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無法停止的艾滋病恐懼

2018-11-20 05:21:38黃子懿
東西南北 2018年17期
關鍵詞:檢測

黃子懿

對艾滋病的恐懼,滋生了數量龐大的“恐艾癥”患者,他們在網絡和現實中遮起面龐、惶惶度日,只為尋求一個早已被告知的終極答案。而對這些人的心理干預工作,仍處在一個昏暗的邊緣地帶。

“不見血的折磨”

無論白天還是夜里,32歲的歐陽都躲在家里。他不愛動彈,兩周沒下樓了,最喜歡的姿勢是在沙發上縮成一團,漫無目的地摁著遙控器,看電視上閃動的畫面發呆。每隔一會兒,他就拿出手機,熟練地輸入固定的詞組和網址,翻看“恐艾吧”等老友般的網站。

這是他過去半年的常態。起初,家人還勸他多出門走動,他不為所動,只是一味地琢磨著心事,想要尋找一個終極答案:“我到底得沒得病?”他越是害怕,越是暗中認定自己患上了目前仍無法治愈的艾滋病。

來自權威醫院與疾控中心的多次檢測結果都告訴歐陽,他的HIV檢測結果呈陰性,未感染,但他仍不相信。這種對HIV感染可能性的懷疑和恐懼,在長達一年多的時間里反復出現在他的腦海與睡夢里。

懷疑與恐懼,始于2017年9月的一個夜晚。因應酬需求,從事銷售工作的歐陽常出入足浴、桑拿等性交易場所。一次在上海酒醉后,他與性工作者進行了一次無保護性行為。一個月后,他開始咳嗽、低燒。醫生診斷為病毒性感冒,他斷斷續續打了一星期針后好轉,體溫降至正常水平。這時,此前很少感冒的他想起了之前的酒后亂性。他不放心,打開百度簡單搜索后,開始了他的無盡恐懼之旅。

百度告訴他,艾滋病有窗口期,一般在2周至3月不等,這期間艾滋病毒較難被檢測出來,而窗口期以及其后的艾滋病潛伏期常伴有一定癥狀:低燒、腹瀉、淋巴結腫大等等。歐陽看到這里,不禁嚇出一身冷汗。

他立馬去醫院,一口氣掛了呼吸科、風濕免疫科、腎臟內科、皮膚科做各項檢測,各科檢測正常,包括皮膚科的HIV檢測。但他還是放不下心,又購買了5000多元的全身豪華體檢套餐,結果顯示各項指標均為正常。

但回家之后,他夜里開始持續低燒,并伴有腹瀉,體重掉了5斤多。這讓他陷入了更大的恐懼中——他的病癥,與搜索出的艾滋窗口期癥狀都能對號入座。此后,他每隔半小時就要稱一下體重,量一次體溫,看是否正常,“不然心瘆得慌”。

他無心工作,向單位請了長假,將自己關在房間。擔心自己“中獎”感染,他就從網絡了解、獲取一切有關艾滋病的知識,從貼吧論壇,到相關QQ群,對志愿者和群友們講述自己的高危行為與癥狀,乞求他們解答,答案都是否定,“不會感染”。

歐陽還是不信。他進而押寶專業機構,先后去了上海中山醫院、新華醫院等知名醫院檢測,結果都呈陰性。他又開始不相信醫院,去疾控中心做免費檢測。疾控中心醫生仔細詢問后,拒絕了檢測。“你這情況根本不會感染,沒有必要浪費資源。”任他苦苦哀求,醫生也不為所動。

想到醫生說沒問題,歐陽心有所寬,但回家后仍忍不住不停量體溫、測體重,稍微有波動就輾轉難眠。漸漸地,他把自己當成了病人,不愿出門、不敢見人,認為外面環境不干凈。他更不敢告訴家人自己有感染的可能,每天在家癱躺度日,“這是一種不見血的折磨”。

