“漸凍癥”女博士留下最美遺言

李東

“一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑著生活，不要為我難過……”

2017年10月，罹患漸凍癥的北大女博士婁滔的這份遺囑曾讓無數網友淚目。1月4日，婁滔在湖北恩施老家病逝。

婁滔的病是從2015年8月份開始的，她感覺到自己不再精力充沛、活力四射。她回到恩施度暑假的時候，經常說渾身沒勁，上樓乏力。父母還曾笑女兒“太嬌氣”，并未當回事。

10月份婁滔返校后，身體的情況并沒有好轉。一天早上，她給媽媽打電話，說一只腳的腳尖踮不起來，不聽使喚。最初，還以為是頸椎或者腰椎出現了問題，影響到腿部。直到多家大醫院權威教授會診，才被確診為“運動神經元病”。

當時她剛剛考上自己夢寐以求的北大歷史系攻讀博士。“考上北大的博士之后她特別開心，因為北大的歷史一直就是她向往的專業。”婁滔母親說，如果不是身患“漸凍癥”，婁滔也許正跟她的很多同學一樣，在海外做研究。她所學的專業是古埃及史，希望未來能夠成為老師傳道授業。

患病期間聽完60多本書

自從得知檢查結果后，婁滔一直顯得很平靜，反而經常安慰父母。到了2016年6月，婁滔的四肢已經喪失了行動能力，生活起居全部需要靠父母照顧。5個月后，婁滔已經全身癱瘓、呼吸困難。但在這期間婁滔靠著有聲讀物，在病床上聽完了60多本書的內容。

2016年10月，婁滔被轉往老家的一家醫院進行保守治療，今年1月，隨著病情進一步惡化，因大腦缺氧，婁滔陷入深度昏迷，住進了重癥監護室，失去了自主呼吸功能，需要用呼吸機維持生命。

“女兒平時比較樂觀陽光，她希望能夠留給大家一個美好的回憶，所以很多同學朋友說希望來看她，都被她婉言謝絕了，生病后一個多月，她還和男朋友提出了分手，她說不想給別人增加負擔。還強烈要求死后將器官捐獻出來，這是她最后的愿望。”婁滔母親說。

在婁滔去世之前，父母始終沒有放棄治療的努力。婁滔的情緒卻并不穩定，時好時壞。北大湖北校友會曾向全球發布求助信，招募醫學專家或有關方案全力救治婁滔，但目前的醫學顯然還是無法救下婁滔。

據了解，婁滔去世后，因其器官不符合捐獻條件，摘取器官不合時機，捐獻未能成功。家屬遵照其遺愿將其遺體火化——“請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡。”（來源：《法制晚報》）

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專家呼吁如出現肌無力早篩查

漸凍癥的確切機制仍不是很清楚。目前有發現遺傳因素，部分人群神經細胞的興奮性過高，從而產生毒性物質，對細胞體產生破壞。也存在工業污染、外傷等外部因素，在歐洲橄欖球運動員、重體力勞動者中，漸凍癥發病率相對較高。隨著環境污染加重，現在病人數量也有逐年增長的趨勢。

漸凍癥患者能存活多久？某醫院神經變性病科主任介紹，一般病程在3-5年，但個體差異很大。像霍金這樣存活五十多年的極為少見。

漸凍癥的治療并不樂觀，現在還沒有治愈方法。一些藥物能幫助患者延長半年或幾年的生命，但藥物較貴，一些進口藥一個月需要5000元左右，不少家庭很難長期承擔。而且，漸凍癥還有很多類似病，包括肯尼迪病、多灶性運動神經元病、慢性運動軸索性神經病等，需要專科醫師系統檢查和鑒別診斷。

在臨床上，醫生對漸凍癥的判定非常謹慎。雖然在基因上會有一些體現，但只能做到發現具備某些特定基因“可能患上”漸凍癥，而非絕對的因果關系。少部分患者是家族遺傳性，對這些家系，做基因篩查有一定意義。

醫師呼吁，社會對漸凍癥應提高認識。早期篩查與診斷非常重要，越早服用藥物，生存時間就會越長。那么，什么情況下應該主動進行該病篩查？“對患者的要求不能太高，當出現手、腳、舌頭肌無力，肉跳等癥狀的時候，就應該去醫院篩查了。”醫生說，篩查要注意前往有設置相應專科的權威醫院，專科大夫診斷后，如果要進一步肌電圖檢查，幾百元就可完成，成本并不高。（來源：《新京報》）