生命終末期患者瀕死體驗質性研究的Meta整合

梁敏余，潘藝朝，李巧慧，李金秋

隨著現代醫學的進步和人們理念的更新，人們在關注“優生、優活”的同時，對“優逝”的思考也逐漸深入。優逝的核心是減少臨終患者的痛苦，維護其尊嚴，增加其舒適度，提高其生命質量。可通過開展臨終關懷護理，滿足患者生理、心理、社會及心靈的需求，使患者能安詳舒適、有尊嚴地離開［1］。“瀕死體驗”是人們在瀕臨死亡時的身、心、靈體驗，是人們與“死亡”近距離的感覺體驗，是人們了解“死亡”過程的獨特窗口［2］。瀕死體驗的研究能夠幫助生命終末期患者克服死亡的恐懼，并能為醫護人員及時識別瀕死期患者身、心、靈需求及為其提供有效的措施［2-3］。通過對“瀕死體驗”展開深入的剖析，從中挖掘瀕死護理相應措施，而貫徹于臨終關懷護理中，有助于實現生命的“善終”。質性研究能深入了解患者內心深層感受，但單一的質性研究指導實踐有一定的局限性［4］。因此本研究以Meta整合的方法，深入探究生命終末期患者瀕死的身、心、靈體驗，為實現生命終末期患者“優逝”的目標提供循證支持。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 計算機檢索中文數據庫：中國知網（CNKI）、萬方數據知識服務平臺、中國生物醫學文獻服務系統（CBM）、維普網（VIP）及外文數據庫：Cochrane Library、PubMed、Medline、EBSCO、CINAHL、Web of Knowledge、EMBase。檢索策略采用主題詞，中文檢索關鍵詞為“生命終末期、晚期癌癥、瀕死體驗、死亡、善終、臨終關懷、靈性體驗、情感體驗、質性研究”；英文檢索關鍵詞為“terminal stage，advanced cancer，near death experiences，death，good death，hospice care，spiritual experiences，emotional experience，qualitative research”。檢索時間截至2017年10月。

1.2 文獻篩選 納入的文獻類型為質性研究，即對某種現象在特定情形下的含義、特征、方式，進行觀察、記錄、分析、解釋的過程的研究方法［5］。研究內容為：生命終末期、瀕死、臨終過程中患者身、心、靈體驗。研究對象包括瀕死狀態的患者，即某些疾病或遭受嚴重創傷但又意外獲救后的患者，或處于毀滅性境遇中預感即將死亡而又僥幸脫險的患者；終末期患者，包含終末期慢性病患者、晚期癌癥患者。排除家屬、照顧者、護理人員、護生陳述的研究；排除非質性研究。

1.3 結局指標 研究納入的結局指標包括：患病時的經歷和感受；對生命和死亡的態度；臨終時患者生理、心理及心靈上的感受；生命終末期自己的改變及今后生活的安排等。

1.4 研究質量評價 由兩名研究者分別獨立地對文獻進行質量評價，評價依據為JBI循證衛生保健中心的評價原則［5］，包括：哲學基礎與方法學是否一致、方法學與研究問題或研究目標是否一致、方法學與資料收集方法是否一致、方法學與資料的代表性及資料的分析是否一致、方法學與結果闡釋是否一致、是否說明研究者自身的文化背景和價值觀、是否闡述了研究者對研究的影響或研究對研究者的影響、研究對象是否具有典型性是否充分代表了研究對象及其觀點、研究是否符合當前的倫理規范、結論的得出是否源于對資料的分析和闡釋。當意見遇到分歧時，研究者共同討論，必要時聽取第三位研究者的建議以求達成統一。對于重復報道的、研究質量差、不完整的文獻均排除。

1.5 資料提取 仔細研讀納入研究的全文，提取研究中關鍵信息，如研究目的、研究對象、主要結果、研究方法等。

1.6 資料分析 反復閱讀、理解、分析和解釋各研究結果的含義，采用手工整合的方法將相似的結果組合歸納在一起，從而形成新的類別，再將類別歸納為整合結果，產生新的觀念或解釋［6］。

