
南方周末記者 張玥晗
發自云南孟連
傣族村醫大光(化名)守著一個鮮為人知的秘密,知道村里誰是艾滋病感染者。“但連我女兒我都不會告訴她?!贝蠊庹f,這個秘密以前只有縣疾控中心的人知道。
從2012年開始,云南省孟連縣與愛德基金會合作,嘗試進行一項以社區為基礎的艾滋病防治綜合管理實驗:通過村醫培訓,將感染者下移到村醫管理,這項看似簡單的改變,推進頗為艱難。究其根源,還是落在當地存在不容忽視的“社會歧視”。
消除歧視是一個漫長的過程,但隨著項目逐步進行,在邊境縣的一些少數民族村落,正在發生一些前所未有的變化。
村醫眼中的感染者
每天早晨7點左右,老盤村(化名)衛生室就來了要看病取藥的村民。
平時,村民要忙農活,要看病拿藥也多半是一大早或晚上八九點以后。而這兩個時間段,村醫大光都在衛生室。
今年52歲的大光是老盤村的村醫,從醫近三十年,在當地頗有名氣。老盤村位于云南省孟連縣,一個與緬甸佤邦接壤的小鎮,近90%都是少數民族,主要是傣族、拉祜族和佤族,共有3208人。大光所在的這個衛生室要服務這些村民,還有11位艾滋病感染者。
“一天大概二十多個村民,一周七天,沒有專門的休息日。”大光說,白天去村里隨訪,還要進行社會公共衛生服務。服務內容有十八項,主要是城鄉居民健康檔案管理及開展健康宣傳,鼓勵村民參加體檢,包括參加艾滋病的快速檢測。在當地,像大光這樣的村醫只有三個。
由于中緬邊境跨國人口流動較多,孟連當地艾滋病情況較為突出。村子里有不少感染者,但他們是誰,除村醫外,幾乎沒人知道。
“都是他們的隱私?!贝蠊夂苤斏?,“在縣疾控中心有關村醫培訓中,要求我們簽署保密協議,在艾滋病管理領域,‘保密是最關鍵的一環?!贝謇锏娜伺掳滩?,感染者也怕別人知道,唯有保密,才能建立信任基礎,也只有建立了這層信任,大光才能進一步和感染者交流。
2018年10月底,南方周末記者隨同大光在老盤村入戶行醫時,大光直言,“做這些工作,關鍵要注意他們的情緒,還要關注他們的家人”。
除了發放基本藥物和觀測病情,大光主要工作是宣傳教育,教育家人要支持病人,不能歧視。同時教他們如何自我保護,定期會帶小孩去縣里做檢測。
類似的工作很多,也很瑣碎,更需要耐心跟進,上級的補貼相當微薄,比如村醫做艾滋病快速檢測,每檢測出一個感染者只補貼2塊錢。
云南省扶貧基金會項目主管林建梅告訴南方周末記者,村醫也擔心自身的安全,有些村醫害怕感染者來報復,“有些人不愿被發現,村醫上門,他們就擔心自己被暴露了,會報復”。
如何推動村醫進行防艾工作呢?云南省扶貧基金會理事長葉曉祥的經驗是,多培訓,“這個項目要從各個層次的培訓做工作動員。”葉曉祥認為,“下放村醫”管理是將來“防艾”的發展趨勢,遲早都“要走這條路”。
“防艾”之難
葉曉祥記得,這一項目要溯源到1992年,當時合作方是愛德基金會。
1992年,葉曉祥時任云南省政協扶貧項目辦公室副主任,經費遠遠不夠在貧困地區開展工作。想做點事的葉曉祥四處籌資金,找支持。那一年,經省政協領導的介紹,葉曉祥與愛德基金會結識。
第一個項目是解決武定縣少數民族貧困山區村民生產、照明用電。前后兩年,為了架通4個自然村的電,葉曉祥和同事跑村子幾十次,愛德共投入了17萬元。項目結束后,從愛德、扶貧辦以及村民,大家都對此項目滿意,于是他們開始了長期合作,葉曉祥也成為愛德基金會云南項目專員。
1996年,愛德基金會與云南省防艾辦公室合作,在最嚴重的毒品受災區云南隴川、鳳慶、臨滄3個縣開展為期3年的艾滋病預防教育項目。1999年,葉曉祥參加了在德宏開展的以防艾為中心的農業社區綜合發展項目,“2012年到孟連開展時,已經汲取了過去十多年很多有效的經驗”。
1999年的德宏是艾滋病感染者數量較多的地方,但那時,做“防艾”的工作難度很大。
當時不敢去公共場所,不敢去家里,就約到一個偏僻的地方單獨聊。光這樣的“約會”、一對一地普及知識,就持續了好幾年,“慢慢地往里走,走進他的家庭,走進他的生活?!比~曉祥說。