掙扎的心

“這是典型的‘恐艾癥。”成都市恐艾干預中心(下稱“恐艾干預中心”)心理咨詢師張珂說。恐艾癥,即艾滋病恐懼癥,是一種對艾滋病強烈恐懼,并伴有焦慮、抑郁、強迫等多種心理癥狀和行為異常的心理障礙。一般來講,“恐艾癥”患者有兩種:懷疑自己感染HIV病毒,或非常害怕感染并有潔癖等強迫癥表現。

這是一個數量非常龐大且在逐年增長的群體。根據張珂估計,目前全國有80萬-100萬的“恐艾”患者,部分屬有重度抑郁、精神分裂等傾向的重度患者。如果算上有恐艾傾向的群體,該數字可能更大,達到千萬量級。百度貼吧專門開設有“恐艾吧”——中國最大的“恐艾”社區。關注人數有8.2萬人,發帖量近1150萬條,每分鐘都有若干更新,發帖者和回復者們,多以“恐友”互稱。

“恐艾”的滋生

2002年,在四川省樂山市疾控中心開展艾滋病防治工作兩年后,當年27歲的醫生陳曉宇第一次遇到了“恐艾癥”患者。

那年12月1日“世界艾滋病日”后不久,一位中年女性走進了他的辦公室。該女士說,她老公經常出差、應酬多,她想檢查一下自己有無艾滋病。“我電視劇看多了,嚇到了。”陳曉宇隨后為其做了免費檢測,結果呈陰性。

第二天,女士又來了,對昨日檢測結果表示擔心,想再測一次,陳曉宇沒有同意。此后一個多月,女士每天都早早等在他的辦公室門口。其間,陳曉宇有過不耐煩,勸回多次,但女士一直強調不打擾他工作,“我就想看看你,跟你說說話,看看我有沒有病”。

“那時我沒學心理學,不知道這叫‘恐艾。”陳曉宇說。直至2008年汶川地震,大批志愿者涌入災區,陳曉宇在那里遇到了有心理學背景的張珂。那時,恰逢來疾控中心反復檢測、咨詢艾滋病的人愈發多了,陳曉宇力不從心,便向張珂請教。后者分析說:“這是典型的強迫心理。”

在恐艾癥患者群體中,有一種行為叫“刷卡”:即向不同的相關機構咨詢自己的病癥,以圖安慰。歐陽就是這樣,前前后后,他一共檢測了五次,結果都呈陰性。而張珂見過更極端的案例,有將每個省市疾控中心的電話都打過的患者。

“‘恐艾癥和恐艾不一樣。”張珂說,恐艾情緒社會上大多數人都有,但“恐艾癥”已經上升至一種心理病癥。患者和艾滋病人一樣,也需進行關注甚至干預。

在北京師范大學心理學院教授王建平看來,“恐艾癥”是一種混合性神經癥,其疾病具有一定的人格基礎,起病常受高危行為歷史以及生活壓力事件的影響,因內心痛苦而反復求醫。張珂則將“恐艾癥”的形成歸結為三大因素:患者有特定行為(或自認為的高危行為)、防艾知識匱乏、心理不穩定等。該疾病有其內在規律,但極易受到外界影響。

在張珂看來,最大的外力因素在于“恐友”們在毫無艾滋病知識儲備的情況下在網絡上胡亂搜索,根據未甄別信息對號入座。歐陽從恐艾到“恐艾癥”,就忍不住搜索、加群尋求認同和安慰,而在王勇最焦慮痛苦的時候,他“差不多每隔半小時就會去恐艾吧看看帖子”。

成都市恐艾干預中心心理咨詢師張珂

“智能手機時代,麻煩就在于只要你一搜索艾滋病,之后一個星期甚至一個月推送的關鍵詞很多都是關于艾滋病的。”張珂說,對于恐艾患者心理評估標準,有兩個很重要的指標就是刺激源和持續時間,而手機網絡就是一個巨大刺激源,有時呈連續性。

