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溫暖的回歸,讓“紅絲帶”連接著關懷和接納

2018-11-09 02:50:06春天鄭景
分憂 2018年11期

春天 鄭景

寫在前面:

每年的12月1日,是世界艾滋病日,伴隨著艾滋病帶給人類的傷害,更讓人震驚的是不少人對艾滋病的恐懼,并以此滋生的數量龐大的“恐艾癥”患者,他們在網絡和現實中遮起面龐、惶惶度日。而對這些人的心理干預工作,仍處在一個昏暗的邊緣地帶。恐艾癥,是一種對艾滋病強烈的恐懼,并伴有焦慮、抑郁、強迫等多種心理癥狀和行為異常的心理障礙。成都市恐艾干預中心心理咨詢師張珂說,這是一個數量非常龐大且在逐年增長的群體。據估計,目前全國有80~100萬的“恐艾”患者,部分屬有重度抑郁、精神分裂等傾向的重度患者。百度貼吧的“恐艾吧”——中國最大的“恐艾”社區,關注人數有8.2萬人之多,發帖量近1150萬條,每分鐘都有若干更新。而生活和工作中,往往更多的人“談艾變色”,拒之于千里。

在世界艾滋病日來臨之際,我們是否認識到紅絲帶的真正含義?它表達了對HIV和艾滋病的關心,關心那些感染者,關心那些已逝的病人,關心那些受艾滋病影響的人群。紅絲帶也是一種希望的象征,象征著人類將戰勝艾滋病,象征著HIV感染者生活質量的提高。紅絲帶更代表著一種支持,支持HIV感染者,支持對未感染者的繼續教育,支持那些因艾滋病失去至愛親朋的人……

艾滋患者返崗:全體員工表決歡迎“回家”

四川小伙謝鵬在公司安排的一次體檢中被查出HIV陽性,公司以“回家養病”為理由,變相“辭退”了謝鵬。覺得自己遭遇了不公平對待的謝鵬將公司告上法庭,對于他來說,賠償再多也不如回歸崗位更有意義。

謝鵬所在的公司決定召開一次員工意見征求會,由謝鵬的同事以投票的方式表明是否愿意與患艾滋病的人共事。這場表決會最后的結果是:全票通過!同意患艾滋病的謝鵬回歸公司!或許,征求意見會并不具備法律效力,但這樣一個暖心的表決結果不僅僅是對謝鵬的安慰,更是對整個社會的一次推動。

2017年4月,為了自己的事業能有更好的發展,四川小伙謝鵬接受了一家公司的邀請,辭去了原本不錯的職位,來到新公司應聘,并以第一名的成績應聘成功。原本三個月的實習期,他只用了一個月就得到了領導們的認可。很快,謝鵬接到了人事部打來的電話,通知他轉正的消息,并安排他第二天去醫院體檢。

5月8日,也就是體檢完的第二天,謝鵬接到醫院打來的電話,通知他再去醫院抽血檢查。并沒多想的謝鵬按照醫生的要求,再次趕去醫院。晚上,謝鵬又接到醫院的電話,告知他體檢的結果顯示,他的HIV檢查呈陽性。謝鵬一下子懵住了,腦子里像是有雷炸開后一片寂靜。好一會兒他才勉強張口說話,問醫生怎么辦。對方告訴他,醫院出于保護病人隱私,不會把檢查結果告訴患者之外的人,但是檢查的結果肯定是不合格的。

這期間,公司對轉正和簽訂勞動合同的事閉口不提。6月9日,檢查結果出來了,謝鵬的HIV確實是陽性。當天,謝鵬接到了人事部的電話,由于謝鵬的體檢不合格,他要回家養病。體檢報告有兩張,一張是普通的全身體檢結果,HIV的檢查結果單獨列在第二張單子上,公司收到了第一張檢查單,上面的數據都是正常的,最終的檢查結果顯示不合格,這意味著,即使醫院沒有主動泄露自己患病的信息,公司也已經知道了這件事。