表1 納入研究的質量評價結果Table1 Results of quality evaluation for included studies

2 結果

共納入6篇文獻［7-12］。其中4篇［8-9，11-12］為中文文獻，2篇［7，10］為英文文獻。納入研究的質量評價結果見表1。納入評價的6篇文獻經過Meta整合后，得出了5個主題，分為17類。主題一：靈性困擾的牽動：身體不適感使患者忽視生命的價值，“創傷性回憶”、內心的反省與懺悔性，內心恐懼。主題二：減負的意愿：希望加速死亡來臨，或建立健康行為和生活方式減輕家人負擔。主題三：“死亡”表達的渴求：由于死亡壓力大，擔心家人日后生活，希望與家人或醫護人員談論死亡話題，但是很少得到回應。主題四：死亡態度的差異：安詳、平靜與恐懼感。主題五：生命本真的回歸：工作生活重心發生轉移，尋求內心深處的訴求，思考生命的意義。

2.1 主題一：靈性困擾的牽動 靈性是患者從身體（我）和精神（天）舒適等方面得到的幸福感及從自然界（物）和他人、社會（人）等方面得到支持的綜合表現［13］。如果這個整體的“我”與其他方面無法滿意地融合，易產生靈性困擾。患者表示在生命終末期疾病帶來的身體不適感牽動消極情緒。身體不適感主要表現在疼痛和治療、護理過程的不舒適。癌癥晚期、腦創傷、心肌梗死患者在疾病發生時均有疼痛的經歷。有患者表示對劇烈的疼痛具有恐懼感，在疼痛劇烈時有“安樂死”意愿或自殺傾向，但是疼痛控制后還是有求生的欲望。還有患者由于不舒適癥狀長期困擾，生活受限，希望死亡快點到來。另外留置引流管等治療護理措施增加患者不舒適的感受，也使患者產生自卑的心理。而部分患者有“創傷性回憶”和內心的反省與懺悔靈性體驗。在瀕死狀態，有患者會回憶自己以往重創的經歷，內心充滿恐懼。也有患者在瀕死狀態想起以前錯誤的行為，而產生害怕、悲傷的情緒（見圖1）。

2.2 主題二：減負的意愿 生命終末期患者功能狀況不斷下降，在生活中需要依靠家人，因而給家人帶來經濟、身體、心理、社會方面不同程度的負擔。患者認為自身疾病拖累家人。多數患者表達了自己心理負擔感受。病情的進展使部分患者產生終止治療、自殺的想法，試圖刻意加速死亡來臨。但也有部分患者選擇采取積極的方式減輕家人負擔。患者表示在瀕死體驗后，心態變得平和，更理解、愛護自己，同時更加注重維持健康狀態，主動構建健康行為和生活方式（見圖2）。

2.3 主題三：“死亡”表達的渴求 患者普遍反映死亡壓力較大，害怕獨自面對死亡，且擔心自己死后家人的情感負擔及日后生活的處境。患者希望與家人或醫護人員談論死亡話題，但由于現實的顧慮和沖突，沒有合適的人可以交流。一是家人忌諱談論死亡話題；二是患者擔心死亡話題增加家人的負擔和心理壓力；三是醫護人員不重視對患者進行死亡教育，也難以抽出時間與患者進行死亡話題的交流。患者期望醫護人員可以主動與患者交流死亡話題。患者認為醫護人員是較合適的交流對象，能給予治療方面的知識及情感的支持，而減少對死亡的恐懼（見圖3）。

