淮安市麻風治愈存活者現狀調查分析

馮地忠 何伏華 張兆輝 時玉軍

麻風的潛伏期長,臨床表現多種多樣,病情復雜，常易誤診，或者延遲診斷而導致不可逆的畸形[1,2]。淮安市位于我國淮河流域亞熱帶季風氣候，面積10,072平方公里，其中市區面積80平方公里，全市人口536萬，其中市區人口270.99萬,轄3縣4區。至2017年12月，全市累計發現麻風患者4187例，現有治愈存活者877例，現癥患者2例。為了解877例麻風治愈存活者的生活現狀，更好地控制麻風疫情和制定下一步的工作計劃，我們于2017年在全市范圍內進行了專題調查，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象 根據全國麻風防治管理信息系統(LEPMIS)和麻風患者登記本，逐一核查并剔除已死亡和外遷病例，共877例治愈存活者納入調查范圍，填寫有效調查問卷877份。

1.2 研究方法 市疾病預防控制中心制定調查方案和工作要求，對各縣區統一培訓，再由縣疾病預防控制中心對基層麻防人員集中統一培訓，使用統一調查問卷對麻風治愈存活者入戶調查。調查內容：一般情況、收入、居住、勞動能力、患慢性病、畸殘、康復需求、康復現狀等情況。

2 結果

2.1 一般情況 調查的877例麻風治愈存活者中，男性650例(74.12%)，女性227例(25.88%)，男女之比2.86∶1；年齡28～101歲，平均年齡(70.18±10.05)歲；已婚553例(63.06%)，未婚134例(15.28%)，離異14例(1.59%)，喪偶172例(19.61%),分居4例(0.46%)。各年齡段性別分布差異均無統計學意義(P>0.05)。見表1。

2.2 收入情況 調查對象中現有799例(91.11%)麻風治愈存活者在農村居住，其個人年收入低于5000元的有452例(56.57%),僅有184例(23.03%)個人年收入達到10000元；78例(8.89%)在城鎮居住，其個人年收入低于5000的有25例(32.05%)，僅有42例(53.84%)個人年收入達到10000元。享受最低生活保障的有111例(12.66%)，其中農村最低生活保障105例(11.97%)，享受農村五保的有79例(9.01%)。主要經濟來源由政府補助的有174例(19.85%)，個人勞動所得有335例(38.19%)，家庭供養350例(39.91%)，社會救濟18例(2.05%)。

2.3 居住情況 調查對象中83例(9.46%)有住麻風院村需求，但在麻風院村居住的僅有23例(2.62%)。夫妻同住456例(51.99%)，和子女居住197例(22.47%)，獨居175例(19.95%)，和其他親屬居住49例(5.59%)。生活無人照顧有305例(34.77%)，由子女照顧317例(36.15%)，由配偶照顧196例(22.35%)，由親戚照顧27例(3.08%)，由鄰居照顧2例(0.23%)，居住在敬老院或者集體照顧18例(2.05%)，其他或義工照顧12例(1.37%)。

2.4 勞動能力 877例麻風治愈存活者中有671例(76.51%)還在參加勞動，70歲以下的385例(43.89%)麻風治愈存活者中仍有332例(86.23%，332/385)還在參加勞動。年齡越大勞動能力越差，生活越不能自理，各年齡段與勞動能力、生活能力之間有顯著差異(P<0.01)。見表2。

表1 麻風治愈存活者的性別和年齡分布情況 例(%)

表2 各年齡組的勞動能力和生活能力情況 例(%)

2.5 醫療狀況 調查對象中有2例(0.23%)麻風治愈存活者未參保，其中新農合819例(93.39%)，城鎮職工醫療保險26例(2.96%)，城鎮居民醫療保險30例(3.42%)。

2.6 患慢性病情況 患有乙型病毒性肝炎3例(0.34%)，丙型病毒性肝炎1例(0.11%)，肺結核2例(0.22%)。286例(32.61%)患有慢性非傳染性疾病，其患病頻率依次是高血壓(26.57%)、冠心病(5.13%)、糖尿病(3.19%)、腦卒中(2.96%)、腫瘤(1.94%)、高血脂(1.82%)、類風濕性關節炎(0.34%)和精神病(0.23%)。畸殘的麻風治愈存活者慢性病患病率明顯高于無畸殘者，存在顯著差異(χ2=45.105，P<0.01)。見表3。

