老年慢性病病人自我感受負擔影響因素及干預策略研究進展

慢性病又稱為慢性非傳染性疾病，是一類起病隱匿、病程長且久治不愈的疾病的總稱，具有發病率、致殘率、死亡率高的特點[1]。老年人由于生理功能的衰退和長期不良的生活習慣成為慢性疾病的主要罹患人群，患病率為全人群患病率的4.4倍，且人均患有的疾病數為2～3種。老年慢性病病人在接受他人照顧和幫助過程中會產生愧疚感，形成自我感受負擔（selfperceived burden，SPB）。 Cousineau 等[2]指出 SPB 是一個多維的概念，它包括兩個層次的含義：（1）照護接受者個體感受到由于依賴照護者而產生的挫折感及內疚感；（2）病人對于自身照護需求給照護者帶來身體、情感、心理及經濟等負面影響的考慮，成為照顧者的負擔這種感受可使病人產生抑郁、焦慮、沮喪、尊嚴喪失等負面情緒，影響病人的治療效果、治療決策和生活質量，導致病人甚至出現自殺等念頭[3-6]。目前，國內外對SPB的研究主要集中在晚期癌癥、卒中、透析、活動功能障礙、慢性阻塞性肺疾病（COPD）病人，研究的對象主要以疾病類型劃分，鮮有將老年慢性病病人作為單獨的SPB研究群體，因此老年慢性病病人SPB是一個較新的領域。為了解老年慢性病病人SPB現狀，明確其相關因素和干預措施，現將老年慢性病病人SPB的研究情況綜述如下。

1 理論框架

Walster等[7]的公平理論（equity theory）提供了一種可應用于運動障礙的模型，以幫助解釋慢性疾病、身體障礙、環境援助需求和心理后果之間的聯系。公平理論認為，個人努力保持利益（接受幫助和支持）和貢獻（給予幫助和支持）之間的平衡，這對于長期患病的人尤其重要，因為許多人無法以可保持平衡的方式維持他們的自我照顧和責任。一旦這種關系失衡，會產生強烈不安全感，這促使他們通過改變個體行為來恢復接受與給予之間的平衡，以減少不安全感。然而慢性病病人常由于功能限制無法回應照顧者的幫助，久而久之會降低病人的自尊、幸福感，導致病人產生消極情緒，這就繼續加重了病人的 SPB[6，8]。

2 SPB現狀

2.1 國內研究現狀 國內相關研究顯示，在老年慢性病病人群體中SPB普遍存在，75.7%的老年慢性病病人存在不同程度的SPB，其中53.3%的老年慢性病病人有輕度的 SPB，2.8%的老年慢性病病人有重度 SPB[9]。

2.2 國外研究現狀 法國的一項對老年血液惡性腫瘤病人的研究發現35%的病人有中到重度的SPB，三分之一的老年病人在化療期間經歷中到重度的SPB[10]。 Dempsey 等[8]指出 SPB 普遍存在于活動功能障礙的病人中。Geng等[3]在對肌萎縮側索硬化（ALS）病人的研究中發現，ALS病人和照顧者都經歷過輕到中度的負擔。

3 SPB相關因素

3.1 病人日常生活自理能力 病人日常生活自理能力是指滿足其基本生活需要的能力，是反映病人生活質量最基本的指標。為滿足病人的生理需要而提供照護是病人產生SPB的主要原因。有研究顯示病人自理能力越強，SPB越輕[11]。老年人由于生理功能減退，各身體器官逐漸老化，自理能力逐漸下降；而慢性病病人由于病情反復發作，遷延不愈，使病人的自理能力進一步下降。一方面，老年慢性病病人由于身體虛弱需要減少活動，導致其運動能力下降，甚至不能完成基本的日常生活活動，自理能力下降；另一方面，如果老年慢性病病人活動量過大，導致其病情復發或者加重，需要住院，則會產生更多照顧需求，需要照顧者付出更多的時間和精力，病人因此產生愧疚、自責等心理反應，SPB加重。

