462例風濕病患者家庭照顧者生活質量現狀和影響因素分析

(解放軍264醫院，山西 太原 030001)

風濕病是一種侵犯關節、骨骼、肌肉、血管等有關軟組織或結締組織為主的慢性疾病[1]，近年來患病率逐漸上升。患者需要長期用藥、功能訓練，心理疏導等，這些都需要照顧者協助才能完成。照顧者在維持自己生活的同時還需照料患者，這給照顧者帶來嚴重負擔，使照顧者生存質量下降。照顧者，即照顧患有慢性疾病或因受傷、殘疾而生活、自理的人，主要包括患者的配偶、父母、子女等[2]。目前相比其他慢性病(例如腦卒中、老年慢性病等)對風濕病照顧者的研究尚少。本研究收集風濕病照顧者462例，了解其生存狀況并分析影響因素，旨在喚起人們對風濕病照顧者的關注，為照顧者的護理干預提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集中國人民解放軍264醫院462例風濕病的主要照顧者。納入標準：患者： 所有風濕病患者診斷均符合風濕病分類診斷標準，無其他嚴重并發癥(例如截癱、高血壓危像等)； 愿意配合調查；年齡不限 。照顧者： 照顧者與患者屬于非雇傭關系 ； 照顧時間>3個月；年齡>18歲且愿意配合調查者。排除標準；有認知障礙或不愿合作者。此次調查經醫院倫理委員會批準。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 a)收集風濕病照顧者一般情況，包括照顧者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業、年收入、居住地、自身健康狀況等。b)采用肖水源編制的社會支持評定量表(SSRS)[3]。從客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度三個維度，了解個體的社會支持水平(0～66分)，<22分為支持較少，23～44分為一般的社會支持，45～66分為滿意的社會支持。此量表已在國內多項研究中應用，具有較好的信度和效度。c)選用世界衛生組織生存質量測定簡表(world health organization quality oflife-BREF,WHOQOL-BREF)[4]。該量表由26個條目組成，包括條目1和條目是對生存質量和健康狀況的的總體評價，其余24各條目構成4個維度，即生理、心理、社會關系及環境，各條目采用1～5分，5級評分法，條目得分越低生活質量越差。d)健康評估問卷(Health Assessment Questionnaire，HAQ)[5]從穿衣、洗漱、起立、進食、觸物、握力、個人衛生、行走和日常生活等方面來反映患者的健康狀況,每題 0～3 分(0分：毫無困難，1分：有些困難，2分：很困難或需要協，3分：無法完成)，總分為0～3 分，為8項問題得分平均分。

1.2.2 調查方法 由統一培訓過的護士對風濕病照顧者和患者，采取一對一、面對面的方式，被調查者在調查人員的指導下獨立完成問卷評定，此次調查共發放問卷480份，回收462份，回收率達96.25%。

1.2.3 統計學方法 使用SPSS19.0進行統計學處理。采用描述性分析、t檢驗及多元回歸分析等方法。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 462例風濕病患者的照顧者情況(見表1)

表1 462例風濕病患者的照顧者情況

2.2 462例風濕病照顧者的生存質量

生存質量總分(52.09±3.56)分低于全國常模，差異有統計學意義(P<0.05)；生存質量的生理領域維度(12.23±1.89)分、心理領域維度(11.45±1.87分)、社會關系領域維度(12.56±2.50)分均低于全國常模，差異有統計學意義(P<0.05)，環境領域維度與常模相比無統計學差異(P>0.05)。見表2。

表2 風濕病照顧者的生存質量與常模比較±s) 分

2.3 462例風濕病照顧者生存質量各維度影響因素的回歸分析

以照顧者性別、年齡、婚姻狀況、學歷、職業、與患者關系等10個因素為自變量對生活質量得4個領域進行多元逐步回歸分析。見表3。

表3 風濕病照顧者生存質量各維度影響因素的多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 風濕病患者生存質量狀況