2.4 主題四：死亡態度的差異 患者對死亡態度存在差異，部分患者對死亡感到安詳、平靜。目標性較強的患者，選擇積極面對疾病，坦然接受死亡的到來。對死亡未知世界有自我認知的患者也能平靜地面對死亡，認為死亡不是結束，而是意識的轉換，或是另一種休息，或是重生。有宗教信仰患者相信上帝一直與其同在，感到安全、舒適，能坦然接受死亡。但部分患者感到恐懼。由于害怕與生存熟悉環境分離，不知死后身體的樣子，患者對死亡未知世界感到恐懼；有靈性體驗經歷的患者面對死亡世界浮現的陌生生物而感到無助、恐懼，而表現出對孤獨、分離的恐懼，即失去社會性自我的恐懼。缺乏社會情感支持也是患者對死亡感到恐懼無助的重要原因，如子女的關心和尊重較少的患者普遍對死亡感到恐懼；家庭支持、社會支持較少的患者變得敏感，不能面對現實。也有患者對疾病終末期疼痛、患病后自理能力下降、疾病不良預后等會產生恐懼感（見圖4）。

2.5 主題五：生命本真的回歸 生命的有限性使人正視自己內心深處最真實的渴望與訴求，同時賦予生命一種價值與意義，從而回歸生命本真狀態［14］。在疾病終末期，患者心態更加平和，看淡物質、名利追求，認識到自己的存在對家人的意義。患者表示親人朋友的照顧和關心，讓其真實感受到生活的幸福美好。患者開始轉變自己的生活態度，珍惜和家人一起的時光，不再執著于對升職、名利的追求，認為生活很多事情比工作更加重要，更值得珍惜。在生命最后的時間，有患者選擇用于創作故事，以留給家人作為永久的珍藏。有宗教信仰的患者相信上帝一直在其身邊，加上家人的陪伴，其心態平和而幸福（見圖5）。

圖1 主題一：靈性困擾的牽動主要分類Figure1 Theme Ⅰ：the main categories for spiritual distress

圖2 主題二：減負的意愿主要分類Figure2 Theme Ⅱ：the main categories for desire of alleviating burdens

圖3 主題三：“死亡”表達的渴求主要分類Figure3 ThemeⅢ：the main categories for desire of talking about the death

圖4 主題四：死亡態度的差異主要分類Figure4 ThemeⅣ：the main categories for differences in attitudes towards death

3 討論

3.1 加強死亡教育，鼓勵死亡話題的交流 公開談論死亡有較好的心理應對能力，對死亡接受度較高［15］。研究表明，多數患者對死亡有逃避的心理，不愿公開談論死亡話題［16-17］。而本研究發現患者很渴望與家人或醫護人員談論死亡。分析原因主要與研究對象心理體驗的階段有關。本研究納入對象是生命終末期患者，包括晚期癌癥患者、瀕死患者，其已經經歷了震驚、懷疑、恐懼等心理體驗階段。在生命最后階段，患者逐漸接受現實，并開始積極面對死亡。但患者反映家人和醫護人員很少與其談論死亡話題，與多項研究結果類似［18-20］。大多數家人對死亡持接受態度，但是公開談論很少。在傳統文化中，人們較重視優生、優活，而對優死缺乏足夠的認識，避諱談論死亡話題，更不愿意公開在家中談論不祥的事件如癌癥、死亡。家人是患者的精神支持，也是患者最后的牽掛。家人特別是配偶的理解支持有利于患者自由表達想法和感情，增強患者對生活的期望和提高心理適應能力，減輕患者負性情緒。家庭中能公開談論死亡的患者對死亡接受度也相對較高［15］。因此，應加強對患者家屬死亡教育，使其樹立科學的生死觀，明確優死的內容和意義。使生命終末期患者積極面對死亡，幫助其安詳地離開是姑息護理的重要內容，也是護理人員重要的職責之一［20］。大部分護理人員對死亡持正向自然接受態度，但不愿意與患者談論死亡，在談論死亡的問題上感到困難，與國內外研究結果一致［20-21］。護理人員面對患者即將死亡的壓力和家屬的痛苦，心理存在困惑和對職責的不確定性，造成工作壓力甚至疲潰。尋找護理人員對死亡存在負性情緒的原因，使護理人員有正確的死亡觀、優死概念，是落實姑息護理的前提。護理人員回避談論死亡其中一個重要的原因是缺乏死亡、優死學的教育與培訓。在護理人員對死亡教育需求的研究調查發現，護理人員最迫切需要的是如何與瀕死患者及其家屬溝通；瀕死患者及其家屬的心理變化特點；面對瀕死或死亡患者護理人員自身如何進行心理調適［20］。護理人員缺乏對患者及家屬臨終心理特點的認識，也缺乏與患者及家屬關于死亡話題的溝通技巧，從而回避與患者和家屬談論死亡，進而導致對患者及其家屬死亡教育的缺失。因此，應在醫學基礎教育和繼續教育中增加死亡醫學、死亡心理學、死亡哲學、優死、臨終關懷等理論內容。同時在臨床的實踐過程中，不斷提高護理人員對死亡的認識與應對技巧［15］。

