自閉兒童圖書館服務研究與探索*
——深圳南山圖書館自閉兒童讀書會的研究與實踐

朱淑華 王利貞 （深圳南山圖書館 廣東 深圳 518052）

1 自閉癥與自閉兒童

自閉癥是由基因與大腦的病變所引起的以溝通障礙、社會交往障礙以及局限性、刻板性行為為主要癥狀的心理發育障礙綜合癥，又稱為孤獨癥（ASD）[1]。

自閉癥病因不明，沒有有效的治療藥物，只能進行行為干預。自閉癥首例病例于1943年公布[2]，患者數量增長迅速。美國平均每68名兒童有1名自閉癥患者，患病率接近1.5%[3]。在我國，有統計認為大約有164萬自閉兒童，相當于每166名兒童中有1名[4]，也有專家認為患病率約為1%，0～15歲自閉兒童超過200萬[5]。自閉癥是當今世界嚴重的公共衛生挑戰，也是我國兒童患病率最高的精神疾病[6]。

2 西方發達國家自閉兒童的圖書館服務

2.1 社會環境與制度支撐

美國是最早關注自閉兒童的國家之一，公共圖書館的自閉兒童服務具有完善的法律、制度和資金保障。1970年，美國法律將自閉癥定性為殘疾。1990年，美國頒布《特殊教育法案》《美國殘障人士法案》，此后又先后頒布《所有殘障兒童教育法》《家庭支持法》《抗擊自閉癥法案》，禁止任何人、任何機構以任何理由歧視殘障人士，要求保障殘障兒童的受教育權利以及住房、交通等方面的權利。美國圖書館協會在其頒布的《美國圖書館協會倫理準則》和《圖書館權利法案》中，要求圖書館關注自閉兒童，為自閉兒童提供更加包容和多元化的服務環境。這些法律和行業規范從多個角度明確了圖書館應該為自閉兒童提供服務，利用融合性服務和設施幫助自閉兒童利用圖書館資源[6]。

在國際上，聯合國2007年將每年的4月2日確定為“世界自閉癥日”，在世界范圍內營造關注自閉癥的社會環境。國際圖聯的《青少年圖書館服務指南》《智障人群圖書館服務指南》《殘疾群體利用圖書館——檢查清單》提出，要“保障所有人在獲取信息資源上不存在障礙”[1]。國際圖聯特殊群體服務部門（LSN）在專業報告《術語和定義詞》中,對自閉癥做出了專門闡述，指出圖書館應該為自閉癥讀者服務[7]。

2.2 服務項目與服務內容

美國、日本、加拿大等國家的自閉兒童圖書館服務開始較早，形成了一定的服務策略、服務標準和服務手段，服務項目與服務內容總結如下：

（1）收藏和整理自閉癥相關文獻，設立自閉癥資源中心，并以此為基礎整合社會資源，如美國賓夕法尼亞州蘭開斯特公共圖書館、加拿大基奇納公共圖書館、美國阿普爾頓公共圖書館[7]。

（2）為自閉兒童提供平等的到館服務。為實現真正的平等，有專門編制的自閉兒童入館指南，引導自閉兒童利用圖書館，如美國蘭開斯特公共圖書館、新澤西凡伍德紀念圖書館等[5]。

（3）在非開放時間，為自閉兒童提供專場服務。形式包括：舉辦感統故事會，如美國弗吉尼亞州勞登郡公共圖書館、伊利諾伊奧克帕克公共圖書館等[5]；提供康復服務，如愛荷華市公共圖書館請專業康復導師和治療犬為自閉兒童進行康復治療[4]；訪問圖書館活動，如美國俄亥俄州麥地那郡布倫瑞克圖書館舉辦的“自閉癥家庭之夜”；在各類青少年活動中為自閉兒童開展專場，如美國新澤西州登維爾公共圖書館，在舉辦暑期讀書活動時，也為自閉兒童舉辦俱樂部活動；舉辦融合性活動，即舉辦讓自閉兒童與普通孩子共同參與的活動，幫助自閉兒童融入正常社會[5]。

（4）為自閉癥家庭提供支持服務，如為自閉兒童家庭提供適讀書目，舉辦家長分享會、知識講座，為自閉癥家庭成員提供援助等，幫助自閉兒童家庭成員獲得情感支持和信心，如英國利茲中央圖書館[5]。