2.7 畸殘情況和康復需求 本次調查我市麻風治愈存活者的畸殘率達到50.63%(444/877)，其中650例男性存活者的畸殘率為49.38%(321/650),227例女性存活者的畸殘率為54.19%(123/227)。爪形手畸殘率32.84%，兔眼畸殘率15.05%，垂足畸殘率10.38%。畸殘者殘疾證的持有率為45.72%(203/444)，其中二級和二級以上殘疾證持有率為20.72%(92/444)。444例畸殘麻風治愈存活者中有144例(32.43%)有不同的康復需求，其中輪椅、拐杖、防護鞋的需求較高。見表4,5。

表3 麻風治愈存活者慢性病患病情況 例(%)

表4 麻風治愈存活者畸殘分布情況 例(%)

表5 畸殘麻風治愈存活者康復需求情況 例(%)

2.8 康復或人文關懷現狀 877例麻風治愈存活者中，49例有截肢需求的患者43例(93.47%)接受了截肢術，58.14%(25/43)的患者接受過免費的假肢維修；132例兔眼畸殘患者有8例(6.06%)接受了矯治手術；37例白內障患者有6例(16.21%)接受了摘除術；68例有輪椅需求的患者有11例(16.18%)接受到政府提供的輪椅；50例有拐杖需求的患者有22例(32.35%)接收到拐杖；72例足底潰瘍患者有44例(61.11%)接收到了社會組織免費提供的防護鞋和潰瘍換藥包。444例畸殘存活者每年有92例(20.72%)享受到殘聯提供的生活補助。877例麻風治愈存活者中每年有105例(11.97%)享受到政府或慈善組織的救助金和生活必需品等。

3 討論

調查結果顯示：877例治愈存活者中60歲以上達到779例(88.83%)，表明麻風治愈存活者以老年人為主,男性明顯高于女性。隨著年齡的增長，各種慢性病的發病率逐漸升高，畸殘者慢性病的發病率明顯高于無畸殘者[3]，這可能是由于麻風桿菌屬于機會性致病菌，其患者某時段的免疫水平低于正常人群，且畸殘者的免疫功能更低，故慢性病的患病風險高于無畸殘者。877例麻風治愈存活者慢性病的患病率為32.61%，其中高血壓最高，達到了26.57%，再依次是冠心病(5.13%)、糖尿病(3.19%)、腦卒中(2.96%)、高血脂(1.82%)等，其發病率明顯低于普通人群慢性病的發病率[4-6]。由于麻風治愈存活者的經濟狀況差、生活水平低，且農村主要以谷類食物和蔬菜為主食，高脂肪和高蛋白質飲食較少，故高血壓、糖尿病、高血脂等慢性病的患病率低于普通人群。由于畸殘致存活者行動不便，長期的被歧視造成存活者自卑的心理，故很少與人接觸交流或出入公眾場合，因流動性低導致乙肝等傳染病的感染率也低于普通人群。

麻風分枝桿菌主要侵犯皮膚和周圍神經系統，導致神經功能紊亂，易形成畸殘[7,8]，是麻風治愈存活者面臨的最主要問題。本次調查結果顯示，我市麻風治愈存活者的畸殘率為50.63%，尤其是女性患者的畸殘率和康復需求率明顯高于男性，與方娟等報道的鹽城市鹽都區的畸殘率相近[9，10]。麻防人員應加強麻風治愈存活者的自我護理教育和技術指導，使其進行自我護理和功能鍛煉，防止畸殘的發生或進一步加重[11，12]。患者應養成每天檢查足底和鞋的習慣，穿防護鞋，減少壓迫，能有效提高潰瘍的愈合速度。自我護理是麻風患者預防畸殘發生及防止病情加重的主要手段，成功與否是醫護人員、患者及家屬和社區共同努力的結果[13]。配發潰瘍換藥包、護目鏡、防護鞋、輪椅和拐杖，加大畸殘矯治手術的開展力度，能提高麻風治愈存活者的生存質量。

調查結果顯示，麻風治愈存活者健康與生活狀況仍較差，麻風輔助用品發放未覆蓋至所有畸殘人員，許多存活者仍有相關手術需求，部分勞動生活能力較差的獨居存活者有住麻風院村需求或醫療生活救助需求。政府包括民政、殘聯等以及社會慈善機構加強合作，加大畸殘輔助用品的發放力度，擴建麻風院村，將全部存活者納入醫保范圍，加大畸殘矯治術的開展力度。