圖5 主題五：生命本真的回歸主要分類Figure5 Theme Ⅴ：the main categories for returning to the essence of life

3.2 樹立正確的死亡態度，獲取生命平和安詳的內在力量死亡態度是指個體對死亡與瀕死反應的評價性、較穩定的內部心理傾向，包括對自己或他人死亡、瀕死的態度反應［17，22］。在臨終階段，患者期望能有舒適、寧靜和安詳的心境［23］。本研究分析發現，有患者對死亡感到恐懼、無助，其原因主要是對分離、孤獨、死亡未知世界的恐懼；情感支持不足；生理功能下降。李楊［24］研究也表明，臨終患者表現出對死亡未知物、失去社會性自我、失去生理自我、失去自我控制的恐懼。這些負性情緒易放大生理上不適，對死亡持消極的態度，忽略生命的意義，降低生命的質量［25］。因此應重視患者臨終的負性情緒，如通過加強患者對死亡的認知；調動社會支持系統給予患者精神情感支持；提供舒適護理，降低患者生理不適反應等降低患者對死亡的恐懼，使患者在生命終末期能有平和的心態。

本研究發現部分患者能坦然接受死亡，心態平和，其特點是患者目標性較強，有宗教信仰，對死亡有自己的認知。劉方［26］研究顯示，生活目標與老年人死亡恐懼呈負相關，生活越有目標的老年人越不懼怕死亡，本研究結果與其一致。有研究表明，宗教是克服死亡恐懼的有效方式［27］。個體可通過宗教信仰來尋求生命的終極意義，可有效應對內外環境帶來的困境，并在不斷超越的過程中獲得心靈的平安、和諧的力量［28］。認知理論認為在應激源刺激下，個體通過認知等中間因素的作用下，表現出心理生理反應，進而影響患者情感和行為［29］。因此對死亡正確的認知是克服死亡恐懼，積極面對死亡，獲得臨終平和心態有效的方法。對死亡正確的認知源于對自身認知。自身認知存在著物質自我、社會自我和精神自我3種水平［24］。物質自我、社會自我是人最主要、最基本的形式。大部分患者停留在這兩種水平的認識，而缺乏對精神自我的認識。精神自我的發展是跨越死亡，克服物質自我與社會自我的有限性，獲得生命意義的過程［24］。可通過心理教育指導臨終者超越物質自我和社會自我，發展精神自我，獲得面對死亡時的心理舒適和寧靜。

3.3 重視靈性護理，回歸生命本真 靈性具體定義因人而異，并受個人文化、倫理道德等影響。較多研究認可的靈性定義為尋找生命的意義；人與人或超越者的關系；人的自我整合或尋求超越的資源以獲得心靈的平安和力量［30］。“靈”有“心靈、精神”之意，屬于高層的思想活動，與主觀的經驗有關，旨在尋求個人生存的意義，是獲得生命平和安詳的內在力量，并可引導人的思想、言語、行為，影響個人在身、心、社會中的表現。MOADEL等［31］研究發現，近一半的晚期癌癥患者認為在生命終末期最重要的是獲得心靈的寧靜安詳。而獲得心靈和諧的關鍵是發現生命的希望和意義［32］。從哲學和精神角度去尋求生命意義，回歸生命的本真狀態途徑有3種：通過一定的物質或精神物留下存在的痕跡；增強對生命的快樂體驗，保持身心的從容與自由；通過愛與被愛獲得某種價值確認。在生命終末期，患者更多是通過后兩種途徑回歸生命本真［31］。本研究發現患者因“創傷性回憶”和內心的反省與懺悔而感到痛苦。因此應幫助患者重建對生命存在的意義和價值的認知，比如意義療法，正確認識現在與過去發生的事情。正確對待消極事件，幫助患者寬恕自己的錯誤，接受當下的自己，肯定生命的意義，從而保持身心的從容與自由。強化積極事件，回顧最值得自豪、有價值的事情，使患者感受生命存在的意義與快樂。