此外,防艾宣傳講座也會加大恐艾情緒。“比如每年世界艾滋病日后,前來咨詢的就會特別多。”陳曉宇說,他首個遇見的前述“恐友”,就在那之后出現在他辦公室門口。而據恐艾干預中心統計,進行過重點防艾宣傳的高校,前來咨詢的學生恐友也會更多。“宣傳多了,感染率下去了,恐友就多了,不過這也很難平衡。”張珂說。

據中國疾控中心數據,近年來我國新增艾滋感染者中感染途徑約95%為性傳播,其中27%-28%為同性性傳播,近70%為異性傳播。這與恐艾干預接到的咨詢數據差不多:約有25%咨詢者為同性性行為,超70%為異性性行為。其中男性占九成,大學生占比超過一半。

恐懼也會衍生:慢慢地,有些患者恐禽類、恐棉簽,恐針頭、恐飲用水,甚至還有的恐醫院門把手……在張珂看來,這是進入到“恐艾癥”最嚴重的階段。而這樣的患者并不在少數。

“脫恐”

用歐陽自己的話來說,他的“恐艾癥”已進入了另外一個階段。他有自知之明,但就是無法控制自己。

某天早上,他起床后發現鼻腔出血。“這是艾滋病還是鼻腔癌?”禁不住亂想,他去了醫院做了這兩項檢測。這次HIV檢測,他看著醫院抽血的針,擔心起針頭是否重復使用。之后漸漸地,他開始恐地鐵人群、恐廁所衛生、恐蒼蠅與蚊子。“很痛苦,像進入一個死胡同,怎么走都走不出來。”

在恐艾干預中心,有一種“深井”理論:即好像掉入一個深井,越是拼命往上爬越是往下掉。恐艾后,王勇在有性行為時都會想起HIV病毒,甚至懷疑女友是否會攜帶。“會懷疑身邊的所有人和事物。”王勇說。

按照張珂的理論,這是屬于“恐懼轉移型”的患者。“恐艾癥”主要分為四個類型和階段,分別是:應激反應型、恐懼慣性型、恐懼轉移型、心理調整型。隨著時間推移,若不及時調整干預,患者癥狀會依次加深。

例如,應激反應型是特定行為后幾天,就在網絡上搜索相關信息,有一定艾滋病相關知識作參考,導致極度害怕、情緒瀕臨崩潰;恐懼慣性型就是窗口期后檢測呈陰性后,還出現類似癥狀,并堅持認為存患病風險,強迫自己反復檢測;恐懼轉移型,則指恐懼已轉移、泛化至恐日常行為和事物:眼睛黏膜、共同進食、公用馬桶乃至其他疾病。歐陽說,他如今看到電視上說癌癥,也會去搜索一下自己是否有相關癥狀。

“越早接受干預越好。”張珂說,若及時治療,“脫恐”成功率能達到80%-90%。他接觸過第四類“心理調整型”的患者,因長期恐懼導致心理健康水平斷崖式下滑,社會功能幾近喪失。今年,就有一個從外省被家人抬到中心來的男人,稱自己走不動路,到辦公室后癱坐在地上,哭訴自身遭遇。

幾番掙扎后,歐陽和王勇都找到了恐艾干預中心。2009年成立以來,恐艾干預中心一度均為免費咨詢,但前來的恐友太多,中心有時無法正常工作,后來推出了一些收費項目。“最主要是得不到理解,免費咨詢四次,只要有一次沒有做好,就要罵你。”陳曉宇說。

“心理學講究信任和關系,收費和預約制相當于進行一個篩選。”張珂說。中心2012年底開始收費,最初80元每小時,到現在300-600元每小時不等。由于精力有限,兩人每年能做當面咨詢的只有幾十人,電話咨詢更多,但每天也很少超過3人。“超過了,我們自己的情緒就會受影響了。”陳曉宇說。