3.2 照顧者的健康狀況 國外一項研究表明照顧者健康狀況是病人的主要負擔來源之一，多數病人難以接受由健康狀況較差的照顧者提供照護[12]。這與Geng等[3]的研究一致，認為由老年照顧者照顧的病人比年輕照顧者照顧的病人SPB更重，因為隨著年齡的增加，照顧者身體健康狀況下降。并且有研究顯示老年慢性病病人的照顧者50%為老年人，且92.7%的照顧者患有1種以上的疾病，其本身的健康狀況較差[13]。這就決定了照顧者在長期照顧病人的過程中，一方面要照顧自身健康狀況，另一方面要在病人身上花費大量的時間和精力，打斷了自己的生活節奏，導致其自身的生活質量下降，病人擔心照顧者的健康狀況，產生內疚、自責感，SPB加重。

3.3 抑郁狀態 老年慢性病病人情感脆弱，以自我為中心，稍有照顧不周會覺得家人不關心自己，走路時會因為別人沒給自己打招呼而覺得自己不被尊重，常常會因為一些小事傷感，久而久之產生抑郁狀態。多個研究表明抑郁和焦慮狀態與慢性病的發生和發展有很大關系，抑郁癥是慢性疾病的普遍問題，而老年人心理更加敏感、脆弱，渴望愛與關懷，一旦生活發生變故，更容易出現心理問題[8，14]。一項老年高血壓合并冠心病病人SPB的多中心研究顯示，老年高血壓合并冠心病病人的抑郁得分是影響其SPB的主要因素之一，且病人的抑郁狀況越嚴重，其SPB越重[15]。這與宋桂云等[14]研究結果一致。抑郁病人更容易有消極情緒，可能會夸大自己給照顧者帶來的負擔，增加自身SPB。

3.4 經濟水平 Lee等[12]研究發現經濟狀況是影響SPB的一個重要因素，經濟水平與SPB成負相關，這與房寧寧等[16]的研究結果一致。慢性病由于無法徹底治愈，只能通過治療改善癥狀，控制病情發展；另外受到各種因素的影響，慢性病極易復發，需反復住院，終生服藥，醫療費用支出高。老年人因為退休原因只有微薄的退休金，有的老人甚至無任何收入來源，完全需要子女撫養，使家庭積蓄被掏空甚至欠下外債，病人很大程度上覺得拖累了家庭而產生SPB。

3.5 社會支持 社會支持是心理健康的外在保護因素，良好的社會支持、應對方式與 SPB水平密切相關[4，17]。一項社會支持對老年2型糖尿病病人SPB與健康狀況的影響研究中指出，社會支持是SPB與健康狀況的中間變量，當病人獲得良好的社會支持時，SPB越輕，健康狀況越好，生活質量越高[18]。得到良好社會支持的病人的家庭經濟負擔和照護負擔會減輕，從而減輕病人SPB；另外長期護理實踐發現，SPB使病人常有愧疚和自責情緒，不愿表達內心情感和需要，導致社會資源利用不足，從而進一步加重SPB及不良情緒，形成惡性循環。

4 干預措施

4.1 提高日常生活自理能力 老年慢性病病人可以通過改變自身行為恢復接受和給予之間的平衡。改變自身行為的方式包括提高日常生活自理能力，增強獨立性，來減輕對照顧者的依賴，減輕其SPB。具體措施包括：（1）鼓勵病人參加力所能及的日常生活活動，通過減輕對照顧者的依賴減輕病人自卑感，從獨立完成的日常生活活動中獲得喜悅感，樹立戰勝病魔的信心。（2）根據病人疾病特點與體質情況給予照顧者和病人個性化的指導，使病人可以安全有效地鍛煉，從而增強日常生活自理能力。李雪等[19]研究發現病人自我管理行為水平越差，其SPB越重，兩者呈正相關，提示護理人員可以通過提高病人自我管理能力減輕病人SPB。

4.2 心理干預 老年慢性病病人情緒處理能力低，與他人交往過程中更容易產生負面情緒[20]。護理人員及其家屬應該關心病人的心理狀況，鼓勵病人多與家人及醫務人員溝通，讓病人多了解疾病知識，積極表達內心的想法，保持心情舒暢。另外，為病人搭建交流平臺，鼓勵病人之間相互訴說心聲、交流經驗，鼓勵病人多參加活動，如打太極、跳廣場舞、散步等，為晚年生活做好規劃，增加照顧者尋求幫助的意識。Dempsey等[8]認為醫護人員應該幫助慢性病病人在照護關系中尋找平衡點，如病人雖然失去了部分自理能力，無法完全參與到照護活動中，但是他們可以為照顧者提供情感支持，通過與照護者述說自己照護過程中的壓力來緩解自身的不平衡感覺。許少英等[21]對老年COPD病人運用動機訪談和心理行為干預，結果干預后觀察組的SPB總分以及照護負擔、情感負擔維度得分均低于同期對照組評分。

