韓雪婷,李 潔,金 妍,趙 巍,劉愛斌,王春雨
(沈陽市兒童醫(yī)院,遼寧 沈陽 110032)
腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群,這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致[1]。大多數(shù)腦癱患兒在醫(yī)院接受治療的同時(shí)不得不放棄早期教育,同時(shí)也喪失了很多與社會(huì)交往的機(jī)會(huì)。目前對(duì)學(xué)齡前腦癱患兒提出了“童期成長”教育理念。所謂童期,一層含義為:使腦癱患兒和同齡兒童一樣享有學(xué)習(xí)知識(shí),接受教育的權(quán)利;另一層含義為:讓腦癱患兒學(xué)習(xí)與其總的發(fā)育商能力相當(dāng)?shù)摹⒛軌蛘莆盏闹R(shí)點(diǎn)。最終的目的是在醫(yī)院和家長的共同努力下,期望腦癱患兒接受教育后能夠共同成長,獨(dú)立生活并融入社會(huì)。“童”與“同”同音,為突出兒童康復(fù)教育,所以稱為“童期成長”教育。本文對(duì)80例學(xué)齡前腦癱患兒的康復(fù)實(shí)施情況報(bào)道如下。
選取2016年1至12月在沈陽市兒童醫(yī)院康復(fù)系統(tǒng)治療的學(xué)齡前腦癱患兒80例。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合《中國腦性癱瘓康復(fù)指南(2015)》診斷標(biāo)準(zhǔn)[1];②年齡為3~6歲;③蓋塞爾嬰幼兒發(fā)育診斷量表(即Gesell發(fā)育量表)評(píng)定輕、中度智力障礙;④家長知情同意,并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并癲癇及其他嚴(yán)重的基礎(chǔ)疾病;②Gesell評(píng)定重度、極重度智力障礙;③療程不足3個(gè)月。
對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的住院患兒進(jìn)行告知,家長知情同意后,采用隨機(jī)數(shù)字表法將患兒從01~80編號(hào),由家長抽號(hào),奇數(shù)號(hào)碼為對(duì)照組,偶數(shù)號(hào)碼為實(shí)驗(yàn)組,兩組患兒的性別、年齡、治療前Gesell評(píng)分及疾病類型分布差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05),具有可比性,見表1。

表1 兩組患兒的一般資料比較結(jié)果
1.2.1組建教師團(tuán)隊(duì)
教師團(tuán)隊(duì)為醫(yī)、技、護(hù)、教四方聯(lián)合,分為指導(dǎo)教師和授課教師,即主管醫(yī)生、技師、幼教老師為指導(dǎo)教師,護(hù)士為授課教師。護(hù)士在醫(yī)生及技師的指導(dǎo)下對(duì)患兒實(shí)施專業(yè)康復(fù)護(hù)理指導(dǎo);在幼教老師的指導(dǎo)下融入早期學(xué)齡前教育。護(hù)士為從事兒童康復(fù)護(hù)理臨床工作3年以上,國家級(jí)康復(fù)專科護(hù)士或經(jīng)過為期2個(gè)月以上進(jìn)修學(xué)習(xí)康復(fù)專業(yè)的護(hù)士。
1.2.2康復(fù)方法
對(duì)照組每日進(jìn)行物理治療、作業(yè)治療、言語治療等一對(duì)一的訓(xùn)練,每天1次,每次30分鐘,每周連續(xù)5天。
實(shí)驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上增加了“童期成長”康復(fù)教育課程。每班4~6人,兩名護(hù)士授課,每天1次,每次30分鐘,每周連續(xù)5天。
1.2.3確定授課內(nèi)容
依據(jù)《3~6歲兒童學(xué)習(xí)與發(fā)展指南》,以《幼兒元主題與領(lǐng)域融合教育》指導(dǎo)用書為基礎(chǔ),體現(xiàn)以幼兒為主體的教育理念,注重每日生活和游戲?qū)τ變喊l(fā)展的影響,為其提供“嘗試、體驗(yàn)、感受、了解”的機(jī)會(huì)和條件。每周設(shè)立1個(gè)主題,如季節(jié)主題、體育活動(dòng)主題、動(dòng)物主題、植物主題、節(jié)日主題,圖書館、餐廳、超市、乘車等生活主題。內(nèi)容涵蓋健康領(lǐng)域、語言領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域、科學(xué)領(lǐng)域及藝術(shù)領(lǐng)域,并加入一些針對(duì)孩子們自身存在的發(fā)育落后方面進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)訓(xùn)練,如生活自理能力訓(xùn)練等。
1.2.4課后延伸及激勵(lì)