張珂認為,想要“脫恐”,需要艾滋病知識儲備、情緒調整、行為習慣改善等三個要素。其中艾滋病知識儲備占20%,情緒調整占50%,行為習慣改善占30%。一般咨詢時,首先會評估患者的特定行為是否有風險,然后將主要精力放在情緒和行為習慣的評估和干預上。

醫生們眼里,“恐艾癥”患者多疑而易激惹,常有懷疑心,有一定的神經質和強迫癥特征。王勇平時有一定強迫癥,工作中喜歡多次檢查數據,定早起鬧鐘需反復確認。前前后后,他一共做了3次檢測。最后一次做檢測時,疾控中心的醫生對他說:“你們這種人,就算不恐艾滋病,也會恐其他病。”

他意識到這是自身問題,在“脫恐”最后兩次咨詢時,跟陳曉宇的交流幾乎都是圍繞著自身性格以及對周遭世界的看法等等。“換作是我,寧可得艾滋病,也不愿意‘恐艾。”陳曉宇說,“恐友們”面臨的精神壓力,很多時候比艾滋病人還大。恐艾,則與中國對于艾滋病的社會文化心理有關。

“早期艾滋病還沒有抗病毒藥物治療,是絕癥,是容易傳染的瘟疫,加之社會歧視和道德批判加大人們的恐懼,所以這么多年的潛移默化才讓很多人‘談艾色變。”陳曉宇說。

邊緣地帶

張珂說,自己太累,過兩天要去休假。他每天一般工作到凌晨1-2點才睡,一來是因為忙碌,二來是做恐艾干預后腦海里裝的事太多,不乏有恐友描述的超出常人認知的行為,需要慢慢消化。

一位青年在電話里跟朋友談論起艾滋病,周圍的人們聽到后紛紛避讓。

休假期間,他打算暫時放下一切工作,除了網站定期的在線答疑。2011年網站開通以來,免費答疑咨詢已有4800多頁、合計2萬余個問題。

所有回答都是他親自撰寫,主要是分析病情與感染風險。他說,一般回答時他會盡量多說兩句,讓“恐友們”覺得受到重視,心理會有所寬慰。休假不間斷答疑,也是出于這個考慮。

通過各種方式,張珂每年平均會為6000-8000人次做咨詢,這個數字相比于前些年的5000人次提高不少。整個恐艾干預中心有4-5個QQ群,每群2000人容量全部滿員,每日流動上百人,有上千條咨詢待他們回答。這部分張珂和陳曉宇已無法兼顧,只有對外招聘志愿者。

讓張珂最無力的,還是一些咨詢者們前來咨詢一段時間后并未遠離刺激源,恐懼仍無好轉,比如歐陽這樣的“復恐”者,抑或是一些嚴重神經癥患者。“這是我最大的負能量來源。”張珂說。

張珂是中科院臨床心理學博士。為找到一個情緒出口,他有自己的心理醫生,每月定期去做輔導。收費的恐艾咨詢只占中心患者的1/3,價格不高。年過而立,有了養家壓力,他于是在一家婚姻咨詢機構入股10%,這是他在上海靠做3000元/小時的婚姻咨詢致富的同學的建議。同學說他心軟、有同理心,更適合做婚姻咨詢。幾年前,他也想過放棄,但后來覺得中心已初具規模,放不下了。

陳曉宇2000年開始做防艾工作。大學他學習中醫,來到疾控中心后被分配做單位沒人愿碰的艾滋病。最初幾年人手不夠,他承擔了所有項目,和吸毒者、性工作者頻繁打交道。夜晚,當同事都下班后,他得去性交易場所等嫖客們發泄完出來,讓他們填表、抽血檢測,為此沒少挨打。第一任妻子因此與他離婚后,他提出過兩次辭職,但都被領導以無人接替為由給按了下來。

