我們生而不凡

吳靖　肖涌剛

生命是什么？每個(gè)人都有自己的回答。

有一群伙伴，生命充滿了挑戰(zhàn)，也滿含著希望，他們是罕見病病友，與眾不同的身體，注定將有一場不凡的人生。

一部《生而不凡·人物志》紀(jì)錄片，拍攝者是一對(duì)大學(xué)畢業(yè)不久的表姐妹，姐姐叫閏瀟，妹妹叫王賽。2017年至，2018年里，她們選擇了12位罕見病患者作為拍攝對(duì)象。這些罕見病患者有著不同的社會(huì)身份：除了自由職業(yè)者狗子，還有學(xué)霸龔曼、漫畫家翟進(jìn)、醫(yī)學(xué)生亮亮、徒步愛好者潘龍飛、外企工作者美好、8歲東北男孩馬浚祖等。

這些拍攝對(duì)象得的病，是多數(shù)人可能一輩子都不知道的醫(yī)學(xué)名詞：朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥、X-連鎖股脊髓延髓肌肉萎縮癥、脊髓性肌萎縮癥、白化癥、粘多糖貯積癥一型、的蘭氏綜合癥、龐貝氏癥、卡爾曼氏綜合征、成骨不全癥、神經(jīng)母細(xì)胞瘤。

2017年9月，第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國罕見病高峰論壇上公布的數(shù)據(jù)顯示，目前世界已知罕見病達(dá)7000多種，人數(shù)超3.5億。中國約有2000多萬罕見病患者，每年新出生罕見病患者超過20萬。

你的身邊，有罕見病患者嗎？

也許，他們只是生而不凡。