系統性健康教育對癲癇患兒生活質量的影響

蔡慧慧 許思清

癲癇（Epilepsy，EP）指的是一種由腦內神經元反復發作性異常放電所引起的突發性和一過性腦功能障礙[1]，特點是持續存在且間斷發作，并出現相應的神經生物學、認知、心理學以及社會學等方面的后果[2-4]。癲癇對患兒的健康成長和生活質量帶來了嚴重的困擾，給家庭和社會帶來巨大負擔[5]。系統性健康教育是以促進健康為目的，以針對性的傳播、教育、干預為重要手段，幫助患者建立健康行為所進行的一些活動的過程。系統性健康教育有助于提高患者的自我管理的能力。因此，向癲癇患兒及其家長進行系統性健康教育對兒童的生活質量以及健康發展均有極其重要的意義。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年7—12月在福建醫科大學附屬協和醫院小兒內科收治的癲癇患兒。納入標準：臨床診斷的癲癇患兒，臨床發作和（或）腦電圖發現各種癇樣放電。排除標準：排除進行性顱內器質性疾病，家屬和患兒不配合者。樣本含量估計：根據公式N=［Zα/2+ Zβ］σ/δ］2（Q1-1+ Q2-1），樣本總量取100例，7～14歲患兒為研究對象，平均年齡（10.4±2.1）歲，病程3個月～6年，平均病程（2.1±0.6）年。對照組和實驗組各50例。按入院時間隨機分為兩組，單號為實驗組，雙號為對照組，每組各50例。其中，實驗組患50例，其中男24例，女26例，年齡7～13歲，平均年齡（9.8±1.4）歲，病程4個月～5.5年，病程（1.9±1.3）年，對照組患兒50例，其中男23例，女27例，6～12歲，平均年齡（10.3±1.2）歲，病程3個月～5.8年，病程（2.2±0.7）年。兩組患者的臨床資料經統計學比較，差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。本組全部患者均經患兒家屬知情同意，經醫院倫理委員會批準。

表1 兩組生活質量量表得分比較（ x- ±s）

1.2 研究方法

由美國耶魯大學醫學院Joyce A.Cramer教授提供并授權的青少年癲癇患者生活質量問卷（quality of life in epilepsy inventory for ado-lescents，QOLIE-AD-48），中文版由北京協和醫院吳立文教授提供。QOLIE-AD-48是迄今為止最受推崇的青少年癲癇生活質量研究的測量工具，包括8個分量表共計48道題目：癲癇的影響（12道題）、記憶／注意力（10道題）、對癲癇的態度（4道題）、軀體功能（5道題）、羞恥感（6道題）、社會支持（4道題）、學校（4道題）、對健康的感覺（3道題）。分量表分數和總分數從0～100分，分數越高表明生活質量越好。該量表有良好的信度與效度。

資料收集方法 ：由兒科醫生和護士組成調查組，在治療后6個月通過隨訪，讓患者及家屬到門診進行調查問卷資料收集。

1.3 干預方法

對照組：給予常規的健康指導，具體為入院介紹、出院宣教、院外電話隨訪，以護士講解、口頭教授為主。

實驗組：成立干預小組，組員包括：副主任護師1名，主管護師2人，護士3人，心理咨詢師1人，兒內科醫生2人。干預內容包括采用口頭講解與文字描述相結合、一對一指導與集中授課相結合、家長現身說法分享交流、微信平臺延伸服務、跟蹤隨訪等全程性、分階段、個性化的系統健康指導形式。具體分為以下幾個方面：（1）入院指導：接診護士向患兒及其家屬介紹入院須知、醫院環境、主管醫師及護士、疾病相關知識等，以了解患兒、建立關系、講解常規知識為主，使得雙方建立初步的信任關系[6]。（2）住院指導：以規范用藥、飲食干預、心理干預以及發作處理（根據這個順序調整下面的內容）等作為主要內容。針對患兒、家屬的心理給予針對性的干預，告知良好心理對疾病治療的積極作用[7]。與此同時，向患兒、家長詳細講解癲癇藥物的作用機理、用藥的方案、流程以及注意事項。指導患兒規律飲食，多食用乳品、水果、蔬菜以及豆類。指導家長準確識別患兒發作癥狀，針對癲癇發作的處理，護理人員應當告知家長需要沉著應對，保障患兒的安全，同時第一時間通知護理人員配合處理[8]。（3）出院指導：出院階段的健康教育應當是指導患兒養成良好的生活習慣，同時給予電話隨訪，并指導其定期進行復診。在患兒出院以前，護理人員需要再次強調規范用藥、科學飲食的重要性，同時講解日常生活中的注意事項、癲癇處理方法等。此外，為保障護理工作的延續性，讓家長關注微信公眾號，以便于雙方進行更為系統的交流溝通，保障指導的針對性。

1.4 觀察指標

量表[9]包括8個分項，每個分項包含2～6個問題，需被試者解答，分別為對癲癇的影響、記憶及注意力、對癲癇的態度、軀體功能、羞恥感、社會支持、學校表現、健康觀念，按量表評分規則進行評分，計算出分項目的T分值，綜合各項T分值，計算出生活質量的得分，分數越高生活質量越好。

1.5 統計學方法

選擇SPSS 19.0統計軟件進行統計學分析，生活質量評價選擇（x-±s）表示，進行t檢驗，P＜0.05，差異有統計學意義。

2 結果

系統性健康教育干預6個月后，實驗組患兒各項QOLIEAD-48評分均高于對照組（P＜0.05）。見表1。

3 討論

癲癇是一種慢性疾病，需要患者及家長具備與癲癇相伴的知識和能力，因此癲癇健康教育是一個連續的、長期的過程。是否能夠在治療的同時輔以科學合理的健康教育，不僅關系到臨床治療效果，同時也關系到患兒的預后[10]。兒童處于關鍵的發育期，容易有心理障礙，給予針對性的心理干預可以促進患兒身心健康，積極有效配合治療，提高患兒生活質量[11]。

針對上述情況，本研究提出系統化健康教育模式，即建立干預小組，根據患兒實際情況，分別在入院階段、住院階段以及出院階段給予針對性的健康教育，具體內容主要是以健康理念培養、疾病知識講解、治療流程講解、心理健康教育以及飲食行為干預等方面，以此來提升患兒及其家屬的認知，同時通過全面覆蓋了整個治療進程，使得健康教育的范圍得以進一步拓展。研究結果顯示，系統性健康教育干預6個月后，實驗組患兒各項QOLIEAD-48評分均高于對照組（P＜O.05），此項研究結果與吳風娥研究結論相似。范良勤等[12]研究認為綜合護理干預后患者的生活質量評定量表（SF-36）比常規治療的患兒評分高。綜合護理干預可更好地緩解癲癇患兒的焦慮抑郁情緒，改善患兒的生活質量。劉花艷等[13]研究認為通過為期6個月的家庭管理干預，可以提高0～6歲癲癇患兒家庭管理水平，有利于患兒康復，提示患兒盡早進行家庭干預，可以更好地治療癲癇疾病，從臨床研究看，癲癇的完全治愈率并不高，病發機制等還有待深入研究。

本研究中，實施系統性健康教育的實驗組，其各項生活質量評分均高于給予常規健康教育的對照組。提示，針對癲癇患兒，在對癥治療的同時，給予系統健康教育，能夠全面改善患兒生活質量。

綜上所述，實施科學有效的系統性健康教育對癲癇患兒的預后具有積極的作用，有效地改善患兒的生活質量，利于患兒病情的盡早康復。