“這種事情換到誰頭上,都是天塌了?!币恢钡巾椖亢笃?,才有感染者敢站出來并成為志愿者,帶頭組織關愛小組。對這樣的小組,愛德基金會提供資金以及資源的支持,促進關愛小組的組織規范化和常態化。
與此同時,基金會持續在當地辦各種培訓班,大的小的,從縣里到村里,“針對家庭的培訓班,如何面對現實,不要歧視;針對社會的培訓班,傳播衛生知識”,還會舉辦適當的產業培訓班,幫助他們重建生活。
在葉曉祥眼中,愛德基金會的“防艾”工作目標明確,“就是希望他們(感染者)走出來,面對現實,愛護自己的身體,發展生產,讓家里的生活正?;保唵蔚哪繕藚s并不容易實現,“要花很長的時間,想很多辦法?!?/p>
堅持不懈的工作逐漸取得了效果,在德宏、隴川的項目做了十來年,葉曉祥告訴南方周末記者,“在那邊效果非常好,基本上走向正軌,就交給當地政府了?!?/p>
疾控中心的短板
2012年,到孟連開展項目時,愛德基金會和云南扶貧基金會首先通過政府協調,與衛生局、疾控中心合作,也是從基礎的培訓開始做起。
在孟連縣疾控中心,目前負責性病艾滋病防治的醫生只有兩位。
祁德忠是彝族,陳亞紅是拉祜族。他們從2012年開始參加愛德基金會項目,通過資金支持,先做吸毒人群檢測,再培訓村干部,“把所有的村干部培訓了一次”,村醫更是培訓了好幾次,希望在村里實現艾滋病快速檢測,達到普通人群的全面檢測。
經過大規模檢測發現,2013年、2014年,孟連艾滋病感染者人數不斷增多,但在祁德忠眼中,這是好事,“通過防艾檢測,達到一個高峰期,慢慢有所控制”。
據祁德忠介紹,目前孟連縣的感染者分散在兩個鄉四個鎮。如果光靠疾控中心的兩位醫生對接,根本做不過來。這兩年政府全面投入精準扶貧,祁德忠每個月都要下鄉駐村10天,“沒有節假日,平常工作日都要加班加點?!?/p>
更大的壓力,來自“防艾”工作本身。
“艾滋病是社會歧視的疾病”,祁德忠平常去隨訪感染者都很小心,“一看是疾控中心的醫生,別人的警惕心就上來了”,后來甚至他去朋友家吃飯都有壓力,怕朋友被人誤解成感染者。
“如果是村醫,去探訪就比較不容易暴露?!逼畹轮艺J為,村醫具有先天的優勢,“有些感染者驗出陽性后精神負擔很重,有些是少數民族,語言不通,很難交流,也很難管理”,而村醫容易被信任,能及時了解病人的服藥情況。
頭幾年,疾控中心和愛德項目辦做了大量的培訓工作,從村子里挑選素質較好的村醫,進行持續培訓,讓感染者與村醫一起交流,建立微信群,還會組織一起外出參訪的活動,通過更多的交流建立信任。
“有的兩三天,有的一天”,從不同方面進行培訓?!耙驗橛兄@么多的培訓,才慢慢有了一點進展。”其中,不少村醫曾經參加過“愛德村醫培訓項目”,即在當地的衛生學校進行兩年的脫產學習,費用包括生活開支都由愛德資助。大光分別在1999年和2002年上過兩次培訓班。這些村醫對愛德的項目很熟悉,也有信任,在主動性和參與度上會更加積極。
目前,孟連縣在老盤村設立了示范點。據愛德項目辦提供的數據,整個項目目前完成鄉醫/村醫隨訪管理感染者60人,共隨訪720人次,有村醫采血送檢CD4細胞360人次;鄉醫/村醫為單陽性配偶進行HIV檢測60人;鄉/村醫務人員轉診病人至抗病毒治療點30人。大光做過九百多例艾滋病快速檢測,迄今沒有一例呈陽性。
艾滋病防治是社會問題
小紅(化名)的命運有兩次轉折,一個是2005年被檢測出陽性,另一個就是成為志愿者,參加了愛德項目。
2005年,在村里的一次免費體檢后,小紅接到縣里疾控中心來的一個通知,“你的血液有點問題,再來抽個血”。那一年,孟連還沒有治療艾滋病感染者的能力。小紅在疾控中心的宋醫生協助下,前前后后檢查了三個月,后來又在思茅市(現為普洱市)治了一年的病。
小紅對疾控中心的醫生感激而信任,“去省里、去普洱的培訓我都去,不僅能聽到很多老師講各方面的知識,還會給我補貼差旅費?!?/p>