4.3 照顧者參與 Chochinov等[22]指出不對照顧者造成負擔是病人尊嚴的重要組成部分，老年慢性病病人因一方面擔心照顧者的健康狀況，另一方面擔心照顧自己會影響子女的生活和工作而產生SPB，這時發展家庭外照護資源顯得尤為重要。家人應齊心協力，分工明確，分擔照顧責任，另外還可以聘請保姆和護工，減輕照護負擔。宋桂云等[11]在對不同照顧者照顧情境下老年慢性病病人SPB的調查分析中發現配偶組SPB明顯高于保姆護工組和子女組。這提示護理人員應關注病人配偶群體，在提供優質護理服務同時，及時發現照顧者需求，配合照顧者高效率完成照顧病人的任務。

4.4 社會支持 社會支持的措施包括：（1）提高病人對社會支持的利用度，與社區、民政、社會志愿者等多部門合作，開展多種多樣的健康教育講堂，并鼓勵病人積極參與。（2）國家應提高對家庭經濟貧困者的重視，出臺相關政策，減輕貸款壓力，提高醫保的報銷比例，將更多的藥品納入報銷范圍內。（3）病人個人和家庭成員應為長遠考慮，加強投保意識。（4）社會應培育老年慢性病病人長期照護志愿者服務人才隊伍，社會各行各業的人都可以成為老年慢性病病人的長期照護的志愿者，如在校大學生、年輕老年人、不同行業的義務工作者等。志愿者服務隊伍的培育需要全社會共同參與，尤其是社會組織、民間機構、大學的支持，以提供更方便、規范的志愿者服務渠道，搭建老年慢性病病人和志愿者之間聯系的紐帶[23]。

4.5 健康教育 臨床上很多病人和家屬羞于向醫護人員提問，特別是老年病人因為語言原因、理解能力缺陷或者聽力減退等原因失去了很多護患交流機會，護士應抓住契機，運用通俗易懂的語言，運用適當的語速和音量，主動向病人及家屬傳達健康知識。健康教育的內容包括：（1）定期舉辦相關疾病健康知識講座，詳細講解疾病發病原因、癥狀、治療方法、預后等疾病知識，對于專業性較強的內容或詞匯，可通過舉例、圖片、情景模擬、體驗式教育等方式幫助其理解。（2）家屬教育。教會家屬相關照顧技巧，提高照護效率，另外囑家屬自己也要保持身體健康。（3）定期訪視。很多病人在醫院表現較好，回家之后容易忘記醫護人員健康教育的內容，這提醒醫護人員應加強對出院病人的訪視，包括電話隨訪和家訪：了解病人疾病現狀，囑咐病人疾病注意事項，強調口服藥的用法用量等。尹建華等[24]從積極有效溝通、居家有氧訓練、家屬與病人共同參與健康知識講座、開展電話隨訪、咨詢服務、家庭訪視6個方面對長期血液透析病人進行多元化健康教育，結果顯示多元化健康教育對減輕病人SPB的效果明顯。

4.6 其他療法 江玉棉等[25]對老年腦卒中病人采用治療性溝通的方式進行干預，結果發現干預組SPB程度顯著低于對照組。說明掌握溝通技巧使病人愿意敞開心扉，表達自身情感，緩解心理壓力，從而減輕SPB。Kowal等[6]運用認知療法對病人進行干預，認為讓病人重新定義或者認識自己的角色具有積極意義。

5 小結

綜上所述，SPB在老年慢性病病人中普遍存在，這種心理負擔嚴重影響了病人的治療決策、治療效果和生活質量。隨著人口老齡化時代的到來，老年人脆弱、敏感的心理特征及慢性病反復發作、遷延不愈的疾病特征決定了老年人的心理問題作為生活質量的重要影響因素將會成為社會關注的重點。本文主要對老年慢性病人SPB的研究現狀、影響因素、干預措施進行綜述，希望能為臨床工作者減輕老年慢性病人SPB提供借鑒和思考。