（5）設立專門的自閉兒童圖書館，如澳大利亞Aspect Hunter學校的專門圖書館、日本“支持網絡”組織的迷你圖書館[7]。

2.3 理論研究與館員培訓

美國圖書館界以各種方式鼓勵開展研究，如美國圖書館協會兒童服務機構于2011年主持開展羅斯林總統項目，研究內容包括圖書館如何為自閉癥群體提供更好的服務[7]；2014年“關注自閉癥——全國圖書館自閉癥讀者服務論壇”舉辦；2015年“這里歡迎你，與自閉癥有關的圖書館活動、服務及其他”資助項目設立，各圖書館可以申請資助[5]。

目前，美國圖書館界已出版圖書3種，發表論文30余篇，探索圖書館融合性服務、介紹圖書館如何設計自閉兒童活動、討論如何組織感統故事會、如何提高自閉兒童閱讀能力等[5]。這些研究成果與美國自閉兒童圖書館服務實踐相互促進，對實踐起到指導作用。

美國圖書館界非常重視館員的自閉癥服務培訓，乃至“全美的圖書館都在學習如何幫助有自閉兒童的家庭”[5]，如50多名館員在明尼蘇達州教育部資助下學習如何組織自閉兒童故事會；許多公共圖書館員到自閉癥培訓學校接受專業培訓[4]；各個圖書館可以到“圖書館與自閉癥——我們緊密相連”項目網站下載自閉兒童入館指南模板、自閉癥服務培訓視頻，以幫助館員提升服務技能與質量[5]。得益于友好的社會環境、法律制度支撐與自身努力，美國圖書館界相對了解自閉兒童，提供的服務多樣、充滿創意。

3 國內公共圖書館自閉兒童服務與研究現狀

我國大陸地區于1982年首次公布兒童自閉癥病例，目前，自閉癥尚未列入《中華人民共和國殘疾人保障法》保障范圍[6]。

3.1 自閉兒童服務是我國公共圖書館界兒童閱讀推廣服務大發展進程中的薄弱環節

中國圖書館界對自閉兒童的關注始于2007年聯合國“世界自閉癥日”的確定，但進展緩慢，服務也相對簡單、零散。從散見論文和報端的報道來看，除了黑龍江省圖書館提供了簡單的專業服務，如為自閉兒童送書上門、為自閉兒童提供獨立空間或公共空間的閱覽服務[8]，其他均為自閉兒童家庭輔助支持類服務，以宣傳、科普、分享自閉癥相關知識，關愛自閉兒童和家長為主要內容，大致有：山東圖書館自閉兒童媽媽真人圖書館分享（2014年）[9]；黑龍江省圖書館自閉兒童主題活動，包括講座、展覽、家長分享、贈送圖書、自閉兒童作品義賣等（2012、2013年）[7,10]；上海長寧區圖書館為自閉兒童舉辦音樂歌舞劇表演活動[11]；深圳市圖書館自閉兒童科普活動（2012年）[7]等。

可以說，雖然兒童的閱讀問題已經得到中國社會越來越廣泛的關注，成為一個社會熱點，兒童閱讀服務也早已成為公共圖書館界的服務核心、服務亮點和行業活力增長點，但特殊群體服務依然是我國兒童閱讀的薄弱環節甚至是空白地帶，對自閉兒童的服務尤其如此。

3.2 自閉兒童圖書館服務理論研究落后

在中國知網，以自閉癥、兒童、圖書館為檢索詞，僅可以檢索到文獻9條；以自閉癥、兒童、閱讀為檢索詞僅可以檢索到7條，但其中5條是教育和醫療研究論文。在維普中文科技期刊數據庫，以自閉癥、兒童、圖書館為檢索詞僅可以檢索到文獻18條，其中相關文獻14條；以自閉癥、兒童、閱讀為檢索詞，可以檢索到55條，與圖書館相關的僅5條。

圖書館界僅有的幾篇研究自閉兒童的論文，大多還在論證為自閉兒童服務的必要性、介紹國外自閉兒童服務理念、呼吁國內圖書館界重視該項服務等層面，內容相對抽象，缺乏對服務實踐的指導作用。

4 深圳南山圖書館自閉兒童感統故事會實踐與研究

為幫助自閉兒童，探索繪本閱讀對自閉兒童的輔助治療作用，也為了讓自閉兒童有機會走出家門和康復機構，擁有融入正常社會的平臺，深圳南山圖書館于2012年7月創辦了“星星點燈”自閉兒童讀書會。讀書會每月舉辦一次，由南山圖書館、南山區義工聯、星光康復中心聯合舉辦。活動由南山圖書館負責策劃組織，由南山義工聯的志愿者提供全程二對一的陪護。讀書會每場給自閉兒童講一個繪本故事，并輔以游戲、自由閱讀等延伸活動。參與讀書會的兒童由星光康復中心確定，截止到2018年7月，“星星點燈”自閉兒童讀書會已經舉辦了56場，2 049人次參與。