風濕病照顧者的生活質量的總分及生理、心理、社會關系領域維度得分均低于常模,差異有統計學意義(P<0.05)，表明風濕病照顧者的生活質量普遍低于普通人。WHOQOL-BREF量表中條目1的總體評價發現44.52%照顧者認為生活質量一般，49.14%的照顧者對自身健康狀況不滿意。462例中93.72%的照顧者為患者的配偶或子女，過半生活在城鎮或農村，60.61%無固定職業或務農，58.23%為初中以下學歷。照顧者與患者關系密切，處于共同的生活環境，共同面臨疾病帶來的不快樂體驗，且對風濕病知識及相關照顧技巧的缺乏，加之沉重的經濟負擔，使得照顧者的生存質量明顯低于普通人群。尤其是生存質量的心理領域，50.76%的照顧者經常感到消極感受，如情緒低落、焦慮、抑郁等，62.3%照顧者感覺患者給自己應營造了不愉快的生活環境。經檢索發現目前尚無有關風濕病照顧者的生活質量研究，對癌癥、腦卒中等疾病患者照顧者生活質量的研究發現其生活質量水平較普通人低[6]。環境領域得分高于常模組。環境領域主要指經濟來源、住房環境、交通狀況及基層衛生保健服務等，究其原因可能常模組的調查來自2000年，隨著近年全國總體生活環境的的改善，導致得分較高。

3.2 風濕病照顧者生活質量影響因素分析

研究發現，自身健康狀況是生活質量高低的一個重要影響因素。自身患有慢性病的照顧者較身體狀況良好者生活質量低[7]。照顧者在自身健康狀況不佳的情況下仍承擔著照顧患者的任務，必然加重照顧者身心負擔，較同類非照顧者的生活質量差。

學歷越低的照顧者處理應激事件的能力越低，其照顧工作對自身生活影響較大，高學歷者積極收集各種信息，學習省時節力的照顧技巧及方法，積極調整心理認知，盡可能減少對自身生活的影響，這與有關腦卒中照顧者研究結果一致[6]。另外，目前國內未檢索到大樣本有關整個風濕病患者群體的照顧者的照顧負擔的研究，但有針對老年慢性病及癌癥患者照顧者的研究一致認為照顧者的學歷越低其承受的照顧負擔較重，而負擔又是影響生活質量得一個重要因素，故學歷對生活質量的影響可能是通過負擔這一因素間接發生的[8]。

社會支持對照顧者應對照顧事件具有保護性作用，照顧者社會支持水平越高，照顧者越有信心，而缺少來自家人、朋友等的支持，可一定程度上增加照顧者對照顧工作的負面感知[9]。照顧者遇到困難積極向其他家人、親戚朋友及同事積極訴說尋求幫助，可一定程度增加其處理照顧事件的能力，減輕身心負擔。因此，國家要積極動員照顧者充分挖掘可利用的社會資源，鼓勵照顧者的親朋好友給予情感支持，同時將對照顧者的護理納入風濕病整體護理理念中，來維持照顧者生活質量水平。

有研究中證明照顧時間越長，照顧者的生存質量水平越低[10]。照顧工作占用照顧者許多生活時間，照顧者不得不犧牲自己放松休閑的時間，減少照顧和關心其他家人的時間，甚至沒有時間進行社會活動，使照顧者的生活項目單一，產生負擔感，隨之生活質量下降。

照顧者的職業和經濟狀況主要通過心理領域對照顧者生活質量產生影響，居住地通過環境領域影響生活質量?？赡艹鲇趯颊呒膊☆A后及未來生活的擔憂，疾病也增加了照顧者自身生活發生意外負擔的可能性，使照顧者產生心理負擔，從而影響生活質量。

4 小結

照顧者在照料風濕病患者時，其生活質量欠佳，照顧者的學歷、健康狀況、照顧時間、職業及年收入對生活質量產生負性影響，社會支持力是生活質量得保護性因素。研究結果為護理工作者采取護理措施及納入風濕病整體護理體系提供理論依據。對照顧者給予支持、關心和幫助，傳授照顧者有效的方法技能，提高照顧照生活質量，促進患者康復。