真正讓他對工作看法產生改變的,是2003年在網絡上認識了一個清華畢業的老鄉。老鄉是男同性戀,與他交流甚好。陳曉宇覺得對方是家鄉驕傲,便開玩笑地邀請老鄉回家后做一次免費檢測,結果呈陽性。陳曉宇至今還記得那一天在他辦公室,對方母親哭得天昏地暗,跪在他面前說:“陳醫生,請你一定救救我兒子!”自那之后他意識到,每個艾滋病人都不是個體,背后是一個個家庭。

“恐艾癥”患者亦是如此。2005年一個夜晚,凌晨一兩點,陳曉宇接到一個陌生電話,對方是一個西南交通大學峨眉校區一位大二學生,參加高年級學長畢業聚會后被帶入娛樂場所發生高危性行為。恰逢學校宣傳艾滋病,他越想越恐艾,最后站在了教學樓的天臺,準備了結自己年輕的生命。

陳曉宇在睡夢中接到電話,瞬間驚醒,一邊通話一邊打車去學校。學生在電話里一直哭,他好不容易將其勸下樓。兩人在峨眉山腳漫步夜談,學生出自農村家庭,事后查出淋病,去小診所看過后被高昂醫療費嚇到,兩天通宵未眠。陳曉宇利用專業知識分析,淋病治療費用不貴,他也沒有感染艾滋的風險。之后,陳曉宇定期給他打電話、騎車去探望。“那個時候恐艾的還不多,所以醫生會主動點。”陳曉宇說,這位恐友后來順利畢業,如今已升至副總,兩人一直保持著聯系。

對醫生們來講,病友成功“脫恐”康復、回歸正常生活,是他們最大的成就感來源。雖然多數時刻,他們是身心俱疲的。

備感力不從心的,還有愈發像一個專業領域的恐艾干預。這個領域是艾滋病與臨床心理學的交匯,需要兩門專業知識的融會貫通。為此,心理咨詢師張珂自費在國內外參加了很多艾滋病培訓,而防艾專家陳曉宇則花了一兩年苦讀考試,拿到了國家三級心理咨詢師資質。

在兩位醫生看來,專業醫護人員心理學知識欠缺,又因門診或檢測人數眾多,無法對恐友及時進行心理干預;而專業心理醫生,則缺乏艾滋病知識,不能提供有效咨詢和評估。陳曉宇曾向疾控中心領導建言,將恐艾群體納入管理,但領導回復說,管理艾滋病人已經夠難了,“那些神經病你管他們做什么?”

作為恐艾干預機構,他們前去參加心理學和艾滋病會議,都會感到來自兩方的困惑甚至抗拒。“能從肢體語言看得出來。”用張珂的話來說,“恐艾”這個領域,類似于地理上省際交接的邊緣地帶,目前仍是政策的真空。

2017年11月,恐艾干預中心申報的全國首個恐艾干預和研究項目獲批。該項目要求針對300位“恐友”進行至少3次一對一干預,發放100份問卷并促使100位“恐友”提升,同時培養15位志愿者。項目經費3萬余元,其中專家咨詢費2萬元。而目前,整個中心僅有4位專業咨詢師、2名行政助理,其中一些還屬兼職。中心一年營收為20余萬元,開支大于收入。但張珂覺得,項目能獲批已是一個很大的進步。

他和陳曉宇打算,下一步計劃培訓更多的恐艾心理咨詢師,雖然目前看來有難度:候選人不多、專業難度大。他們還打算在峨眉山籌辦一個小型療養所,供嚴重的“恐友”干預調養,恢復社會功能,“進去后,第一件事就是沒收手機”。

這個計劃的靈感來自陳曉宇。2018年,他頭發掉得厲害,請假去了峨眉山上休養。在一座沒有纜車直達、遠離景點的寺廟里,他每天日出而作、日落而息,聽著暮鼓晨鐘,時而打坐參禪,時而與一位“80后”住持方丈對話探討。“感覺舒服多了。”陳曉宇說,“我們每個人可能都會有心理問題,只是有些還沒遇到而已。”(文中歐陽、王勇、小黑為化名)

(楊洋薦自《三聯生活周刊》)

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