在2012—2016年的40場活動中，“星星點燈”自閉兒童讀書會與普通繪本故事會的主要區別體現在：活動為閉館時間舉辦的專場、參與對象僅為自閉兒童、有志愿者全程陪護、繪本故事偏重愛與情感表達類，可稱為改良版故事會。2017年開始，在中國圖書館學會閱讀推廣委員會的課題項目推動下，深圳南山圖書館將“星星點燈”自閉兒童讀書會全面改版提升為感統故事會。

4.1 專業化特征與基本流程

與改良版故事會相比，感統故事會具有強烈的專業化特征，主要體現在以下幾個方面。

4.1.1 要素固定與可視化提示

固定要素包括：活動場地固定、活動程序固定、活動音樂固定、自閉兒童座位盡量固定、陪伴義工盡量固定，活動程序采用可視化提示。

“星星點燈”自閉兒童讀書會流程共分為7個環節：第一，問好。故事館員向自閉兒童逐一問好，并詢問他的名字，以此建立館員與自閉兒童之間的情感鏈接，增加熟悉度，并觀察自閉兒童與館員之間的互動。第二，音樂律動。幫助自閉兒童放松與融入活動，根據內容適當、節奏適當、參與簡單、兒童喜歡的原則，經反復挑選，選定《幸福拍手歌》作為律動歌曲，請自閉兒童跟隨歌曲拍手、跺腳、拍肩，自閉兒童非常喜歡。第三，講故事。繪本書目經過精心挑選，講述方式也經過用心設計，注重引導自閉兒童認知、參與、表達，幫助自閉兒童進行康復訓練。第四，延伸游戲。圍繞繪本內容設計，以游戲方式進一步達成活動目標，如講述繪本《好餓的小蛇》時，游戲設計為小蛇吃東西，通過指認圖片和角色扮演游戲，幫助自閉兒童認知水果，理解小蛇身體變化與吃東西的因果關系。第五，感統訓練。選定手指訓練《手指一家親》做為感統訓練內容，鍛煉自閉兒童手指靈活度。第六，合影留念。第七，告別。自閉兒童排隊后，主持館員依次和他們說再見，并再次觀察自閉兒童與館員之間的互動。

故事會設立可視化提示板，每個環節一個提示圖片，每完成一個環節，收起一個提示圖片，放入收納袋。可視化提示板如圖1所示。

圖1 可視化提示板

4.1.2 繪本選擇與講述設計

“星星點燈”自閉兒童讀書會研制了自閉兒童繪本書目（50種）。根據自閉兒童特點，繪本挑選原則如下：①高品質，首先必須是經典繪本或者是優秀繪本；②適讀年齡6歲以下，以適應自閉兒童發育狀況；③繪本主題為生活常識、社會交往、情緒控制、愛的表達、認知等6大主要方向；④文字簡單，內容明確清晰，文字或者故事情節最好含有重復性元素；⑤圖畫突出，畫風寫實或者使用照片，以免自閉兒童無法理解。

根據上述原則，我們參考了國內較為優秀的0-6歲兒童繪本推薦書目，如愛閱公益《給0-6幼兒的120本圖畫書》推薦書目、專著《不能錯過的親子閱讀0-4歲》推薦書目、《兒童閱讀啟蒙第一書包》推薦書目、《美國感統故事會繪本書目》（9本，論文中摘錄）等，經反復篩選，確定了適合自閉兒童的15個主題共50種繪本，并對其中12種繪本進行了繪本講述的設計和延伸游戲的設計，形成了故事會模本，經實踐檢驗，符合自閉兒童的接受度和興趣。

4.1.3 訓練全程化與效果評估

將對自閉兒童的訓練融入讀書會前后每個環節，包括：①社會交往能力訓練。志愿者接送自閉兒童的時候，需按要求向自閉兒童問好和再見，并觀察自閉兒童的反應。②交通規則訓練。志愿者在陪護自閉兒童往返圖書館的路上，需按要求向自閉兒童講解基本交通規則，并觀察自閉兒童的接受程度。③環境認知訓練。志愿者在陪護自閉兒童到館的路上，需按要求向自閉兒童介紹兩個指定標志建筑物，并在返回的路上觀察自閉兒童是否記住。④圖書館認知訓練與到館愉悅度觀察。志愿者需按要求告知自閉兒童“我們現在要去圖書館”、在路口指認圖書館并告知“圖書館到了”，以此觀察自閉兒童的反應和參與活動愉悅度。⑤數字認知訓練。在自閉兒童進入閱覽室的時候發放號碼牌，請其自己尋找號碼座位就坐，訓練并觀察自閉兒童的數字認知。⑥故事記憶。志愿者在送自閉兒童返回的路上，需按要求就繪本故事情節及人物與自閉兒童進行交流，并觀察自閉兒童是否有記憶或者反應。根據自閉兒童特點，以上訓練將在每次活動前后不斷重復、持續進行。