還沒消化掉自己身體患病陰影的謝鵬,又遭遇了“被迫養病”,雙重打擊幾乎讓這個年輕人崩潰了。

7月27日,謝鵬收到了公司打來的最后一次工資3000元。由于斷了經濟來源,為維持生活,謝鵬只好調整狀態收拾了心情,出門找兼職。得了艾滋病就應該被孤立被歧視嗎?謝鵬很不能理解。他患了有傳染性的疾病是事實,但他從事的工作崗位和工作內容屬于文創行業,并不屬于國家規定的患病者不能從事的工種,正常的工作和社交根本不會出現傳染的情況。委屈、憤怒、不甘……所有的情緒撲面而來。謝鵬決定拿起“武器”,維護屬于自己的權利。

2017年11月,謝鵬咨詢了律師,并在律師的建議下,向內江市勞動人事爭議仲裁委員會申請勞動爭議仲裁。在自己的仲裁申請中,謝鵬除了要求賠償工資差額,還要求公司接納自己回去上班的訴求。針對謝鵬的這個要求,一直支持他的律師心里也沒什么底。他告訴謝鵬,目前國內類似的情況中,患病的原告一般都是要求經濟賠償的,很少有人要求回歸崗位。

但在謝鵬眼里,賠償的意義根本比不上回去上班的意義,哪怕回公司上班只簽訂一年的勞動合同,也比賠償他10萬元更讓他開心。

12月初,內江市勞動仲裁委做出裁決:要求公司支付謝鵬未簽訂書面勞動合同兩倍工資中的其中一倍工資6758.74元,但謝鵬回歸崗位的要求并不符合法定情形,因此不予支持。2018年1月2日,謝鵬把公司起訴至四川省內江市市中區人民法院。

2018年1月25日,內江市中區人民法院開庭審理此案,但這次開庭并沒有作出判決。在這期間,公司也開始為調解做出努力。

謝鵬雖然工作的時間并不長,但工作能力和工作態度都很好,很受領導的欣賞和喜愛。對于公司來說,他們有保護所有員工的義務。

在會議上,大家再一次詳細地了解了關于艾滋病的相關知識:正常社交中的握手、擁抱、同吃同飲等,并不會傳染艾滋病。公司雖然人數不算少,但每個人相對都有自己獨立的工作空間,大家平時的工作接觸也都是非常正常的接觸環境和方式,并不會導致被傳染。表決會最后的投票結果出來了,最后的統計是全票通過,這意味著所有人都接受謝鵬回歸崗位,也愿意和患艾滋病的謝鵬成為同事。這個結果讓謝鵬很意外,也感到溫暖。

2018年5月2日,將近一年的時間過去了,謝鵬再次回到了曾經的工作崗位上。“我不是什么洪水猛獸,艾滋病也沒有大家想象中的那么可怕,”謝鵬這樣說,“我只希望患病的人可以保護好自己,維護自己的利益,也希望越來越多的人正確認識這種疾病、和平地對待患病的人,這樣才不會讓患病的人感覺被孤立、被排擠,憤而產生惡意的行為。”

“恐艾”:讓我難以擺脫的心理負累

(這是成都市恐艾干預中心提供的故事,讀來令人心痛——)

在兩年以前,我覺得我是這個世界上最幸福的人。出生在北京,家里有幾套房,父母在機關工作。從小在家人的呵護下順利成長,長大后父母把我送出國,我希望學成歸來能夠回報祖國和父母。幾年后,我回國進入某事業單位工作,原本以為自己能一直這樣簡單幸福地生活,找一個自己喜歡的女孩結婚生子,可沒想到,生活卻一下變了。