聽得多了,小紅慢慢有了勇氣,愿意站出來,主動分享自己的故事。由核心志愿者組織關愛活動,也是愛德防艾工作的經驗之一。
作為老大姐,小紅經常在微信群里勸慰同伴們,勸告他們“要及時吃藥”“要敢于去醫院”。而這種交流,實際上對感染者來說,是非常重要的,否則會“覺得很孤獨,不知道和誰說,只能和醫生聯系,但有時又不完全信任醫生。”
2016年,小紅在疾控中心的支持下,成立了婦女健康中心,主要向一些比如暗娼的高危人群普及安全知識,建議她們來辦健康證。
但小紅迄今沒有告訴兒子自己得了什么病,兒子常見她吃藥,也知道自己家里是“因病致貧”,問過幾次,“媽媽你得了什么病”,小紅都開不了口。
葉曉祥認為,艾滋病的防治,不單是醫療問題,也是一個社會問題,與當地的文化、人情、習俗都有關系,因此讓防艾真正起到效果,還要改變嚴重的社會歧視,以社區為基礎,進行綜合發展。
早些年,愛德在云南有很多項目,村醫培訓、災害管理、防艾、產業發展、通水通電等等,后來,葉曉祥和愛德基金會理事長丘仲輝商量,“我們是不是找上幾個村,集中來做,方方面面都囊括起來,花幾年時間,村里的面貌整體就改變了,形成小范圍的綜合性項目。”
在孟連做的綜合社區發展,就是這樣的農村綜合實驗項目。
從社區培育和人才培養開始,修路,改善衛生條件,發展產業,同時做大量的健康知識宣傳,改善教育環境,在社區培育農民發展協會,鼓勵民族傳統文化保護傳承等等。
在綜合發展的基礎上,在孟連進行“艾滋病管理體系建設”,才有可能形成“感染者管理為重點、家庭為基礎、社區為依托、鄉鎮為紐帶、醫療機構為指導”的管理體系。
社會組織的優勢
老盤村村民小李是當地“網紅”,比其他村民更會玩微信,主要在朋友圈里介紹永前老寨的發展動態。
2018年10月24日,小李告訴南方周末記者,“我們用了五年的時間,才有了現在的改變”。這個寨子十多年前才普及電視,五年前,去縣城的路都是土路,村里的人去縣城,坐拖拉機要3個小時。
過去六七年,愛德基金會首先在鄉村推進“村路建設”,將老盤村通往外面的土路修成砂石路,全長5公里。
同期開展的“人畜飲水”項目是致力于改善村民的飲水質量,以前老盤村飲水都要去800米之外的山上背水,一般都是婦女用當地的大葫蘆去裝,一天兩到三次,背三四個葫蘆,非常辛苦。該項目完工后,一下解決了當地婦女日常生活的困境。
農村產業發展、中低產田改造和溝渠改造也是通過產業發展,從原來種甘蔗、玉米改種咖啡,每年可以增加近萬元的收入。
相比硬件建設,愛德項目辦更注重培育社區內部力量,永前老寨的表演隊是2013年成立的。林建梅在前期調研中發現這個寨子里年輕人多,也具有哈尼族的民族特色。根據村民意愿,他們請來縣市里的老師做表演培訓。
社區形成一定基礎后,2017年,愛德項目辦實行了“孟連縣鄉村醫療計劃”,援建了5個村衛生室,并在8個村配套10套醫療設施。
愛德基金會、云南省扶貧基金會和當地政府三者的分工大致是愛德負責籌款,調研,檢測、評估,云南省扶貧基金會做協調、檢測,當地政府成立縣愛德辦公室負責執行,發動當地村民參與。所有的項目,都采用了“地方參與、群眾參與、專家參與”的工作方法。
葉曉祥認為,公益組織的資金和能力是有限的,選擇項目關鍵要做好示范作用,“花錢不多,但效果很好”。對于艾滋病防治,孟連已有初步成效。
據了解,愛德項目今年結束后,政府給疾控中心撥了28萬,將繼續推進這套系統?!罢蚕Mh推行感染者下移村醫管理,但目前只有愛德參與的兩個鎮做到了?!比~曉祥告訴南方周末記者,在這一點上,“社會組織的優勢就體現出來,可以做得很細”,但就“防艾”來說,“至少要十年時間”才能見效果。
從2012年開始,云南省孟連縣與愛德基金會合作,嘗試進行一項以社區為基礎的艾滋病防治綜合管理實驗——通過培訓村醫,將感染者托付給村醫管理。這項看似簡單的改變,推進頗為艱難。究其根源,還是當地存在“社會歧視”。