為測評讀書會效果，我們特別設計《“星星點燈”自閉兒童讀書會參與兒童情況評估表》，由志愿者對自閉兒童每次參與讀書會的情況進行記錄。我們想通過這些持續性的實證觀察和記錄，實現對自閉兒童的追蹤，為自閉兒童的閱讀療法、療效提供一手數據，并逐漸將自閉兒童服務拓展到圖書館常規服務。

4.1.4 專業應對與志愿者培訓

對自閉兒童的服務僅有愛心是不夠的，必須強調專業性，要根據自閉兒童的類型和特點進行。沒有專業服務知識，館員和志愿者的爆棚愛心，不僅不會幫助到孩子，反而可能會驚擾甚至嚇跑自閉兒童。

為此，我們研制了《星星點燈自閉兒童讀書會應知應會Q&A》，針對自閉兒童故事會過程中可能遇到的問題進行解答，如：如何與自閉兒童打招呼？如果故事會過程中，自閉兒童眼睛沒有看屏幕，是否需要干預？如何干預？如果自閉兒童在故事會期間離開座位并走動，我們如何處理？等等。我們會在每場故事會開始前對志愿者進行培訓，對志愿者需要完成的任務、注意事項等提出明確和統一的要求，并教會志愿者針對自閉兒童的情況進行恰當的回應。

4.2 存在的問題

在“星星點燈”自閉兒童讀書會的實踐過程中，我們遇到非常多的問題，有時候甚至感覺非常艱難，主要體現在以下幾點：一是可供參考的資料不多。美國同行的專著尚無中文版本，幸有鄧詠秋博士發表的兩篇論文，有介紹美國同行的具體做法，為我們在實踐項目中進行借鑒和學習，提供了非常好的參考！二是圖書館員自閉兒童服務的專業知識缺乏。目前圖書館界沒有針對自閉兒童服務的館員培訓，也沒有相應的資金資助或項目資助，讓館員可以獲得專業機構的培訓。如何理解自閉兒童的各種反應？如何處理自閉兒童出現的各種情況？這是故事會過程中，圖書館員和志愿者必須面對的問題和必須掌握的專業知識。目前的應知應會手冊、活動效果測評表為自行設計，專業指導主要依靠以各種方式與合作單位溝通或者通過私人關系請教專業人士取得。三是人員問題，培養一個自閉兒童服務的專業館員非常不容易，需要長期的理念熏陶和實踐養成，人員本已缺乏，圖書館界目前廣泛采用的購買服務或者項目外包的方式，讓圖書館員流動性增強，加劇了人手缺乏問題。四是志愿者不穩定問題。這讓由固定志愿者陪伴固定自閉兒童的愿望難以實現，讓研究需要考慮的可變因素更多。

5 結 語

“必須向由于各種原因不能利用正常服務和資料的人提供特殊的服務和資料”。相信《公共圖書館服務宣言》的這段陳述，已經成為現代中國公共圖書館界的理念共識。無需贅言，為數量龐大的自閉兒童提供服務，應該成為中國公共圖書館的題中之意。

但公共圖書館對自閉兒童的服務絕非幾個圖書館或者樣板項目可以解決，只有全國大、中、小型圖書館全員參與，各類相關資源中心、特色空間與服務項目百花齊放、相互補充、覆蓋全國，才能真正實現。由于自閉兒童服務具有強烈的專業特征，對自閉兒童服務的研究應該集中力量進行。建議中國圖書館學會、各省級圖書館學會能夠重視自閉兒童的服務問題，對國內已有服務實踐、研究成果進行總結、推廣，并集中力量或設立項目進行進一步研究、資助，建議不斷擴充自閉兒童感統故事會書目、研發國內自閉兒童入館故事書模板、打磨自閉兒童服務應知應會手冊，建立并不斷積累自閉兒童感統故事會模板庫、律動歌曲目錄、效果測評指標體系等，并制定相關服務標準、服務規范、服務指南，供全國各中小型圖書館參考、復制、實踐、創新，同時應利用各種方式，如舉辦研討會、提供資金資助、購買服務等，為各中小型圖書館館員提供多樣化和規范的培訓。