為鞏固課堂知識(shí),并充分調(diào)動(dòng)家長參與康復(fù)的積極性,在課后會(huì)給患兒及家長留與課程內(nèi)容相關(guān)的作業(yè),每周1次,有書寫、認(rèn)知、精細(xì)及粗大運(yùn)動(dòng)等方面的內(nèi)容。每月組織集體活動(dòng)1次,以小組競(jìng)賽形式進(jìn)行評(píng)比,對(duì)前三名給予獎(jiǎng)勵(lì),激勵(lì)患兒及家長努力并堅(jiān)持。建立患兒檔案,記錄課堂表現(xiàn),另外附有照片,可以直觀的看到孩子的進(jìn)步。
選用由美國心理學(xué)家蓋塞爾在1925年編制,經(jīng)過兩次修訂后成為完整的0~6歲兒童智力發(fā)育量表。由我院綜合評(píng)估室的專業(yè)評(píng)估人員,分別對(duì)實(shí)驗(yàn)組及對(duì)照組患兒從適應(yīng)能力、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、語言、社交行為5個(gè)方面,在訓(xùn)練前及訓(xùn)練3個(gè)月后進(jìn)行評(píng)定。通過測(cè)查和家長詢問,了解小兒發(fā)育成熟的水平,并計(jì)算發(fā)育商數(shù)。
運(yùn)用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行分析,計(jì)數(shù)資料用χ2檢驗(yàn),計(jì)量資料用t檢驗(yàn),P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
兩組患兒經(jīng)過3個(gè)月的訓(xùn)練,在適應(yīng)能力、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、語言、社交行為5個(gè)方面均有所提升,只是幅度大小不一。對(duì)照組在適應(yīng)能力、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)3個(gè)方面的評(píng)分有提升,實(shí)驗(yàn)組在適應(yīng)能力、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)和社交行為4個(gè)方面的評(píng)分有提升,對(duì)照組的社交行為及兩組患兒言語方面評(píng)分均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05),見表2。
訓(xùn)練3個(gè)月后進(jìn)行對(duì)照組和實(shí)驗(yàn)組兩組間的評(píng)分比較,在適應(yīng)能力、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)和社交行為4個(gè)方面的評(píng)分兩組間存在差異,均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),見表2。

表2 兩組患兒訓(xùn)練前后Gesell發(fā)育量表評(píng)分
注:*表示P<0.05。
殘疾兒童的醫(yī)教結(jié)合綜合康復(fù)是指為了滿足殘疾兒童可能同時(shí)具備的教育與康復(fù)等主要需求,梳理和整合現(xiàn)代康復(fù)醫(yī)學(xué)和特殊教育等學(xué)科間交叉重疊、相同相通的知識(shí)與技術(shù),整合教育、康復(fù)訓(xùn)練的內(nèi)容和手段,從運(yùn)動(dòng)功能、感知功能、日常生活活動(dòng)能力、語言交流能力、認(rèn)知能力、心理能力、社會(huì)功能等領(lǐng)域?qū)ζ涮峁┚C合服務(wù),以殘疾兒童的需求為導(dǎo)向的一種工作模式[2]。
腦癱患兒主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)功能障礙及姿勢(shì)異常,所以家長對(duì)腦癱患兒的康復(fù)更注重功能的恢復(fù)。但從醫(yī)療的角度其目標(biāo)是讓患兒能夠回歸社會(huì)。因此交流及社會(huì)適應(yīng)能力顯得尤為重要。我國現(xiàn)有0~18歲殘疾兒童約1 289萬,6~14歲義務(wù)教育學(xué)齡階段的殘疾兒童約750萬。據(jù)統(tǒng)計(jì),全國共有特殊兒童教育學(xué)校1 706所,在校生42.56萬人[3]。由此可見,特殊教育學(xué)校數(shù)量有限,遠(yuǎn)遠(yuǎn)滿足不了特殊兒童的教育需求。那么,這些孩子在醫(yī)院期間不影響康復(fù)治療的同時(shí)可以接受教育嗎?因此我們探討用醫(yī)教結(jié)合的方式實(shí)現(xiàn)兒童康復(fù)的全面性。
