九萬(wàn)里長(zhǎng)征自愈SCA，摔出來(lái)的活地圖仗愛(ài)走天涯

紫紅 利昂

張全青在35歲那年患上SCA癥，這是一種令全世界醫(yī)學(xué)專(zhuān)家都束手無(wú)策的家族遺傳病。患者由于基因變異導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元倒退，一般在5年內(nèi)全身癱瘓、器官衰竭而亡。張全青的母親和哥哥因此病相繼離世，他的生命也仿佛一張壞掉的織布機(jī)，織到云錦處遽然停頓，而后絲絲抽離……絕望如黑云壓頂，此時(shí)，他的妻子又不慎從五樓墜落，全身多處骨折。而他們唯一的女兒只有7歲！時(shí)日無(wú)多，何去何從？妻子的淚水、女兒的堅(jiān)強(qiáng)令張全青肝腸寸斷。

比死更痛的是不舍，他必須活著！在隨后漫長(zhǎng)的十年時(shí)間里，張全青完成了艱難的涅槃——

活下去！命運(yùn)苦難時(shí)還有責(zé)任如山

2008年8月的一個(gè)周末，張全青帶著女兒去公園玩，剛出家門(mén)，他突然摔倒在地。到公園后，他又摔了一跤。張全青心里閃過(guò)一絲不祥的預(yù)感：難道擔(dān)心已久的事情就要發(fā)生？

張全青1973年出生在浙江省寧波市一個(gè)普通家庭。從懂事起他就知道，自己的命運(yùn)注定和別人不同。他母親家族中，常有人生命終結(jié)于同一種病：SCA癥。又稱脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)。這是一種家族遺傳病。因基因變異引起的神經(jīng)元退化，患者發(fā)病后，先是手足麻木、行走不穩(wěn)，繼而四肢無(wú)力、喪失知覺(jué)，終至全身癱瘓、器官衰竭。目前這種病沒(méi)有任何有效的治療手段，發(fā)病后只能通過(guò)康復(fù)治療，盡可能延緩病情進(jìn)展。

1999年，張全青經(jīng)人介紹結(jié)識(shí)了當(dāng)?shù)嘏⒗顏嗛瑑扇艘灰?jiàn)鐘情，一起開(kāi)了一個(gè)餐館并很快舉行了婚禮。次年，女兒的出生更給了他無(wú)窮動(dòng)力。然而，不幸還是到來(lái)了。2005年的一天，張全青忽然接到父親的電話：“快回來(lái)！你媽被查出來(lái)SCA癥！”張全青哀痛欲絕，寸步不離地守護(hù)著母親。然而幾個(gè)月后，母親撒手人寰……剛剛辦完母親的喪事，哥哥又因?yàn)橥瑯拥牟?，一年后去世。一個(gè)人喧囂的一生，突然就消逝得沒(méi)有任何蹤跡，曾經(jīng)那么多喜怒哀樂(lè)從此只能存在悲傷的記憶中了。張全青靠在李亞楠身上哀痛欲絕地說(shuō)：“我以后會(huì)不會(huì)也患上這種?。咳绻宜懒?，你和女兒怎么辦？”李亞楠含淚堵住他的嘴。雪上加霜的是2007年，父親在一次高空作業(yè)中不慎觸電身亡。

現(xiàn)在，他也開(kāi)始頻繁摔倒。

2008年9月中旬的一天，張全青瞞著妻子偷偷前往浙江醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院檢查。醫(yī)生問(wèn)了他的家族病史后神情凝重：“開(kāi)點(diǎn)藥回去吃吧，想必你也知道是怎么回事……”恐懼和絕望瞬間將他淹沒(méi)。怕了這么久，逃避了這么久，它還是來(lái)勢(shì)不可擋！此后，他又來(lái)到邵逸夫醫(yī)院進(jìn)行了檢測(cè)，結(jié)果如出一轍……

張全青悲痛欲絕，手握病歷一個(gè)人在午后熾烈的陽(yáng)光下走了半個(gè)小時(shí)。此時(shí)，這欣欣向榮的世界是伸手可以觸摸的。但很快自己將與它永遠(yuǎn)告別！

回家路上，張全青來(lái)到朋友開(kāi)的診所，購(gòu)買(mǎi)了一瓶安定。到家后，他將門(mén)反鎖，將一瓶藥全部吞下。晚上8點(diǎn)鐘，李亞楠帶著女兒回到家中。門(mén)被反鎖，張全青的手機(jī)打不通，李亞楠立刻叫來(lái)店里的員工將門(mén)砸開(kāi)。一進(jìn)臥室，她頓時(shí)癱倒在地……

