狀及社區醫療服務開展期望：①地中海貧血患兒家長在院內接受的健康教育現狀，包括患病治療相關項目及作用，配合的飲食指導和日常照顧注意事項，用藥后護理及病情觀察方法，相關并發癥發現和復診要求。②地中海貧血患兒家長對所屬社區醫療機構開展服務的期望，包括社區醫療機構定期疾病隨訪，病情監測及藥物使用反饋，聯系相關上級醫療機構轉診，開放綠色服務預約通道，建設康復中心及患兒家長互助平臺、網絡健康服務平臺，組織社會義工、志愿者構建社會支持系統，完善患兒特殊疾病電子健康檔案管理，提供個性化、差異化的社區醫療服務[4]。

治療地中海貧血患兒的中級及以上職稱醫護人員認為患兒家長應具備的相關疾病知識及照顧護理技能的意見：①針對不同型患兒提供不同疾病知識普及資料包，運用網絡平臺、資訊平臺整合推送相關教育信息，完善患兒家長對于患兒疾病進展和轉歸的相關知識，有關疾病用藥配合的營養知識，有關患兒心理健康和家長心理照顧的知識，有關心理自凈的知識[5]。②針對不同治療方案下的患兒，家長參與相關技能學習：輸血護理及觀察能力培養、運用鐵螯合劑治療劑量的觀察及反饋、脾切除手術后的護理及傷口護理、干細胞移植術后的護理、基因活化治療藥物運用后的效果觀察及用藥反饋。

統計學方法：檢測數據指標用（x土s）表示，各組指標比較用自身配對t檢驗，P< 0.05為差異有統計學意義。

結果

經調查，2012年1月-2013年1月住院于黔東南州地區3家醫院兒科、血液科的地中海貧血患兒家長已獲得相關知識技能培訓現狀與所期待相關醫療機構提供專業化的醫療服務，兩者相比較，各組指標差異有統計學意義（P<0.Ol），見表l。

地貧患兒家長獲得服務現狀及期望獲得疾病信息與中級及以上職稱醫護人員的推薦掌握知識技能，兩者間有明顯相關性（相關系數≥0.8）。經統計，部分相關知識技能的健康教育屬于患兒家長和醫護人員均認為有必要掌握和學習的內容，而還未能實現很好的健康指導和教育效果，患兒家長對所掌握相關信息滿意度51.9%，仍有提高健康指導和教育水平的需要，見表2。

討論

隨著自我保健和疾病管理意識的逐步提升，在對兒童地中海貧血疾病相關知識和護理能力的需求方面，患兒家長的要求明顯升高，而這類疾病的社區醫療服務質量和水平還遠遠未能滿足這類家庭的需求[5]。這導致所在地區三級醫院承擔健康指導及宣教任務緊迫，也造成患兒家長對所獲得的相關教育咨詢服務滿意度不夠高的現狀（滿意度51.9%）。其中滿意患兒家長獲得地貧相關知識達到（67.3±7.2）%，獲得地貧相關護理技術達（69.5±8.3）%，充分說明滿意患兒家長自認為掌握相關理論和技術較好，認同醫院所提供的健康指導和宣教方法。而患兒家長普遍認為掌握地貧相關知識應該達到85.3%，掌握地貧相關護理技術應該高達91.6%，才能更好地護理和照顧家庭中的地中海貧血的孩子。

患兒家長與醫護人員在護理中，對家庭所發揮的作用方面均能達成共識，患兒家長對于已獲得及應該獲得的健康教育信息與醫護人員推薦患兒家長掌握的信息，存在明顯正相關。這充分說明醫護人員及患兒家長在照顧患兒過程中，應該具備相關知識和技能且能夠保持高度一致，并且也認為這些知識和技能能夠真正發揮作用，用于幫助患兒提高健康程度[6]。在所需知識和技能方面達成共識，而未能真正實現的主要原因，主要來源于以下幾個方面：①社區醫療服務未能跟上社會需要，不能滿足患兒家長需要提供的相關基層跟蹤醫療服務。②地區三級醫療機構醫療資源不足，黔東南州設15個縣，1個市，覆蓋常住人口347.27萬人，全州僅存兩家三級醫院，滿足地中海貧血醫療服務條件相對來說醫療資源不足，造成資源分配不均及資源緊缺。③該地區地中海貧血相關知識普及、健康指導及宣教制度不夠完善，未能夠多渠道、廣覆蓋地進行相關科普和社會支持[7]。亟待制定從上至下分級管理的健康指導及宣教制度，積極調動和拓展社區醫療服務機構、衛生院等基層衛生服務機構的業務職能，從而更好地為該地區地中海貧血患兒家庭服務[8]。

符合貴州黔東南苗族侗族人群區域的地中海貧血患兒延續護理流程：首先，患兒入院期間建立患兒及其家庭基本資料檔案，進一步補充完善現有病歷材料。其次，為患兒聯系所在區域基層衛生機構，定期為其監測疾病相關指標，并匯報主診醫院的主管醫生。再次，由主診醫院協同基層衛生機構制定用藥指導、疾病監測、并發癥控制與預防，整體化地聯動疾病干預機制，作為患兒出院后的延續護理。進一步推動和提高患兒離院后的疾病控制和生活質量管理，有效幫助患兒及其家庭得到整體化的醫療干預[9]，在地中海貧血的治療和疾病控制過程中實現最優效果。

符合貴州黔東南苗族侗族人群區域的地中海貧血患兒延續護理模式：形成以“家庭一村寨（社區）一縣/市一州”4級患兒延續護理模式，即實現家庭自我監測，通過健康宣教和疾病指導，讓家庭成員承擔信息聯絡員角色，及時采集反饋患兒信息至所在社區或村寨衛生所，在社區或村寨衛生所內由專人跟進并與縣市級醫療單位聯系，在藥品、相關檢查條件、治療水平等方面逐一落實，確保患兒在家期間獲得規范化護理和用藥監測等相關信息[10]，由縣市級醫療機構反饋至州級醫療機構，形成家庭到社區到社會的聯動機制，在患兒出現突發狀況時，上級醫療機構能及早預防和制定相應的措施，從而積極為患兒進行救治，同時，也能夠為患兒出院后的一系列疾病管理工作有效提供干預和指導。

參考文獻

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