兩年前剛回國,一件突發的事情影響了我,身邊有一個好友想去國外讀書,在進行簽證體檢的時候查出艾滋病,恰巧我們曾有過共同的女伴。我的恐艾史就此便開始了。

因為不知道該怎么抑制我對艾滋病的恐懼,我只能把所有的希望建立在網絡上。原以為可能隨意查幾天恐懼也就緩解了,后來才知道那只是自己的一廂情愿,這一恐就恐了兩年,生不如死,花了許多錢購買了大量的艾滋病試紙檢測,弄得生活一團糟。如果不是得到成都市恐艾干預中心陳曉宇醫生和郭海燕醫生的幫助,估計我早已經住進了北大六院了。

最開始的一個月,太焦慮了,我從來不出去亂來,也沒有不良嗜好,這樣都被感染艾滋病,那天理何在?我每天只能睡3個小時,每天的活動是關在房間里查閱艾滋病的傳播途徑和窗口期到底是多久。

那段時間心情很差,這些苦惱都不好意思和別人說。怕父母為我擔心,在他們面前都是強顏歡笑。這時候才明白什么是孤獨,就像恐艾干預中心張老師說的那句話,孤獨比死亡更可怕,只有當我經歷著恐艾煎熬時才體會到了這個詞的含義。

在這一個月,我在網上認識了好幾個和我有著同樣經歷的恐艾癥患者,他們都主動關心過我,我們以網名相互稱呼和安慰彼此,都是有過痛苦經歷的人,沒有人會告訴對方真實姓名,但就是這個心結,成了我后面情緒爆發的原因。他們中有人對我說,你這么痛苦難受,我告訴你一個志愿者的聯系方式,他會幫助你脫恐的。一聽說自己能夠被幫助,我當然很高興。這個志愿者幾乎是有問必答,仿佛24小時都能在網上找到他,有這么一個人陪著我,我覺得很開心,盡管他時不時會問我要20、50或者100元的紅包,我覺得在艾滋病這種可怕的疾病面前,錢又算得上是什么呢。

他告訴我,他是醫院內部人員,有艾滋病自測試紙渠道,使用艾滋病自測試紙能快速檢測出有沒有艾滋病。他建議我買幾張查一查,如果沒有艾滋病那就不用擔心了。因為很感激他幫助過我,又有其他幾位朋友的推薦,我沒有猶豫當場就花了八百多元買了4張,第二天到貨。懷著忐忑的心情我檢測了,全部是陰性,我一下子就放心了,當時真的有一種想給他磕頭的感覺。我就出去玩了一天,很晚到家,因為是一個人住,并沒有收拾檢測紙,等到我準備將試紙扔進廢紙簍的時候,發覺其中有兩條顯示出了淡淡的兩根線。這真是晴空霹靂!我一下子又懵了,趕緊聯系志愿者。他告訴我可能是試紙暴露久了遇到假陽了。在他的建議下,我又重新買了4張艾滋病自測試紙進行檢測,然而這個時候我的心理已經開始出現問題了。后面的4張艾滋病自測試紙,的確也只是顯示了一根杠,并且按照他的要求,15分鐘后就全部處理了,但是我的心情并沒有第一次那么好了。

我總是覺得對方我并不認識,這種艾滋病試紙真的可以確信么?我又在網絡上搜索,看了網絡上的帖子寫到有人利用恐友的恐懼和網絡的虛擬,趁機銷售假冒偽劣試紙牟取暴利。

我當時被嚇懵了,趕快去京東上找了幾家艾滋病檢測試紙銷售商,他們告訴我,正規的艾滋病試紙售賣都會寫出具體的郵寄地址及姓名和電話的,如果沒有名字就可能是倒賣試紙的人,還有可能遭遇假貨。不敢去醫院進行艾滋病檢測,我無力承擔可怕的后果,從此我又開始了在網商平臺上購買艾滋病試紙,想著至少是有名氣的大平臺,應該就是正規的艾滋病檢測試紙吧。心里不踏實,我又控制不住地去網上亂搜。果不其然又被網上的言論弄得特別矛盾了。