大家將張全青送往寧波市人民醫(yī)院進(jìn)行搶救。由于發(fā)現(xiàn)及時(shí)，張全青清醒過(guò)來(lái)了。李亞楠有些憤怒：“一個(gè)大男人，到底什么事讓你這樣？”張全青別過(guò)臉去，淚水橫流，崩潰地告訴李亞楠：“家族病到底還是找上我了。”李亞楠身子一震，豆大的淚珠滾落下來(lái)?！熬退氵@病醫(yī)不好了，你也不能自殺啊！”妻子的鼓勵(lì)，絲毫不能澆滅張全青的絕望。之后，由于疏于打理，餐館的生意也每況愈下。12月初，店子只得暫時(shí)關(guān)門(mén)歇業(yè)。然而，更大的悲苦，正向這個(gè)不幸的家庭襲來(lái)……

12月18日上午，李亞楠到五樓平臺(tái)上去曬衣服，不料一陣大風(fēng)吹來(lái)，將剛曬好的一件襯衣吹走，掛在平臺(tái)邊護(hù)欄旁懸空的一根電線上。李亞楠探出上半身伸手去夠衣服，竟一下子從五樓倒栽下去！

向前沖！男兒心在風(fēng)雨里百煉成鋼

李亞楠被緊急送往醫(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn)，她左手及左腳踝粉碎性骨折、腰一椎體爆裂性骨折，而且伴有胸腔及肺部積液?？粗拮拥腦光片，張全青心碎欲裂。此時(shí)李亞楠醒來(lái)，她發(fā)現(xiàn)自己下半身完全失去知覺(jué)。她不禁失聲痛哭：“看樣子，我們這個(gè)家真的要完了！”張全青強(qiáng)忍悲痛，反過(guò)來(lái)安慰她：“還有我……”

拿著妻子的東西等在手術(shù)室外，戀愛(ài)時(shí)期的一幕幕恍如昨日?！盁o(wú)論將來(lái)發(fā)生什么，永不放棄，拿生命去愛(ài)你、保護(hù)你，無(wú)法一生一世也要窮盡每一秒”……山盟海誓猶在耳畔，卻早已被無(wú)情的生活折去了它的翅膀。張全青哭得無(wú)法自持……5個(gè)小時(shí)后，李亞楠的手術(shù)終于完成。醫(yī)生告訴張全青：“手術(shù)非常成功，但要想站起來(lái)，還要經(jīng)歷數(shù)次大手術(shù)?！逼拮幽苷酒饋?lái)！張全青長(zhǎng)吁了一口氣。把妻子的病床往病房推的路上，看著她蒼白的臉，他胸中滌蕩著心疼和內(nèi)疚。他輕輕彎腰吻了一下李亞楠的手。半昏迷中的她仿佛能感受到他傳遞的信心和力量，竟綻放出微笑。

妻子癱了，孩子才7歲。張全青明白，到了自己必須挑重?fù)?dān)的時(shí)候！

張全青重新打開(kāi)店門(mén)，一邊上班，一邊照顧妻子和女兒。2009年3月，妻子先后進(jìn)行了骨折復(fù)位、胸肺積液清理及腰椎固定三次大手術(shù)。術(shù)后的她手腳都打著厚厚的石膏，腰部固定著支撐架，吃飯及大小便都不能自理，需要有人24小時(shí)護(hù)理。張全青只有白天守店，晚上還得拖著疲憊的身體在醫(yī)院照顧妻子。

也許是對(duì)發(fā)生在爸爸媽媽身上接踵而至的變故感到害怕，女兒變得特別乖巧，也特別脆弱。3月底的一天晚上，在妻子的病房里，張全青打來(lái)熱水讓女兒洗腳，她臉憋得通紅，嘴里不停地發(fā)出“嘶嘶”聲，張全青問(wèn)她怎么了，她卻說(shuō)：“沒(méi)事兒?！彼€是覺(jué)得不對(duì)勁，用手一摸，才發(fā)現(xiàn)水太燙。他問(wèn)女兒：“你怎么不讓爸爸加點(diǎn)冷水？”女兒“哇”的一聲哭起來(lái)：“我怕太麻煩爸爸?！甭?tīng)著這稚氣的話語(yǔ)，張全青一把抱起她幼小的身體：“摔倒是小事，爸爸頂天立地，什么事都可以為你做！”女兒如釋重負(fù)。她說(shuō)：“爸爸，以后我要學(xué)著照顧媽媽?zhuān)@樣你就不用太累了?！睆埲嘌劭魸窳?，心里也更多了一份勇氣和堅(jiān)定……

2010年4月底，李亞楠終于可以出院了。在家休養(yǎng)了一段時(shí)間，李亞楠的骨傷及胸肺傷已基本痊愈，但腰椎傷勢(shì)難以在短期內(nèi)復(fù)原，生活仍然不能自理。雪上加霜的是，也許是太過(guò)勞累，隨著時(shí)間的推移，張全青發(fā)現(xiàn)自己的病情在急速惡化。