醫(yī)教結(jié)合的理念從2007年由沈曉明教授提出至今,歷經(jīng)了從理念到行動(dòng)的發(fā)展階段[4]。醫(yī)教結(jié)合的重心并不是放在“醫(yī)”或“教”上,而是強(qiáng)調(diào)兩者的結(jié)合[5]。如果采用單一的教育手段和醫(yī)學(xué)手段,雖然也有效果,但都只能局限于某些特定領(lǐng)域,而只有當(dāng)這兩種手段有機(jī)結(jié)合,才能達(dá)到優(yōu)勢(shì)互補(bǔ),實(shí)現(xiàn)效益的最大化。基于上述原因,可為患兒搭建教育平臺(tái),將醫(yī)療與教育相結(jié)合,即滿足了治療的需要,同時(shí)也滿足了患兒探索、求知的欲望。劉瑛等[6]報(bào)道,2013年濟(jì)南醫(yī)院以“二級(jí)甲等綜合性醫(yī)院”為架構(gòu),成功轉(zhuǎn)型成為濟(jì)南市唯一一所公立二級(jí)康復(fù)醫(yī)院,2014年3月成立“歷下區(qū)特殊兒童康復(fù)中心”,致力于拓展醫(yī)教專業(yè)交叉發(fā)展,重點(diǎn)在于關(guān)愛特殊兒童的康復(fù)和教育診療,從而全方位的探討建立特殊兒童身心康復(fù)陣地的建設(shè)模式。國內(nèi)外很多研究致力于探討更加有效的腦癱康復(fù)措施,多學(xué)科多部門合作的綜合康復(fù)訓(xùn)練和健康管理模式越來越被重視[7-8]。這是值得借鑒和學(xué)習(xí)的一種方法和理念。
另外,腦的可塑性理論認(rèn)為,功能恢復(fù)訓(xùn)練和學(xué)習(xí)新的功能在中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷的早、中、晚期修復(fù)都是很重要的。新的功能學(xué)習(xí)是指兒童期通過學(xué)習(xí)正常兒童的基本模式而抑制異常模式,向正常運(yùn)動(dòng)模式發(fā)展[9]。同時(shí),腦的可塑性需要功能性活動(dòng)的反復(fù)強(qiáng)化。因此,在治療之外應(yīng)給予患兒病房延續(xù)康復(fù)指導(dǎo),不斷強(qiáng)化和鞏固功能性活動(dòng),為實(shí)現(xiàn)從醫(yī)院過渡到家庭,從家庭過渡到學(xué)校做好準(zhǔn)備。
基于上述理論,在臨床為學(xué)齡前腦癱患兒開設(shè)童期成長康復(fù)教育課程,滿足患兒康復(fù)與教育的需求。本研究起初的科研設(shè)計(jì)為實(shí)施前、實(shí)施后3個(gè)月和6個(gè)月分別進(jìn)行評(píng)估,但實(shí)際上在3個(gè)月后樣本脫落較多,大多數(shù)患兒未持續(xù)住院治療,只有一部分患兒能夠達(dá)到6個(gè)月,導(dǎo)致最終只收集到實(shí)施3個(gè)月的數(shù)據(jù)。結(jié)果顯示,經(jīng)過全面的教育結(jié)合康復(fù)治療可以提升患兒的適應(yīng)能力、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)及社交行為。本研究應(yīng)用的Gesell量表是世界上公認(rèn)的經(jīng)典智力發(fā)育診斷量表,它是一種較全面的嬰幼兒發(fā)育檢查量表,用以評(píng)價(jià)小兒的神經(jīng)運(yùn)動(dòng)整體性、功能的成熟度及智力發(fā)展的潛能,能較客觀的反映正常小兒的神經(jīng)運(yùn)動(dòng)和精神心理發(fā)育規(guī)律,同時(shí)亦可以作為神經(jīng)運(yùn)動(dòng)損傷和智力障礙的診斷工具[10]。已被廣泛應(yīng)用于臨床。
不同年齡階段的腦癱患兒,其生長發(fā)育特點(diǎn)不同,運(yùn)動(dòng)功能、障礙程度及環(huán)境狀況亦不同[11]。因此,不同年齡階段患兒康復(fù)治療目標(biāo)的制定、康復(fù)策略及其教育需求的選擇也有所不同。我們致力于建立由特教教師、康復(fù)醫(yī)師、康復(fù)治療師、康復(fù)護(hù)士及社會(huì)工作者組成的跨專業(yè)評(píng)估團(tuán)隊(duì),建立評(píng)估團(tuán)隊(duì)和兒童家長共同參與的特殊教育家校聯(lián)合會(huì),共同參與特殊兒童康復(fù)和教學(xué)的評(píng)估效果[12]。在實(shí)施過程中,定期評(píng)價(jià)、動(dòng)態(tài)調(diào)整,根據(jù)患兒及家庭需求修訂方案及課程設(shè)置,讓患兒能夠獲得最優(yōu)化的教育康復(fù)課程。
總之,開設(shè)童期成長康復(fù)教育課程,可以為患兒提供一個(gè)良好的學(xué)習(xí)平臺(tái),符合融合教育與全納教育理念,結(jié)合醫(yī)學(xué)康復(fù),更能使患兒在身心智多方面得到發(fā)展,做到治療中有教育,教育時(shí)帶治療,實(shí)現(xiàn)醫(yī)教結(jié)合,促進(jìn)患兒全面康復(fù),早日回歸家庭、回歸社會(huì)。但由于目前尚無合適的標(biāo)準(zhǔn)做指導(dǎo)和借鑒,因此正在逐步探索應(yīng)用的形式、時(shí)間等問題。希望能逐步形成醫(yī)療、教育、社會(huì)服務(wù)相互配合的梯隊(duì)式模式為患兒提供康復(fù)服務(wù)[13-14],也期待大家共同努力,盡力去幫助更多需要幫助的殘疾兒童。