算算這么來來回回一年,我已經在網上買了一百多張艾滋病試紙做了檢測,有時間也真相信自己沒有感染艾滋病了,但是我的心里真的還是不踏實。曾經有一次喝酒喝多了,我發瘋地去找那個讓我恐艾的女朋友,甚至讓她必須用艾滋病試紙自測一下,后來她把這件事情告訴了我的朋友們,每個人都覺得我已經是神經病了。

我每個月都會例行在網絡上購買艾滋病試紙檢查一次,也已經很久不敢近距離親近女生。我總是害怕自己接觸的任何東西都有可能會有艾滋病病菌這樣的物質存在。在幾個月前,我還給自己買了全套的理發設備,在太陽下暴曬以后放進家,然后讓理發師帶著手套到家里給我理發,用的剃刀剪子什么的都必須是我親手消過毒的東西。出門必須帶著手套,就算天氣再怎么熱,都一定要這么做,盡管很難受。在恐艾的兩年時間里,我拼命地吃,以減輕內心的恐懼,體重大概漲了50斤吧。

我以前也有6塊腹肌,身材讓人羨慕,如今變成邋邋遢遢的猥瑣大叔了。再后來父母已經感覺到我明顯有一些異常了,他們通過在北京的關系幫我找到國家疾控中心的一位老師。了解我的情況以后,他明確地告訴我不應該再在網絡上搜索了,也不要再繼續檢測浪費錢財了,他告訴我成都有一個機構叫恐艾干預中心,是專門針對恐艾癥患者進行服務的社會機構。

在恐艾干預中心,我和陳曉宇醫生及郭海燕醫生溝通過,那一晚,我認真地了解了陳曉宇醫生,為他常年做艾滋病公益所感動。這么一個有高尚情操的人給我做艾滋病恐懼癥干預,這么一個有血有肉的個性醫生,我感受到了一種信任,我也真的感受到了自己的信心在不斷增加。我按照陳醫生告訴我的方法,以他的標準身體力行地去生活。一想到陳醫生和艾滋病感染者都同吃同住了很久,還有很多艾滋病感染者朋友,我開始嘗試著去解決我對日常生活的認識。而郭海燕醫生是一位知性的女性,她是神經科的醫生,同時也在恐艾干預中心做了很多有關艾滋病防治的工作,在和陳曉宇醫生溝通了兩次,和郭醫生溝通了一次以后,我的情況有了好轉。

脫恐真不是哪個醫生安慰我兩句就好了的,我希望如陳醫生他們所說的,只有自己真正通過心理方法成長了,才能明白到底什么才是脫恐的真諦。但是至少現在,我覺得我對自己有希望了,我已經找到自己一些問題原因所在了。

幾個年輕人的努力:為了那些無法停止的恐懼

成都市恐艾干預中心,是國內最早也是唯一的專業從事艾滋病恐懼癥臨床“恐艾”干預與預防治療的機構,據其估計,在機構所在地成都,“恐艾癥”患者數量約在5萬左右,這是一個極其龐大的群體。

張珂現年35歲,看起來比實際年齡大些,一臉疲態。“負能量太多。”張珂說,“我以前也朝氣蓬勃的,自從干了這行就不行了。”他的另一個伙伴是陳曉宇。2002年,在四川省樂山市疾控中心開展艾滋病防治工作兩年后,當年27歲的醫生陳曉宇第一次遇到了“恐艾癥”患者。那年12月1日“世界艾滋病日”后不久,一位中年女性走進了他的辦公室。該女士說,她老公經常出差、應酬多,她想檢查一下自己有無艾滋病。陳曉宇隨后為其做了免費檢測,結果呈陰性。第二天,女士又來了,對昨日檢測結果表示擔心,想再測一次,陳曉宇沒有同意。此后一個多月,該女士每天都早早等在他的辦公室門口。其間,陳曉宇勸她多次,但女士一直很固執:“我就想看看你,跟你說說話,看看我有沒有病。”那時,恰逢來疾控中心反復檢測、咨詢艾滋病的人愈發多了,陳曉宇力不從心,便向張珂請教。后者分析說:“這是典型的強迫心理。”