本研究生命終末期患者看淡物質、名利追求，更珍惜與家人相處的時間，享受身心的從容與自由，表現出愛與被愛的情感支持需求，且情感支持水平較高的患者表現出坦然面對死亡，與田雪等［16］研究類似。在生命中，患者最珍視的是家庭成員和朋友。家庭親密度高的患者可以滿足患者情感與物質上的依賴和需求。但是多數家屬更多地從親情、責任、道德的角度支持患者，注重患者的生活照護，易忽略患者內心真實感受［31］。本研究的患者表示親屬不愿讓其做力所能及的事，患者感到自尊心喪失。受到家人的關心和尊重較少的患者表示不能接受瀕死狀態，普遍對死亡感到恐懼，從而有不同程度的靈性困擾。強調對患者身、心、靈全方位的關懷和照護，促進有尊嚴地死亡，是“優逝”的核心理念［33］。因此醫護人員及家屬在護理患者過程中應注重患者靈性護理方面，關注患者尊嚴感、精神壓力和心理負擔。護理人員可引導家屬提供患者有效的心理情感支持，讓家屬除了給予實際性支持之外，還應多理解患者真實的內心感受。如鼓勵家屬與患者展開深層次溝通交流；充分調動患者家庭情感支持系統，營造幸福的家庭氛圍，提升患者幸福感；采用尊嚴療法，給予患者自我照護的機會，同時挖掘患者內心積極的因素，如減輕家人負擔的意愿，促進患者建立健康行為和生活方式，從而增強患者尊嚴感，同時降低精神和心理負擔，進而提高其人生意義、價值感。但靈性護理在臨床上不受重視，在臨床較少實施。EDWARDS等［34］研究表明很多醫護人員及社會工作者不愿意進行靈性護理，其主要原因是沒有相關培訓和經驗。因此應加強靈性護理教育培訓，如在臨床中注意開展靈性護理，在教學上增加靈性護理內容，通過直接或間接經驗的積累豐富靈性護理內涵與形式。關注靈性護理從而提升整體實質、提高姑息護理的質量。

本研究發現生命終末期患者瀕死體驗有靈性困擾的牽動、減負的意愿、“死亡”表達的渴求、死亡態度的差異、生命本真的回歸。滿足瀕死患者身、心、靈需求，實現生命終末期患者“優逝”，其關鍵是使患者以平靜、安詳的心態接受死亡，即積極面對死亡，獲取生命平和安詳的內在力量，回歸生命的本真。如加強護理人員與家屬死亡教育，促進與患者交流，尤其關于死亡話題。另外幫助患者樹立正確的死亡態度，獲得生命平和安詳的內在力量，如調動患者社會支持系統；提供舒適護理；尊重患者宗教信仰；運用認知療法。重視患者靈性護理，回歸生命的本真，如采取意義療法，挖掘生命的希望和意義；通過深層溝通了解患者真實內心感受與想法；調動患者家庭情感支持系統；運用尊嚴療法；挖掘患者內心積極的因素。

作者貢獻：梁敏余進行文章的構思與設計，撰寫論文；梁敏余、潘藝朝進行研究的實施與可行性分析，負責文章的質量控制及審校，對文章整體負責，監督管理；梁敏余、潘藝朝、李巧慧進行數據收集，結果的分析與解釋；梁敏余、李巧慧、李金秋進行數據整理；梁敏余、潘藝朝、李金秋進行統計學處理；潘藝朝、李金秋進行論文的修訂。

本文無利益沖突。