2009年,兩人一拍即合,決定以做公益的態度,專門成立一個心理機構,做恐艾干預。名氣做起來后,不僅門口常有“恐友”守候,中心咨詢電話每天還會被打爆,“有的人一天能打幾十次”。

“‘恐艾癥和恐艾不一樣。”張珂說,恐艾情緒社會上大多數人都有,但“恐艾癥”已經上升至一種心理病癥。2011年網站開通以來,免費答疑咨詢已有四千八百多頁、合計兩萬余個問題。

張珂是中科院臨床心理學博士。為找到一個情緒出口,他有自己的心理醫生,每月定期去做輔導。年過而立,有了養家壓力,他也想過放棄,但后來覺得中心已初具規模,放不下了。陳曉宇2000年開始做防艾工作。大學他學習中醫,來到疾控中心后被分配做單位沒人愿碰的艾滋病。最初幾年人手不夠,他承擔了所有項目,和吸毒者、性工作者頻繁打交道。第一任妻子因此與他離婚后,他提出過兩次辭職,但都被領導以無人接替為由給按了下來。

成都市恐艾干預中心現有專兼職工作人員一百余名,其中碩士及以上學歷占35%,醫師資格從業人員占50%,國家心理咨詢師100%。作為全國最早成立的防艾及恐艾干預的專業機構,作為艾滋病相關方向的心理咨詢及干預的引領者,成都市恐艾干預中心迄今為止已經幫助約百萬人成功脫離對艾滋病恐懼焦慮強迫的痛苦。然而作為恐艾干預機構,他們前去參加心理學和艾滋病會議,都會感到來自兩方的困惑甚至抗拒。“恐艾”這個領域,類似于地理上省際交接的邊緣地帶,目前仍是政策的真空。

編后話:

“什么時候,心情不再蒼白;什么時候,嘆息從這里走開;什么時候,生命停泊在愛的港灣;讓生活充滿,充滿各種的色彩;是誰送來,一片真心真愛;是誰讓命運有了重新的安排;是誰牽起,人間真情走過風雨;讓夢想走向,走向明天的精彩……”這是2003年世界艾滋病日主題曲,當這首旋律響起時,總會讓很多人淚濕雙眸。是的,“紅絲帶”是全世界關心艾滋病患者行動的標志,它鼓勵我們伸出友愛、關懷之手,來幫助那些深受艾滋病毒以及艾滋病恐懼折磨的人。 “紅絲帶”表達著對艾滋病患者、感染者及照顧者的關懷與接納以及支持,這是社會發展文明程度的重要表現。愛與救助的能力,取決于認知與行動,只有當意識到自己是社會的一分子,社會的發展,困境人群的不幸,才愿意維護自己和他人的權利、尊嚴、價值,愿意為此承擔相應的責任并積極地行動起來。

小貼士:艾滋病究竟是個什么病?

艾滋病是一種危害性極大的傳染病,由感染艾滋病病毒(HIV病毒)引起。HIV感染目前仍然是全球最主要的公共衛生問題之一。據中國疾病預防控制中心的數據顯示,2018年上半年中國艾滋病發病數為27243例。

這些癥狀需警惕!

持續一個月以上的發熱、盜汗、腹瀉,體重減輕10%以上。部分病人表現為神經精神癥狀,如記憶力減退、精神淡漠、性格改變、頭痛、癲癇及癡呆等。另外還可出現持續性全身性淋巴結腫大。

HIV的傳播途徑有哪些?

1.性傳播:與已感染的伴侶發生無保護的性行為,包括同性、異性和雙性性接觸。

2. 母嬰傳播:在懷孕、生產和母乳喂養過程中,感染HIV的母親可能會傳播給胎兒及嬰兒。

3. 血液傳播(最危險的一種)。

除了以上三條外,目前沒有證據表明艾滋病還有其他傳播途徑。所以正常生活、工作、娛樂、運動等是不會傳染艾滋病的。

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